Mein Vater - ist die pallitive das ende?

[elli83]

Hallo erst mal

mein vater bekam vor ca. einem halben jahr die dignose gallengangkrebs. die ersten tage konnte man es gar nicht glauben, weil er kaum symptome außer gelbsucht hatte...danach ging alles ganz schnell. man hat ihm einen stand gelegt. es hat wochen gebraucht bis mein vater sich davon erholt hat...danach wurde er nach "whipple" operiert. auch nach dieser op gab es schwere komplikationen...er hat sich aber wieder aufgerappelt und ist nach ca zehn wochen krankenhaus in eine rehazentrum für alternative behandlungen gegangen. das hat ihm richtitg gut getan und man hatte wirklich das gefühl, dass es geholfen hat...er hatte zwar immer leichte schmerzen im rücken und im bauch aber die seien normal hat man ihm gesagt. die schmerzen wurden von tag zu tag schlimmer und vor zwei wochen konnte er es ohne sehr starke schmerzmittel nicht mehr aushalten. seit einer woche ist er wieder im krankenhaus und man hat drei liter flüssigkeit im bauchraum fesgtgestellt. sie wollen die flüssigkeit aber nicht entfernen und haben ihn jetzt auf die palliativ station verlegt....ich habe im internet gelesen dass die palliative erst dann zum eisatz kommt, wenn es im prinzip keine hoffnung mehr gibt.....ist das wirklich so? die ärzte sagen auch nicht viel und lassen einen richtig im stich....ich hab solche angst dass mein vater nicht mehr lange zu leben hat...

[Schnucki]

Liebe Elli,

fühl Dich einfach mal zuerst gedrückt

Ich würde Dir jetzt gerne was ganz Positives schreiben, aber Deine Befürchtungen bei palliativ sind leider richtig. Es gibt einmal kurative Behandlungen = heilend, palliativ ist lindernd. Auf Palliativstationen gibt es meist gute Schmerztherapeuten, die dem Kranken helfen sollen, die Schmerzen in den Griff zu bekommen, meist so, dass sie zuhause wieder zurechtkommen. Leider werden dort aber nur Maßnahmen gemacht, die den jetzigen Zustand lindern, sie tragen nicht zur Heilung bei.

Die Ärzte halten sich sicherlich bedeckt, weil keiner den Verlauf voraussagen kann. Meine Mutter befindet sich momentan in einem ähnlichen Zustand, nein eigentlich noch schlimmer, sie wird auf Schmerzmittel eingestellt, mehr kann man bei ihrem Lungen-CA nicht mehr machen. Aussagen bekomme ich nur sehr vage von den Ärzten.



LG

Astrid

[marita76]

Hallo Elli,

auch ich würde Dir gern was Positives schreiben und jeder Fall ist natürlich anders. Aber zumindest nach meiner Erfahrung sagen die Ärzte auch dann nichts, wenn sie mit dem Schlimmsten rechnen. Es sei denn, man fragt sie wirklich direkt.

Bei meiner Mama, die im März an Darmkrebs mit Lebermetastasten gestorben ist, hieß es auf der palliativen Station noch, dass wir sie nach Hause holen und dort noch pflegen können. Wir haben alles vorbereitet, aber dann hat sie ganz rapide abgebaut und schlecht Luft bekommen. Aber selbst da hat der Arzt von sich aus nicht gesagt, dass er nicht glaubt, sie noch mal nach Hause schicken zu können. Erst als ich ihn direkt gefragt habe, ob sie das nächste Wochenende noch erlebt, hat er verneint (!). Da waren wir natürlich geschockt, aber so konnten wir wenigstens bei ihr sein.. Ich möchte nicht den Teufel an die Wand malen, aber wenn sich der Zustand Deines Vaters noch verschlimmert, würde ich direkt fragen.

Ich wünsch Dir viel Kraft und alles Gute,
Marita

[elli83]

zuerst mal danke für die antworten

meine mutter hat direkt mit den ärzten gesrpochen...ihr ging es hauptsächlich darum was mit den nebenwirkungen ist, die er von den starken schmerzmittel bekommen könnte...darauf haben die ärzte ganz ehrlich geantwortet und gemeint, dass die nebenwirkungen meist erst nach einiger zeit auftreten...diese wird mein vater aber nicht erleben und deshalb nehmen sie keine rücksicht auf die nebenwirkungen...

das ist so krass....aber auf der anderen seite bin ich froh und weiß woran wir sind...weil wenns dann soweit ist, steht man nicht vor einem rießen scherbenhaufen und fragt sich warum einem das keiner gesagt hat...

