Meine Mutter hat krebs

Nach langen telefonaten habe ich es nun geschafft das meine Mutter morgen zur AHB nach Schloss Schönhagen fährt, sie hatte zwar erst ein Termin am 12.04.2005 aber den konnte ich nach direkter Absprache mit der Reha Einrichtung auf morgen vorziehen. Habe auch mit der Hancken Klinik gesprochen und die machen auch die Therapie mit Folfiri+Erbitux als First Line. Darüber bin ich sehr froh da meine Mutter dann nicht die weiten Wege ins UKE fahren muss und die Hancken Klinik auch nicht so anonym und unpersönlich ist wie das Universitätskrankenhaus. Von der Chemo verspreche ich mir sehr viel, nach meiner Information ist dieses das beste Therapieschema was es momentan gibt

Mensch, da freu ich mich aber für euch. Dann hoff ich mal, dass deine Mutter sich gut erholt. Du hattest auf einer anderen Seite geschrieben, dass ihr nach der Chemo die Leberambulanz aufsuchen wollt. Was spricht denn dagegen euch im Vorwege schon mal zu informieren, mit den aktuellen Bildern ?
Ich drück euch die Daumen, dass alles gut wird.
Lieben Gruß
Nessie

bezüglich der Leberambulanz kann ich dir sagen das uns im UKE gesagt worden ist, dass die Metastasen im Moment nicht operabel sind und wir erst die Chemo machen sollen. Dieses wurde uns vom behandelnden Prof gesagt. Ich denke was anderes wird man uns dort auch nicht sagen, zumal die Abteilung ja im selben Krankenhaus ist und man sich sicher auch dort untereinander abspricht (sollte eigentlich so sein). Ich habe mir die CT Bilder ja selber angeschaut, bin zwar medizinischer Laie aber habe mich eingehend mit der Materie befasst. Dort sind tatsächlich eindeutig 2 Metastasenherde im großen Leberlappen zu sehen und ein etwas kleinerer im kleinen Leberlappen. Möglich sind ja nur Teilentfernungen von einem Leberlappen. Auch die Möglichkeit mit Abalationsverfahren und Litt wird nicht möglich sein da die Metas zumindestens die im großen Leberlappen weit über 5 cm groß sind, bleibt also keine andere Wahl als auf Chemo- zu warten. Sicherlich kann man vorab mal bei der Leberambulanz vorsprechen aber ich will meine Mutter und Vater jetzt nicht mit zusätzlichen Informationen oder weiteren ärztlichen Meinungen belasten, da wir alle mit den jetzig getroffenen medizinischen Maßnahmen zufrieden sind.
Viel Glück für Deinen Vater
Gruss Thomas

recht hast du. Deine Mutter soll sich erst mal erholen. Die Chemo scheint wirklich sehr effektiv zu sein. Meinem Vater geht es immer dann richtig gut, wenn er das Erbitox mono erhält. Wenn er die volle Dröhnung bekommt, geht es ihm fast bis zur nächsten Chemo schlecht. Aber er hatte im Vorwege ja schon viele viele Chemos bekommen. Daher muss es bei deiner Mutter ja nicht genauso laufen.
Ich wünsch euch alles Gute und das deine Mutter genug Kraft schöpfen kann.
Lieben Gruß
Nessie

Hallo Nessie,

meine Mutter ist damit einverstanden das ich nochmal in der Leberabteilung UKE vorspreche und siehe da der Prof. Rogiers persönlich möchte sich die Bilder anschauen. Habe da jetzt einen Termin für den 26.04., mal scheuen was er dazu sagt. Meine Mutter kommt am 26.04. aus der AHB zurück so das wir durch diesen Termin auch keine Verzögerung wegen der Chemo haben. Verspreche mir zwar keine "Wunderdinge" von diesen Termin, aber schaden kann es auch nicht.

