Unverständnis und Fragen....

[jutta50]

Liebe Thessa,

holt auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein. Das geht auch oft per Post oder digital, wenn der Anfahrtsweg zu weit ist.

bei Krebs ist eine Zweitmeinung heutzutage sogar eher üblich. Als Patient hast du ein anrecht auf deine Untersuchungsergebnisse.

wir waren übrigens lange nach eingeholten Zweit- und Drittmeinungen noch bei unserem ersten Arzt. Eine zweite Meinung führt in keinem Fall immer zu einem Arztwechsel. Wenn euer Arzt mit einer Zweitmeinung menschlich und fachlich ein Problem hat, ist sowieso seine Qualifikation in Frage zu stellen.

Liebe Grüße und alles Gute
Jutta

[bettinaco]

Liebe Thessa,
bitte holt euch unbedingt eine 2. Meinung. Aber nicht in Hannover.
Als bei meinem Mann vor jetzt bald vier Jahren das Adeno-Mistvieh entdeckt wurde, hieß es, Bestrahlung wäre nicht möglich. In Essen wurde das ganz anders gesehen. Und zu der hier geplanten Chemo hieß es: Das haben wir früher mal gemacht ... Nach der Chemo-Radiotherapie war die Lunge krebsfrei - und ist es noch. Die Hirnmetastase wurde zu guter Letzt in Köln behandelt. Jetzt ist sie inaktiv - und der Essener Arzt begeistert.
Also keine Scheu! Befund und CD mit den Bildern zu bekommen dürfte kein Problem sein. Es ist das gute Recht von Patienten, sich anderweitig Rat zu suchen. Bei so schweren Krankheiten erst recht. Wir sind da nie auf Schwierigkeiten gestoßen. Höchstens heißt es mal, andere Kliniken seien auch nicht besser. Was aber keineswegs stimmen muss. Unsere Erfahrung deutet eher darauf hin, dass man mit jeder Diagnose in einer anderen Stadt am besten aufgehoben ist.
Alles Gute!

Bettina

[Thessa76]

Guten Nachmittag, nun ist es Tag zwei nach der Diagnose und ja, was soll ich sagen: ich habe das Gefühl, mein Leben ist anders.

Eine gute Nachricht: Mamas Kopf ist frei. Das hat sie so sehr gefreut, Ihr glaubt es nicht. Mich natürlich auch!!!!

Nächste Woche ist dann das PET/CT dran, ehe sofort anschliessend die Chemo losgeht.
Ich muss jetzt noch auf den Befund des PET/CT´s warten, ehe ich im KH anrufen kann und bittet(?) man darum, dann alles einpacken zu lassen? Noch vor einer Woche hätte ich sowas mit links gemacht. Heute fällt es mir unendlich schwer.

Was braucht man denn alles? Könnt IHr mir da weiterhelfen? Und wenn die Chemo losgeht, kann man dann immer noch abbrechen oder was auch immer? Ich muss irgendwie die Bilder in meine Hände kriegen, dazwischen sind 500 km, Mama lebt in Hannover und ich in Stuttgart. Und dann muss ich in den Zug nach Essen.
Ich weiss gar nichts mehr. Geht das mit Termin? Oder gibt es da eine offene Sprechstunde?
Funktionieren kann ich noch, Denken leider gerade nur noch begrenzt.

Ich danke Euch für Eure Antworten. Sehr.

Herzliche Grüsse

Thessa

[Thessa76]

Liebe Krabbe

Vielen Dank. Nun weiss ich mehr. Da ich bei der Diagnose dabei war und mich der Arzt kennt und wir ja nun auch schon telefoniert haben, denke ich, dass es dort keine Probleme gibt.
Wie wird denn das andere abgerechnet? Muss ich eine Überweisung vom Hausarzt bringen?

Mir fallen die kleinsten Gedanken so unendlich schwer, es ist furchtbar.

