Osteonekrose nach ALL Therapie

[Jana_Kerscher2000]

Hallo,
ich bin mit 16 Jahren an einer akuten lymphatischen Leukämie erkrankt, habe zwei Jahre harte Therapie hinter mir und bin nun zum Glück in Vollremission.
Allerdings fing es während der Therapie schon mit starken Schmerzen in den Knochen an, vor allem in den Knien.
Nach mehrmaligen Schmerzanfällen, wurde nun festgestellt das ich Osteonekrosen (Knocheninfarkte) im Sprunggelenk, Hüftkopf, Knie, Oberarm habe. Ich hatte nun schon vor einem Jahr eine Anbohrung allerdings habe ich nun stärkere Schmerzen als vorher.
Ich freue mich über jeden Beitrag der mir auch nur irgendwie helfen kann, bin irgendwie am verzweifeln. Tut ziehmlich weh immer.
LG Jana

[Lilly11]

Liebe Jana,

leider kann ich dir nicht weiterhelfen an informationen. ich möchte dir nur mut zusprechen.meine ma ist seit oktober 2007 an cml erkrankt und ich leide da sehr darunter (bin übrigens 21 jahre).es tut so gut hier mit euch zu schreiben und alles mal raus zu lassen.ich hoffe, dass deine schmerzen nachlassen und du dich bald wieder gut fühlst!!

ganz liebe grüße

lilly

[Jana_Kerscher2000]

Hallo Lilly,
das du sehr drunter leidest kann ich mir vorstellen, meine Mama hat im Dez. 07 auch ein schlimme Diagnose bekommen : Ein Vaginalkarzinom. Zum Glück dauert ihre Therapie nicht so lange wie meine damals, aber sie hat es in sich, ich spreche da ja leider aus erfahrung.
Wenn ein Elternteil oder überhaupt ein Nahes Familienmitglied so eine Diagnose trifft, sagt man, das man sich schlimmer fühlt als wie wenn es einen selber trifft. Ich habe auch Rotz und Wasser geheult als ich das mit meiner Mutter erfahren habe.
Behalt die Kraft für dich, meine Schmerzen danach werden schon irgendwann weggehen, du brauchst nun Kraft für zwei. Halte durch und hab Mut und vergiss dabei dein eigenes Leben nicht. Ich wünsche euch alles gute.
LG Jana.

[Marion Michaela]

Herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag,
und alles alles gute,
und ganz viel Gesundheit.



Liebe Grüße
Marion


www.lebensspende-alexander.npage.de


DER WEG ENSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST.

[Christoph21]

Hi Jana,

erstmal alles alles gute nachträglich zum Geburtstag !!! Ich hoffe du konntest trotz deinen Nerkosen und den damit verbundenen Schmerzen trotzdem einen schönen Tag feiern.
Ich bin im Oktober 2005 auch an einer ALL erkrankt und habe dann bi April 2007 ebenfalls mein Chemotherapie Protokoll "abgearbeitet". Seitdem bin ich ebenfalls in Vollremission, leider wurden auch bei mir am Ende der Therapie ziemlich fortgeschrittene Nekrosen in den beiden Hüften festgestellt.
Ich bin dann zu verschiedenen Ärzten und habe mich ausführlich beraten lassen. Im Verlauf des letzten Jahres habe ich dann mehrere verschiedene Behandlungen gemacht um die Nekrosen wegzubekommen. Zuerst habe ich eine hyperbare Sauerstofftherapie gemacht, dann war ich bei verschiedenen Heilpraktikern, anschließend hab ich mir Bisphosphonate verschreiben lassen und zum Schluss habe ich es noch mit einer ProstaglandinTherapie versucht.
Leider hat das alles überhaupt nichts gebracht und die Nekrosen haben sich nicht verändert.
Daher hab ich mich dann doch schlussendlich dazu entschieden mir zwei Hüftprothesen einbauen zu lassen. Ich bin soeben aus dem Krankenhaus entlassen worden und beginne am Montag die Reha.
Wie kommst du denn mit den Nekrosen zurecht? Bei mir war es so schlimm dass ich ein Jahr lang mit Krücken gegangen bin und ständig starke Schmerzen hatte, daher hab ich mich eben dann für die Prothesen entschieden. Meine Ärzte hatten alle die Hoffnung dass eine der Therapien die ich gemacht habe helfen würden und hatten wohl auch schon Fälle erlebt bei denen sie erfolgreich waren, aber bei mir war leider nix zu machen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen dass es sich bei dir bessert !
schöne Grüße,
Christoph
Wenn du fragen hast antworte ich dir natürlich umgehend, kannst mir auch gern ne Email schreiben wenn du Lust hast
machs gut