Na, dann warten wir mal ab. Grundsätzlich halte ich es immer für gut, sich eine zweite Meinung zu holen.
Wenn der Prof. die jetzige Behandlung bestätigt, fühlt ihr euch bestimmt auch sicherer. Und wie du schon sagtest, schaden kann es nicht.
Lieben Gruß und alles Gute für deine Mutter
Nessie

Hallo Nessie,

wie geht es deinen Vater, habe in einem anderen Forum gelesen das die Chemo mit Erbitux sehr gut anschlägt und die Metas sich fast halbiert haben. Du schreibst die Größe liegt jetzt bei 4x 6. Habt ihr bei dieser positiven Nachricht mal über eine Resektion, Ablation oder Litt gesprochen, währe doch bei dieser Größe im Bereich des möglichen oder lehnt dein Vater das generell ab. Die guten Ergebnisse bei deinem Vater mit Erbitux machen mir Mut, ist ja die gleiche die meine Mutter bekommen soll. In welcher körperlichen Verfassung befand sich dein Vater denn vor dieser Chemo, meine Mutters Zustand hat sich trotz AHB nicht wesentlich gebessert. Sie sagt zwar von sich selber ihr geht es besser, aber sie kann immer noch nicht ohne Rollstuhl. Längere Wege strengen sie sehr an, zu mal sie auch noch Wasser in den Beinen hat. Bis auf 20 min Gymnastik macht sie dort keine weiteren Therapien da sie alles zu sehr anstrengt. Ich hoffe das ihre Kraft für die Chemo ausreicht.

Hallo Thomas,
mein Vater erhielt vor dieser Chemo Irinotecan ( oder so ähnlich ) in Kombination mit 5 FU. Eine Zeit lang hatte er diese Chemo recht gut vertragen, bis die Metastasen wieder zu wachsen anfingen. Seine körperliche Verfassung hat sich seit Beginn der Chemos schon stark verändert. er ist lange nicht mehr so leistungsfähig. Große Weg, oder auch Treppensteigen ist sehr anstrengend für ihn. Dies war aber schon vor dem Erbitox so.
Wie du sicherlich schon gelesen hattest, hat mein Vater sehr mit einem juckenden Hautausschlag zu tun. Auch hat er mittlerweile fast durchgehend Durchfall und auch Bauchschmerzen. Damit er körperlich nicht abbaut, bekommt er von meiner Mutter immer Kakao mit Traubenzucker. Der Onkologe war total überrascht, dass mein Vater trotz des Durchfalls noch zugenommen hat :-).
Aber das deine Mutter nach dieser Zeit noch so geschwächt ist, macht mir sorgen. Ich habe leider keinen Rat parat, wie sie wieder richtig auf die Füsse kommt. Du müsstest deine Mutter eigentlich am Besten kennen. Ist sie denn von Haus aus eine starke Persönlichkeit und Kämpfernatur, oder will sie gar nicht richtig ? Versteh mich bitte nicht falsch, aber ich kann mir gut vorstellen, dass deine Mutter große Angst vor der Chemo hat und der Heilungsverlauf deshalb nicht so voranschreitet, wie man es sich wünscht. Auch spielt bestimmt die körperliche Verfassung eine große Rolle. Wenn man vor der OP schon sehr schmal ist und nichts zuzusetzen hat, dann dauert es bestimmt auch etwas länger. Mein Vater hatte noch reichlich Reserven. Diese waren in der Zeit nach der OP jedoch auch schnell aufgebraucht, so dass er jetzt normalgewichtig ist. Wenn er diese Reserven nicht gehabt hätte, wäre er bestimmt nicht so schnell wieder auf die Füsse gekommen.
Wasser hat er bis jetzt noch nicht gehabt. Wird denn etwas gegen die Einlagerungen getan ? Ich wünsch euch alles alles Gute und das deine Mutter wieder fitt wird !!!

Lieben Gruß

Andrea

Hallo Thomas,

ich war am Sonntag bei meinen Eltern und es hätt mich fast von den Socken gehauen. Meinem Vater geht es richtig richtig gut. So habe ich ihn schon lange nicht mehr gesehen. Das Erbitox scheint wirklich klasse zu wirken. Hoffentlich hält dieser Zustand noch möglichst lange an. Eine OP kommt bei meinem Vater nicht in Betracht, da beide Leberlappen betroffen sind und zudem noch diverse kleine Herde vorhanden sind. Ich habe jetzt die feste Hoffnung, dass wir den Statistiken ein Schnäppchen schlagen werden.
Hoffe deiner Mutter geht es jetzt wieder soweit gut und dass sie sich dort gut erholt.

