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  #1  
Alt 22.03.2007, 11:57
jbl jbl ist offline
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Standard meine frau

hallo,

es fällt mir schwer hier zu schreiben, seit einer woche wissen wir, also meine frau und ich dass sie einen weichteiltumor im bereich der hüfte hat.

er ist laut aussage des artzes der uni freuburg für eine op zu gross, ca. 21x10 cm, ein teil wächst schon in den beckenraum. ob er gut oder bösartig ist wissen wir noch nicht, laut ct hat er aber weder gestreut oder metastasen gebildet.

heute morgen hab ich mit dem chefarzt gesprochen, er hat mir nicht gerade hoffnung gemacht. seine aussage war, es hängt alles von der gewebeprobe ab.

ich bin fast am durchdrehen, weiss weder ein noch aus. wass soll ich tun?
ich kann meine gefühle vor ihr kaum verbergen und will sie auch nicht noch mehr belasten.

viele grüsse,
jürgen
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  #2  
Alt 22.03.2007, 22:50
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: meine frau

Hallo,
holt euch unbedingt eine 2. Meinung von Fachleuten. Ihr braucht Spezialisten, keine Amateure, die vielleicht und eventuell schon mal ein Weichteilsarkom gesehen haben. Uniklinik Essen, Bergmannsheil Bochum oder UKE Hamburg bieten einfach größere Chancen. Tübingen hat eine Sarkomsprechstunde. Laßt euch die Befunde auf CD brennen und fragt nach. Mein Mann hat seit 15 Jahren Liposarkome und mit den Jahren lernt man so einiges. Wenn ihr mit dem Arzt sprecht, macht euch ruhig einen "Spickzettel".
Wenn man aufgeregt ist, vergißt man sonst die Hälfte, geht mir jedenfalls so.
bis dann
petra
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  #3  
Alt 22.03.2007, 22:56
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: meine frau

Hallo Jürgen,
habe noch nie gehört, dass bei einem Weichteilsarkom die Größe an sich Ausschlag gebend ist für OP oder nicht. Natürlich bin ich kein Arzt. Wie Schmatte schon sagt - von sehr großer Bedeutung ist in der Tat der Befund. Versuche, trotz allem ein bisschen die Ruhe zu bewahren. Manche Weichteilsarkome wachsen sehr langsam und es macht keinen Sinn, in blinden Aktionismus zu verfallen. Nütze die Zeit Dich zu informieren, möchte Dir auch raten, auf alle Fälle eine zweite Meinung einzuholen bevor etwas gemacht wird. Manchmal reicht es schon, die Bilder zu verschicken, ohne persönlich hinzureisen. Es ist das Wichtigste jetzt, dass Du mithilfst, dass Deine Frau die optimale Behandlung bekommt. Das ist leider nicht selbstverständlich, weil diese Tumore sehr selten sind. Kopf hoch, noch ist alles offen. Viele Grüße - Zoe
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  #4  
Alt 22.03.2007, 23:09
jbl jbl ist offline
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Standard AW: meine frau

hallo gewwi, hallo zoe,

vielen dank für die antworten, könnt ihr über freiburg auch etwas sagen?

sobald wir einen befund haben werde ich ihn hier posten.

danke..

viele grüsse
jürgen
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  #5  
Alt 23.03.2007, 02:39
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: meine frau

Hallo,
die Uniklinik Freiburg hat eine eigene Homepage. Brings aber mal wieder nicht fertig, den Link hier einzustellen, einfach bei Google eingeben.
petra
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  #6  
Alt 23.03.2007, 09:09
jbl jbl ist offline
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Standard AW: meine frau

hallo gewwi,

danke, habs gefunden, dachte aber eher an erfahrungen von forumsbenutzern.

ich fahre gegen 11.00 uhr wieder nach freiburg, habe auf der einen seite angst vor dem befund, auf der anderen seite wüsste man wie es weiter geht.

ich bin noch nie in so ein tiefes loch gefallen, mir ist schlecht, kann nicht schlafen, habe keinen hunger, die stimmung wechselt laufend von depremiert bis wütend.

hoffentlich wird alles wieder gut.

