Der Blitz schlägt nie zweimal in die selbe Stelle?????

[Gutistanders]

Hallo an Alle,

ich möchte mir hier ein wenig all das vom Herzen schreiben, was mich die letzten 2 Jahre an den Rand der Verzweiflung bringen, weil ich bei allen "Unbetroffenen" nur auf erschreckte Reaktionen treffe. Menschen die meine Geschichte hören, sind entsetzt, können es nicht nachvollziehen und haben Angst mehr darüber zu erfahren.

Als mein Vater im April 06 mit 64 Jahren zwei Tumoren mit 9 Hirnmetastasen diagnostiziert bekam, waren wir wie versteinert. Nur drei Monate später war er tot. Der Weg dahin mit Horror gepflastert. Sein Gehirn war voller Ödeme, der Hirndruck verusachte extremste Persönlichkeitsstörungen. U.a. drückte er, ein wahnsinnig liebevoller und sensibler Mensch, meine Tochter am Hals die Wand in die Höhe. Die einzelnen Stationen waren in drei Monaten: Onkologie im schrecklichsten Krankenhaus Deutschlands (=Ludwigshafen am Rhein), danach in die "geschlossene Anstalt", bis die Ödeme aufs Kortison ansprachen und er wieder behandlungsfähig war, dann Strahlenstation, um die Lebensqualität zu verbessern, obwohl klar war, dass er unheilbar krank war und bald sterben würde. Endstation: Palliativstation, wo er auch unter fürchterlichen Bedingungen verstarb.

Meine Mutter lebte diese drei Monate von der Diagnose bis hin zum Tod meines Vaters wie in einem fürchterlichen Alptraum. Kaum die Rente erreicht, war nun alles vorbei. Wir waren nur noch zu dritt: Meine Mutter, meine Tochter und ich. Mehr Familie gab es nicht. Meine Mutter gab sich immer mehr auf. Tag für Tag hängte sie sich mehr an mich und ließ mir kaum noch freie Zeit. Meine eigene Trauer über meinen Vater hatte ich nie verarbeitet, denn meine Mutter konnte nicht alleine sein. Sie wurde immer unselbständiger. Fuhr kein Auto mehr und hängte sich beständig in meine Fernbeziehung, die mir nur am Wochenende Abwechslung versprach. Meine Mutter begleitete uns zu fast jedem Event. Im November 2007 freute ich mich sehr, denn meine Mutter hatte Urlaub mit einer Freundin gebucht und ich würde 14 Tage auch Urlaub zuhause haben. Mein Vater war mittlerweile 1,5 Jahre tot und so langsam sollte meine Mutter wieder ein eigenes Leben führen.

Es war der pure Horror, als die Freundin aus dem Urlaubsort Tunesien anrief und mir mitteilte, dass meine Mutter extreme Ausfälle aufzeigte und sie in einem tunesischen Krankenhaus wäre. Ich solle sehr stark sein, denn nun müsse sie mir etwas Schlimmes sagen. Meiner Mutter wurde im fernen Tunesien ein Hirntumor mittels CT diagnostiziert. Nach meinem Nervenzusammenbruch brauchten wir 5 Tage und eine Menge Geld um die schwerkranke Frau mittels rotem Kreuz in die Universitätsklinik in Mannheim überführen zu lassen. Jeder wusste was sie hatte, nur sie selbst nicht. Ich hatte die PArole ausgegeben, dass sie nichts erfahren soll, weil ich Angst hatte, dass sie sich umbringen würde. Im Krankenwagen zwischen Flughafen Neuostheim und Einlieferung ins Krankenhaus, sagte ich ihr die Wahrheit. Sie war entsetzt, doch der Hirntumor hatte einen entscheidenden Vorteil: Sie nahm es nicht vollständig auf. Dann ging alles sehr schnell. Die Neurochirurgie entschied eine sofortige OP am folgenden Tag. Wir hatten die größten Ängste, dass es sich wieder um Metastasen handeln könnte, aber wir wussten zu dem Zeitpunkt nicht, dass es noch schlimmer kommen könnte. Nach der OP, die meine Mutter erstaunlich gut überstand, kam der Befund recht schnell am Entlassungstag aus der Klinik: Glioblastom mulitform WHO Grad IV. Tödlich. Unumgänglich tödlich. Meine Mutter ist gerade 62 Jahre alt.

