Viel Hoffnung, viel Angst, viele Fragen...

[Tine70]

Nachdem ich nun schon ein paar Tage dieses Forum lese und so ziemlich alle Gefühle und Situationen hier beschrieben wurden, die wir auch durchleben,denke ich, dass ich gar nicht mehr schreiben muss, wie sehr diese Diagnose das Leben und die Anschauung desselben durcheinander wirft und verändert.
Bei meinem Stiefvater ( gerade mal 59 Jahre) wurde vor vier Wochen ein Tumor an der Bauchspeicheldrüse diagnostiziert, Metastasen haben sich noch keine keine gebildet, also alle Hoffnung in die OP, das verfluchte Ding sitzt aber so unglücklich, dass es inoperabel ist, wie sich während der OP herausstellte.Welch Schlag das für alle war,brauche ich euch nicht zu sagen. So viel Hoffnung, so viel Enttäuschung, so viel Schmerz...Also, "Umleitung", Entfernung der Gallenblase usw., aber eben keine kurative OP. Wieder Warten auf einen weiteren histologischen Befund, der aber - und da fangen für mich die Unklarheiten an- keine bösartigen Zellen ergab. Es gibt auch keine Marker, aber der Tumor ist da, ohne Metastasen. Definitiv.Wie ist er aber beschaffen??? Heute soll dann unterm CT eine weitere Gewebeprobe entnommen werden, um zu sehen, mit wem wir es da zu tun haben, dabei soll das Teil gleich "vereist" werden, um die Schmerzen zu lindern. Dazu finde ich aber nichts,was mir Aufschluss über diese Vorgehensweise und deren Ziel ist. Kann mir bitte jemand etwas dazu sagen? Ich hoffe, ich habe nicht allzu wirr geschrieben und es ist nachvollziehbar, was ich meine...

[Volker P]

Hallo,

nach deinen Worten zu folge ist dein Schwiegervater in einem "normalen" Krankenhaus. Er soll ganz schnell zu einem Spezialisten, am besten nach heidelberg zu Prof. Büchler. Wenn es möglich ist sollte er auf jeden Fall den Eingriff morgen absagen.

Wenn du das Forum etwas länger liest dann bemerkst du das es sich wie ein roter Faden zieht das in einem Wald und Wiesen Krankenhaus operiert wird und während der Op bemerkt wird "O das können wir nicht dann machen wir lieber wieder zu".

Wenn es keine Metas gibt hat dein SVater sehr gute Aussichten auf Heilung, aber nur wenn er zu einem Spezialisten geht. Vertraut nicht auf die Aussagen aus euerem KH. Sie werden sicher nicht zu geben das sie das nicht können.

Frag einfach mal nach wieviel ops sie an der BSD gemacht haben. ich wette keine 30 im Jahr. In Heidelberg werden mehrer Hundert im Jahr gemacht.


Alles Gute

Volker

[Tine70]

Hallo Volker,

danke für die Antwort. So ein bisschen konfus erscheint mir die Vorgehensweise langsam auch,obwohl er von unseren wirklich kleinen Kreiskrankenhaus in eine große Klinik überwiesen wurde und dort auch schnell gehandelt wurde, aber dieses unklare Hin und her ist zermürbend- erst sicher Krebs, dann wundern wir uns, warum verdammt nochmal nicht sofort eine Therapie anfängt und erfahren, dass keine bösartigen Zellen gefunden wurden und keine Marker da sind- sie aber davon ausgehen, dass es bösartig ist und nochmals punktieren, um sozusagen den Beweis zu erbringen ( alles nach dieser Wahnsinns-OP). Ist klar, dass wir hoffen, dass sie eben diesen NICHT erbringen... Das ist ein guter Tipp, mal nach der Anzahl der OPs dieser Art zu fragen....Es war übrigens kein vereisen, sondern Einbringen von alkoholischem Dingens, was die Schmerzen lindern soll- und nun warten auf den histologischen Befund...

[Kirsten67]

Liebe Tine,

wo wohnt Ihr denn? Vielleicht könnt Ihr zumindest eine Zweitmeinung von einem spezialisierten Krankenhaus einholen. Hat mein Vater auch gemacht und ist zur Zeit in Bochum.