viele grüsse,
jürgen
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  #7  
Alt 23.03.2007, 19:27
jbl jbl ist offline
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Standard AW: meine frau

so, nun ist es die schreckliche wahrheit, der tumor ist bösartig.
der chefarzt hat mich nach der visite beiseite genommen und mir erklärt, dass der tumor bösartig ist, anscheinend wissen sie aber noch nicht genau wie sie ihn behandeln könnten.
weiter teilte er mir mit, eine op würde bedeuten rechtes bein, halbes becken amputieren und einen künstlichen ausgang.

meine frau weiss es noch nicht, sie hat heute auch noch fieber bekommen, und soll nochmal in die röhre.

die schmerzmittel bewirken übelkeit bei ihr, desweiteren ist sie dadurch auch etwas daneben und duselt immer wieder ein.

erfahren soll sie es wenn sie etwas stabiler ist, es kommt dann noch ein psychologe dazu.
ich bin fix und fertig, heule seit ich daheim bin nur rum.

jürgen
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  #8  
Alt 23.03.2007, 19:48
Steffi Andrea Steffi Andrea ist offline
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Daumen hoch AW: meine frau

Hallo Jürgen,

erst einmal wünsche ich Euch viel Kraft und drücke alle Daumen!!!
Wichtig ist, das Du für Deine Frau da bist und Sie in allem unterstützt.

Bei mir hat man vor 5 Jahren ein Sarkom im Becken entdeckt.
War ein zunächst ein Schock!
Haben operiert und Blase auch entfernt --> künstl. Ausgang!Strahelntherapie!
Habe gedacht, damit kann man nicht leben!
Aber inzwischen kein Problem, ist halb so schlimm.
Mit viel Kraft, Energie (trotz allem), Lebenswillen, den Gedanken an meine liebe Familie und der großen Unterstützung von allen, Familie, Freunden, Arbeitskollegen habe ich es geschafft und diesem "DING" ein Schnäppchen zu schlagen.Damals hat man im Krankenhaus nicht gedacht, dass ich es packe!
Leider hat sich nun herausgestellt, dass ich ein Rezidiv habe und 2 Metastasen in der Lunge. Aber ich gebe nie auf und kämpfe weiter!
Ich lass mich von diesem verdammten Krebs nicht beherrschen.

Eines ist ganz wichtig, sucht Ärzte Eures Vertrauens, 2. Meinung und wenn es sein muss eine 3. Meinung.
Ich habe in diesen Jahren viel erlebt und wenn ich mich manchmal bei den Ärzten nicht durchgesetzt hätte, wäre es schon vorbei gewesen.
Kämpft und setzt Euch durch!!!
Habe jetzt einen Speziallisten für Sarkome in Berlin ausfindig gemacht und denke, dort gut aufgehoben zu sein!

Steffi
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  #9  
Alt 23.03.2007, 21:43
jbl jbl ist offline
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Beiträge: 23
Standard AW: meine frau

hallo steffi,

vielen dank für deine lieben und aufmunternden worte, ich muss mich halt jetzt zusammenreissen.

auch ich wünsche dir alles gute und drücke dir die daumen, werde mich wieder melden..

grüsse,
jürgen
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  #10  
Alt 24.03.2007, 14:11
bon bon ist offline
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Standard AW: meine frau

Lieber Jürgen,

es tut mir leid, dass sich in Eurem Fall der Verdacht bestätigt hat, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt.
Weißt was es genau ist. Meine Erfahrung ist, dass Ihr Euch möglichst viel Information auch zur Tumorart und dem sogenannten Grading besorgen solltet.
Seid Ihr bereits bei Spezialisten für Weichteiltumore?
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße

Ibo
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  #11  
Alt 25.03.2007, 12:22
Agnes Agnes ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: meine frau

Hallo Jürgen.
Ich kann sehr gut verstehen das es dir nicht gut geht. Unsere Tochter hat ein Weichteilsarkom im rechten Oberschenkel. Eins von einer ganz üblen Sorte.
Ich weiß wie schwer es ist damit umzugehen.Aber man muß stark sein, du für deinen Frau und ich für meine Tochter.
Wir wissen auch noch nicht wie es weitergeht und müssen abwarten.Es ist eine verdammt schwere Zeit. Ich schicke euch ein großes Kraftpaket und wünsche Euch alles Gute.
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  #12  
Alt 29.03.2007, 23:17
aw31 aw31 ist offline
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Standard AW: meine frau

