Skepsis,...nach vier Zyklen geschafft!?!?!

Hallo zusammen ,

mein Bruder Mario hat bei NHL 2a bereits nach der Studie in Uni Köln ( Hochdosis, CHOEP, Antikörper 6mal) jetzt von Pr. Dr. Josting gesagt bekommen das jetzt erstmal ein Monat Pause gemacht wird. Danach kommt ein CT, und dann wird entschieden ob mit der Bestrahlung angefangen wird. Natürlich sind wir und er happy wenn er keine Chemo mehr braucht. Aber die meisten hier im Forum schreiben immer von 6-8 Zyklen, in der Studie waren " nur " vier enthalten.

Wie ist eure Meinung, soll man voll vertrauen, oder seine Skepsis doch zum Vorschein bringen???????

Oder ist es so in Ordnung???

Ciao Toni

Hallo Toni,

wurde denn geprüft, ob da noch was ist? bzw. Wurde per ct, Pat oder Kernspin mit Kontrastmittel geschaut, ob das Restgewebe inaktiv ist?
So ganz verstehe ich das nicht, wie dein Bruder behandelt worden ist. Er bekam doch MEga-Choep, oder? Und dazu gehörte auch Rituximab? Und wieso Hochdosis? Ist Magachoep HD? Und die hat er dann 4mal bekommen? Wie oft war denn geplant?
Er ist ja in einer Studie, dann wußtet ihr doch vorher was auf euch zukommt, oder?

Caro

Hallo Caro,
richtig wir wussten das die Studie vier Zyklen beinhaltet, aber meist werden ja ausserhalb der Studien noch zwei bis vier Zyklen drangehangen bei Bedarf. Nein , es wurde noch kein Endstaging gemacht. Hochdosis ist Mega- Choep und Antikörper ist bei ihm Rituximab.er bekam vier Schübe Zytostatika und bekommt sechsmal Antikörper ( Infusionen)

Der Professor ist der Meinung, das er sich jetzt schon bei Professor Müller zur Bestrahlungen anmelden soll.

Hallo Toni,

bei der Hochdosis läuft das ja anderes. Normalerweise bekommt man sogar nur eine Hochdosis und ist dann erst einmal zwischen 4 und 12 Wochen in der Klinik. Also werden 4 mal jawohl reichen. Ist ja anscheinend noch einiges höher al High-Choep und das ist ja schon 5 mal höher dosiert, als das normale Choep. Was mich allerdings wundert ist, dsa noch kein Abschlußstaging gemacht wurde. Ihr habt doch bestimmt einen Studienplan bekommen, was steht denn da drauf? Kein Abschlußstaging?

Caro, die nächste Woche auch ihre letzte Chemo hat.

Hallo Caro,

es muss ja noch nachwirken, die letzte Chemo, deshalb erst eine vierwöchige Chemopause, aber in der Pause Zugabe von Rituximab.
Wann kommen deine Bestrahlungen?? Und wieviel Bestrahlungen kann der Körper vertragen????

Ciao Toni

Hallo Toni,

meine BEstrahlungen kommen 3 bis 6 Wochen nach der nächsten/letzten Chemo. Wieviele ich bekomme weiß ich gar nicht genau. Ich habe was von 30 im Kopf, kann dsa sein?
Ich mache mir darum schon sehr viele GEdanken, weil ich im Bereich der Speiseröhre BEstrahlt werde und dsa sehr weh tun soll.
Wieviele ein Körper aushalten kann weiß ich nicht. Ich denk, das kommt auf den Körper drauf an. Meine Mama hatte damals sehr starke BEstrahlungen bekommen, so dsa ihre Haut komplett verbrannt war und transplantiert werden mußte. Dennoch hat sie danach noch fast 30 Jahre gelebt.

Caro

Hallo Toni,
die Mega-Choep Studie mit oder ohne Rituximab hat vier Vergleichsarme, d.h. es gibt vier unterschiedliche Therapien, die alle als Behandlungsmöglichkeit für Non-Hodgkin wirksam sind und die jetzt miteinander verglichen werden.
Daher ist es absolut richtig, daß dein Bruder viermal Megachoep und sechsmal Rituximab bekommt, das entspricht dem Studienprotokoll.
gruß
anna
P.S. Es ist ebenfalls richtig, mit den Abschlußuntersuchungen einige Wochen zu warten. Der genaue Zeitpunkt, wann die Abschlußuntersuchungen stattfinden, steht ebenfalls imProtokoll und muß von den Ärzten eingehalten werden.

