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  #1  
Alt 28.09.2013, 15:00
Sina88 Sina88 ist offline
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Beiträge: 3
Standard Was passiert jetzt?

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier. Habe schon mehrmals Hilfe in diesem Forum gesucht und auch das ein oder andere mal einen guten Rat lesen können. Nun ist es aber soweit, dass mir allgemeine Antworten nicht mehr ausreichen. Ich fange mal vorne an und versuche mich kurz zu fassen:
Mein Vater (56) hat seit Februar 2009 hcc. Er hatte einen 18cm Runden Tumor auf der Leber, der ihm erfolgreich entfernt wurde. Es hieß erstmal, dass alles gut verlaufen sei und dass die Behandlung damit so gut wie beendet sei. Dann kam Ende 2009 die Nachricht, dass ein neuer Tumor auf der Leber entstanden ist, mit mehreren Metastasen. Seit dem ist viel zeit vergangen, ein auf und ab. Er nahm an einer Studie Teil, die aber abgebrochen wurde. Er hat mittlerweile 12 mal die Tace machen lassen, bekommt Chemo über den Tropf, nimmt chemo Tabletten ein. Lymphmetastasen wurden entfernt, momentan sind Metastasen auf der nebenniere, im Zwerchfell und im Rücken, und viele weiterhin auf der Leber. Sie sagten damals immer, solange eine tace möglich ist, können sie ihn weiter so behandeln. Er hat von den Chemos blutige Hände und Füße, hat stark abgenommen. Letzte Woche teilte man uns mit, dass nun die Venen zu sehr vernarbt seien, um eine weitere tace machen zu können. Was passiert denn nun? Eine Transplantation wurde aufgrund der vielen Herde ausgeschlossen, eine lebendspende von mir wurde ebenfalls abgelehnt. Kennt sich jemand aus, wie es nun weitergeht? Mein Vater ist sehr stark, lässt sich Schmerzen nicht anmerken und kämpft. Ich habe immer gesagt, er wird noch 80 aber das sehen die Ärzte anders, denn sie sind jedesmal verwundert, wie fit mein Vater ist und wissen nun nicht weiter. Ich will nicht, dass es ihm ab jetzt schlechter geht, "nur" weil keine tace mehr möglich ist. Was gibt es noch für Möglichkeiten? Eine Leberzirrhose hat er seit 2012. ich danke für eure Hilfe. Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.
Liebe Grüße, Sina
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  #2  
Alt 28.09.2013, 16:16
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Was passiert jetzt?

Liebe Sina,

erstmal herzlich Willkommen bei uns, ach wenn der Anlass so traurig ist.
Man muss Deinen Papa ja erstmal beglückwünschen, dass er mit dieser Erkrankung und dem großen Primärtumor noch solange bei Euch ist.
Das mit Tace ist wirklich so....wenn es nicht mehr möglich ist, muss man das akzeptieren :-(
Die einzige Möglichkeit die man Deinem Vater noch anbieten kann, bekommt er schon...Chemo.
Les Dir mal die GEschichte von unserem Dieter durch, der leider von uns gegangen ist.
Er hat sich gegen jede Behandlung gestellt und konnte trotzdem noch eine gute Zeit leben.
Dein Papa hat halt überall schon die Metastasen, deswegen keine Transplantation :-(
Verzwickte Sache...und leider realistisch.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft
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  #3  
Alt 28.09.2013, 18:21
Benutzerbild von fraunachbarin
fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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Standard AW: Was passiert jetzt?

liebe sina..
auch ich heiße dich hier willkommen und hoff, du findest hier halt und hilfe.
meine mami hatte auch hcc, wenn du möchtest kannst du unsere geschichte nachlesen.. unter: leberkrebs.. und jetzt?
wünsch deinem papi und dir alles gute..
lg tine
__________________
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24.02.1944-15.10.2012
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  #4  
Alt 29.09.2013, 12:52
Sina88 Sina88 ist offline
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Registriert seit: 01.08.2013
Beiträge: 3
Standard AW: Was passiert jetzt?

Vielen dank für eure Antworten. Was ich nur nicht verstehen kann, ist, dass es jetzt einfach alles war, was man für meinen Papa tun kann?! Die Ärzte sagen, dass die Tabletten-Chemo und die intravenöse Chemo nur noch für die Metastasen außerhalb der Leber anschlagen. Das heißt für mich, dass ab sofort die Tumore auf der Leber ohne die tace weiter wachsen und wachsen. Was passiert jetzt? Was kommt auf uns als Familie zu? Wir hatten jahrelang ein schlechtes Verhältnis und erst seit der Krankheit hat sich etwas verändert. Aber längst nicht alles zum guten. Wie viel zeit bleibt uns noch? Und wie wird es dem Ende entgegen gehen? Die Ärzte sagen nichts, sie sagten nur, dass er seinen nächsten Geburtstag nicht mehr erleben wird. Das war im März und im Oktober ist sein Geburtstag. Bisher mäht er den Rasen und fährt selbst mit dem Auto zur Chemo, will keinerlei Hilfe. Aber dass es in 4 Wochen vorbei sein soll stimmt doch nicht oder? Wie lange dauert es, bis eine Leber versagt? Ich will mich so gut es geht darauf vorbereiten, weil meine Mama das nicht packen wird. Danke für eure Hilfe. Ich lese eigentlich immer nur still mit und es hilft mir sehr nur jetzt bin ich ratlos. Vielen dank
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  #5  
Alt 29.09.2013, 15:41
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Beiträge: 589
Standard AW: Was passiert jetzt?