In den folgenden Wochen durchforstete ich das Internet nach allen Möglichkeiten. Vom Krebsforschungszentrum in Heidelberg über die Hirntumorhilfe in Leipzig bis hin zu Studienleitfäden und allem was irgendwie diese unumgängliche Diagnose abmildern könnte. Ich kaufte Bücher, las mich in alles ein und stellte letztendlich nur eines fest: Es wird wohl in auf vielen Ebenen geforscht. Einen Durchbruch gibt es bisher nicht. Es ist immer der selbe Werdegang: OP, danach Bestrahlung und Temodal. Die Rezidivbehandlung, die auch recht unausweichlich ist, unterscheidet je nach Konstitution und Alter des Patienten. Es ändert wenig. Die mediane Überlebenszeit liegt bei einem Jahr. Auch im abbonnierten "Brainstorm" waren nur Erfolgsstories von weitaus jüngeren Menschen zu verzeichnen.

Der weitere Werdegang ist eine traurige Geschichte. Nach Weihnachten, das wir noch voller Hoffnung verbrachten, weil es meiner Mutter wirklich recht gut ging, entzündete sich die OP-Narbe. Eiter brach heraus. Sie wurde sofort wieder operiert. Wundheilungsstörung nennt sich so etwas und ist wohl nicht unüblich. OB es an ihrer Knibbelei an der Wundnarbe lag, oder ob bei der ersten OP unsauber gearbeitet wurde weiß ich nicht, aber dass mir die Ärzte nie die Wahrheit erzählen werden, das weiß ich mittlerweile. Auch die zweite OP überstand meine Mutter verhältnismäßig gut. Sie verbrachte weitere 4 Wochen zu Hause, als die gleichen "Ausfälle" auftraten wie damals in Tunesien. Die komplette linke Körperhälte wurde für sie unkontrollierbar. Wieder ins Klinikum Mannheim. Man vermutete eine weitere Entzündung. Bei der OP stellte sich allerdings "nur" ein extrem großes Ödem heraus, das Hirndruck und damit die Ausfälle verursachte. Wieder 14 Tage KLinikum. Danach wurde sie nie wieder die "Alte". Zu allem anderen gesellte sich eine tiefe Depression. Sie verweigerte jegliche Bewegung, wurde immer schwächer. Das Kortison und das Temodal verursachten einen Muskelschwund, den sie nicht ausglich und als sie bei einer Unachtsamkeit auf der Treppe stürzte, ging sie kaum noch weiter als vom Bett zur Toilette aus Angst wieder hinzufallen. Ob der Tumor dafür verantwortlich war, oder ob es ihre Art war, weiß ich nicht. Ich kannte sie so kaum. Sie jammerte nur noch, bewegte sich nicht, fing an eine Unmenge an Zigaretten zu konsumieren und bettelte alle möglichen Bekannten an ihr Gesellschaft zu leisten, weil ich keine 24 Stunden am Tag bei ihr sein konnte. Einige distanzierten sich von ihr, andere verurteilten mich für meinen seelischen Rückzug.

