prophylaktische brust op

[mercedes25]

hi
ich stelle mich mal kurz vor
ich heisse lea und bin 25 jahre alt habe am 2.1 diesen jahres die diagnose brca1 positiv bekommen
jetzt stellt sich für mich die frage ob ich eine prophylaktische op machen lasse oder nicht und wenn ja mache ich lieber einen bustaufbau mit silikon oder mit eigengewebe?
zu welchem arzt gehe ich damit nicht jetzt schon was schieff geht ?
ist alles nicht so einfach
ist jemand in der gleichen situation wie ich oder kann mir so ein paar tips geben wäre echt super
lg

[Dinana]

Hallo Lea,
die Diagnose BRCA1, das kenne ich nur zu gut Kurz zu mir: ich bekam ebenfalls die Diagnose BRCA1 gestellt, bin dann leider vor zwei Jahren im Alter von 33 Jahren an Brustkrebs erkrankt. Nach Chemo, zwei OP`s und Bestrahlungen bin ich wieder einigermaßen fit und habe einen Gentest machen lassen.
Nun steht am 11.1. meine proph. Mastektomie mit gleichzeitigem Wiederaufbau an. Viele Mitpatientinnen nehmem für den Aufbau Eigengewebe -aus dem Po, dem Bauch, den Oberschenkeln- da es kaum Abstoßreaktionen gibt und man hat keinen Fremdkörper in sich.
Bei mir ist all das nicht so wirklich möglich, da ich sehr schlank bin und mein Körper durch die Therapien stark beeinträchtigt ist. Die Methode mit den Oberschenkeln stand zwar erst noch im Raum, aber die Ärztin meinte, ich hätte lange Probleme damit. Nun wird der Aufbau mit Schweinematrix oder EpiFlex (Humangewebe) durchgeführt und ein Silikonkissen genutzt.

Am besten lässt du dich in einem Brustzentrum von den Fachärzten und gleichzeitig mit einem plast. Chirurgen intensiv beraten. Ich denke, dass jeder für sich die Entscheidung treffen, aber gut aufgeklärt sein muss. Dein(e) Gyn kennt bestimmt gute Brustzentren/Ärzte in deiner Nähe.

Ich wünsche dir alles Gute und wenn du noch fragen hast, dann melde dich
LG
Dinana

[mercedes25]

hi Dinana
danke für die gute erklärung
ein bisschen weiss ich schon wie das alles gemacht wird durch infos im netz und tv habe es auch zweimal mit meiner mutter durchlebt und es war alles andere als eine schöne zeit deswegen möchte ich alles darin setzen nicht zu erkranken
ich ziehe echt den hut vor dir und auch vor den anderen frauen die das alles durchstanden und überlebt haben
ich habe zwei adressen von meiner ärztin bekommen hätte aber noch gerne ein paar mehr adressen weil ich nicht den erst besten arzt nehmen möchte da es ja doch eine gut überlegte ebtscheidung ist und so gut wiemöglich alles gut gehn soll wenn ich meinen busen schon *austausche*
ich habe mich hier angemeldet um villt jemanden zu finden dem es genauso geht und man sich darüber austauschen kann wie alles vorran geht welche schritte als nächstes kommen wer was wie bezahlt
also so für den erfahrungs austausch
ich freu mich aber auch wenn andere schreiben die villt einen tip haben

[esther2]

Liebe mercedes25,

schau mal hier
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37639

dort kannst du alles nachlesen,...

alles Liebe für dich

[tennisquicky]

Hallo,

auch ich bekam vor ca. genau einem Jahr die Diagnose BRCA1... Aber ich habe nicht lange gewartet und die Eierstöcke samt Eileiter entnehmen lassen und eine Mastektomie bds. OHNE Wiederaufbau - beides in einer OP.

Bin sehr sehr zufrieden und es geht mir besser als zuvor. Es ist ein gutes Gefühl, dem Krebs zuvorgekommen zu sein....

Aber es gibt ja auch noch andere Krebsarten, die von der BRCA1-Mutation betroffen sind - da kann man leider nichts durch Prophylaxe machen.

Überlege dir gut bevor du dich entscheidest. Wäge Pro und Contra gegeneinander ab, am besten schriftlich. Entscheide allein für DICH!!!!

