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  #1  
Alt 28.10.2017, 00:12
Gabi17 Gabi17 ist offline
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Unglücklich Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Hallo,

mir geht es gerade so schlecht, dass ich mich hier ein wenig ausheulen muß.....

Meine Geschichte habe ich ja im Vorstellungsthread bereits erzählt, im September 2017 Erstdiagnose Mamma-Ca mit zahlreichen Lebermetastasen.

Am 17. Oktober hatte ich die erste Chemo. Geplant ist 4x Docetaxel alle drei Wochen, daneben beginnend Herceptin/Perjetta alle drei Wochen dauerhaft, nach CHT zusätzlich endokrine Therapie.

In den ersten Tagen fühlte ich mich wie eine Wundertüte, kämpfte hier und da mit diversen Beschwerden. Mein Allgemeinzustand ging jedoch allmählich den Bach runter, ich hatte akute Atemnot und japste nach wenigen Schritten.

Als ich dann eine Woche später zur ersten Blutabnahme ging, hat mich die Onkologin sofort ins Krankenhaus geschickt wegen Verdacht auf Thrombose und/oder Lungenembolie.

In diesem Krankenhaus wird man leider unsäglich behandelt. Ich landete auf der Kardiologie und es war denen ziemlich egal, dass ich Chemo-Patientin bin. Bei den Untersuchungen drückten die auf meinem Tumor und den Metastasen herum, dass es eine wahre Freude war und wurden noch patzig, als ich vor Schmerz schrie. Nachdem ich auch sehr schlechte Venen habe und die alles zerstochen hatten, wo noch Blut zu holen war, hat mir eine Assistenzärztin eine Nadel in die linke Hand gerammt ohne Stauung, obwohl ich noch dazwischenging und sagte, das ist die Seite mit dem Karzinom. " Das ist jetzt egal" war die ANtwort. Natürlich hat sie die Vene durchstochen und wegen der fehlenden Stauung auch nicht genug Blut bekommen.....

Die Umstände waren schon furchtbar genug. In den 4 Tagen habe ich 4 1/2 kg abgenommen. Aber dann wurde auch noch eine Thrombose im linken Unterschenkel festgestellt. Es wurde dann noch ein CT der Lunge gemacht (bei der es große Schwierigkeiten gab, überhaupt das Kontrastmittel zu spritzen und ich Panikattacken bekam, aber irgendwie habe ich es überstanden) mit dem Ergebnis, dass es eine TECHNISCHE STÖRUNG gab und dadurch nicht genau dargestellt werden konnte, ob es in den Verästelungen nicht doch eine kleine Lungenembolie gab.

Ergebnis: die Ärztin kommt rein, sagt, "ab sofort nehmen Sie Blutverdünner Ihr ganzes Leben lang" und ist wieder weg. Ich hab mich dann zunächst geweigert, die zu nehmen, weil ich nicht wußte, ob das Auswirkungen auf meine Chemo hat. Blöderweise sind auch sowohl mein Onkologe als auch mein Hausarzt in Urlaub.Meine Bitte um ein Gespräch mit einem Onkologen des Krankenhauses verhallte auch ungehört. Die Ärztin wurde dann aber richtig rabiat, so dass ich die Dinger dann doch geschluckt habe. Es handelt sich um Eliquis, was ich mir dann gestern bei einem Vertretungsarzt habe verschreiben lassen, der mir leider auch nicht viel dazu gesagt hat, außer, dass es ein Blutverdünner der neusten Generation sei und viel besser als z.B. Macumar.

Daraufhin habe ich jetzt erstmal gegoogelt, was das überhaupt ist und mußte feststellen, dass es überhaupt noch keine Langzeiterfahrung damit gibt und man nicht in der Lage ist, mögliche Blutungen zu stillen. Außerdem klagt ein großer Teil an Benutzern über Abgeschlagenheit, Haarausfall, Knochenschmerzen, Übelkeit und ATEMNOT.

Ich fühle mich gerade wie im falschen Film. Hatte ich zunächst die leise Hoffnung, das Zeug würde wenigstens meinen Allgemeinzustand wie z.B. ATEMNOT verbessern, scheint ja genau das Gegenteil der Fall zu sein. Ich bin gerade am Boden zerstört. Kennt jemand von Euch das Mittel und hat Erfahrungen unter Chemo?

Am Montag kann ich wenigstens mit meinem Onkologen sprechen, mein Hausarzt ist erst übernächste Woche wieder da

So, es hat gut getan, sich den Frust und die Angst etwas von der Seele zu schreiben. Ist ein bißchen viel, was in den letzten 7 Wochen alles passiert ist...( da bin ich mit ein "bißchen Bauchschmerzen" beim Hausarzt gewesen...)
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  #2  
Alt 28.10.2017, 01:09
Benutzerbild von GlidingGeli
GlidingGeli GlidingGeli ist offline
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Standard AW: Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Hallo Gabi,

irgendwie bin ich fassungslos, wie mit dir umgegangen wird.