Wann hört das bloss wieder auf?

Liebe Grüsse
Thessa

[Thessa76]

Guten Tag in die Welt

Ich melde mich mal wieder, nachdem ich erstmal eine Zeit vom Internet weggeblieben bin. Das scheint nach der Erstdiagnose wohl klassisch zu sein.

Also: von uns gibt es folgende News: Keine distanten Metastasen bei meiner Mum, alle anderen Organe sind frei. Gestern hat sie ihre erste Chemo bekommen und bleibt noch bis morgen im KH, heute gut geschlafen, aber leichte Temperatur.
Der Arzt sagt, je nachdem, wie sie die Chemo verträgt, sollte man doch über eine Bestrahlung nachdenken.

Ich habe gestern vor Freude geheult, als ich den Anruf von ihr bekam, dass das Pet/CT ohne Befund ist. Unglaublich, worüber man sich so freuen kann, oder?
Das hat mir so viel positive Energie und Hoffnung gegeben, wahnsinn. War erstmal zwei grosse Gläser Sekt trinken.
Ich bin jetzt fest davon überzeugt, dass die Chemo wirkt und dass der Tumor kleiner wird. Kann das eigentlich auch mit den drei benachbarten Lymphknoten passieren? Können die wieder "gesunden".

Nach wie vor weiss ich auch nicht, was es heisst, wenn man im Moment nicht operieren kann. Können die ihr nicht einfach einen Lungenflügel rausnehmen und die Lymphknoten rausschneiden? Wenn der Restkörper gesund ist, dann ist doch alles tutti.

Dies mal als kurzer Zwischenstand von mir. Heute ist es auch für mich ein deutlich besserer Tag als die letzten 10.

Euch ein schönes Wochenende

Thessa

[Thessa76]

Guten Morgen Ihr Lieben

Ich habe heute nur eine kurze Frage, es betrifft die befallenen Lymphknoten bei meiner Mutter.
Es sind wohl zwei Stück im Mediastium und einer am Hals. Sie hat jetzt die erste Chemo hinter sich, auch ganz gut vertragen, merkt aber nicht, dass der Lymphknoten kleiner wird (am Hals ist er sicht- und tastbar). Ok, das kann ja auch noch viel zu früh sein, über die Wirkungsweise einer Chemotherapie weiss ich nicht viel.
Nun aber dazu: warum operiert man den Knoten am Hals nicht einfach raus? Das dürfte doch eigentlich keine grosse OP sein? Können sich Ärzte so sicher sein, dass es nur drei Knoten mit Krebszellen sind?
Ich habe keine Ahnung.

Wisst Ihr dazu etwas?

Und wisst Ihr, welches die Erstlinientherapie ist, die als Chemo gegeben wird?
Die Ärztin meinte, die Chance, dass es hilft, liegt bei 50%. Warum ist das so?
Und wenn sie jetzt in drei Wochen die Lunge röntgen und sich nichts gebessert hat, fängt man dann mit dem neuen Medikament wieder bei Null an?
Fragen über Fragen...

Ich wünsche Euch einen schönen Tag.

Liebe Grüsse

Thessa

[Thessa76]

Guten Tag Ihr Lieben

Nachdem ich mich nun länger nicht gemeldet habe (was nicht heisst, dass ich nicht gelesen habe), heute mal wieder ein kurzer Bericht.

Was ist in der Zwischenzeit passiert? Meine Mutter befindet sich jetzt im 2. Kurs der Chemo, das machen die Ärzte bei ihr so, dass sie in einer Woche für eine Nacht ins KH geht und das Gift langsam durchläuft. Eine Woche später geht sie für einen halben Tag ambulant ins KH, danach ist eine Woche Pause und dann gehts wieder von vorne los.
Letzten Do war also der 2. stationäre Aufenthalt. Man hat sie vorher untersucht, die Lunge geröntgt.