Lieben Gruß

Nessie

Hallo Nessie,

mensch das hört sich ja klasse an. Wie lange macht dein Vater den die jetzige Chemo schon, bekommt er Erbitux einmal die Woche als Mono und die andere Woche mit Irocetan zusammen. Vielleicht hat er ja Glück und die Chemo wirkt bei ihn weiter so gut und die Metas verkleinern sich oder verschwinden teilweise ganz, so dass irgendwann eine Leberop möglich ist. Von den sehr guten Ergebnissen mit dieser Chemotherapie hatte mir der Prof im UKE bereits berichtet und das sie bei manchen Patienten unglaublich gute Ergebnisse bringt und dein Vater ist ja auch ein Beweis dafür. Meine Mutter ist immer noch an der Ostsee. Sie hat kleine Fortschritte gemacht, aber ist immer noch zu schwach um weitere Strecken zu laufen. Ich bin froh wenn es endlich mit der Chemo los geht bei ihr und hoffe das vorher nichts passiert und sich ihr Gesundheitszustand nicht so verschlechtert das sie die Chemo nicht machen kann. Am 28.04. hat sie einen Termin in der Onkologischen Klinik, ich habe zwar versucht vorher alles einzuleiten wegen PortOp aber die wollen den Patienten natürlich erst mal sehen. Hoffentlich geht da nicht noch so viel Zeit ins Land bis sie mit der Chemo anfangen.

Hallo Thomas,
er erhält die Chemo, wie von dir beschrieben. Das mit der Leber OP haben wir schon lange abgeschrieben. Es war von beginn der Chemo faktisch ausgeschlossen worden. Zudem sagten uns die Ärzte, dass selbst wenn eine OP möglich wäre, sie diese nicht befürworten. Sie sagten uns damals, dass der Krebs ja nicht nur in der Leber, sondern ja auch im Blut ist und wenn sie die Leber operieren würden, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass er sich woanders ansiedelt. Solange sie ihn nicht operieren, können sie den Krebs in der Leber in Schach halten und haben ihn besser unter Kontrolle.
Die gleichen Ängste mit " hohffentlich geht nicht zuviel Zeit ins Land" hatte ich auch. Ich habe manchmal das Gefühl, die Ärzte haben die Ruhe weg. Auf der anderen Seite ist der Krebs ja auch nicht von heute auf morgen gewachsen und es kommt wohl auf eine Woche nicht drauf an. Je mehr Zeit deine Mutter jetzt zum Krafttanken hat, desto besser wird es für sie sein.
Meinem Vater ging es letztes Jahr im Januar so schlecht, dass über 5 Wochen keine Chemo gemacht werden konnte. Die größten Gedanken hatten wir uns gemacht, mit z.B. das wars wohl jetzt. Aber du siehst, es ist seit dem über ein Jahr vergangen und es geht ihm doch erstaunlich gut.
Das Immunsystem meines Vaters existiert faktisch nicht mehr, so dass er sich leicht eine Erkältung einfängt. Aus dieser wurde letztes Jahr eine schwere Lungenentzündung, so dass er 3 Wochen im Krankenhaus war. Sollte bei einem von uns, das kleinste Anzeichen eines Infekts vorliegen, fahren wir nicht mehr zu meinen Eltern.
Auch ich hatte die Chemos herbeigesehnt und hatte die Hoffnung, dass sie Metastasen so klein werden, dass man sie operieren kann. Nun bin ich soweit, dass ich mir nur wünsche, dass es ihm gut geht. Ich lebe jetzt mit der Diagnose und mit dem Krebs und fahre ganz gut damit. Nach jeder Untersuchung hoffte ich, 'laß die Metastasen kleiner geworden sein '. Es kam jedoch ein ständiges auf und ab. Mal kleiner, mal gewachsen. und dann Wechsel der Chemo.
Das Schönste für mich war allerdings, dass ich mit meinen Eltern noch einmal gemeinsam im Urlaub war. Und auch hier war eine nicht vorgesehene Chemo-Pause.

Ich wollt mit dem was ich geschrieben habe nur sagen, mach dir nicht zu viele Gedanken über die 'nutzlos' verstrichene Zeit bis zur Chemo. Genießt alles, solange es deiner Mutter gut geht. Behandele sie nicht wie eine Todkranke. Gelegentlich habe ich das Gefühl, dass mein Vater einen kleinen Tritt braucht, um etwas zu tun. Vielleicht gehts deiner Mutter ähnlich. Vielleicht läßt sie sich ein wenig gehen und braucht anschub.