Viel Kraft und die richtige Entscheidung

Andrea

[cayo*coco]

Hallo Lea,
du hattest wohl ein tollen Start ins neue Jahr
Ich bin 33Jahre alt und weiß seit März 2012 von meinem "Gendefekt".
Meine 26 jährige Schwester ist zu der Zeit an BK erkrankt, meine Mama 2 Jahre davor,...
Deine Entscheidung zur PM muß wohl überlegt sein, denn Du mußt noch Dein restliches, langes Leben mit dem Resultat leben.
Persönlich habe ich mich zur PM entschieden, mit Eigengewebsaufbau aus dem Gesäß.
Lange Zeit suchte ich nach einem Operateur, einige Mädels hier aus dem Forum haben mir Entscheidunghilfe gegeben! Mein 1.OpTermin ist Ende Februar 2013 geplant.
Aus welcher Ecke stammst du?
liebe Grüße aus der Pfalz

[mercedes25]

danke für eure vielen antworten

hi tennisquicky ich ziehe echt den hut vor dir das du das so durchgezeogen hast und freue mich das es dir mit deiner entscheidung so gut geht
ich kenne das von meiner mutter das es auch ohne busen klappt aber für mich selber wäre das nichts kann auch nicht genau sagen warum aber so aus dem bauch raus würde ich das nicht verkraften, obwohl ich dazu sagen muss das wenn der krebs wirklich ausgebrochen wäre würde ich es bestimmt auch machen

hi cayo*coco
ja war ein sehr toller start in neue jahr, am 1.1 kommt mein dad mit einem vorder und hinterwand infakt ins kh und am 2.1 bekomme ich die diagnose mit der ich zwar schon immer gerechnet habe aber es ist doch was anderes wenn man es gesagt bekommt
wow das hört sich ja fast so an wie bei mir
ich tendiere zwar zum aufbau mit silikon aber ich werde die gespräche mit einem arzt abwarten um mich 100 % zu entscheiden ich glaube alles was ich vorher entscheide hat auch viel mit angst zu tun (die sehr gross ist)
ich habe eine adresse von der klinik in düsseldorf bekommen und von einem doc in frankfurt werde aber auch am montag einen termin bei meinem fa ausmachen und mit ihm ein arzt suchen der villt ganz gut ist will mir da wirklich viele möglichkeiten offen halten
wie machst du das eigentlich finanziel bei der pm? bezahlt das deine kk und bei welches kk bist du? hast du viele gespräche geführt bis du dich entschieden hast eine pm machen zu lassen?
lg

[cayo*coco]

Hallo Lea,
ich habe im Vorfeld viele Beratungsgespräche gehabt ( ich glaube 5?) und habe Schlussletzendlich auf mein Bauchgefühl gehört. Es gibt halt auch viele Scharlatane in weiss, die Einem alles Mögliche von der Op versprechen,...
am Ende ist man doch erst schlauer.
Der Arzt meines Vertrauens ist Plastischer Chirurg in FfM .
Er macht einen sehr erfahrenen, kompetenten Eindruck.
Ich habe mich bewußt gegen Silikonimplantate entschieden, da ich hoffe mit dieser Prozedur (Eigengewebe) das Thema BK und Brust abschließen zu können!
Bei einer gesetzlichen Kasse bin ich versichert, und laut Plastiker übernimmt die Kasse den kompletten Eingriff, wenn im Vorfeld der Gentest erfolgte und positiv ausfiel.
liebe Grüsse
Sabina

[mercedes25]

hi sabina und mit leserinen
ich war heute bei meinem fa und die hat mir auch einen in ffm empfohlen und als ich im brca netzwerk unterwegs war und mich für ein gespräch angemeldet habe sagte mit die nette frau am tele das das ein guter arzt ist
aber entscheiden werde ich mich erst nach dem beratungsgespräch
habe heute auch die terminbestätigung für das beratungsgespräch am 22.01 bekommen freu mich voll das das alles gut vorran geht und mit der kh habe ich auch telefoniert und die sagten mir wenn ich einen arzt habe der mir bescheinigt das es eine notwendige op ist das sie die kosten übernehmen
meine ärztin aus köln sagte mir das ich eine höhere chance auf *heilung* habe wenn ich noch nicht erkrankt bin
gibt es einen bestimmten grund warum du dich für eigengewebe entschieden hast?
was ich bei mir immer wieder feststelle das ich im mom voll nachdenklich bin, auch mal auf dem klo sitze und einfach los heule, beim einkaufen denke ich das alle nur auf mein busen schauen (85 D), mein mann nur auf busen schaut
geht oder ging es euch auch so?

