Erfahrungen mit Temodal

[Sandy-angel]

Hallo ihr Lieben, ich habe ine Frage an euch: habt ihr Erfahrungen mit Temodal in höheren Dosen?Meine Mutter bekam bisher 85 mg heute war Abschlussbesprechung und jetzt bekommt sie 250 mg...fast das dreifache....!!!!!Ist das denn normal oder istr die nDosis nur so hoch weil sie ab jetzt keine bestrahlung mehr bekommt?Und habt ihr villeicht Studienergenisse über Temodal weil von der firma Essex die das Temodal betreibt ist nichts zu bekommen...bitte beantwortet meine Fragen wenn ihr könnt ich weiß nämlich nicht wen ich sonst fragen könnte...

Liebe grüße
Sandra

[heike a]

hallo sandra
tja temodal ....was soll ich dazu sagen ich weiß das es der körper besser vertragen soll ......... ich weiß das es noch nicht genug erprobt wurde ...meiner meinung nach ....weil mein mann ist noch dialysepatient ...und keiner ..und ich meine wirklich keiner wuste ..ob er es verträgt ......... ok er hatte glück er hat es vertragen auch die ganz hohe dosierung ........ok er hat kaum noch was gegessen .......und war oft müde ..........
mehr kann ich dir dazu leider auch nicht sagen
er hat jetzt eine andere chemo .........bis jetzt verläuft sie gut

liebe grüße heike

[Patrick30]

Hallo Sandra,

kann es sein, dass deine Mutter zur Zeit bestrahlt wird? Wenn ja, dann würde das die höhere Dosis erklären. Wenn nicht, kann ich mir das auch nicht erklären. Zu Temodal kann ich nur sagen, dass es mittlerweile während der Bestrahlung standardmäßig gegeben wird. Einige Onkologen verschreiben es auch auf Dauer bis zu x Zyklen niedrig dosiert. Leider noch nicht alle, da es sehr teuer ist. Zudem hängt es davon ab wie man es auf Dauer verträgt.
Ich habe damals Temodal nur während der Bestrahlung eingenommen, es war glaub ich 350 mg. Hatte seinerzeit keine Probleme mit der Einnahmemenge. Zu der Zeit war es in Deutschland in Kombination mit Bestrahlung noch nicht zugelassen. Aus dem Grund habe ich keine weiteren Zyklen von meinem Onkologen erhalten. Ich würde versuchen nach Abschluss der Bestrahlung Temodal weiter versuchen zu bekommen.

Lieben Gruß


Patrick30

[juhlie]

hallo sandra,

meine mutter bekam temodal 250mg über 9 monate, immer im abstand von drei wochen eine woche lang. der arzt setzte temodal an nachdem die bestrahlung in begleitung mit niedrigdosiertem temodal nichts gebracht hatte.

sie hat das temodal ganz prima vertragen!

leider hat auch dieses medikament nur eine begrenzte wirkungsdauer, sie verstarb im oktober letzten jahres nach 18 monaten kampf gegen diesen grauenhaften tumor.

ich wünsche euch ganz viel glück und hoffe, dass ihr neben dem ganzen hoffen und vertrauen auf chemos und ärzte nie den gedanken daran verliert, dass es vielleicht die letzten monate eurer mutter sein könnten und es VIELLEICHT auch wichtig ist ihr schöne, halbwegs erlebnisreiche, schmerzfreie und belastungsfrei tage zu verschaffen.

sei ganz lieb gegrüsst
jule

[Sandy-angel]

Vielen, vielen Dank an alle dass ihr mir so schnell geantwortet hab.

Also meine Mutter hatte gestern ihre letzte Bestrahlung, und ich denke auch, dass sie deshlab jetzt also ohne bestrahlung eine höhere Dosis Temodal bekommt.
Und haben die Ärzte auch keiN ende mit temodal gesetzt.Bisher waren ihre Blutwerte top trotz Chemo aber ich denke dass wird sich jetzt ganz schnell ändern.Ich habe froße Angst was da noch auf uns zukommen wird. meine mama fährt jetzt erst mal zusammen mit meinem Papa in die Kur nach Bad Orb, ich kann leider nicht mit da ich im September meine Ausbildung anfange.ich hoffe die beiden können die Zeit zu zweit genießen.
In 8 Wochen ist dann das kontroll MRT wovor wir alle Angst haben weil wenn dann dieser S***** Tumor trotz Temodal und Betrahlung wieder wächst....och mensch ich möchte gar nicht dran denken...Danke nochmal an ALLE :-)

Liebe Grüße an euch
Sandra

[Fahrradklingel]