Der Termin heute in der Leberambulanz war nicht sehr positiv. Die Leber ist wirklich sehr durchsetzt mit Metastasen, der Prof hat mir dieses noch mal genau auf dem Ct Bild gezeigt und dort sind überall großflächige Flecken zu sehen. Er hat uns auch zur Chemo geraten, die Chancen auf eine Op nach der Chemo schätzt er sehr gering ein, aber nicht unmöglich. Hatte mir insgeheim auch keine großen Hoffnungen mehr darauf gemacht. Ich weis nun auch nicht mehr was man da noch machen soll außer Chemo. Ob ich meiner Mutter mit einer Lebendleberspende helfen kann habe ich vergessen zu fragen, aber nach meinen Recherchen hat das auch keine großen Erfolgsaussichten, da der Krebs ja weiterhin im Körper ist und das auch nur eine Lebensverlängernde Maßnahme währe.

Hallo Thomas, sei bitte nicht so traurig ich weiss es ist ein Schock aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben.Du hast recht wir Krebskranken bekommen keine Organe,es lohnt sich wohl nicht mehr.(IST DAS NICHT TRAURIG ???)Wir haben uns schon geschrieben du hast mich gefragt welcher Arzt mich im UKE Leberambulanz operiert hat. Liebe Grüße und ganz viel Kraft Birgit

Hallo Thomas,
auch wenn du es jetzt im Moment so empfindest,es ist noch nicht das Todesurteil. Das Leben geht auch mit Chemo weiter. Lebendspende ..... ja was halte ich davon ? Den Wunsch deiner Mutter damit das Leben zu retten, kann ich verstehen. Realistisch ist es leider nicht (glaube ich ). Wie du schon sagtest, der Krebs ist im Blut und würde sich woanders ansiedeln. Sehr gering, aber nicht unmöglich.... Anders ausgedrückt, er wollte dir nicht alle Hoffnungen nehmen. Dann doch lieber unmöglich und die Zeit genießen, die man noch hat und es kann noch sehr viel Zeit werden !!! Laß den Kopf nicht hängen. Aus eigener Erfahrung weiß ich,dass die ersten Wochen nach Diagnosestellung die schwersten sind, aber man lernt damit zu leben. Du wirst immer wieder um deine Mutter weinen, aber noch hast du sie und die Traurigkeit wird weniger. Nach jedem Tief gibt es auch immer wieder ein Hoch.
So ne Art Wahlspruch von mir und er passt einfach. Die Tiefs sind schrecklich und die Hochs genieße ich.
Lieben Gruß
Nessie

Danke Nessie und Birgit für die Aufmunternden Worte. Wir wahren nun gestern in der Hancken Klinik zur Chemobesprechung. Vorher hatte ich bereits zweimal angerufen und mir bestätigen lassen ob das vom UKE festgelegte Therapieschema Folfiri + Erbitux dort auch durchgeführt wird. Mir wurde gesagt keine Problem. Zusätzlich schichte ich noch ein Fax mit dem ausführlichen Arztbrief aus dem UKE und bat alle erforderlichen Schritte einzuleiten. Nachdem meine Mutter 2 Stunden warten musste bis sie dran kam, teilte uns der Arzt unverblümt mit das sie das Therapieschema dort nicht durchführen könne. Mir platze bald der Kragen und ich machte den Arzt klar das ich dieses unmöglich finde. Er sagte sie würden anstatt des Erbitux Avastin einsetzen, das währe noch besser. Mir war noch in Erinnerung gute Sachen über Avastin gelesen zu haben, deswegen beruhigte ich mich ein wenig. Meine Eltern fragten mich nun was wir machen sollen, die Chemo mit Avastin oder ins UKE mit Erbitux. Ich sagte meiner Mutter das nach meine Erinnerung das Avastin auch sehr gut sein soll und im Prinzip die gleiche Wirkungsprinzip hat wie das Erbitux. Der Arzt fragte erstaunt vorher ich mich so gut auskenne. Wir haben uns jetzt erst mal wohl oder übel für diese Chemo entschieden um nicht noch mehr Zeit zu verlieren. Der Arzt kümmert sich gleich um einen Termin zur Port OP. Trotzdem bin ich jetzt hin und hergerissen ob das richtig ist vom vorgegebenen Therapieschema abzuweichen. Werde mich jetzt noch mal eingehend mit Avastin beschäftigen. Wichtig ist erst mal das meine Mutter den Port bekommt, danach melden wir uns erst zur Chemo an und zur Not können wir dann immer noch ins UKE wechseln.