Mein Paps hat ein Adenokarzinom, Stadium IV

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
ich denke Kyria hat nicht Unrecht. Kann eure Anwältin nicht aufsetzen was nötig ist und du musst es deinem Vater halt wirklich ständig vor die Nase halten.
Mein Gott es tut mir so leid mit welchem Mist du dich da auseinandersetzen musst.
Ich hoffe du kannst deinen Vater doch noch überzeugen etwas zu tun.
Alles liebe für dich
Iris

[Ypsi]

Ihr Lieben,

habe gerade mit Paps telefoniert, er hatte gestern wieder eine Chemo, lief sehr gut. Außerdem hatte er gestern und heute (bisher) keine Rückenschmerzen, die haben ihm so ein 48h Schmerzmittel gegeben (was auch immer das ist); wichtig ist, es hilft besser als seine bisherigen Medikamente.
Dann war ich gerade ein bisschen im Faden "Betroffene und Angehörige im Umgang miteinander" und hab´ mir beim Lesen der Beiträge eine ordentliche Portion Mut geholt.
Ich fahre ja heute Abend zu Paps und habe ein schwieriges Gespräch vor mir. Für kommenden Montag habe ich nämlich einen Termin mit dem Pflegedienst bzw. kommt die Dame vom Dienst zu ihm (ich werde na klar dabei sein). Heute habe ich nochmals mit der Dame dort telefoniert. Sie scheint mir - und ich hoffe sehr, der Eindruck täuscht mich nicht - eine sehr patente und, wie soll ich sagen, robuste Person zu sein. Ich habe angedeutet, dass Paps bisher jegliche Pflege ablehnt und dass er ein recht schwieriger Mensch ist, aber sie beruhigte mich und meinte "lassen Sie mich mal machen". Sie erklärte mir, dass es vielen Patienten so ginge und sich dann aber nach einigen "Testbesuchen" die Bereitschaft, die Pflege anzunehmen, doch zum Positiven ändere. Wow! Irgendwie hatte ich das Gefühl, hey, da ist jemand, der kennt sich damit aus, der hilft, nimmt Paps an die Hand und mich auch.
Ja, jetzt muss ich "nur noch" Paps davon überzeugen, dass er diesem Termin zustimmt. Außerdem hoffe ich sehr, dass er sich eventuell bezüglich der Vorsorgedokumente ein paar Gedanken gemacht hat.
LG
Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

ich hoffe Du weißt, dass Du auch jederzeit eingeladen bist, im Thread "Betroffene und Angehörige..." zu schreiben. Ich verfolge Eure Unterhaltung immer mal wieder seit einer Weile. Sicher, es gibt Dinge, die MÜSSEN einfach geregelt werden.

Aber bitte berücksichtige auch, was das für Deinen Vater, den Ernährer der Familie (auch wenn das schon lange her ist) bedeutet. Es bedeutet, dass er diese Dinge regeln muss weil er sterben wird. Es bedeutet, dass ihr das wisst. Es bedeutet, dass er diese Tatsache nicht nur selbst begreifen muss, sondern sich auch noch neben seiner eigenen Todesangst (und die hat er ganz sicher) damit befassen muss, dass ihr Angst habt vor dem wie es im Anschluss laufen wird.

ICh verstehe die Unruhe die dadurch unter Euch ist. Die Angst. Und das Wissen, das es besser ist, solche Dinge jetzt als später anzugreifen.

Aber bitte bedenkt dabei auch, dass es letztlich bedeutet, dass ihr alle GEdanken Euch darum macht, was nach dem Tod Deines Vaters ist. Das sind Dinge, die sich damit beschäftigen (müssen), was am Ende des Leidens steht.

Und Dein Vater hat vermutlich schon vor soviel mehr Angst. Vielleicht will er die Konsequenz noch nicht verarbeiten oder hat SChwierigkeiten damit. Hast Du ihn mal gefragt, warum er bestimmte Dinge nicht ausfüllen möchte? Vielleicht ist das ein WEg?