Er hat am Montag auch die Bypass-OP bekommen (Galle raus, Blinddarm raus, Bypässe aus Leber und Magen in den Dünndarm), obwohl die Whipple geplant war (Grund waren Lebermetastasen). Die Entscheidung fiel auch bei der OP.

Es gibt aber wohl tatsächlich Konstellationen - unabhängig davon, ob der Tumor gut- oder bösartig ist - , bei denen eine OP nicht durchgeführt wird, z.B. wenn der Tumor direkt an den Hauptgefässen sitzt. Dann ist die Bypass-OP besser, weil der Tumor nicht mehr z.B. zur Gelbsucht führen kann und der Patient sich von der OP deutlich schneller erholt. Dann kann früher mit der Chemo begonnen werden, bis der Tumor operabel wird.

So zumindest haben uns die Ärzte in Bochum das erklärt. So habe ich es verstanden, bin aber kein Mediziner.

Auf jeden Fall stimme ich Volker zu, dass Ihr gut beraten seid, Spezialisten zu befragen.

Ich halte Euch die Daumen und wünsche Euch alles Gute.
Kirsten.

[Tine70]

"Es gibt aber wohl tatsächlich Konstellationen - unabhängig davon, ob der Tumor gut- oder bösartig ist - , bei denen eine OP nicht durchgeführt wird, z.B. wenn der Tumor direkt an den Hauptgefässen sitzt. Dann ist die Bypass-OP besser, weil der Tumor nicht mehr z.B. zur Gelbsucht führen kann und der Patient sich von der OP deutlich schneller erholt. Dann kann früher mit der Chemo begonnen werden, bis der Tumor operabel wird."

Hallo Kirsten,
genau diese Problematik zeigte sich bei der OP, sprich: Sitz an den Hauptgefäßen, daher inoperabel und eben Bypass-OP. Die Chemo widerum wurde noch nicht begonnen, da keine bösartigen Zellen auffindbar, deshalb zweite Punktion unter CT (und nur Lokalanästhesie, autsch, langes Liegen in der gleichen Position tut weh im wachen Zustand...) und nun Warten bis ca. Freitag, um zu sehen, ob Chemo/ Bestrahlung ( und bis dahin die große Hoffnung, die ich kaum auszusprechen wage).

Bislang wurde, wie gesagt, von unserem Kreiskrankenhaus in Büdingen (die sehr gute Arbeit geleistet haben, sehr angenehm mit Patient und Problematik umgegangen sind und auch genau wussten, wo ihre Grenzen liegen) wurden wir nach Ffm überwiesen, dort wurde schnell gehandelt und bei konkretem Nachfragen auch klare Worte gesprochen ( was uns sehr wichtig ist, aber wem nicht...), dennoch bestärkt mich das hier, eine zweite Meinung einzuholen, das tut man ja durchaus bei geringeren Beschwerden auch... Tendiere wegen räumlicher Entfernung zu Heidelberg. Mal abwarten, was der histologische Befund bringt und bis dahin hoffen, beten, Daumen drücken...

Dir vielen Dank, deine Antwort bestätigt mir, dass ich das, was der Professor erklärt hat, auch richtig verstanden haben...

[BommelPB]

Hallo,
ich denke mein Freund hat eine Ähnliche Diagnose. Großer Tumor am Kopf der BSK, inoperabel (sagt auch Heidelberg) und wir haben nach wie vor seit fast
einem Jahr keinen sicheren Laborbefund.
Aber im Unterschied zu den anderen Krankenhäusern wird in Heidelberg auch
dann behandelt mit Chemo und Bestrahlung. In seinem Heimatkrankenhaus wusste man mit diesem Befund nicht mehr weiter und hätte wahrscheinlich erst mal gar nicht gemacht ausser abwarten wie der Tumor sich verhält. Wir sind
dann ziemlich schnell nach Heidelberg gewechselt, war zwar auch stressig, sind immer 3,5 Stunden Fahrt für ihn aber er fühl sich dort besser aufgehoben.
Die Chemo macht er dann schon am Heimatort, halt auf Anordnung von Heidelberg.
Gruss
Anne

[Tine70]

