Meine Frau (49) hat BSDK

Hallo Holger,
das war heute depremierend. Man hat kein CT gemacht mit der Begründung: nach 9 Chemos ist das zu früh. Das kann doch nicht sein. Lediglich ein Ultraschall wurde gemacht, wo man sowieso nichts sah. Die Ärtzin sagte nur, der Tumor ist wahrscheinlich nicht mehr gewachsen. Auf die Frage meine Mum, ob das gut sei, antwortete sie: Kann man sehen wie man will. Ich bin heute nur am heulen. Das tut so weh, als wenn diese kranken Menschen nicht schonn genug Leid hätten, dann noch diese Kälte der Mediziner. Man hat ihr noch vorgeworfen, dass man nun 1500.- Euro wegschmeissen kann, weil sie die Chemo nicht mehr packte und verschieben wollte.Das tut weh.......
Trotzdem: es wird weiter gekämpft!
Ein schönes Pfingstfest Euch beiden. Geniesst Euren Campingurlaub
Bin im Gedanken dabei...........
LG Gabi

[Holger3]

Hi Gabi,
bei meiner Frau wurde seit der SDiagnose am 16.02.04 auch noch keine Nachuntersuchung vorgenommen. Ebenfalls mit der Begründung, dass es dafür noch zu früh sei. Bezüglich Ultraschall möchte ich Dir noch sagen, dass der BSDK bei meiner Frau im Ultraschall "mit hoher Wahrscheinlichkeit" festgestellt wurde. CT und Kernspin hingegen waren ohne Befund!!! Erst die ERCP brachte - leider - endgültige Klarheit.
Nicht gewachsen würde ich an Eurer Stelle übrigens als sehr positiv einstufen! Ist nämlich nicht schlimmer geworden. Und das ist bei dieser Krankheit schon TOP!
Die Kälte der Mediziner solltet Ihr vielleicht als deren Selbstschutz betrachten. Für die sind solche Patienten ja leider Allztag.
In diesem Sinne: Sei tapfer und denke positiv!
LG Holger

Hallo Gabi und Holger,
hatte an anderer Stelle gerade gepostet, dass ich nur Ultraschall für nicht so aussagekräftig halte ... Bei Deiner Frau, Holger, war aber wohl dies das "erfolgreichste" bildgebende Verfahren. Ist der Krebs erst einmal erkannt, glaube ich aber nach wie vor, dass mehrere verschiedene bildgebende Verfahren angewendet werden sollten. Letztendliche Sicherheit ist natürlich auch darüber nicht zu erreichen.

Ich habe inzwischen gehört, dass an verschiedenen Orten - Berlin und NRW, glaube ich - kombinierte Bilder (CT und MRT) gemacht werden. Hat jemand von Euch schon davon gehört und/ oder Erfahrungen gemacht?

Nur am Rande: bei mir "damals" vor drei Jahren hat auch erst die Endosonographie einschlägigen Aufschluss gebracht. Sono von außen, MRT und sogar das CT unmittelbar vor der Operation haben schlichtweg keinen Befund ergeben.
Gruß, Lea

Hi Gabi,
als bei meiner Mutter damals gesagt wurde: Tumor nicht gewachsen, sind die Mediziener wie die Indianer ums Feuer getanzt. Sie haben sich sehr mit meiner Ma gefreut. Zu der Zeit gab es in dem ganzen Virchow - Komplex nur noch einen weiteren BSDK-Patienten, der ohne Tumorwachstum war. Also-freut Euch auf Pfingsten
Katharina

Hi Ihr Lieben,
vielen Dank für Euren Trost, wäre ja nicht die Gabi, wenn ich mich nicht schon wieder dank Eurer Hilfe beruhigt hätte.
Wünsche auch schöne Pfingsten,
LG Gabi
@Katharina,
trotzdem habe ich grosse Angst, denn wenn ich mich richtig erinnere, ist Deine Mama ja relativ bald verstorben. Oder verwechsel ich da was?
Bis bald....Gabi

