Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Jenny B.]

Hallo an na


Ja ich bin euch ja sooooo dankbar dafür.
Ich hab heute wahnsinnige Kopfschmerzen gehabt und leider auch nur mein Handy mit um ins Netz zu kommen. Also entschuldigt meine kurzen Texte.
Mittlerweile schiesse ich mich auch auf den Gedanken einer Operation ein und frag mich eher ob ich hier in der besten Klinik dafür bin.
Bin die ganze zeit am Googlen aber alles schwierig. Ich Danke euch allen so sehr.
Mit diesem teil meiner Erkrankung hab ich leider keinen aus meiner Familie der sich da rein kniet ausser mir.
Die sind es ja auch nicht anders gewohnt als von mir aufgeklärt und informiert zu werden. Aber manchmal wünschte ich mir schon das sie von sich aus auch mal gucken würden.
Wenigstens hier mal rein/mitlesen aber ich kann keinen zwingen.

So nun genug gejammert
Ich meld mich wieder.
Vielen lieben Dank euch allen

[Jenny B.]

Danke Anka

Ich bekomme bis jetzt kein cortison

Darf ich fragen wo du operiert wurdest

[Anka85]

Liebe Jenny,
ich wurde in der Uniklinik Münster operiert. Beide Male um die Feiertage (Weihnachten und Ostern), eher notfallmäßig, da Einblutungen vorhanden waren. Es war da manchmal etwas chaotisch. Aber ich muss sagen, chirurgisch haben die das ziemlich gut hinbekommen. Beim zweiten Mal hat sich ein Bluterguss gebildet, und ich hatte einen 3 tätigen Sprachausfall, aber das haben die gut und sehr beruhigend behandeln können ohne weiteren Eingriff.
Mir ging es immer recht gut nach den Eingriffen, aber wie gut man operieren kann, hängt ja immer mit der Lage zusammen.
Wenn Op möglich ist, würde ich mich heute immer für Op entscheiden, aber da ist jeder ja auch anders. Und bei mir ist der BRAF-Hemmer leider auch keine Option.
LG, Anka

[Jenny B.]

Noch eine Frage

Gibt es das Dabrafenib schon auf dem Markt oder nur in Studien zu erhalten


Danke Anka

[dayo]

hi jenny,

bei einem 'ausgepraegtem perifokalem oedem' solltest du unbedingt kortison nehmen !

liebe gruesse

[an_na]

Zitat von Jenny B.

Noch eine Frage

Gibt es das Dabrafenib schon auf dem Markt oder nur in Studien zu erhalten


Danke Anka

Liebe Jenny,

hoffentlich verwirren Dich die vielen, gut gemeinten Tipps nicht, das hab ich gemeint.

Ich hab es schon in meinem Nachtrag geschrieben: Hast Du nicht schon mal Dabrafenib (meines Wissens nach Glaxo) und nicht Vemurafenib bekommen?

Vielleicht kannst Du Dich (zB am Donnerstag?) nochmal mit den Ärzten zusammen setzen und vergangene Therapien im Detail und künftige Möglichkeiten besprechen? Alle Optionen auf den Tisch (von OP über Cyber- bzw. Gammaknife... über mögliche, medikamentöse Folgetherapien wie diverse B-Raf-Hemmer, solo oder in Kombi, Ipi, Chemo... bis hin zu Ideen, die die Ärzte möglicherweise noch einbringen) mit Vor- und Nachteilen, Erfahrungen und Wirksamkeit. Und alles mitschreiben.

Du weißt ja: unsere Unterstützung / Tipps hast Du auf alle Fälle .

Gute Nacht und vor allem viel Ruhe
Lg
An_na

[J.F.]