Zitat:
Zitat von Steffi Andrea Beitrag anzeigen
Eines ist ganz wichtig, sucht Ärzte Eures Vertrauens, 2. Meinung und wenn es sein muss eine 3. Meinung.
Ich habe in diesen Jahren viel erlebt und wenn ich mich manchmal bei den Ärzten nicht durchgesetzt hätte, wäre es schon vorbei gewesen.
Kämpft und setzt Euch durch!!!
Hallo Jürgen,

was Steffi schreibt, dem kann ich nur zustimmen. Eine zweite Meinung ist wichtig und kann unter Umständen die anschließende Lebensqualität positiv beeinflussen. Ich kann hier aus eigener Erfahrung berichten, daß bei mir ein zweite Meinung sich Bein erhaltend ausgewirkt hat.

In dem ersten Krankenhaus in Bonn, in das ich von meinem Hausarzt überwiesen habe, sagte mir der behandelnde Arzt es steht 50:50 um mein Bein. Der Arzt hat mir gesagt, ich solle mir ein zweite Meinung einholen, er hat mir einen Termin bei seinem Sarkom-OP-erfahrenen Kollegen in der Uni-Klinik in Mainz gemacht. Eine Beinamputation stand dort nicht zur Debatte, nur als "allgemeines eventuell vielleicht OP-Risiko".

Dort habe ich mich dann auch operieren lassen, das Bein blieb dran an die entstandenen Einschränkungen (ich muss ohne meine Adduktoren im linken Oberschenkel auskommen) habe mich mit der Zeit gewöhnt.

Es ist schon seltsam, daß man selber das Tumorwachstum nicht mitbekommt, still und leise frisst er sich durchs Gewebe. Ich habe mein spindelzelliges Sarkom (MPNST) erst nach einer längeren Zugfahrt bemerkt. Leichter Schmerz beim Sitzen. War leider keine Muskelverhärtung oder ein durch einen Insektenstich ausgelöster Abszess.

Ich wünsche deiner Frau, daß sie an einen guten Operateur mit einer längeren Sarkom-OP-Erfahrung gerät; Dir wünsche ich die Kraft und das Durchhaltevermögen die euch bevorstehende Zeit zu meistern. Ihr werdet es beide schaffen.

Viele liebe Grüße

Ansgar
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  #13  
Alt 30.03.2007, 13:34
jbl jbl ist offline
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Standard AW: meine frau

hallo,

sorry das ich mich erst jetzt wieder melde, danke für die antworten,ich war aber vorher einfach nicht in der lage.
am vergangenen sonntag wurde meine frau nochmals notoperiert, verdacht auf eine entzünzung.

seit mittwoch geht es ihr aber wieder etwas besser, die pathologie der uni freiburg haben angeblich noch immer keinen genauen befund der gewebeprobe.

es sind nun schon 11 tage seit der entnahme, ist es normal dass es so lange dauert?

sobald ich genaueres weiss werde ich mich melden.

viele grüsse,
jürgen
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  #14  
Alt 30.03.2007, 13:55
bon bon ist offline
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Standard AW: meine frau

Hallo Jürgen,

elf Tage kommt mir etwas lang vor. Fristen von einer Woche kenne ich eher. Es muss aber nicht zwingend etwas Negatives bedeuten, wenn es etwas länger dauert. Evtl. haben sie noch zusätzliche Tests angeschlossen.
Ich wünsche euch alles Gute.

Ibo
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  #15  
Alt 30.03.2007, 16:41
gewwi gewwi ist offline
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Hallo Jürgen,
es kann durchaus auch mal 3 Wochen dauern, wenn die Ergebnise nicht 100% klar sind und weitere Test gemacht werden, manchmal werden die Proben auch zur Erhärtung der Diagnose noch an ein anderes Institut geschickt. alles Gute petra
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