Hallo Caro,

was für eine Art Krebs hatte deine Mutter denn?? Wie alt ist sie denn geworden?? Damals war die Technologie noch nicht so weit wie heute, die Strahlen sind viel feiner dosierbar. Aber was schreibe ich, ich muss das ja alles nicht mitmachen. Deswegen denke ich schon das das alles so beschissen ist. Muss doch alles nicht sein. Man entwickelt als Angehöriger auch schon Wut und Hass auf andere Leute die keine Probleme haben und sich noch nicht mal nach dem Befinden des kranken Angehörigen erkundigen. Da hab ich schon einige Leute aus meiner Zukunft (und aus meinem Handy) gelöscht.

Bleib wie du bist

Ciao Toni

Hallo Toni,

meine Mama hatte Hodgkin Stadium 2 oder 3. Sie erkrankete mit 24 und starb mit 51 Jahren.
Ich habe auch schoon mehrere Leute aus meiner Telefonliste gelöscht, denn Leute auf die ich mich nicht verlassen kann und die sich nicht mal mehr melden seit sie von meiner Krankheit wissen, aus die kann ich verzichten, weil sie mir nicht gut tun.
Melde dich doch bitte, sobald es bei euch Neuigkeiten gibt. Heute kam die Broschüre von den Hamm-Kliniken St. Peter Ording. Sieht toll aus, kann ich nur empfehlen.

Caro

Hallo Caro,

wie geht es dir??? Ich hab auch mal die Broschüre bestellt. Von allen vier Kliniken ist das Haus wohl mit der besten Lage.ob mein Bruder das aber macht mit der Reha glaub ich kaum. Wann hat deine Mama die Krankheit zum ersten Mal bekommen und ist sie mit 51 an Hodgkin gestorben???

Im Moment müsstest du eigentlich die ganze Zeit " oben ohne " rumlaufen. Meidest du die Sonne den ganzen Tag.??

Mario hat jetzt wieder steigende Werte und wird wohl morgen für einen Monat entlassen, bekommt aber noch zweimal ambulant Rituximab.

Ciao Toni

Hallo Toni,

Wie geht es euch? Was gibt es Neues?
Drück mir die Daumen für morgen, da habe ich CT.

LG,Caro

Hallo Caro,

also uns geht es ganz gut, denn wir warten jetzt auf die Auswertung des Abschluss - CT. Heute nachmittag hat Mario den Termin in der Strahlenklinik, da werden auch seine Bilder bewertet. Wir hoffen das er keine Chemo mehr braucht und das der Mediastinaltumor so gut wie verschwunden ist. Das wünsch ich mir von ganzem Herzen.
Hast du heute was zu deinem CT erfahren???
Auf alle Fälle alles Gute für dich und deine Familie, lass es uns wissen was bei dir los ist.


LG Toni

Hallo Toni,

der <Tumor ist noch 3+6cm groß und wird nun bestrahlt. Ich finde das noch sehr groß, aber die BEsprechung habe ich erst noch, da mein Onkologe im Urlaub ist.

Caro

Hallo Caro,.

eine Zentnerlast ist abgefallen, und die ersten "normalen" Streitereien sind auch schon wieder zwischen uns aufgeflammt.
Mario muss jetzt noch einmal Rituximab bekommen und fängt anschliessend mit der 4-5 wöchigen Bestrahlung an.
Weisst du wo man gute Info über Nebenwirkungen und Vorbeugung über Bestrahlung bekommt?

toni

Hallo Toni,

bei euch ist also alles in ORdnung? Das ist toll.

Wie groß ist denn der Resttumor>?
Und wie oft wird er BEstrahlt?
Infos über BEstrahlung habe ich leider nicht. Aber meine Ärztin will mir gegen die Schmerzen in der Speiseröhre etwas mischen lassen.

LG,Caro