Ich hatte nach der 1. Chemo auch eine Thrombose und Lungenembolie, damals wurden mir für de Zeit der Chemo Heparinspritzen verschrieben, erst nach Ende der Chemo bekam ich Marcumar, das war 2008. Mein Göga ist zur Zeit durch eine KnieOP bewegungseingeschränkt, er bekommt auch Heparinspritzen. Marcumar ist während einer Chemo eigentlich ein Logo.

Ich wünsche dir gute Besserung
Alles Gute
GlidingGeli
__________________

Mögest du dir die Zeit nehmen,
die stillen Wunder zu feiern,
die in der lauten Welt
keine Bewunderer haben.


Irische Sprüche
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  #3  
Alt 28.10.2017, 10:33
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Beiträge: 291
Standard AW: Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Hallo Gabi,

ich komme vom Nierenkrebsforum und habe deinen Bericht gelesen.
Es ist wirklich sehr viel, was dir da innerhalb kürzester Zeit widerfahren ist. Das tut mir echt leid für dich. Ich hatte letztes Jahr Verdacht auf Lungenembolie und eine gesicherte Embolie im Becken. Wurde bei meiner 3monatigen Kontroll-CT festgestellt. Bin sofort in KH eingewiesen worden, auf die Kardiologie. An Geräte angeschlossen zur Überwachung, 3 Taģe lang. Kardiologie ist etwas speziell, ich weiss. Habe auch schlechte Venen. Habe Heparin bekommen. Man hat mir auch schonungslos gesagt, dass das als Krebspatientin immer wieder vorkommen kann. Hatte meine Diagnose aber schon 2 Jahre!! Da hat man einibes verdaut. Mein Krebs wird etwas anders behandelt.
zu hause wurde mir auch macumar verschrieben, und zwar Phenprogamma 3.
man sagte mir auch, dass das besser sei als andere Medikamente. Alles hat natürlich Nebenwirkungen.
Aber das Verhalten in deiner Klinik ist der springende Punkt. Eine Unverschämtheit! Im laufe der Zeit wirst du merken, dass du solchen Ärzten und Menschen immer wieder begegnest. Man fühlt sich am Anfang so ungeschützt!
Ich wünsche dir alles Gute und dass du den richtigen Weg findest. Vor allen Dingen, lass dir ni ht alles gefallen. Du hast auch Rechte!


Liebe Grüße
Heidrun
never give up z

p.s. die Nebenwirkungen sind übrigens identisch. Atemnot kommt bei einer allergischen Reakton gegen den Stoff vor, dann kann man es nicht weiter nehmen.

Geändert von Heidrun1961 (28.10.2017 um 11:01 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #4  
Alt 28.10.2017, 14:14
MortalKombat MortalKombat ist offline
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Beiträge: 140
Standard AW: Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Hallo Gabi,

dein Bericht liest sich schlimmer als ein Horrorfilm--
da scheint ja Einiges zusammengekommen zu sein.

Zu Deiner Frage:
Ich habe während meiner laufenden Chemo ( Carbo und Pacli) Ende August nach ca. 2/3 meiner Chemozeit eine beidseitige Lungenembolie mit Stauungspneumonie ( Lungenentzündung) entwickelt. geäußert hat sich das mit ausgeprägter Azemnot und Schmerzen beim Atmen im Brustkorb.
Kurzatmig war ich aber schon vorher- von der Chemo.
Ich wurde eine Woche lang stationär behandelt mit Schmerzmitteln , Heparinspritzen und Antibiotika. Atemgymnastik hab ich gemacht. Der Schmerz war unter Schmerzmedikamenten weg, die wir auch nach 3 oder 4 Tagen absetzen konnten.
Man wollte zuerst, dass ich mindestens 6 Monate lang 2 mal am Tag Heparin unter die Haut spritze, aber das sind bei mir größere Mengen (gewichtsadaptiert).. so hat man mich dann auf eines der neueren Antikoagulantien ( Xare....o)eingestellt. bzw ich hab das dann daheim gemacht.
Die Atemnot wurde etwas besser, das wird aber insgesamt noch dauern. Eine Rekanalisation eienr Lungenembolie dauert circa 6 Monate, sagte man mir.
Also nicht verzweifeln!
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  #5  
Alt 29.10.2017, 00:29
Gabi17 Gabi17 ist offline
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Standard AW: Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte und Erfahrungsberichte.

Heute morgen konnte ich wenigstens mit meinem Hausarzt telefonieren. Er meinte, ich habe nicht viele Alternativen und er an meiner Stelle würde das Mittel nehmen. Leider gibt es wohl nur wenig Erfahrung mit dem Mittel und Tumorpatienten, aber grundsätzlich höre er nur von gute Meinungen darüber.

Das Gespräch hat mich zumindest ein bißchen beruhigt.