[Ypsi]

Liebe Bibi,

ich will mich nicht rechtfertigen, aber ich glaube, das kommt vielleicht ein bisserl einseitig rüber hier. So nach dem Motto, wir reiten ständig auf dem einen Thema rum...
Deshalb einfach mal ein paar Worte zur Erklärung...
Übrigens war Paps nie der alleinige Ernährer, meine Ma hat immer gearbeitet und lange Zeit sogar mehr als er verdient. Also diese Schiene Richtung Familienoberhaupt usw. gab es bei uns nie...

Ich kümmere ich, so gut ich kann; um alles! Und natürlich habe ich, manchmal, mit sanftem Druck, aber immerhin; das Eine oder Andere schon erreicht. Das er z.B. den Schwerbehindertenausweis beantragt. Oder dass seine Nachbarn die große Kehrwoche für ihn mit übernehmen. Der Antrag auf Pflege.... All diese Kleinigkeiten, neben dem obligatorischen Einkauf, Putzen und da sein, so wie er es zulässt. Das ist für mich selbstverständlich und ich mach´s gern. Aber glaub´ mir, er lässt sich das alles sehr sehr gerne abnehmen. Ich erwähnte ja beispielsweise, dass er mir beim Putzen Anweisungen gibt. Meine Ma durfte sich letzte Woche im Kommandoton anhören, dass sie zu langsam sei, sein Kumpel käme gleich zum Karten spielen, sie solle sich doch beim Betten machen beeilen. Was ich mit diesen Beispielen sagen will, ist, dass er alles genau so macht, wie er es auch vor der Krankheit gemacht hat. Er schnippst mit dem Finger und meine Ma und ich springen. Er sagt was und sein Wort ist Gesetz.
Ich konnte mich vor vielen Jahren physisch durch meinen Auszug und psychisch mit Hilfe Dritter davon lösen; meine Ma erst vor Kurzem (vor 1,5 Jahren) durch die Trennung und auch nur mit Hilfe von Außen. Mein Vater war und ist ein Thyrann! Alles tanzt nach seiner Pfeife und wer auch nur ansatzweise eine andere Meinung hat, als er, ist (Zitat) "... bekloppt und bescheuert, mit solchen Subjekten rede ich nicht".
Es macht mich traurig, dass ich diese Worte über meine Familie schreiben muss, sehr traurig. Niemand, auch er nicht - mit oder ohne Krankheit - hat das Recht, so mit seiner Familie umzugehen. Meine Mutter ist von ihm psychisch so sehr erniedrigt worden, dass sie mir mal sagte: irgendwann gab´s zwei Wege - von der Brücke springen oder die Scheidung einreichen.

... ich weiß gar nicht, ob ich das hier abschicken soll oder kann....

Er regelt durchaus seine Angelegenheiten; die, die er möchte! Er verfügt darüber, wer sich um die Katze kümmert. Er will nicht ins Pflegeheim oder ins Hospiz, sondern möchte, dass meine Ma und ich ihn zu Hause pflegen. Er verschenkt seine Golfball-Sammlung.

Mir wär´s auch lieber, ich müßte nicht so viel Energie auf (in meinen Augen) eigentlich was Selbstverständliches aufwenden. Einmal in seinem Leben muss er Verantwortung zeigen, einmal muss er sich etwas Unangenehmem stellen und "seine beiden Frauen" geben nicht klein bei.
*nochmalseufz*
Ich weiß, ich wähle harte Worte. Und ich entschuldige mich schon jetzt, im Falle ich verletze jemanden damit.

LG
Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

verletzen wollte ich Dich nicht, und merke doch, es ist passiert. Ja, Du hast Recht, die letzten Texte klangen etwas einseitig, aber ich habe auch leider nicht immer die Zeit, mir alles durchzulesen. Sorry, ich wollte Dir den Blick auf die andere Seite ermöglichen.

Klar, dass Du davon bisher nicht geschrieben hast, niemand möchte die Familie schlecht dastehen lassen. Aber das was du beschreibst ist wirklich schlimm und macht es sicher unglaublich schwer für Euch, die Kraft und Liebe immer wieder neu aufzubringen.