Hallo Anne,

natürlich wurden im histologischen Befund bösartige Zellen nachgewiesen, es wäre halt zu schön gewesen...aber wer hier kennt dieses Gefühl zwischen Hoffen und Bangen nicht? Nun beginnen nächste Woche auch die Therapien, zum Glück nun auch hier in der Nähe und weiteres Hoffen ist angesagt, sprich: Wie gut schlagen die Bestrahlungen an? Verändert, verkleinert sich der Tumor, sodass er vielleicht, vielleicht doch operabel ist? Wie wirken sich die Bestrahlungen bei deinem Freund aus? Und ich will nicht neugierig sei9n, aber das möchte ich dich fragen: Warum kann der Tumor nicht klar diagnostiziert werden, woran liegt das?

Danke für die Antwort und alles Gute für euch,
Martina

[BommelPB]

Hallo Martina,
die erste Entnahme der Proben erfolgte bei der versuchten OP in seinem
Heimatkrankenhaus, es wurden mehrere Stellen direkt vom Tumor
entnommen und der histologische Befund sagte nichts entartetes aus.
Die Ärzte meinten allerdings der Tumor muss wegen seines Aussehens bösartig sein.
Ein weiteres Mal wurden dann in Heidelberg Proben entnommen mittels
Endosonographie, auch hier kam man zum gleichen histologischen Befund.
Nun zur Bestrahlung:
Er ist 5 Wochen lang in Heidelberg 1x täglich wochentags bestrahlt worden und zusätzlich 1x wöchentlich Chemo mit Gemzar.
Der Tumor hat sich allerdings dadurch in keinster Weise in seiner Größe verändert.
Was wir halt nicht wissen ist, wieviel Leben ist in dem Tumor, ist das Gewebe
abgestorben oder nicht.
Irgendwann wird er länger mit der Chemo pausieren müssen und dann muss entmaschiger überprüft werden ob es dann eine Veränderung gibt.
Im Moment wissen wir nicht ob der Tumor durch Bestrahlung und Chemo
zum Stillstand gekommen ist oder ob es auch ohne so gewesen wäre.
Aber im Moment sind wir richtig glücklich über den momentanen Zustand, vor allem da er noch nie Schmerzen, Übelkeit oder ähnliches hatte. Ich wünschte es würde so bleiben.
LG
Anne

[Tine70]

Hallo Anne,

das hört sich doch nach einem "Zustand" an, mit dem man leben kann, nat6ürlich immer mit der Sorge im Hinterkopf, es verändert sich noch etwas zum Nachteil- allerdings wenn nach sooo viel Entnahmen keine bösartigen Zellen gefunden wurden, selbst in Heidelberg nicht, gibt das doch wirklich Anlass zur Hoffnung!!!
Dann drücke ich euch mal alle verfügbaren Daumen, nächste Woche geht es hier mit Betsrahlung/Chemo los, zum Glück haben wir eine gute Anlaufstelle relativ ortsnah und warten nun einfach, dass das Mistding sich zurückzieht und operieren lässt. Ich mache mir allerdings Sorgen um den Gemütszustand, irgendwie kommt mein Stiefvater nicht auf die Beine und wirkt auf mich fast depressiv. Klar verstehe ich das, doch überlege ich, wie wir die "Lebensgeister" wieder ein wenig wecken können, ich glaube einfach, die Eigenmotivation, es zu schaffen, spielt eine wichtige Rolle (sagt sich leicht von jemandem, der es nicht hat, ich weiß).

Dann liebe Grüße an euch,
Martina

[didi79]

hallo tine,

habe gerade in deinem thread gelesen, dass auch dein stiefvater (wie fast alle hier) mit depressionen zu kämpfen hat. ich möchte dir/euch sehr an herz legen, sobald wie möglich einen arzt aufzusuchen, der diese medikamentös einstellt. bei der diagnose bsdk, sind depressionen nicht alleine durch guten willen und positvives denken in den griff zu bekommen (ist meine persönliche meinung).

alles gute für euch

liebe grüße

didi

[Lea S.]

Hallo,
es gibt offensichtlich immer mal wieder Unsicherheiten bei der histologischen Bestimmung der beim Eingriff gewonnenen Zellbestände. Es gibt - gerade für den Bereich Bauchspeicheldrüsenkrebs - DEN Spezialisten für die Histologie: Prof. Klöppel von der Universität Kiel, Chefarzt der Pathologie dort. Die Kieler beschäftigen sich ohnehin ziemlich viel mit der Forschung auf diesem Sektor.