Hi Gabi,
meine Mutter hatte 15 wundervolle Monate. Sie hat sich nach der Studie ( 5 Monate) ganz gegen Chemo entschieden. Es wäre wahrscheinlich anders gekommen, wenn sie weitere Therapien gemacht hätten. Das hat sie aber abgelehnt. Mit 72 Jahren hat man da vielleicht eine andere Einstellung. Ihr ging Lebensqualität über Lebensquantität. Sie hat auch nie eine 2. Meinung eingeholt und eine OP sowieso kategorisch abgelehnt. Daher kannst Du das wirklich nicht vergleichen. Meine Mutter hat glaube ich gedacht, sie sei unverwundbar und der Tumor könne ihr nichts..oder was auch immer. Sie ist etwas leichtfertig damit umgegangen. Zum Schluss konnte sie nämlich nicht mehr so locker mit dem nahen Ende umgehen. Nun ja -es ist wie es ist bei meiner Ma. Sie wollte nicht kämpfen und hatte trotzdem-wie gesagt ohne Chemo etc.- eine wundervolle, schmerzlose Zeit.
Also! Tumor nicht gewachsen würde ich als super-toll werten. Macht Euch schöne Pfingsten:
Katharina

Hallo liebe Katharina,

danke, Du schaffst es auch immer wieder mich zu beruhigen. Ein bisschen ist meine Mum schon auch so wie Deine. Sie sagt immer , sie spricht mit ihm (Tumor) er solle doch sich ruhig verhalten. Oder sie hat einen unbandig starken Glauben, was weiss ich. Medizinisch gesehen macht sie dass ganze Programm durch, solange ihr Körper das aushält, hat sie gesagt. Da beisst sie sich schon durch, doch operieren wird sie sich wahrscheinlich nicht mehr lassen, auch wenn es dann ginge, denn sie hat Angst, dass es hinterher schlimmer werden könnte. Man sagt doch, wenn Luft an die entarteten Zellen kommt, wuchern sie schneller. Was daran richtig ist weiss ich nicht. Also nochmal: Dankääääääää für Deine aufmunternde Worte.
Bleib gesund!
LG Gabi

Hallo Gabi,

das mit dem "Luft an den Tumor..." ist durch keine
mir bekannte wissenschaftliche Studie belegt.

Wenn eine OP irgendwie möglich ist, sollte man sie un-
bedingt nutzen. (Einschränkungen sind die üblichen
Dinge wie Metastasen, Gefäss-Infiltration, hohes Alter,
usw.)

Nach wie vor stellt die OP das beste Mittel zur Heilung
dar (...auch wenn es eine hohe Rezidiv-Rate gibt).

Also niemals die OP sein lassen, weil man Angst davor
hat und sich mit der Chemo dieselben Chancen erhofft.

Viele Grüsse und schöne Pfingsten

ole

Lieber Ole,
danke wie immer mal 1000 Dank für Deine Antwort.
Werd ich gleich meiner Mum erzählen. Aber wie schon erwähnt, müssen wir erst mal unser Kontroll-CT abwarten.

Bleib gesund (wieder ein befehl, lach)
LG Gabi

[Holger3]

Moin, moin,

nachdem wir SUPER-Pfingsttage verbracht haben hat meine Frau heute ihre 21. Bestrahlung und 9. Chemo bekommen. Geht ihr wirklich prima! Ich hoffe und bete dafür, dass dies auch noch lange so bleibt!
LG
Holger

Hallo Holger,

mich würde sehr interessieren, welche Strahlendosen Deine
Frau bekommt (in Gray, Gesamtdosis und Einzeldosen) und
welche Bestrahlungsart (harte Röntgenstrahlen, Photonen)?

Ich freu’ mich für Euch, dass Ihr Pfingsten so gut verbringen
konntet! Das ist wie Medizin! (...eigentlich besser als Medizin!)

Macht weiter so!

Gruss, ole

Hallo Holger,

ich beschäftige mich erst sehr kurz mit diesem Thema und es ist das erste mal, dass ich an so einem Chat teilnehme.
Bei meiner Mutter (51 Jahre) haben sie vor 3 Wochen einen nicht operativ entfernbaren Tumor an der BSD entdeckt.
Seit dem geht es der ganzen Familie ziemlich schlecht. Die Stimmungen wechseln zwischen: jetzt wache ich auf und es ist alles nur ein böser Traum gewesen; es muss doch irgend etwas geben, was dagegen hilf (kurze Mutphase) und hoffnungsloser Verzweiflung

Das kennt ihr bestimmt auch !