Hallo Sina,

nun wie schnell die Tumore in der Leber wachsen, kann wohl keiner genau sagen.
Wie lange Dein Papa noch lebt, kann auch niemand vorhersagen...zum Glück.
Das liegt nicht in der Hand der Ärzte etc.
Wie es dem Ende entgegen geht, kann so auch keiner sagen...gut möglich, er bekommt noch wo anders Metastasen und die mischen noch kräftig mit.
Man kann grundsätzlich bei Leberkrebs im fortgeschrittenen Stadium sagen, dass es keine Ewigkeit mehr dauert, bis jemand daran stirbt, aber keiner kann genaue Zeiten ansagen, auch Ärzte nicht.
Bei dem einen Patienten kommt das Leberversagen früher, beim anderen später.
Man merkt aber doch schon, wo die Reise hingeht, wenn ein Leberkrebspatient zb eine Gelbsucht bekommt oder das bekannte Wasser das sich sammelt...ist aber nicht zwingend bei jedem Patienten so.
Mein Mann hatte Gelbsucht und einen dicken Wasserbauch ..da dauerte es nicht mehr lange, bis er in das berühmte Leberkoma gefallen ist.
Ein Segen für ihn, er schlief den Tod entgegen.
VG Mel
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  #6  
Alt 29.09.2013, 15:59
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: Was passiert jetzt?

Hallo Sina,

ich schließe mich der Antwort von Mel an. Keiner kann das Ende eines Menschen vorhersagen, da die Krankheitsbilder und die Menschen alle unterschiedlich sind. Ihr solltet nun die Zeit mit Eurem Vater genießen und froh sein, dass es ihm noch so gut geht. Vielleicht erholt er sich wieder nach der Tortur mit Tace und Chemo. Mein Mann wurde indirekt auch schon aufgegeben, er bekam keinerlei Therapie und trotzdem nun geht es ihm besser.

Viele Grüße
Linde
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  #7  
Alt 29.09.2013, 19:03
Benutzerbild von fraunachbarin
fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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Standard AW: Was passiert jetzt?

hallo sina..
ich versteh deine hilflosigkeit und verzweiflung. und wenn es zwischen dir und deinem vater noch was zu klären gibt, dann mach das am besten so bald wie möglich.
es ist so, daß es gewisse zeichen vom fortschritt des leberkrebses gibt. wie schon aufgezählt, gehört dazu wasseransammlung und gelbsucht. dies blieb bei meiner mami bis auf bißerl wasser in den beinen aus. bei ihr war es dafür so, daß sie immer schusseliger wurde. sie vergaß viel und auch ihr gang wurde unsicher. das ist zeichen von einer enzophalopathie... das gehirn arbeitet nicht mehr richtig mit. ein tag, bevor es bei meiner mami los ging, stürtzte sie noch und ich rief am nächsten tag bei ihr an.das war am 03.oktober 2012. da merkte ich schon, daß sie anders war. ziemlich verwirrt. gegen abend rief ich nochmals an und da war sie total neben sich. da ich 100 km entfernt wohne, rief ich meine schwester an und die fand meine mutter total apahtisch vor. so kam meine mami ins kh und und nie wieder heim. wir wußten, daß das sterben nun los geht. meine mami war teilweise ansprechbar und fiel dann drei tage später ins leberkoma. sie war dann im hospiz und ich war ihre letzten 12 tage und nächte bei ihr. sie ging dann am 15.oktober für immer von uns.
was wichtig wäre, wenn dein papa eine patientenverfügung hätte, wo ganz klar herausgeht, ob er weiterblelebende maßnahmen wünscht oder nicht. das erspart dir einiges.
verzeih, daß ich so knallhart bin, aber ich will dir mit meinen zeilen klar machen, daß hcc sehr tückisch sein kann und es schneller gehen kann, wie man sich ausmalt.

ich wünsche dir viel kraft weiterhin.
liebe grüße von tine
__________________
MISS YOU MAMA
24.02.1944-15.10.2012
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  #8  
Alt 30.09.2013, 01:26
Sina88 Sina88 ist offline
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Registriert seit: 01.08.2013
Beiträge: 3
Standard AW: Was passiert jetzt?

Guten Abend zusammen,
ich habe heute die patientenverfügung unterschrieben, sie umfasst so ziemlich alles, was ich niemals lesen wollte. Das klingt so schrecklich. Mein Vater hatte diese schon im April verfasst und auch sein Hausarzt hat sie schon unterzeichnet und gestempelt. Morgen geht er zu einem zweiten Onkologen, vielleicht hat dieser eine Idee, wie man ihm noch helfen kann.
Ich bewundere euch, dass ihr für alle hier ein offenes Ohr habt und immer da seid. Dafür danke ich euch sehr. Ich hätte nicht gedacht, dass es gut tut, darüber zu sprechen.
Aber weiterhin plagt mich die Angst, was nun auf uns zu kommt. Ich habe nächste Woche noch Urlaub aber dann muss ich mich wieder dem Alltag widmen, das halte ich nicht lange durch wenn es weiter so bergab geht. Ich hoffe einfach so sehr, dass es noch einige Jahre weitergeht. Wenn man Sätze hört, wie "ich würde so gerne noch mitbekommen, wie ihr euer Haus baut" oder "es wäre so schön, wenn ich meine Enkel noch kennenlernen darf", macht es einen fertig. Mich zumindest setzt es enorm unter Druck. Ich bin 24 und ich würde mir auch wünschen, dass mein Papa mich auf meiner Hochzeit bei der Hand nimmt, aber es ist noch keine Hochzeit in Sicht :-(
Ich wünsche euch allen nur das beste.
Liebe Grüße, Sina
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