[Moyan]

Hallo Elli,
viele Patienten und auch Angehörige wollen gar nicht so genau wissen was sie noch erwartet, also warten die Ärzte bis direkte Fragen gestellt werden. Diese Fragen werden dann beantwortet, meist nicht mehr, weil jeder die Infos auch verschieden aufnimmt. Manche können mit Fakten gut umgehen, wieder andere können das gar nicht.
Meinem Daddy, haben sie die Nachricht, das ich an Krebs erkrankt bin auch ganz vorsichtig und in Happen dargereicht. Bei meinem Süßen sah das schon anderes aus.
Also immer fragen.
Bye Mo

[Tina1980]

Hallo zusammen,

mein Dad hat mit seiner Diagnose Gallengangskarzinom mit Leber, Knochenmetastasen noch 9 Monate gelebt. Er ist am 30.05.2007 eingeschlafen. Sie konnten ihm nicht mehr helfen. Wir haben uns alle ganz normal verabschiedet, weil die Ärzte ihn normal am nächsten Tag dialysieren wollten. Er war stabil. Keiner wusste, dass er in dieser nacht sterben wird, daher sind wir alle mit einem guten Gefühl vom KH weggegangen....

Dieses Schiksal muss aber nicht jeden Betroffenen so schnell ereilen.
Ich wünsche Euch auf diesem schwierigen Weg alles Gute und gebt die Hoffnung nicht auf. Das hat mein Dad auch nicht.....

Tina

[elli83]

vielen dank nochmal für die antworten...

man hat jetzt bei meinem vater eine sog. nervenblockade gemacht und festgestellt, dass sich krebszellen auf das bauchfell glegt haben....daher auch die schmerzen und flüssigkeit im bauch...er sagt zwar, dass es besser ist mit den schmerzen....bekommt aber zu seinen etlichen schmerzmitteln noch jeden morgen eine spritze morphium. das ganze benebelt ihn so extrem, dass er den halben tag kaum ansprechbar ist...
ist das normal? oder gibt es vieleicht noch andere methoden die schmerzen in den griff zu bekommen? das ist doch kein leben...nur so halb anwesend zu sein.

[Tina1980]

Liebe Elli,

Deine Ängste und Bedenken verstehe ich sehr gut, allerdings ist es sehr sehr wichtig, dass Dein Dad schmerzfrei ist, denn wenn er schon palliativ therapiert wird, dann ist Morphium wahrscheinlich unumgänglich. Mein Dad hat manchmal bis mittags geschlafen und dann aber hatte er auch wieder gute Phasen... ohne Morphium hätte er es wegen der Knochenmetas vor Schmerzen nicht ausgehalten... und das hat ja nunmal mit Lebensqualität wenig zu tun. Mein Vater konnte die letzten 8 Wochen seines kurzen Lebens gar nicht mehr aufstehen, zur Dialyse ist er mit dem Krankentransportwagen gefahren.

Ich drücke euch echt die Daumen, dass ihr noch eine schöne Zeit miteinander haben dürft...

Tina

[Irini25]

liebe Tina !

Fühl Dich von mir und meiner mama mal ganz arg gedrückt !!!
Es tut Uns SEHR LEID...........BEILEID
Wir sind ja selber in dieser situation,nur das es bei meiner Mama der fall ist.
Ich weiss oft nicht ob ich sie am nächsten tag seh,mal gehts ihr so mal so....
In der Palliativ fühlt Sie sich rund um gut versorgt,und das gute ist das es bei
uns in der Nähe ist so das sie auch mal heimkommt wenn es geht!
Der Arzt hat jetzt 20 bestrahlungen verordnet auf ein feld,in der hoffnung das es Anspricht !!!
Sie macht jetzt auch mit Xeloda weiter!
Ihre werte sind momentan gut ,so das sie das packen könnte !!!!!