In zwei Wochen soll meine Mutter mit einer Chemotherapie mit dem Mittel Gemzar starten werden. Ich hoffe das Sie das gut verträgt.

Habt Ihr eigentlich schon etwas von einer Bestrahlung mit Schwerionen (schädigt das Gewebe des Körpers nicht, sondern wirkt nur auf den Tumor) gehöhrt, die bei nicht operablen Tumoren angewendet werden kann ? Ich weiss leider nicht, ob dies bei dieser Art Krebs möglich ist und wo so eine Bestahlung möglich ist.

Alles was etwas Mut bringt tut mir zur Zeit gut.

Liebe Grüße Britta

Hallo Britta,

meine Mutter ist ebenfalls 51 Jahre alt und vor vier Wochen wurde ein Rezidiv festgestellt. Vor 2,5 Jahren wurde sie nach Whipple operiert. Jetzt sitzt ein Tumor an der BSD mit Metastasen an der Leber.

Ich kann Dich sehr gut verstehen, aber Du darfst den Mut nicht verlieren. Es gibt eine Menge, womit die Chemo Deiner Mutter erleichtert werden kann. Meine Mama hat gute Erfahrungen mit der Misteltherapie gemacht. Die wird bei uns vom Hausarzt gespritzt. Zwei Mal die Woche. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse. Mama ist seit der OP vor 2,5 Jahren sehr dünn und hatte immer wenig Appetit. Seitdem sie Mistel bekommt, "frißt" sie wie ein Scheuendrescher und fühlt sich echt gut!! Mistel soll auch das Immunsystem stärken, was ja von der Chemo angegriffen wird. Dann nimmt sie ab morgen noch Wobe-Mugos. Das ist ein Enzym, was die Haut des Tumors angreifen soll. Der Tumor ist dann angreifbar. Leider kann ich dazu noch nichts berichten. Der Onkologe hat gesagt, wir sollen das auf jeden Fall besorgen. Wobe-Mugos gibt es Rezeptfrei in der Apotheke. Das sind die beiden Sachen, womit unserer Mama zur Zeit geholfen wird.

Bei uns war es vor 4 Wochen so, daß eine halbe Stunde nach der schockierenden Nachricht die erste Chemo verabreicht wurde. Mama hat die Chemo super vertragen! Sie hat sie einmal wöchentlich bekommen. Das erstmal drei Wochen. Dann wurde eine Woche Pause gemacht. Die ersten beiden Chemos waren ohne Probleme. Bis auf ein paar Hitzewellen beim anschließenden Mittagsschlaf hat sie nichts gemerkt. Bei der dritten Chemo war sie ca. zwei Tage einfach nur müde.

Gestern war sie wieder bei ihrem Onkologen. Es wurde ein Ultraschall gemacht und...siehe da...der Bösewicht hat sich verkleinert!!!!! Die Metastasen waren über den Ultraschall nicht mehr zu sehen. Jetzt bekommt sie wieder Chemo (die gleiche Dosis) und im Juli wird ein CT gemacht und dann wissen wir es genauer.

Liebe Britta, verzweifel nicht. Krebs bedeutet heute nicht mehr gleich Tod. Er ist zu besiegen!! Es wird jetzt sicherlich keine leichte Zeit auf Euch zukommen... Irgendwie wird das komplette Leben umgekrämpelt. Alles ist anders. Ich könnte heute noch heulen, wenn ich an die Zeit vor 2,5 Jahren zurück denke. Aber wir haben es geschafft!! Es hat viel viel Kraft gekostet. Unglaublich viel Kraft. Ihr müßt jetzt alle feste zusammenhalten, viel reden und Euch gegenseitig Mut machen. Warte erstmal die Chemo ab. Vielleicht schlägt sie ja direkt an? Ich drücke Dir fest die Daumen.