Hallo Jenny,

Dabrafenib ist ein neues Medikament, das zur Zulassung in Europa am 24. Juli 2012 bei der European
Medicines Agency (EMA) eingereicht wurde.
und
Es ist zu vermuten, dass durch die Zulassung von Dabrafenib teilweise die Behandlung mit Vemurafenib
abgelöst wird. Vemurafenib hat in der Aufstellung zur NUB-Information für 2012 den NUB-Status 4 bei 204
anfragenden Krankenhäusern erhalten.

aus: http://www.dgho.de/informationen/dok...rabrafenib.pdf


Und für alle, die nach neuen Therapien vor der Zulassung suchen:
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=42041

Und vielleicht noch eine Seite von der Charite Cyberknife zum Thema Hirnmetastasen und ihren Behandlungsmöglichkeiten: http://cyberknife.charite.de/fuer_pa...regionen/kopf/


Und bitte beim Einsatz von Kortison auf die Zuckerwerte achten, da diese massiv den Blutzuckerwert hochjagen. Aber das werden die Ärzte wohl auch veranlassen.

Liebe Jenny, trink bei der Hitze genug
Auch ich wünsche Dir - und allen anderen - eine ruhige Nacht.

[an_na]

Hallo Jenny,

denk an Dich und hoffe, Du hast - trotz der Hitze - einen halbwegs guten "Aufenthalt".

LG
An_na

[Jenny B.]

Halli Hallo an-na

Lach, och wie süss ist das den.
Naja warm halt neeeee.... Die pfleger und schwestern jammern weil denn ganzen Tag die Sonne auf das gebäude scheint.
Aber wenigstens muss ich ja nicht Arbeiten bei der Hitze

Ich hab ein Einzelzimmer mit Balkon also es hat mich richtig gut getroffen. Wenn schon bei 35 grad im Krankenhaus dann so.

Ich hab noch einmal über deinen einwurf mit Glaxo gegrübelt.
Und du hast recht ich HATTE schon Dabrafenib.
Aber soll ja nicht heißen das ich es nicht noch einmal evtl. in Kombi mit Trametinib wenn es da was passendes gibt.
Mal schauen

Hatte heute wieder ein nerviges typisch Krankenhaus erlebniss

Ich sollte um 15:30 zum MRT Schädel (weil Leber ja entwarnung und nur noch Sono gemacht werden sollte) also wurde ich um "15:50 abgeholt
Als ich fragte, na war Stau und deswegen die verspätung(im scherz) meinte der prompt nööööööööööööö wieso ich bin doch Pünktlich Okaaaaaaaaay.
Also rüber zum MRT (klimatisierter Bereich) herlich.....
Kam die Dame doch prompt raus .... Frau B huch dacht ick wat hier los....... neeee sie können sitzen bleiben wollte ihnen nur mitteilen sie sind erst um 17:00 uhr dran sind(stunde später), hmm dachte halb so wild hier gibts ja Klima also verneite ich nett ihren rauswurf mit dem vermerk hier is so schön kühl (ungläubiges Gesicht)
Aber kommt noch besser
Ich also um 17 uhr dran und sitz da zum Zugang legen da sagt er mal eben so neben bei sie sind also zum LEBER mrt hier
Ich neeeeeehheee, zum KOPF
Und er ne, den machen wir nur so einmal kurz mit aber sie sind zum Leber MRT hier
ALso ich NEIN der Kopf ist wichtig die Leber nicht so
Er: Doch hier steht die Leber kann nicht beurteilt werden.....
Ich: Das ist veraltet ...
Er: hier steht 13.06
Ich: Ja veraltet Leber ist Ok (räusper nur etwas zu Fett)
ER: NEIN NEIN ich hab hier Leber MRT und ausserdem gar keinen Neuroradiologen mehr hier
Kopf würde eh nicht mehr gehen
Da bleibt einem doch die Spucke wech.........


HahHa aber nicht mit mir, ich NÖÖÖÖÖÖÖ
Rufen sie jetzt die Station an und fragen sie! Ich brauch den Kopf Morgen für den Tumorboard
Er grrrrrrrrr, wühlt in seinen Unterlagen Taaa daaa da steht es ja
Ok, wir machen den Kopf mit...... geht doch
leider ist der Kopf jetzt nur (kurz ) also in einer 3D schicht gescannt worden weil ja KEIN Radioneurologo da war.
Aber er meint zur Beurteilung reicht das
Ich: Ich will es hoffen sonst steh ich Morgen wieder hier
nich mit mir, wie schön wennn man als Patient mehr weis als der Arzt !

in dem sinne schönen Abend euch allen noch
Lg Jenny

[Jürgen1969]

Hallo liebe Jenny,

wenn ich richtig gelesen habe dann hast Du heut Geburtstag, auch wenn Du diesen im Krankenhaus verbringen musst.