Nach dem 1. Kurs ging es ihr gut, anschliessend täglich besser bis hin zu: es geht ihr richtig gut. Mir stand ein neuer Mensch gegenüber. Keine Luftnot mehr, kein Husten, sie selbst sagte, sie kann den Lymphknoten nicht mehr spüren, der sich am Hals supraklavikulär (langsam werde ich ein halber Mediziner) tischtennisballgross bemerkbar machte.

Dann also letzter Donnerstag, Ankommen im KH: Besprechung mit der Ärztin, die mehr als erstaunt ist. Mit sowas hat sie nie im Leben gerechnet. Die Atelektase ist fast vollständig zurückgegangen, man kann beim Abhören keine Rasselgeräusche (Stridor) mehr hören.
Mama nimmt ausser der Chemotherapie nicht ein einziges Medikament zu sich, das müsste doch bedeuten, dass sich auch der Tumor verändert hat, richtig?
Irgendein Döspaddel im KH hat dann die ersten Röntgenbilder von vor 5 Wochen an den Hausarzt zurückgeschickt, das heisst ein definitiv optischer Vergleich der beiden Bilder ist nicht möglich gewesen, die Ärztin sagte aber auch, dass würde sie gar nicht vergleichen müssen. Der Unterschied nach 1 Kurs ist immens.
Das waren Glücksgefühle, kann ich Euch sagen. Hui. Musste erstmal Prickelwasser zu mir nehmen und hatte einen Tag später einen ganz schlimm schweren Kopf.
Egal, mache ich gerne wieder bei der nächsten guten Nachricht.

Meine Mutter räumt auch im zwischenmenschlichen Bereich richtig auf, sie gefällt mir gut. Nein, sogar noch besser als gut. Ich bin so froh, dass ich sie hab, die ganze Familie kämpft mit, das ist toll und ein ganz neues Gefühl.

So machen wir jetzt einfach mal weiter, habe ich beschlossen.
Gestern kam dann eine nicht so schöne Nachricht, ich habe mit ihr gesprochen und sie war ganz verzweifelt, denn: jetzt gehen die Haare aus. Sie bekommt Carboplatin/ Vinorelbin. Gibt es da Erfahrungswerte? Die Ärzte sagen, die Haare werden nicht komplett ausgehen. Wobei: was sind Haare gegen ein wirkendes Medikament. Das sehen wir aber alle gleich.

Ehe ich jetzt Romane tippe: Das wars mal wieder.
Sicher haben uns die letzten Wochen komplett verändert. Aber, so fair will ich sein, nicht nur in negativer Hinsicht. Es ist auch viel schönes passiert. Und man findet plötzlich zurück zu Dingen, Texten, Musik und vor allem Menschen, die auch mich ganz schnell zum "heulenden Elend" machen. Weil es gut tut. Und weil mir so klar geworden ist, wie schnell man dazu neigt, sein Leben sehr unbewusst zu leben. Das hat sich geändert. Und das ist eine Sache, über die ich mich freue.

Euch einen schönen Tag und herzliche Grüsse von mir.

Thessa

[Ute 2007]

Liebe Thessa,

hab mich auch super über die tollen Nachrichten deiner Mama gefreut. Es ist immer schön zu lesen, das die Chemo doch wirkt und dem Sch......krebs ordentlich eins mitgibt.
Ich hoffe auf weiterhin so positive Nachrichten . Wegen der Haare soll sich deine Mama mal nicht so sehr verrückt machen, die komme alle wieder und bei den Meisten schöner als sie waren.