[cayo*coco]

Hi Lea,
bei dem Operateur bist Du richtig, allerdings ist er spezialisiert auf Eigengewebe, was nicht heißt, daß er nicht auch andere Op Verfahren praktiziert.
Ich denke er hat Erfahrungswerte von denen er zehrt.Nimm, wenn möglich Deinen Mann mit zum Gespräch, es ist sehr hilfreich noch einen Mitdenker dabei zu haben. TIPP: schreibe Dir Deine Fragen auf, denn im Nachhinein fielen mir noch viele ein,... Meine Entscheidung zum Eigengewebe ist gefallen, weil ich Fremdkörper nicht leiden mag und am Stück ich selbst sein will. In unserem Fall haben wir das Glück oder Unglück darüber selbst entscheiden zu dürfen.Die Sache mit den Implantaten ist natürlich vom Aufwand her unkomplizierter, im ersten Augenblick, aber Du solltest auch auf länger hinaus weiterdenken,... Du bist noch sehr jung! Der Aufwand mit Eigengewebe , sowie die verbleibenden Narben sind schon hoch,... Ich weiß halt nicht, ob es möglich ist im ersten Schritt die Ablation durchzuführen mit Silikonimplantaten àuffüllen`und dann irgendwann im 2.Schritt Eigengewebe?!
LG Sabina

[Sporty]

Hi Mercedes,

ich war 32 als ich die Diagnose BK erhielt. Zunächst wurde ich brusterhaltend operiert und war sehr froh darüber. dann stellte sich heraus, dass noch Resttumorgewebe vorhanden war und die Brust entfernt werden musste. Das war ein ziemlicher Schock. In der kürze der Zeit versuchte ich mich bestmöglich st über sämtliche Varianten der Operationsmöglichkeiten zu informieren. Vor der Diagnose habe ich mich mit den Brüsten nicht viel beschäftigt, war zufrieden wie sie waren und hatte meinen Spaß mit ihnen. Die Vorstellung ohne eine Brust nach der OP aufzuwachen war für mich trotzdem völlig unvorstellbar. Mein Kopf hätte das glaube ich nicht sortieren können. Kurzum, ich habe aus mehreren Gründen, sofort ein Implantat eingesetzt bekommen. Das Ergebnis ist kosmetisch sehr gut und es gibt im Vergleich zu Eigengewebe keine weiteren großen Narben an sonst anderen gesunden Körperstellen. Denke, dass gerade für uns jungen Frauen eine Brust für das eigenen Empfinden, Frau sein, enorm wichtig ist. Man möchte sich ja auch nicht bei einem neuen Partner erklären müssen was mit einem los ist, oder? Die Methode mit dem Implantaten ist die einfachere und Wechseln auf Eigengewebe kann man immer noch. Nachteil: Fremdkörpergefühl, bei einer mehr oder weniger mit ggf, als Serombildung. Implantatwechsel, halten eben nicht ewig. Fühlen sich kälter an als die Haut drumrum.
Naja, als dann das Ergebnis BRCA 2 positiv vorlag war bei mir der Fall natürlich klar. Gesunde Brust auch weg und Implantataufbau. Möchte aber nicht verheimlichen, dass ich mich vorher immer getröstet hatte, dass ich ja noch eine echte Brust hatte. Dieses viel nun weg und ich bin schon oft traurig, dass ich nicht mehr die "sexuellen Empfindungen" erleben kann wie früher.Schnief. Aber allemale besser als Krebs! Sorry, echt lang geworden. Fragen auch perne per PN.´
Viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung!

Grüße
Sporty

[mercedes25]

hi Sporty

ich habe mich über deine nachricht gefreut auch wenn sie länger geworden ist als du gedacht hast (passiert mir auch immer)
du gibst mir echt das gefühl das man mit einer silikon brust zufrieden sein kann
habe auch andere themen und beiträge von dir gelesen und gemerkt das es noch mehr frauen gibt die zufrieden daimt sind
klar ist das gefühl nicht wie vorher aber ich glaube auch bei eigengewebe ist das nicht so wie vorher, lasse mich gerne beleehren
oh man ...... ich habe echt kein plan was ich mache und was nicht
bei silikon gibt es vor- und nachteile
bei eigengewebe gibt es vor- und nachteile
und wenn ich es ganz lasse und abwarte bekomme ich zwischen 30 und 35 jahren zu 80% krebs
habe chemo bestrahlung usw.
warum gibt es so eine sch.....
ich habe echt nie jemandem was getan und jetzt so eine sch....
warum können wir nicht einfach geboren werden villt mal eine erkältung bekommen und dann ohne krank zu sein einschlafen mit 80 oder so
sorry habe gerade voll die depri krise,
lg lea
das nächste mal bin ich bestimmt wieder besser drauf ändert sich im mom sehr oft