[Lucia89]

Hallo meine lieben,

ich habe eine kmt hinter mir, mein neues blut bekam ich am 21.08.07 (meine geschichte könnt ihr auch bei jugendliche unter 25 lesen).
nun gut um zum thema zu kommen: ich bekam auch knochennekrosen in den knöcheln bzw. sprunggelenk und in den Knien...
seit dezember 07 benutze ich ein elektromagnetressonanz-gerät!
im märz 08 wurde ein ct gemacht und festgestallt, dass die knöchelnekrosen verschwunden sind!
ich habe auch keine schmerzen mehr in den Knien wo eigentlich noch eine ist...
ich kann diese therapie nur empfehlen!
Anfangs konnt hieß es bei mir auch ich könne eine sehr lange zeit keine schönen stöckelschue oder gar normale schuhe tragen und jetzt habe ich den schönsten schuhsommer meines lebens vor mir !
liebe grüße lucia

[claudia]

Hallo Ihr Lieben, ich habe vor 23 Jahren, mit 12 Jahren, Chemo nach ALL bekommen. Jahrelange Schmerzen am ganzen Skelett, aber vornehmlich konnte ich bereits während der Chemo nicht mehr gehen. Von der Uni HD Orthopädie wurden mir Orthopäd. Schuhe und Gehhilfen,Gehapparat verordnet. Nachdem die Schmerzen sich über Jahre hinzogen und man am Röntgenbild nichts außer Arthrose sah wurde ich als psychisch krank erklärt. Erst 1994 fand ich einen Arzt und so wurden in beiden Schienbeinen,Sprunggelenken, Vorfuß große Knocheninfarkte (Nekrosen) festgestellt. Der Schock war groß jedoch ich reiste sämtliche Unis ab unter anderem fuhr ich nach Rheinstetten dort wollte ich mir ein Sprunggelenkersatz einsetzten lassen. Jedoch dieser Arzt war einer der wenigen der mir sagte das ich dies wohl am ganzen Skelett haben würde und unter keinen Umständen ein Ersatz eingepflanzt werden könnte da es nicht halten würde. Aber das ganze Skelett wollt ich nicht untersuchen lassen weil ich Angst hatte! Mit maasgeschneiderten Schuhen bewältige ich den Alltag, bin Mutter zweier Kinder geworden. Aber letzte Woche war ich wieder im MRT das Knie re streikt erneut und es wurde ein Infarkt diagonstiziert. Die Schmerzen sind auch an den Hüften, Oberarme,Handgelenke aber soll ich alles untersuchen lassen mit dem Ergebnis daß nichts zu ändern ist?
Bis jetzt nehme ich keine Schmerzmittel weil ich zum einen seit der Chemo einen sehr empfindlichen Magen habe und weil ich bis jetzt mit Reiki, eigene Körperbeherrschung die Schmerzen bewältigt habe.Wie war dies bei Euch hattet Ihr nicht auch Angst? Wieso wurde bei Euch alles im MRT untersucht?
Danke für eure Hilfe, wünsche einen schmerzerträglichen Tag.