Es tut mir leid wie er sich verhält. Sehr sogar. Jetzt kann ich vieles so viel besser verstehen. Meine Mom allerdings mag bis heute die Patienten verfügung nicht abgeben, besprochen udn ausgefüllt ist sie allerdings.

Wenn meine Mutter (das war ein paar Monate so) viel Cortison nehmen muss, ist sie dauerhaft unglaublich leicht reizbar. Das macht es dann schwer, vor allem wenn sie gereizt ist. Aber ich weiß dann eben auch, dass es durch Medikamente kommt. Und nicht etwa daher, dass sie vom Wesen her so ist.

Es tut mir leid dass eine solche Geschichte dahinter steckt und ich bewundere Euch dafür, dass ihr dennoch die Kraft aufbringt. Die Kraft für all das.

[Kyria]

Hallo Ypsi,

auch ich möchte Dir sagen, wie gut ich es finde, daß Ihr, trotz allem, was Ihr an Schwierigkeiten mit Deinem Pa erlebt habt, jetzt doch nochmal fest als Familie zusammen haltet. Auch daß Deine Mutter so mitmacht, finde ich Klasse. Ich kann mir schon vorstellen, wie schwer das oft für Euch sein mag.

Aber ich finde, Ihr habt wirklich schon einiges geschafft. Dein Papa übrigends auch, denn er wagt es, sich mit dem Gedanken zu beschäftigen, daß er diese Krankheit vermutlich nicht überleben wird. Das finde ich sehr bemerkenswert.

Super, daß ihr am kommenden Montag den Termin bzgl. Pflegeeinstufung habt.
Da ich berufsbedingt schon öfter Begutachtungen wegen evtl. Pflegebedürftigkeit beigewohnt habe und dabei bereits einige heftige Sachen erlebt habe, möchte ich Dir dazu noch schnell ein paar Infos geben:

Die nette Dame vom medizinischen Dienst will nämlich im Grunde nur eines wissen: Wie viel Hilfestellung- exakt fein säuberlich in Minuten aufgerechnet- Dein Papa bei den Verrichtungen des täglichen Lebens benötigt: Kann er sich noch alleine waschen und anziehen? Muß ihm beim Essen geholfen werden?
Ich wette eins zu hundert, daß Dein Papa, so wie Du ihn beschreibst, behaupten wird, daß er alles alleine machen kann. Somit bestünde, genau genommen, kein Anspruch auf die Einstufung in eine Pflegestufe.

Gut, daß Du schon mit der Frau vom medizinischen Dienst telefoniert hast. Du kannst die Chancen Deines Papas, genügend Pflegegeld zu bekommen, noch verbessern, indem Du im Anschluß an die Begutachtung am kommenden Montag alleine, also ohne Deinen Paps, unter vier Augen mit der Dame redest und ihr den aktuellen Befundbericht des behandelnden Arztes oder Krankenhauses aushändigst. Sie muß schwarz auf weiß sehen, daß sie es hier mit einem schwer Krebskranken zu tun hat, dem man eine Einstufung in die Pflegekasse nicht verweigern kann.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für diesen Termin und sowieso für alles Weitere.

Liebe Grüße
Kyria

[IrisR.]

LIebe Ypsi,
ich lasse dir kurz einen Gruß hier und schließe mich Kyria an. Ich war im Altenheim oft dabei, wenn der MDK kam. Es ist tatsächlich so, es geht nur darum wieviel macht der Pat. selbst, bzw. wie lange braucht man um es für ihn zu machen.
Selbst die Anleitung Dinge evt. doch noch selber tun zu können, was ja viel länger dauert, spielte bei meinen Erfahrungen mit dem MDK keine Rolle.
Alles liebe
Iris

[Ypsi]

Guten Morgen ihr Lieben,

habe gerade ein Minütchen, wir haben heute Großkampftag hier und ich nutze das Minütchen bestmöglich hier bei euch ;-)

Liebe Bibi,

bitte nicht entschuldigen, ist wirklich nicht nötig!!! Mir ginge es wahrscheinlich genau so, wenn ich die Texte von mir als Außenstehender lesen würde. Daher war es mir einfach ein Bedürfnis, mal das eine oder andere niederzuschreiben. Das macht man ja auch nicht gleich... aber mittlerweile habe ich großes Vertrauen ich euch und in dieses Forum und weiß, dass ich Verständnis finde.

