HistiocitosisX

Wer kann helfen,wer kennt die Erkrankung HistiocitosisX,wer kennt Verlauf,Ursache,Prognose,Behandlung etc.????
So viele Fragen sind offen.....
Vorgeschichte:Mein Mann hat einen Sohn aus erster Ehe,Marc,neun Jahre alt.
Ein blasses,immer kränkliches,sensibles Kind
und doch ein ganz liebenswerter,einfühlsamer Junge.
Marc verbringt die Wochenenden und Ferien bei uns,sonst lebt er bei seiner Mutter.
Leider haben seine Mutter und wir nicht den besten Kontakt.
Marc war häufig mit Infekten,Neurodermatitis(wie wir damals glaubten)in hausärztlicher Behandlung.Später waren Bronchitis und Pneumonie sein ständiger Begleiter,viele stationäre Aufenthalte folgten.
Eine präzise Diagnostik wurde seitens der Mutter immer abgelehnt,der Junge sei halt anfällig,Grossvater und Urgrossvater seien Asthmakrank gewesen......
Vieles schoben wir auch auf die Lebensumstände der Mutter(starke Raucherin,Stress in der Schule,Hort....)
Im Januar 2002 lag Marc wieder im Krankenhaus,
Intensivstation,Pneumonie,Antibiotikabehandlung ohne Erfolg.
Am 12.01.wurde Marc intubiert,zehn Tage Beatmung folgten,bangen,hoffen....
Uns gelang es eine intensive Diagnostik anzukurbeln,Marc´s Mutter war einverstanden,wir begannen eine grosse Familie zu werden,so wie Marc es sich immer wünscht.
Marc´s Zustand stabelisierte sich,die Diagnose stand fest:HistiocitosisX
Am 01.02.02 wurde Marc in die Kinderonkologie verlegt.
Marc´s Mutter gestatte uns zwar Besuche bei Marc,jedoch durften wir keinerlei weitere Informationen erhalten.
Trotz Schweigepflicht liessen die Ärzte hin und wieder etwas durchsickern.
Marc bekam einen zentralen Katheder Typ Broviac
und schon am nächsten Tag begann die Chemo.
Wer kennt die Erkrankung,wer kann uns Infos
geben??Marc hat eine Lungen,-Haut,-und Knochenbeteiligung,eine wohl sehr ungünstige Form.Wir würden uns über Antwort sehr freuen.
Danke!