Follikuläres Lymphom - und jetzt?!

Hallo,
ich bin neu hier. Bei meiner Mutter (54) ist vor einem Monat ein follikuläres Lymphom, Stufe 4 diagnostiziert worden. Befallen sind ein Lymphknoten im Halsbereich und - leider - zu 5% auch das Knochenmark. Momentan geht es hier pysisch sehr gut (wenn auch nur physisch) und daher riet unser Arzt (Klinikum Großhadern, München, Studiengruppe Lymphome) zu wait und watch. Wir hatten großes Glück mit ihm und vertrauen ihm voll und ganz. Als Therapieoptionen für die Zukunft meinte er entweder CHOP mit Rituximab und/oder CHOP mit Blutstammzellentransplantation.

Soweit, so gut, mir leuchtet ein, daß es diverse Studien gibt, die nachweisen, daß ein sofortiger Einsatz von CHOP keine Vorteile gegenüber einem späteren Einsatz bringt, und ich finde es auch plausibel, die kurative Option der Transplantation (Lethalität ca. 3%) solange rauszuschieben, wie meine Mutter dafür körperlich noch qualifiziert ist (das dürfte lange sein, da sie sehr gesund gelebt hat und wie gesagt fit ist und jetzt auch vor hat, es zu bleiben solange es irgendwie geht). Zumal mit jedem gewonnen Monat die Forschung momentan Fortschritte macht, auch in der unterstützenden Therapie zur Transplantation (so unser Professor).

Was mich jetzt interessieren würde: Wie seit ihr mit der Angst umgegangen? Meine Mutter ist generell ein sehr ängstlicher Mensch, sie stellt sich grundsätzlich das allerschlimmste vor. Nächste Woche schaut sie mal bei einem spezialisierten Psychologen vorbei...
Außerdem klagt sie seit 2 Wochen über Druck im Kieferbereich und Kopfschmerzen. Kann sowas psychosomatisch sein? Beim Staging war nichts weiter zu sehen, der Kopfbereich (oberhalb Hals) ist aber meines Wissens auch nicht weiter genau untersucht worden - trotzdem hätte man auf dem CT ja was sehen müssen, wenn da noch ein Tumor wäre, oder?! Ich bin so unsicher, was ich ihr sagen soll, habe jetzt nämlich so ein bißchen die Rolle der Informationsbeschafferin, weil sie selbst das vor lauter Angst nicht fertig bringt. Sie frägt jetzt am Montag mal den erstbehandelnden HNO-Arzt und vielleicht auch den behandelnden Professor...
Könnt Ihr mir vielleicht weiterhelfen/mich ein bißchen aufbauen?! Stimmt es, daß man wirklich keine genauen Prognosen abgegeben kann?!

Viele Grüße
Kecks

Hallo Kecks!!!
Ich kann deine Ängste/Zweifel gut verstehen.
Aber eines ist sicher und das ist die berechtigte Hoffnung das NHL besiegen zu können.
Ich selber habe ein NHL (wie deine Mutter)seid 03.99 und habe mittlerweile auch schon zwei Therapien hinter mir.Und es geht mir wirklich gut.Ok,ich laufe keinen Marathon mehr aber ansonnsten mach ich alles was Spass macht.
Die bevorstehende Therapie deiner Mutter(CHOP plus Rituximab) ist im allgemeinen gut verträglich.Von daher gibt es also keinen Grund zur Besorgnis.
Weißt du,das mit den Prognosen ist so eine Sache.Es spielen so viele Faktoren eine Rolle,da halten sich die Ärzte bedeckt.
Aber eines ist auch sicher:Wenn die Therapie anschlägt, deine Mutter an sich glaubt,und das quentchen Glück dazu kommt ist alles möglich.
Wichtig ist das ihr sie nicht als "Kranke"betrachtet.
Wenn du näheres wissen möchtest schau dir mal die Rundbriefe 19 bis 21 unter www.selp.de an.
Ich hoffe das ich dir helfen konnte.Wenn du weitere Fragen hast melde dich!!
Alles Gute für euch!
Martin

Hi Martin,
erstmal danke für Deine Antwort. Wo wurdest Du denn behandelt? Meine Mam weigert sich zwar bisher wieder zu laufen (obwohl sie schon seit über fünf Jahren regelmäßig läuft), ist aber immerhin ein paarmal radeln gegangen. Immerhin. Der Arzt ist da hilfreich, da er sie ein bißchen antreibt (läuft wohl selbst).
Die Rundbriefe kannte ich schon. Das ist wohl so ein bißchen mein Hauptroblem - meine Mutter wirkt nicht krank, sie benimmt sich nur so, solange sie nicht abgelenkt ist. Das Umfeld in einem kleinen Dorf ist da natürlich nicht eben förderlich, wie Du Dir sicher denken kannst... naja, wir werden sehen. Wie sagte der Arzt: Wir reden hier von Jahren, wenn nicht von Jahrzehnten.

Liebe Grüße
kecks