Liebe Grüße

Ute

[Thessa76]

Guten Tag aus dem sonnigen Süden an Euch alle,

wieder mal ein kleines Update zum aktuellen Stand der Dinge. Nachdem es Mama bis Donnerstag einschliesslich sehr gut ging, ich hatte ja bereits bei meinem letzten Bericht davon geschrieben, ist es nun seit Freitag alles wieder furchtbar.
Sie hatte einen Termin zum Einsetzen eines Ports, davor bereits wahnsinnige Angst. Alle haben versucht, sie zu beruhigen, hat aber nur oberflächlich geholfen.
Freitag dann also ins KH, gegen Mittag sollte sie wieder zu Hause sein. Leider gings aber schief. Freitagnachmittag der Anruf, sie liegt auf der Intensivstation, ein Pneumothorax.
Gestern wurde sie zwar schon wieder verlegt auf die normale, hat aber fürchterliche Schmerzen dort, wo der Port liegt bzw. versucht wurde, zu legen. Beim ersten Mal ging es schief, sie wurde wohl an den Venen relativ ramponiert. Wir wissen, dass Mama etwas "eigenwillige" Gefässe hat, trotzdem hat die Ärztin wohl auch mehr oder weniger zugegeben (ok, nicht wirklich, aber durch die Blume), dass es wohl auch an ihr (der Ärztin) lag.

Hat jemand schon mal ähnliches durchgemacht? Was passiert jetzt weiter? Sie hat jetzt eine Thoraxdrainage und wird täglich geröntgt, das Schlimmste aber ist, dass sie psychisch fertig ist. Sie sagt, alles, was sie sich so mühsam erarbeitet hat, ist jetzt wieder weg. Atmen nicht gut möglich, die Zuversicht fehlt, Schmerzen sind da. Dann hat sie morgen ambulanten Chemotermin in einem anderen KH (der Lungenfachklinik) und will den Termin so schnell wie möglich wahrnehmen, damit der Zyklus nicht vollends auseinandergerät.

Von der Familie weiss keiner, wie man ihr helfen kann, vor allem, weil jetzt am Wochenende natürlich keine Ärzte parat stehen für irgendwelche Auskünfte.

Kennt jemand die durchschnittliche Verweildauer beim Pneumothorax im KH? Wie lange liegt die Drainage? Eben lese ich, dass sich der Port entzünden kann, wo müssen wir da drauf achten? Ist das schon ein Zeichen, dass es so wehtut?

Ich weiss gar nichts mehr im Moment.

Euch einen schöneren Sonntag als ich ihn habe.

Liebe Grüsse

Thessa

[Lissi 2]

Liebe Thessa,
fühl Dich erstmal ganz lieb .Zu Deiner Frage nach der Verweildauer der Thoraxdrainage kann ich Dir folgendes sagen:In der Regel Dauerabsaugung über 48 bis 72 Stunden.Effizienz der Absaugung wird radiologisch überprüft.Nach Unterbrechung(wird abgeklemmt,noch nicht gezogen)soll die Lunge über 24 Stunden vollständig entfaltet bleiben.Danach wird die Drainage entfernt.
Durchschnittliche Behandlungsdauer bei Spontan-Pn einer gesunden Lunge 3 bis 5 Tage, bei Emphysem oder Fibrose 8 bis 10 Tage.
Mein Mann lag zweimal für je 5 Tage mit der Drainage und hatte auch starke Schmerzen.
Ich hoffe ich konnte Dir damit etwas helfen und wünsche Dir und Deiner Ma alles Liebe und ganz viel Kraft.
LG Lissi

[Thessa76]

Liebe Lissi

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort. So kann ich zumindest ein bisschen einschätzen, was die nächste Woche mit sich bringt.
Ist es normal, dass sie Schmerzen am Hals hat, wo der Port liegt? An der Lunge merkt sie nichts, sagt sie.
Alles verwirrend für mich.

Dennoch: tausend Dank, Du hast mir geholfen.
Thessa

[Blume68]

Liebe Thessa,

hab grad ein paar Minuten "Pflegepause", und habe deinen Strang gelesen.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den weiteren Verlauf!!
...auch wenn ich leider zu deiner Frage nichts sagen kann.