@elli83
Hallo !!
Liebe Elli es ist zuzeit nicht einfach ,alles ist verschwommen und Du bist nur noch verwirrt aber glaube Mir wenn es jetzt kommisch klingt......
Palliativ heisst nicht gleich TOD,sondern Mantel!! Dein Vater soll einfach mal los lassen können!
Im wird versucht die Lebensqualität zu geben soweit es geht !!
und wer weiss viell. geht es ihm dann soweit gut das er einfach mit seiner Familie eine schöne Zeit erlebt ohne Schmerzen, und das ist doch das wichtigste Oder ???oder wie bei meiner mama das der fall war das sie jetzt weitere therapien versuchen .....Alles kann passieren!!!

Grüsse irini
Wünsche Euch ALLES GUTE,und viel KRAFT

[elli83]

Vielen Dank nochmal für die Antworten...

Mein Vater ist immer noch auf der Paliativstaion und sein Zustand hat sich weiter verschlechtert....Durch die Nervenblockade kann er kein Wasser mehr lassen und hat deswegen ein Kateter bekommen....man könnte ihm ein Dauerkateter legen, der durch die Bauchdecke geht. Weil er aber zusätzlich Bauchfellkrebs bekommen hat ist es zu gefährlich. Seit ca. fünf Tagen hat er durch den Kateter eine schwere Nierenentzündung bekommen, die ihn sehr geschwächt hat....wir wissen nicht, ob er diese Entzündung überleben wird....Die Ärzte haben uns gesagt, dass jetzt die Sterbephase begonnen hat...Aber was heißt Sterbephase....? Wie lange kann soetwas gehen?...weil mein Vater immer wieder Momente hat, in denen er total fit ist....man hat dann sogar dass Gefühl, dass es wieder aufwärts geht.....kann es denn sogar sein, dass die Ärzte sich irren....?

[Bienchen 07]

Hallo Elli,
ich kann dich gut verstehen, bei meinem Vater fing es auch im Dezember 2006 mit Gelbsucht an, zwei Wochen später sagte man uns das er an Klatskin erkrankt sei und nichts mehr zu machen ist. Er bekam zwei mal Stents gesetzt und es ging ihm so schlecht, daß ich nicht dachte er schafft es noch einmal nach Hause zu kommen. Die Chemo die er bekam hat nichts geholfen. Der Krebs hat sich mitlerweile auf das Bauchfell und Die Lymphknoten ausgebreitet. Man kann sich nicht vorstellen wie schnell das geht. Im April bekam er noch einen Schlaganfall dazu. Im Mai hat man ihm im Nordwestkrankenhaus Frankfurt ein Stück Leber entfernt und den Magen umgeleitet weil der Tumor auf den Zwölffingerdarm drückte und er nichts mehr essen konnte und keinen Stuhlgang mehr hatte.
Diese OP hat er für seine Umstände sehr gut überstanden. Leider klappt es mit dem Essen nicht so wie wir uns das erhofft hatten aber ich denke für seine Situation ist es schon ganz gut. Im Moment ist er zur Reha wegen seines Schlaganfalls. Er hat kein Gefühl mehr in der linken Hand und so wie es aussieht bringt auch die Reha nicht viel. Dienstag in einer Woche sind die 3 Wochen um und er soll sich in Frankfurt zur Besprechung einer weiteren Chemotherapie melden. Angeblich versprechen sich die Ärzte von einer anderen Chemo die Sache etwas eindämmen zu können. Wir werden es natürlich versuchen. Aber man sagte uns das dies alles nur zur Lebensverlängerung bzw. Erleichtung ist. Wie lange es dauert kann keiner sagen. An manchen Tagen geht es ihm ganz gut und an anderen wieder nicht.
Mein Vater bekommt Morphiumplaster die jeden dritten Tag gewechselt werden müssen. Er kommt im Moment noch ganz gut damit zurecht. Wenn mein Vater zu Hause ist schläft er auch ziemlich viel denke auch das es vom Morphium kommt meine jedoch mit dem Plaster wäre er klarer als im Krankenhaus wo er das Morphium über einen Automaten bekommen hat. Es ist schlimm zu sehen wie schnell ein geliebter Mensch so zusammenfallen kann. Für uns hoffen wir das mein Vater noch lange bei uns ist.
Ich hoffe das sein Zustand noch eine Zeitlang so bleibt und der Tumor nicht irgend ein anderes Organ abdrückt. Aber eins ist auf alle Fälle sehr wichtig niemals die Hoffnung aufgeben auch wenn es noch so schlecht aussieht. Wobei mir das selber auch sehr oft sehr schwer fällt. Ich wünsche Dir und Deiner Famile viel Kraft .
Natürlich auch für alle anderen die betroffen sind das gleiche.