Als sie sich keinen Schritt mehr bewegte und angeblich nicht mehr aufstehen konnte, setzte sich zu allem anderen eine Lungenentzündung auf alles andere. Wieder Klinikum. 2 Wochen kämpften sie mit ihr auf der Onkologie, danach verlegten die ratlosen Ärzte im Mannheimer Krankenhaus sie auf die Palliativstation, weil sich angeblich bei der vorgenommenen CT ein Rezidiv gezeigt hätte. Viel später erfuhr ich, dass die Lungenentzündung nicht hätte sein müssen, denn die wäre absehbar gewesen und dass man das Immunsystem hätte prophylaktisch aufbauen müssen. Auf mein Entsetzen über die Palliativstation (wo damals mein Vater verstarb) bin ich hilfesuchend nach Heidelberg in die Kopfklinik zu einem äußerst kompetenten und hilfsbereiten Professor Wick vorgelassen worden. Dieser schüttelte nur den Kopf über die Mannheimer Unzulänglichkeiten und empfahl mir, dass meine Mutter "wieder auf die Füße" kommen müsse, damit die Weiterführung der Temodal-Therapie ihr nicht jegliche LEbensqualität nehmen würde. Ein Rezidiv war nicht diagnostizierbar. Dann legte ich mich mit Ärzten und Krankenkassen an, damit meine Mutter zu einer Rehabilitation kam und damit der Muskelaufbau endlich stattfinden würde, der sie wieder auf die Füße und damit auch nach Hause bringen könnte. Die Reha versagte vollständig, denn was niemand therapierte, waren die Depressionen und Ängste meiner Mutter. Sie wurde zum vollständigen Pflegefall. Gehunfähig und im Rollstuhl, obwohl medizinisch dafür kein eindeutiger Grund vorlag. Es blieb mir nichts anderes als einer 4-wöchigen Kurzzeitpflege im Pflegeheim zuzustimmen, wenn ich nicht meinen Job aufgeben wollte. Nun ist meine Mutter im Pflegeheim, voller Depressionen, voller Ängste und ohne Hoffnung. Ich weiß, dass jegliche Heilung zuallererst vom Willen ausgeht. Den hat sie verloren. Nach mir fragt sie nicht mehr. Ich werde nur noch benötigt um Schmutzwäsche abzuholen, sie mit Geld zu versorgen und ihr zu sagen, dass doch alles irgendwie gut wird. Ich weiß, dass selbst meine Fahrt zur Hirntumortagung nach Hannover sinnlos ist, wenn sie selbst keinen Lebensmut mehr hat. Nun verliere ich in absehbarer Zeit nach meinem Vater auch meine Mutter und ich habe Angst. Angst davor, was das alles mit mir macht. Bitte schreibt mir nicht, dass ich stark sein soll. Ich war es. Ich danke euch fürs Lesen. Es tat gut das alles endlich einmal aufzuschreiben.

[wiebra]

Liebe Gutistanders, liebe du,
erschüttert und den Atem anhaltend habe ich deinen Lebensabschnittsbericht gelesen. Ich kenne auch diese/eine Hilflosigkeit und ich kann mir vorstellen, dass sie zu erleben noch schlimmer und grausamer ist -wenn man wie du -sich so vielfältig informiert hat. Nach dem Tod meiner/unserer Tochter im letzten Jahren, lese ich viel über Tod und Sterben und ein Weiterexistieren. In all den Büchern (Walsh- Gespräche mit Gott; Elisabeth Kübler-Ross -diverse Bücher) habe ich für mich Trost gefunden, weil der Weg, den jeder von uns geht, sein ganz explizieter Weg ist- eben auch ein solch leidgeprüfter und wahrscheinlich einsamer Weg wie ihn deine Mutter geht/ gehen muss. Wir können als Angehörige wahrlich (nur) beiseite stehen und da sein, da sein, vielleicht von früheren Erlebnissen erzählen und Möglichkeit anbieten, zu sprechen, was der Sterbende noch möchte - Nichts auszusparen, wenn wir es schaffen. Da ich bei meiner Tochter erlebte, wie die Welt immer kleiner wurde und Vieles immer unwichtiger, ist auch das da sein am Ende das Wichtigste.
Kann dein Arzt dich nicht krankschreiben, denn du musst ja völlig fertig sein? Ich habe das zeitweise u.a. in Anspruch genommen.
Ich wünsche, du kannst Etwas mit meinen Gedanken anfangen.

Neulich fand ich eine Karte, die ich mir kaufte, weil ich sie zutreffend für die situation meiner so lebensfrohen, damals 18 jährigen Tochter finde: "Ich bin nicht bis hierher gelangt, weil ich davon träumte oder darüber nachdachte, sondern weil ich meinen Weg gegangen bin." Estee Lauder

Unten kannst du lesen, was meine Tochter einmal schrieb (wir fanden es nach ihrem Tod)

Herzliche Grüße Renate

[krabbenluis]