Ich möchte mich auch endlich mal bei allen fleißigen Berichte-Schreibern bedanken. Ihr habt wirklich sehr geholfen!! Ihr habt mir immer Mut gemacht weiter durchzuhalten. Fachbegriffe wurden erklärt...Tips gegeben. Seit 4 Wochen lese ich jeden Tag im Forum (vor 2,5 Jahren auch schon). Leider habe ich nie den Mut gehabt auch zu schreiben. Brittas Beitrag hat mich endlich dazu gebracht. Ich wünsche Euch allen viel Kraft!!

Liebe Grüsse
Verena

Hallo Verena,
Hallo Britte,

auch wir sind seit 2 Monaten in der gleichen Situation wie Ihr.
Mein Freund Pit (38) hat einen Pankreas-CA mit Lebermetastasen nicht mehr operabel.

Er hat heute seine 4. Chemo bekommen. Soweit geht es ihm eigentlich gut. Er hat nach der Chemo immer leichte Kopfschmerzen und ist etwa 3 Tage schlapp. Dann kann er aber wieder sporteln, essen kann er sowieso alles.

Liebe Britta versucht das Immunsystem Euer Mama aufzupäppeln.Pit bekommt hochdosierte Vitamine (La Vita), Enzyme Wobe-Mucos. Ferner ist er in Behandlung bei einem Heilpraktiker, der ihm sehr gut tut. Heute hat der Onkologe gemeint die Leberwerte sind erhöht. Das wäre aber auch kein Wunder, denn die Leber muß ja schließlich mit dem ganzen Gift der Chemo fertig werden wobei sie auch selber Metastasen hat. Dagegen habe ich aber auch schon pflanzliche Tropfen für die Leber, die die Entgiftung derselben anregen. Falls jemand Interesse hat, oder auch schlechte Leberwerte hat (Petra-Flechtner@web.de). Es ist eine Mischung aus Mariendistel, Fenchel etc. habe ich von der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg.

Also Leute kann Euch nur Allen alles erdenklich gute wünschen und Kopf hoch, wir müssen kämpfen. Und Eure lieben sollen so viel Spaß am Leben haben wie nur irgendwie geht, das stärkt je zusätzlich das Immunsystem. Laut Ärzte hätte Pit letzten Dienstag sterben müssen, da haben wir die 8 Wochengrenze die sie uns gegeben haben, überschritten. Er hat nur gemeint muß jetzt aufpassen, daß mit kein Auto zusammenfährt ha, ha, ha.

Bis bald und alles Liebe
Petra

Hallo Gabi, hallo Holger,
bei Euch alles klar ????, meldet Euch doch mal wieder

Hallo Petra,

danke für Deine schnelle Antwort. Tut wirklich gut, wenn man sich mit Menschen schreiben kann, die das gleiche erleben...

Ich hab da auch noch Fragen und hoffe, daß sie beantwortet werden können:

Was macht der Heilpraktiker, um zu helfen? Wir versuchen seit einiger Zeit Mama zum Heilpraktiker zu bewegen...aber irgendwie fehlen uns noch die richtigen Argumente...

Mama hat seit der letzten OP einen braunen Hautfleck seitlich an der Stirn. Sieht aus wie ein Leberfleck, schuppt aber die meiste Zeit. Mama und unser Arzt meinen, daß könnte ein Altersfleck sein. Damit hatten wir das Thema abgehakt. Nach der 1. Chemo hat sie allerdings auf dem Unterarm einen ähnlichen Fleck bekommen. Der sah aus wie ein dickes Muttermal, fühlte sich auch so an. Nach ein paar Tagen war der Fleck dann ganz platt und gestern konnte sie die "Kruste" einfach so abnehmen. Der Fleck ist wieder weg...ziemlich komisch. Was könnte das sein?

Dann hat Mama nach längerem Stehen oder Laufen schreckliche Rückenschmerzen und sie muß sich schnellstens hinsetzen. Wenn sie sitzt, hat sie keine Schmerzen mehr. Kann das von Tumor kommen?

Ich wünsche Euch alles Gute und ein schönes Wochenende!!

Liebe Grüße
Verena