Ich habe von dem Krankenhausaufenthalt nur Bruchstücke erzählt..... noch eine Kostprobe? In der Aufnahmeambulanz, in der ich 6 Stunden verbrachte, war man zunächst nicht in der Lage, mir eine Kanüle in eine Vene zu legen. Man hat dann "die Port-Schwester" organisiert, die mir eine Nadel in den Port gelegt hat. Zwischenzeitlich war es aber auch gelungen, eine Kanüle in den rechten Handrücken zu legen. Gottseidank wurde während des Aufenthalts der Portzugang nicht genutzt. Bei der Entlassung sah sich niemand imstande, die Portnadel zu entfernen, so dass ich das letztendlich bei der Vertretung des Hausarztes machte. Dort wurde festgestellt, dass die Nadel gar nicht im Port lag! Was wäre also passiert, wenn der Zugang benutzt worden wäre?

Das Krankenhaus ist nur 100 m von meinem Zuhause entfernt und anerkanntes Brustzentrum. Die Verhältnisse bei der Diagnose Wochen zuvor waren ähnlich grauenhaft. Es ist halt schwierig, wenn man so geschwächt ist, in ein Krankenhaus viele, viele Kilometer entfernt zu fahren; aber hier fürchte ich wirklich um mein Leben.
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  #6  
Alt 29.10.2017, 23:39
MaraM MaraM ist offline
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Standard AW: Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Liebe Gabi,

ich würde das KH wechseln!

Ich habe aber was für Dich, was Dich vielleicht ein bisschen beruhigt:

Ich nehme seit fast 2 Jahren Eliquis in Tablettenform und habe keinerlei Nebenwirkungen. Ich hatte Darmkrebs und während der Chemo eine Thrombose im Arm (auf der Portseite).
Bis zum Ende der Chemo habe ich Heparin gespritzt (Innohep) und durfte danach zwischen Marcumar und Eliquis wählen.

Im Vergleich zu Marcumarr gibt es noch nicht so viele Erfahrungen, das heißt aber nicht, dass das Mittel schlecht ist.

Ich soll eigentlich die meiste Zeit einen Armstrumpf tragen, was aber aus beruflichen Gründen nicht gut geht, also lasse ich ihn weg, und mit dem Medikament geht es sehr gut. Mittlerweile habe ich sogar eine fast vollständige Rebkanalisierung der Venen erreicht.
Trotzdem werde ich es für lange Zeit, vielleicht für immer nehmen müssen.

In welcher Dosierung bekommst Du Eliquis?

Viele Grüße,
MaraM

Geändert von gitti2002 (29.10.2017 um 23:48 Uhr) Grund: NB
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  #7  
Alt 30.10.2017, 11:24
Gabi17 Gabi17 ist offline
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Standard AW: Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Liebe MaraM,

das ist ja eine sehr freudige Nachricht, dass Du mit Eliquis so gut klar kommst.

Eine Woche lang (noch bis Mittwoch) nehme ich 10 mg morgens und 10 mg abends (Tabletten), ab dann 5 mg jeweils morgens und abends.

Mein Onkologe sah heute darin auch soweit keine Probleme, außer, dass man mögliche Nebenwirkungen tatsächlich nicht genau zuordnen kann.

Danke für Deine Rückmeldung!
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  #8  
Alt 30.10.2017, 15:05
MaraM MaraM ist offline
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Standard AW: Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Hallo Gabi,

ich bekomme morgens und Abends jeweils 2,5mg, das scheint zu reichen. Aber ich habe mit Eliquis ja auch erst begonnen, nachdem ich fast ein Jahr Heparin in höherer Dosierung gespritzt habe.

MaraM
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  #9  
Alt 01.11.2017, 11:10
Gabi17 Gabi17 ist offline
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Standard AW: Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Heparin wurde mir nur zwei Mal gespritzt. Warum man sich bei mir für die sofortige Behandlung mit E. entschieden hat mit relativ hoher Dosis ---keine Ahnung.

Außerdem wurden mir übrigens Kompressionsstrümpfe verschrieben mit der Bemerkung, die ich schon kenne "die müsse ich ein Leben lang tragen"

MaraM, hattest DU von Vornherein die Aussicht, deinen Armstrumpf nur für gewisse Zeit oder bei Belastung zu tragen?
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  #10  
Alt 01.11.2017, 11:44
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Cottonkitti Cottonkitti ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Thrombose nach 1. Chemo, Eliquis

Hatte nach der ersten Taxol vor einem Jahr 2 Thrombosen, eine im Unterschenkel, eine in der Kniekehle und beidseitige arterielle Lungenembolie. Erst gespritzt bis März, dann 1x täglich Lixiana bis Ende Juni. Strümpfe bis Ende März konsequent getragen. Jetzt nach Bedarf.
Hatte im August wieder Verdacht auf Lungenembolie, war aber nicht und es ist alles rekanalisiert.
Bei mir hieß es auch von Anfang an ein halbes Jahr.
__________________
Keep your Heels, Head and Standard high!

Diagnose 2016:
pT2 (m,is),pN3a (12/12),L1,V1,G2,Stadium IIIC, R0

Östrogen 90% , Progesteron 80%
Immunhistochemischer Score: 1+
Ki-67 15-20%
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