Ich wünsche Dir alles alles Gute zum Geburtstag. Den nächsten wirst dann wieder zuhause feiern

Liebe Grüße
Jürgen

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

von mir auch die herzlichsten Glückwünsche zu deinem Geburtstag. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!

Das administrative Chaos in deiner Klinik hört sich nicht gut an. Wie soll man als Patient gesund werden, wenn das Chaos pur in der Klinik den Einzug hält.
Manches kommt mir bekannt vor.
Auf jeden Fall, würde ich es an deiner Stelle bei der nächsten Chefvisite ansprechen.

Liebe Grüße
-babs_Tirol

[Jenny B.]

Ja richtig Jürgen, vielen lieben Dank für deine Glückwünsche

Ja, Babs ich werde es ansprechen aber ob es jemanden hier interessiert bezweifle ich.
Aber wie du ja weißt die Ärzte sehen es nicht so gerne wenn der Patient informiert ist.
Meine zweit Familie sind alle weg, eigene Praxis und Mutterschutz.
Hmm..... mal sehen wie es weiter geht.

[Zottie]

Happy Birthday meine Liebe mitten ins Chaos!!!!

Lass dich nicht unterkriegen!

Da du ja ganz gut über meinen Vater Bescheid weißt, melde dich doch einfach, wenn du noch genauere Fragen hast. Er bekommt Dabrafenib weiter, trotz zwei singulärer Hirnmetastasen im Abstand von 20 Monaten.

Laut Radiologe ist das Gamma-Knife ähnlich erfolgreich wie OP. Aber das ist wohl eher eine Frage von Machbarkeit und der eigenen Einstellung zu dem Thema. Weil, auch wenn es komisch ist, wenn operativ am Hirn rumgefummelt wurde , so ist es auch komisch, wenn das Ding nicht offiziell rausgeschmissen wurde!

Drück dich feste!

[J.F.]

Liebe Jenny,

auch von mir alles alles Gute zum Geburtstag .

Lass Dich nicht unterkriegen, stoss mit einem Kaltgetränk an und denke daran: Aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Die Feier wird nachgeholt! Virtuell mit uns und in echt mit Deiner Familie

[Jenny B.]

Danke Zotti Danke J.F.

Ja ich lass mich nicht unterkriegen auch wenn ich mir (grussel) dieses jahr alles erfüllt habe was ich mir in meiner Krankheit vorgenommen hab.

Einmal noch meinen Papa nach 30 Jahren wieder sehen und kennen lernen.
Check
Mit meinen Kindern in Urlaub fahren
Check
mindestens so alt werden das mein zwerg sich an mich erinnern kann (also frühsten abdanken wenn er 5 ist)
"fast" Check er wird im November 5 gruselig ........

Ich habe nun heute erfahren meine Metastase IST OPERRABEL
Und ich werde allso am Mo oder Di wohl operriert.
Was ich ja alles in allem ganz OK finde, hatte vor eine bestrahlung mehr Angst
Aber so wirklich zum Juuuhhuuu schreien ist mir trotzdem nicht.
Nun bin ich am grübeln ob ich mich in der Bettenhochburg Charite'
Operrieren lassen oder doch lieber ins Bundeswehr Krankenhaus gehe.Was hier bei uns in Berlin einen Super Ruf hat.
Aber auch so viel erfahrung mit Hirntumoren

Leider konnte mir mein Behandelder Arzt hier auf der Derma so rein GARNICHTS erzählen.
Weder über die OP (ok ist kein Neuro) noch über den weiteren Verlauf
Postoperrative bestrahlung ja ode nein
Postoperrativ Ipi oder Dabrafenib

Also Morgen erstmal nach Hause das WE mit der Familie geniessen und dann auf lange und beschwerliche Tage einstellen

LG Jenny