Grüsse Bienchen

PS: Mich würde noch mal interessieren wie es bei Euch anderen so ist. Mein Vater spricht mit uns in keinster Weise über seine Krankheit und ich bin nicht in der Lage das Gespräch zu beginnen, würde doch nur weinen und nichts sagen können. Welche Erfahrungen habt ihr in dieser Richtung gemacht?

[elli83]

Hallo Bienchen.....lass dich erst mal ganz doll Knuddeln

Also wir haben das glück, dass unser Vater mit seiner Krankheit ganz offen umgeht.
Wir spüren auch, dass sich etwas verändert hat und dass man davon ausgehen muss, dass er wirklich bald nicht mehr da ist...Aber das lassen wir ihn nicht so spüren...sondern wir versuchen das ganze in Gottes Hand zu legen. Ich denke das ist wirklich das Beste um los lassen zu können....Auch wenn man kein Gottvertrauen hat....Glaube ist die beste Methode, um die Ängste abzugeben....und wenn dein Vater nicht mit dir sprechen will, dann versuch zu beten und schütte dort dein Herz aus....das wird dir gut tun....
Denn du kannst dein Vater nicht zwingen zu reden....aber du kannst deinen Druck und deine Ängste versuchen zu verabeiten......ich weiß das hört sich so leicht an, ist es aber nicht! Aber glaub mir.....ich merke selbst, dass je mehr Ängste ich habe, desto weniger Hoffnung habe ich und desto schwieriger ist es mit meinem Vater zu sprechen.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft und Glaube

[Bienchen 07]

Hallo Elli,
auch wir lassen es meinen Vater nicht spüren und versuchen so weit es geht normal zu leben. Ich versuche die Tatsache so weit es geht zu verdrägen aber wenn ich alleine bin oder auch Nachts fällt mir das besonders schwer an manchen Tagen kommt es dann einfach so über mich. Ich denke nur wie muß es meinem Vater gehen, wenn es mir schon so schlecht geht aber wie gesagt er redet nicht darüber. Habe heute einen Termin für nächsten Donnerstag bei den Onkologen im Norwestkrankenhaus gemacht, bin mal gespannt was Sie vorschlagen. Wobei ja alles eigentlich doch nicht hilft aber ich versuche bis jetzt noch die Hoffnung nicht ganz aufzugeben. Vielleicht bleibt ihm dadurch ja doch noch eine etwas lebenswerte Zeit.
Gruß Bienchen

[Bienchen 07]

Hallo Elli,
schon lange nichts mehr gehört. Wollte mal fragen wie es deinem Vater so geht.
Hoffe es geht ihm einigermaßen. Bei meinem Vater geht es Momentan, zumindest scheint es im Moment so, daß der Krebs keine anderen Organe abdrückt. Er kommt nächste Woche aus der Reha zurück und muß dann die Woche darauf wieder in die Klinik, wo sie eine andere Chemo als vorher probieren wollen und sehen ob diese vielleicht anschlägt und das Wachstum etwas verlangsamt. Hoffe bei euch geht es auch einigermaßen

Grüße
Bienchen 07

[elli83]

Hallo Bienchen

Tut mir leid, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Mir ist das alles irgendwie zuviel geworden. Meinem Vater geht es viel schlechter und wir haben ihn zu uns nach Hause geholt. Die Ärzte haben uns da vorgeschlagen, damit er die leztzte Zeit ganz intensiv mit uns erleben kann. Meine Mutter ist Krabkenschwester und pflegt ihn slebst...obwohl ihr das manchmal über den Kopf wächst...will sie es nicht anders. Für mich ist das auf der einen Seite total schlimm alles so hautnah mit zu bekommen. Aber auf der anderen Seite ist das einer heftigsten Erfahrungen in meinem Leben, die mich innerhalb von ein paar Monaten hat erwachsen werden lassen. Ich seh viele Dinge ganz anders und kann auch mit dem Gendanken mein Vater los zu lassen besser umgehen.
Naja wie geht es deinem Vater? Ich wünsch dir ganz viel Kraft!!