Liebe Gutistanders,

ich bin sehr traurig darüber, zu lesen, was du mitgemacht hast und noch durchmachst. Für mich bist du eine starke Person und hast bisher alles menschenmögliche sehr aufopferungsvoll getan. Die Menschen, die dich verurteilen, weil du dich "seelisch" zurückziehst, können gar nicht nachvollziehen, wieviel Kraft dich das alles gekostet hat und noch kostet.
Sie selber sind wahrscheinlich nicht in so einer Situation und waren es nie. Das können Menschen nachvollziehen, die ähnliche Situationen in der Familie haben wie du. Laß dir kein schlechtes Gewissen einreden. Irgendwann ist es einmal zu Ende mit der Kraft.
Du wirst wohl an der Lage deiner Mama nichts mehr ändern können, so traurig wie das auch ist. Denk ein bischen mehr an dich und deine Tochter. Sie braucht dich auch. Tue auch mehr für dich. Suche dir Hilfe von außen, damit du es schaffst, mit deiner traurigen und schwierigen Situation einigermaßen klar zu kommen.
Mein Sohn ist 16 Jahre alt und hat einen Astrozytom III. Er hatte eine schlechte Prognose bekommen, da der Tumor im Thalamus, nahe des Hirnstammes sitzt und inoperabel ist. Glaube mir, ich kann sehr gut nachvollziehen, was in dir vorgeht. Das ist alles grauenvoll. Aber: sein Tumor ist fast komplett weg. Die Ärzte wissen nicht genau, ob das, was auf dem MRT zu sehen ist, totes Gewebe oder ein minimaler Resttumor ist. Wir sind überglücklich.
Für mich hat der Wille meines Sohnes dabei eine riesig große Rolle gespielt. Er hat vom ersten Tage an gesagt, ICH WERDE GESUND! Er hat nie daran gezweifelt. Ich möchte dir zustimmen, wenn du sagst, das es vielleicht für deine Mama besser laufen würde, wenn der Wille da wäre.

Aber ver such trotz der schlimmen und traurigen Situation deiner Mama auch an dich und deine Tochter zu denken. Suche dir Hilfe!!!

Alles erdenklich Liebe und gute für deine Mama, für dich und deine Tochter

[Gutistanders]

Danke euch beiden. Es machtdas eigene Schicksal nicht leichter, wenn man spürt, dass es noch mehreren so geht, aber man fühlt sich einfach nicht mehr so schrecklich alleine. Jedes einzelne Schicksal ist so schrecklich grausam und gerade die Hirntumorforschung liegt noch so sehr in den Kinderschuhen, was die Aussicht auf Heilung so traurig erscheinen lässt.

Es hat sehr gut getan das zu lesen.Momentan verkrieche ich mich vor allen und jedem. Meinen Freundinnen genau wie fremden Menschen gehe ich aus dem Weg. Es ist so leicht jemanden zu verurteilen, der im Schmerz verstummt. Ich bin allerdings selbständige Buchhalterin und muss von meiner Arbeit leben, da ich alleinerziehend bin. Urlaub oder Krankschreiben ist nicht möglich. Wenn ich nicht arbeite, gibt es kein Geld und noch eine "Baustelle" kann ich mir momentan nicht leisten. Meine Tochter steckt in der Vorstufe zum Abitur und sobald sie meine Schwäche spürt, fängt sie an zu straucheln.

Die Therapeutin meiner Tochter hält mich auch für eine starke Frau. Im Spiegel seh ich nur meine dicken Augenlider, die verraten wie viel ich immer weinen muss, wenn sich am Horizont nichts zeigt, was wieder ein schönes Leben versprechen könnte. Es ist so schön zu hören, ich wäre stark, aber das Leben gibt mir einfach keine andere Alternative. Es wird mir meine Mutter nehmen und ich muss noch eine Weile dabei zu sehen. Doch bei allem Selbstmitleid, taten mir die Tränen meiner Tochter vorhin noch weher.

Nein, nein..... Krankschreiben... Ruhe tut mir nicht gut. Ich neige zum grübeln. Die Arbeit ist eines der einzigen Dinge, die mich an ein einigermaßen normales Leben erinnern.

Gibt es hier eigentlich jemanden, der eine Behandlung mit Chloroquin durchgeführt hat? Vielleicht an der Uniklinik Göttingen?

Ach so: der Satz der Tochter.....so weise und so schön!!! ...und so traurig.