Liebe Iris und liebe Kyria,

Bezüglich des Termins am Montag, das war wohl ein Missverständnis. Da kommt der Pflegedienst. Der Termin mit dem med. Dienst steht noch nicht. Aber ich wollte zweigleisig fahren, sodass zumindest der eine Termin schon abgehakt ist, weil ich nächsten Montag die Möglichkeit habe, früh hier aus dem Büro zu kommen und das wollte ich nutzen. Aber auch bei dem Termin mit dem med. Dienst werde ich alles daran setzen, dabei zu sein.
Wenn das dann ansteht, werde ich Paps vorher nochmal erklären, wie er sich am besten verhält oder besser gesagt, wie wir überhaupt die Möglichkeit haben, dann Pflege zu bekommen.


Ich war ja gestern bei ihm. Er sah sehr gut aus. Die Klinik hat ihm vorgestern zusätzlich zur Chemo sowohl Schmerz- als auch Aufbaumittel mit Langzeitwirkung (über einige Tage) gegeben. Das hat ihm offensichtlich gut getan. Er ist dann gestern Abend tatsächlich noch in seinen Verein gefahren - auf ein Stündchen. Seit drei Wochen das erste Mal. Ich hab´ für ihn gefreut, dass er die Kraft hatte, mal wieder rauszukommen...
Ansonsten verlief unser Gespräch sehr positiv. Er hat sich gefreut, dass schon am Montag jemand von der Pflege kommt und will sich nun auch endlich der Versorgungsdokumente annehmen.
Und last but not least: Mein Mann fährt am Samstag mit mir zu ihm und übernimmt das Fenster putzen. Da bin ich echt froh, ich bin darin nämlich eine absolute Null. Männe kann das vieeel besser. Ich kann mich dann um andere Sachen kümmern.

Fazit: Vielleicht war mein kleiner Ausbruch hier gestern ganz gut. So bin ich ohne Wut im Bauch zu ihm gefahren und wir hatten drei schöne Stunden ohne Vorwürfe, ganz entspannt und haben uns einfach gefreut einander zu sehen...
Insofern - mal wieder - DANKE, dass es euch hier gibt und bitte entschuldigt, dass ich dieses Forum gestern als Punching-Partner brauchte und genutzt habe. Aber es hat ganz arg geholfen!!!
LG
Ypsi

[Kyria]

Hallo Ypsi,

er macht ja richtig große Schritte, Dein Papa! Freut sich, daß jemand vom Pflegedienst zu ihm kommt und will sich um die Vorsorgedokumente kümmern. Da habt Ihr ganz schön was geschafft, in Sachen Vertrauensaufbau. Super, echt!

Und gut, daß Ihr nun erstmal den Pflegedienst kommen laßt, auch wenn noch nicht klar ist, ob bzw. wieviel von der Pflegekasse rückwirkend bezahlt wird. Denn der Pflegedienst muß haargenau dokumentieren, was und wieviel an Pflege und Unterstützung bei Deinem Papa geleistet worden ist. Diese Dokumentation kannst Du dann beim Termin mit dem medizinischen Dienst vorlegen. Das wiederum erhöht die Chancen auf eine realistische Einstufung in die Pflegekasse enorm.

Liebe Grüße
Kyria

[IrisR.]