Es ist wohl leider so, dass wir uns an Aufs und Abs in manchmal kürzesten zeitlichen Abständen gewöhnen müssen...ich sende dir ein dickes Kraftpaket!! Du machst das prima!

alles liebe
vom Blümchen!

[Lissi 2]

Liebe Thessa,
also zu den Schmerzen am Port kann ich nichts sagen,mein Mann hatte keine Schmerzen,nur haben die Ärzte erst einen riesigen Aufstand um die Legung des Portes gemacht,weil er schon einen Pneumothorax hatte und sie befürchteten das es wieder dazu kommen könnte.Was zum Glück nicht eingetroffen ist.

LG Lissi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

die Komplikationen, die Du beschreibst sind meiner Mom GottseiDank (!) erspart geblieben. Allerdings schmerzt auch bei ihr der Port ziemlich. Vorwiegend wenn er benutzt worden ist. Nach der OP hat bei ihr das dominante, empfindliche Gefühl noch fast zwei Wochen angehalten. Bei meiner Mom wurde der Port allerdings auch sehr flach unter die HAut gesetzt. OP Empfehlung ist ja eigentlich ein cm unter der Haut, bei meiner Mutter scheint er aber weiter an der Oberfläche zu liegen. Sie vermutet, dass die Verlegung des Katheders vom Port zur Vene die schmerzhafte Stelle ist.

Uns ist damals gesagt worden, dass sie auf farbliche Veränderung der Haut achten soll und typische Entzündungsmerkmale wie Rötung, Schwellung, Hitze. Aber gerade was die Entzündung angeht müsste diese eigentlich sehr schnell festgestellt werden weil Deine Mom ja sicherlich häufig Blutuntersuchungen bekommt.

Mehr kann ich Dir leider nicht sagen, mit dem Rest habe ich keine Erfahrungswerte *wiederaufholzklopft* Gott sei Dank.

Nur eines noch: Die Lunge selbst hat kein Schmerzempfinden.

[Thessa76]

Guten Abend in die Runde

Vielen Dank für Eure Antworten, ich freu mich darüber. Von uns gibt es immer noch keine Neuigkeiten, dem Thoraxchirurg gefällt noch nicht wirklich, was er sieht, daher will er sich bis morgen noch irgendwas überlegen. Ich habe keine Ahnung was, aber gut, lassen wir uns mal überraschen.

Mamas dringendstes Problem zur Zeit ist, dass sie ja eigentlich heute Chemotermin gehabt hätte. Ist es nicht wichtig, dass man versucht, die Termine einzuhalten, wenn es vom Blutbild her geht? Ich meine, die Werte werden schon noch früh genug schlecht werden, so dass man ggf verschieben/ pausieren muss.

Sonst gefällt sie mir heute schon besser als gestern, nicht mehr so traurig, sondern eher wütend. Und sie hat Angst, dass das ständige im Bett liegen ihrem Kreislauf nicht gut tut. Sicher berechtigt.

Die zuständige Lungenärztin aus dem anderen KH habe ich heute auch nicht ans Telefon bekommen, probiere es morgen weiter.

Für mich ist es blöd, dass ich 500 km weg wohne und nur per Telefon zugeschaltet werden kann. Bis auf die Wochenenden bin ich leider nicht dabei. Ist auch ein sch... Gefühl.

Mein Freund ist gerade beruflich am anderen Ende der Welt, jetzt hab ich für den 01.06. einen Flug gebucht, dreifach geprüft mit doppeltem Boden und diversen Reiserücktrittsversicherungen. ich bin trotzdem optimistisch, dass ich fliegen kann. Seit unserem "anderen Leben" läuft nämlich meine Beziehung nur noch unter ferner liefen, also muss ich auch da mal wieder ein bisschen Aufmerksamkeit hinverlagern.... Das Leben ist manchmal nicht fair.

Euch einen schönen Abend und schreibt weiter so... ich finde es toll, was ich von Euch in den anderen Rubriken lese.

Liebe Grüsse
Thessa