Pinealom ?

Hatte am Montag eine Kernspintomographie und dort wurde ein s.g. Pinealom festgestellt.
Meine frage ist da es noch keine weiteren Untersuchungen gegeben hat ob es sich um ein Gutartigen Tumor handelt oder einen Bösartigen. Ist eine OP möglich oder eher nicht. Ich bin ziehmlich verunsichert da mein Hausartz diesen Tumor nicht kennt oder schon mal was von gehört hat. Da ich erst 12.08 einen Termin habe bei meinem Neurologe bekomme ich auch keine ruhe.

[Jacqueline]

Lieber Andreas!

Der Begriff Pinealom umschreibt alle Tumoren, welche die Pinealis-Region, also die Zirbeldrüse / Epiphyse und/oder den dorsalen Teil des 3 . Ventrikels betreffen.
Das erlaubt aber noch keine Aussage über die Art des Tumors, da auch durch die Bildgebung keine klare Aussage über die genaue Art getroffen werden kann, da es verschiedene Tumoren gibt, die verschiedene Aggressivitätsstufen umfassen.
Unter Umständen können gewisse Tumormarker im Blut Hinweise geben, worum es sich handelt, müssen aber nicht!

Definitive Klarheit kann wohl nur eine Biopsie bringen.

Das Pinealom ist eine sehr selten auftretende Art des Hirntumors, nur ca 1% aller Hirntumoren gehören in die Gruppe der Pinealome.
Daher gibt es auch wenig Informationen und Erfahrungswerte oder Studien darüber.

Ein Tumor in der Pinealis-Region kann operiert werden.
Oft wird OP und Bestrahlung angewandt.

Ich denke, Du solltest Dich unbedingt mit einem Neuro-Onkologen in Verbindung setzen, damit Dir wirklich geholfen werden kann, ich denke, ein Hausarzt ist mit dieser Diagnose massiv überfordert aufgrund der Seltenheit.

Unsere Onkologin mit viel Erfahrung meinte zu uns, dass es leicht vorkommen kann, dass auch ein Onkologe ein Leben lang nie ein Pinealom sieht, weil sie so selten sind.

Falls Du Dich fragst, warum ich darüber doch einiges weiss - mein Sohn hatte ein Pineoblastom WHO IV im Alter von fünf Monaten.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüsse, Jacqueline

Liebe Jacqueline!

Danke für deine Nachricht. Ich hatte schon die Hoffnung auf eine Antwort schon längst aufgeben. Da ich auch keine Ruhe mehr hatte bin ich am Freitag bei meinen Neurologe gewesen. Er meint es ist sehr selten aber diesen Tumor könne man ohne weiteres Vernachlässigen da er noch recht klein wäre und ich 28 wäre. Man kann wenn ich es wünsche mal in 2 Jahre wieder kontrollieren lassen ob der Tumor größer geworden ist. Da ich eine Lehmung des re. Arm hätte wäre es notwendiger dort zu suchen. Das Kapitel war für den Artz abgeschlossen. Da in meiner Familie (kleinere Schwester, Oper meiner Mutter, Oper meines Vater, Tanen, Onkels unsw.) Krebs keine Seltenheit ist mache ich mir natürlich große sorgen.

Hallo Andreas!!!
Ich hoffe es geht dir gut. Ich war eigentlich sehr erleichtert als ich hier deine Nachricht gelesen hab. Bei meinem Onkel wurde auch ein Pinealom festgestellt. Ich würde mich echt freuen wenn du mir erzählen könntest wie es bei dir weiter ging.Leider habe ich noch niemanden mit einem Pinealom gefunden, weil es doch recht selten ist. Vielleicht können wir ja einfach mal Infos austauschen. Würde mich sehr freuen. Gruss Jenny

Wie kann ich dir schreiben Jenny.
Meine E-Mail ist abongert@meocom.de

MFG
Andreas

sorry meine E-Mail war nicht ganz korekt
abongert@meocom-online.de

Hallo Andreas!
Leider kann ich dir keine email schicken, ich glaube es stimmt etwas nicht mit der adresse?!?! Aber hier ist meine Emailadresse : arielle4862@aol.com
Danke das du dich gemeldet hast
Gruss Jenny

Hallo Andreas,
Ich bin gerade zufällig auf dieser Seite gelandet. Ich habe gelernt, nach allem was wir auf den Kinderkrebsstationen so mitbekommen haben, dass jeder Fall sehr individuell ist. Deshalb möchte ich kurz den bisherigen Verlauf der Behandlung unserer Tochter schildern. Unsere Tochter hatte mit 6 1/2 Jahren starke Kopfschmerzen und schließlich stellte sich im Kernspinn heraus, das sie ein Pineoblastom hatte. Es ware ca. 3cm im Durchmesser und blockierte den Abfluss des 3.Ventrikels. Bei einer sofortigen Operation wurde der Boden des 3.Ventrikels punktiert, so dass das Liquor abfließen konnte und eine Biopsie vorgenommen. Der Tumor war 'bösartig'. Bei einer weiteren Operation wurden 75% des Tumors entfernt. Daran schloss sich eine Bestrahlung an. Seitdem ist der Tumor im Kernspin nicht mehr zu sehen. Seit Februar bekommt sie eine Chemotherapie, die sie gut verträgt und die dann Ende des Jahres abgeschlossen sein wird. Sie wird nach einem Protokoll behandelt das HIT 2000 heist.
Ich weis nicht ob Dir diese Information in Deinem Fall weiterhilft, aber wir waren und sind gerade bei solch einem seltenen Tumor selbst über jede Information dankbar.

Gruss
Wilhelm

Hallo Willhelm!
In welcher Klinik wurde deine Tochter operiert? Ich habe versucht möglichst viele Informationen über Pinealome zu finden, ist aber nicht ganz einfach...Aber unter anderem habe ich gelesen eine solche OP in diesem Bereich sollte wirklich nur in Kliniken durchgeführt werden, die auf diesem Gebiet Experten sind.Wie du vielleicht gelesen hast ist mein Onkel an einem Pinealom erkrankt, und wir sind in der UniKlinik in Homburg/saarland.Ich weiss eben nur nicht ob die dort auch wirklich "Experten" auf diesem Gebiet sind. Vielleicht kannst du mir einfach mal sagen in welcher Klinik deine Tochter war. Vielen dank und alles alles Gute für deine Tochter...
Gruss Jenny

Bei mir ( 32 Jahre ) wurde vor 2 Wochen ein Pinealom festgestellt. Das Pinealom ist 2,5 cm gross und drückt an beiden Seiten auf meine Nervenbahnen. Am 15. Februar habe ich nun einen Termin in Regensburg ( Barmherzige Brueder ) und werde dort mehr darueber erfahren. Die Symptome bei mir sind bisher: Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen, ein sehr starker Druck im Kopf und meine ganze Person hat sich verändert. Ich habe bisher auch die Erfahrung gemacht, das es ein sehr seltener Tumor ist und nicht viele Infos darüber bekommen. Zum Glück hab ich heute diese Seite gefunden. Ich würde mich freuen, wenn sich Leute wie z. B. Andreas bei mir melden, welche die OP schon hinter sich haben und mir mehr darüber berichten können. Durftet ihr eigentlich Autofahren? Ich habe einfach 30 km in die Arbeit zu fahren und mache mir da jetzt schon etwas Sorgen. Mein Arzt meint zwar, es wäre kein Problem, aber ich kann ja nicht steueren, wann die Sehstörungen usw. kommen.? Waere schoen, wenn sich bald jemand bei mir melden wuerde. (sabineraith@VR-Web.de)