LIebe Ypsie,
du musst dich für gar nichts entschuldigen. Jeder der hier schreibt, steht in einer ganz besonderen Situation. Einer Situation die man mit nichts vergleichen kann. Jeder der hier schreibt kennt Momente in denen man sich zum Teil nicht mehr selbst erkennt.
Ich habe heute morgen wegen einer absoluten Kleinigkeit fast einen Nervenzusammenbruch bekommen. Ich habe zitternd in meiner Küche gestanden und die Tränen liefen.
So ein Mensch bin ich nicht. Ich war schon immer stark, habe die Dinge meiner Familie egal was es war, immer gemeistert und jetzt so.
Also, dieses Forum wird auch von mir so genutzt, zum einen um mich auszusprechen, zum anderen Menschen zu finden, die ein gleiches oder ähnliches Schicksal haben und die verstehen, wenn man einmal seinen Gefühlen freien Lauf lassen muss.
So, nun wünsche ich dir alles Gute für das was noch kommt mit dem Pflegedienst und ich freue mich das dein Papa die ersten Anzeichen von Einsicht zeigt.
Alles liebe und die allerbesten Wünsche
Iris

[tinabiena]

Hallo Iris, hallo Ypsi, hallo an alle anderen,

eines muß ich jetzt mal loswerden:

Ich finde es absolut toll, daß es das hier gibt und wie schön es ist, daß so ein reger Austausch stattfindet unter Leuten, die alle unter einer ähnlichen Situation "leiden".

Letzte Woche, als ich mich hier angemeldet habe, ging´s mir total besch...und ich war hilflos und überfordert, doch ich habe gemerkt, daß ich nicht alleine bin und daß es einfach guttut, über die Situation zu schreiben...
Meine Freunde können mir ja überhaupt nicht weiterhelfen, da sie die Situation nicht kennen und manchmal denke ich, sie haben garkein Interesse, sich damit zu "belasten".
Und meine Eltern kommen überhaupt nicht damit klar, dass Omi so krank ist. Also sind es die "Kinder", die für die ganze Familie stark sein sollen!

Also vielen Dank für offene Worte, für Ehrlichkeit und Ratschläge (auch wenn sie mich nicht immer direkt betreffen), schön, daß alles mit Verständnis besprochen werden kann!

Liebe Grüße Chris

[Bianca-Alexandra]

Liebe Iris,

das was Du beschreibst, es spricht mir aus der Seele. Ich bezeichne mich ebenso wie Du gerne als "stark" und meist wird diese Haltung auch von mir "erwartet", zumindest was die Verwandtschaft meiner Mutter anbelangt.

Aber ganz insgeheim haben wir eben doch genau die gleichen Ängste wie alle. Die gleichen Sorgen, sind ebenso Kinder. Und dann, bei mir meist bei unerwarteten Situationen die die waage "Planung" über Bord werfen, ist sie futsch, die Kontrolle. Und man weint aus Gründen, die es eigentlich nicht wert scheinen, so aus der Bahn zu geraten. Aber in dem Moment ist es einfach das Ventil. Und dann ist es an der Zeit, mal rauszulassen.

[Ypsi]

Ihr Lieben,

habe gerade bei Lissi gelesen und bin sehr traurig über Ihre Nachricht.
Deshalb mag´ ich eigentlich nur kurz schreiben. Ich war heute wieder bei Paps und wir hatten wieder zwei, drei schöne Stunden. Es ging ihm nicht so gut wie am Mittwoch. Aber beim Abschied sagte er mir "hat gut getan, dass Du da warst". Ich hab´ mich dann im Auto erstmal wieder fassen müssen, denn das hat mir doch die Tränchen in die Augen getrieben. Es war das erste Mal, dass er überhaupt irgendwie in die Richtung etwas gesagt hat. Soviel zum Thema stark sein, gel, Bibi? Ich weiß immer noch nicht, ob ich mich darüber freuen darf, weil er sich nun doch ein klitzekleines bisschen öffnet oder ob ich traurig sein sollte...

Euch allen ein schönes Wochenende!
LG
Ypsi

[IrisR.]

Liebe Ypsie,
dies sind die Zeichen dieser Zeit, traurig sein oder sich freuen über das Schöne.
Ich kann es verstehen.
Dir alles liebe und einen schönen Sonntag.
Iris

[Marita C.]

Liebe Ypsi,
solche Momente kenne ich bei meinem Vater,er war auch nicht der große Redner.Ich versteh dich.Einen schönen Sonntag für dich.