Bei verbleibenden Unsicherheiten empfehle ich, dort noch mal eine histologische Untersuchung machen zu lassen. Er macht das auch in Fällen, die nicht in Kiel operiert wurden.

Alles Gute, Lea

[lakmini]

Hallo,lese seit einigen Tagen eure Geschichten,bin auch betroffene Angehörige;mein 60jähriger Mann hat seit 12/o6 diese grauenvolle Diagnose.Seitdem ist nichts mehr wie es war.Ich kann alle Gefühle, Ängste,Hoffnungen die sich zerschlagen,Wut und Trauer mitfühlen.Wußte gar nicht wie gut es tut,hier Menschen mit den gleichen Problemen zu treffen.Habe durch Zufall beim Suchen nach Informationen über GEMOX diese Forum entdeckt.

[Tine70]

Danke für die Tipps und Adressen, das ist hilfreich hinsichtlich der vielen Fragen, die sich auftun!!! Angesichts dieser Horror- Diagnose neigt man fast dazu, zu vergessen, dass Depressionen durchaus eine "Begleiterscheinung" sein können, jedoch auch sehr ernst genommen werden zu müssen.Auch der Arzt, den wir zwischenzeitlich darauf angesprochen haben, meinte, es sei i9n der Tat sehr wichtig, dass anzugehen, zumal er das in der Sprechstunde natürlich nicht in diesem Ausmaß erkennen kann.

An Lakmini: Ja, diese Diagnose wirft alles aus der Bahn und lässt einem so ziemlich an allem zweifeln, woran bisher geglaubt und worauf man sich verlassen hat.Die Mutter meiner Mutter ist an Krebs gestorben, als meine Mutter 12 Jahre alt war, das reicht eigentlich an Erfahrung für ein Leben, nun ging es ihr in zweiter Ehe endlich, endlich richtig gut und nun wird sie damit wieder konfrontiert. Ich bekomme nun als Tochter also auch eine ungefähre Vorstellung davon, was es für die Frauen heißt, deren Leben plötzlich umgeworfen wird. Ich versuche halt, sie zu entlasten, so gut ich das kann, Taten sind da wohl angesagter als schlaue Sprüche, die keinen Einkauf erledigen oder einen Kuchen backen... Ich hoffe für euch, dass dein Mann so wohlauf ist, wie es nur geht und du auch einen Raum hast, in dem du Atem holen kannst und Unterstützung erfährst.

LG, Martina

[Maria+Willi]

Hallo Tine,

wie hat denn die Bestrahlung bei Deinem Stiefvater angeschlagen?
Ich frag mal ganz neugierig, weil mein Freund auch zuletzt mit Bestrahlung und Chemo behandelt wurde. Jetzt kommt das große Warten auf die nächste Kontrolluntersuchung.

Im voraus vielen Dank und
liebe Grüße
Maria

[Tine70]

Hallo Maria,

uns geht es ähnlich, wir warten auf Ergebnisse- nach einem Zyklus mit Bestrahlung täglich und Chemo ein Mal die Woche folgt nun ein Zyklus mit hochdosierter Chemo und Tabletten, dann erst wird erneut eine große Untersuchung gemacht. Mein Stiefvater hat zum Glück wenig Schmerzen und hat bislang alles relativ gut vertragen, die Blutwerte und Tumormarker sahen gut aus, sodass wir natürlich hoffen, aber was CT/ MRT angeht, müssen wir uns noch zwei Wochen gedulden, da dieser Chemo- Zyklus erst abgeschlossen werden soll( ich habe halt immer Angst, dass das alles zu lange dauert, will meine Eltern aber auch nicht mit Ungeduld nerven...) Er nimmt halt weiter ab, ist ziemlich müde und kraftlos, was uns natürlich Sorgen bereitet...Welche Therapie in welchen Reihenfolge wurde deinem Freund verabreicht, in welchen Abständen wurde "Bestandsaufnahme" gemacht? Wurde dein Freund operiert? Und wie hat er bislang die Therapie vertragen?

Liebe Grüße und gute Wünsche,
Martina