[Sporty]

Hi Mercedes,

ja, das mit der Laune kenne ich. Andere beschäftigen sich mit Kinderkriegen und man selbst soll sich entscheiden was für einen Brustersatz man haben möchte obwohl man keine Schmwerzen hat und es einem eigentlich gut geht. Und das ganze auch noch "auf eigenem Wunsch". Das ist echt eine harte Nummer vor der man da plöztzlich steht. Ich hatte das Glück trotz der Zeitnot eine Frau mit Implantaten und eine mit Eigengewebe sehen zu können. Waren zwar frisch operiert, also noch nicht das endgültige Ergebnis zu sehen, aber ich fand es sehr hilfreich. Vielleicht kann dir dein Arzt ja jemanden sagen, der sich zur "Fleischbeschauung" zur Verfügung stellt? Ich habe die Erfahrung auf Station gemacht, dass die meisten Frauen da ziemlich unkompliziert sind.
Außerdem hast du die Möglichkeit dich mit einer Psychologin zu unterhalten. Manchmal ist es einfacher sich mit einem Nichtbetroffenen, der aber eingehend die Problematik kennt, zu unterhalten. Die Genetiker ,die den Test gemacht haben ,sollten dich vermitteln können. Und wie du schon sagtest, bei jeder Methode gibt es Vor-und Nachteile, daran lässt sich nur leider nichts ändern. Und von wegen Brüste gucken und so... fühle mich schon fast wie son spanner, bin, seitdem ich die neuen habe, ständig am vergleichen. Nervt mich selbst und hoffe es hört bald auf.

[Annedore]

Liebe Mercedes,

ich verstehe, dass der drohende Verlußt Deiner Brüste gegenwärtig für Dich vorrangig ist und Deine Gedanken beherrscht.

Ich möcht aber trotzdem Deine Aufmerksamkeit auf einen weiteren Aspekt lenken. Ein BRCA I Gendefekt ist auch mit einem deutlich erhöhten Risiko, ein Ovarialkarzinom zu entwickeln verbunden. Das bedeutet, man muß sich Gedanken machen über weitere Familienplanung, über eine mögliche Entfernung der Eierstöcke, über damit verbundene Veränderung der hormonellen Situation u.s.w.

Das sind alles sehr weitreichende Entscheidungen, die getroffen werden müssen und Du solltest Dir ausreichend Zeit nehmen, Dich zu informieren, bevor Du Deine Entscheidungen triffst.

Ich hoffe, dass diese Punkte alle angesprochen werden bei Deinem nächsten Arztgespräch, aber es ist immer gut, wenn man sich bereits im Vorfeld Gedanken gemacht hat.

Ich wünsche Dir einen klaren Kopf für Deine Entscheidungen
Annedore

[mercedes25]

hi annedore
diese entscheidung hatte ich schon vor der diagnose brca1 getroffen aber unabhänig von der diaknose,ich habe zwei kinder die kern gesund sind und auch ein *pärchen* (junge und mädchen) und einen mann der perfect für zu mir passt, da ich immer gesagt bekommen habe das ich keine hormone nehmen darf mit meiner familiären vorgeschichte haben mein mann und ich uns dafür entschieden das ich mich stereliesieren lasse
als die diagnose brca1 kam wurde mir klar das es eine gute entscheidung ist das durch zu ziehen deswegen denke ich daran nicht
habe mit meiner arztin aus köln geklärt das ich mich jetzt stereliesiere lasse und erst mit 40 eine eierstockentfernung durchführen lasse da ich sonst mit 25 in die wechseljahre komme und das möchte glaube ich keiner wenn es nicht unbedingt sein muss
warte jetzt jeden tag auf den anruf von der klinik das ich zum mrt darf um zu schauen ob schon was da ist

hi sporty
am 22.01 bin ich um 19.15 uhr auf einem treffen vom nerzwerk habe schon von einigen gesagt bekommen das sie auch dort hin kommen werden, freue mich schon auf das treffen auch wenn sich das bisschen doof anhört, und mittags habe ich mein beratungsgespräch bei meinem arzt da werden bestimmt auch ein paar frauen sein
mal sehen ob ich mal fühlen darf
das mit dem psychologen habe ich schon versucht bekomme keinen termin vor september

@ all
warum habt ihr euch für silikon oder eigengewebe entschieden ?
lg lea