Hallo Sandy,

ich mache mir zum Thema Temodal auch so meine Gedanken. Mein Vater nimmt seit April Temodal. Zuerst nahm er sechs Wochen lang jeweils jede zweite Woche 200 mg. Da er dies gut vertragen hat, durfte er die Dosis auf 250 mg steigern. Nach der MRT Anfang Juli, die immerhin kein Weiterwachsen des Rezidivs vom März zeigte ( im Bericht ist leider nur von einem "minor response" die Rede) darf er nun 270mg nehmen, dazu allerdings präventiv ein Antibiotikum, das einer Lungenentzündung vorbeugen soll. In den letzten Wochen haben die Lymphozyten deutlich abgenommen, der Arzt sprach von einer "beginnenden Lymphopenie". Ehrlich gesagt bin ich angesichts dessen skeptisch, was die Dosissteigerung bringen soll, denn eigentlich ist es ja sinnvoll, Temodal so lange zu nehmen, wie es gesundheitlich zu verkraften ist und wie es zur Erhaltung der Lebensqualität beiträgt. Mit einer so hohen Dosis steigt aber das Risiko, es nur eine kurze Zeit nehmen zu können, weil die Nebenwirkungen zu stark werden.
Klar, die Studie an der er teilnimmt, soll untersuchen, welche Therapieerfolge Temodal bei älteren Menschen erzielen kann, und deswegen ist es vielleicht auch von Interesse, herauszufinden, was eine relativ hohe Dosis bewirken kann. Aber mir erscheint die Strategie die der Arzt einschlägt riskant. Leider hab ich nur selten die Möglichkeit, an den Terminen teilzunehmen, weil ich 350 km weit weg wohne.

Liebe Grüße von der
Fahrradklingel

[Nietzsche]

hallo sandra...

...ich bin derzeit im 3. zyklus meiner temodaltherapie, für die ich mich eigentlich entschieden hatte, weil sie weniger nebenwirkungen haben soll als eine andere therapie, die sog. NOA 05 Studie (besonders was die beeinträchtigung des knochenmarkes angeht.)
die einzunehmende menge ermißt sich ja aus gewicht und körpergröße, und so begann ich mit 400 mg...allerdings sanken dann meine thrombozyten dermaßen in den keller ("schwere thrombozytopenie..."), daß ich thrombozytentransfusionen bekommen mußte und nun nur noch 300 mg nehme...ich hoffe mal, daß ich es wenigstens in dieser reduzierten dosis weiternehmen kann...
tja...ich könnte den ganzen tag schlafen...irgendwie schafft einen das zeug schon...

in zwei wochen bekomme ich mein erstes kontroll-mrt gemacht...mal sehen, was bei rauskommt...

liebe grüße

Jürgen

[Patrick34]

hallo sandra


also ich hab jetzt seit sonntag meinen 12 temodal zyklus durch.vertrage die chemo immer sehr gut.blutbild immer top,obwohl ich nicht besonders gesund lebe bzw. mich ernähre. muss pro zyklus immer 400 mg einnehmen,und eine stunde vor einnahme der chemo immer eine zofran,gegen erbrechen.und wie meine onkos mir bestätigt haben,scheine ich da echt die ausnahme zu sein.ich nehme das dankbar und als geschenk an!!!!!

fühl dich mal lieb gedrückt,gruß patrick

[Pflegefrau]

Auch meine Tochter hat nach der 3. OP (Glio IV) zwei Zyklen Temodal genommen, die Dosis ist mir nicht bekannt. Auch sie nahm vorher einen Magenschutz, hatte nach 3 Einnahmetagen Übelkeit mit Erbrechen und war sehr geschwächt und schläfrig. Beim MRT erwies sich dann, das diese Therapie nicht angeschlagen hatte, der Tumor war größer als vor der OP und die Themodalchemo wurde abgebrochen. Sie begann dann gleich die Litalierchemo, das Medikament wird durchgehend genommen, davon 2 Monate in Verbindung mit Glivicchemo. Sie verträgt das Litalier ganz gut, keine Übelkeit und gehäufte Müdigkeit, kein Haarausfall und das Wachstum ist seit 3 Monaten zum Stillstand gekommen. Hoffentlich bleibt es so. Allerdings wegen des Cortisons ist die Gewichtszunahme enorm. Das Cortison wird nun über 3 Wochen jeden 2 Tag genommen und dann abgesetzt, dafür nimmt sie zusätzlich seit 3 Wochen Weihrauch H15, welches nicht von der KK übernommen wird.
Wünsche Dir und allen, das das Temodal wirkt und die Lebensqualität lange erhalten bleibt.

Alles Gute wünscht Euch
Hedwig

[Sandy-angel]

Ihr Lieben, ich danke euch allen, dass ihr mir so schnell und vor allem zahlrich geantwortet habt. Momentan nimmt meine Mama kein temodal aber ab Dienstag gehts wieder los...und wie gesagt mit fast der dreifachen menge :-/ ich hoffe so sehr dass alles gut wird, wobei meine Hoffnung von Tag zu Tag schwindet....ich wünsche euch allen Alles Gute und zwar von ganzem Herzen.
Ich würde mich freuen wenn wir vielleicht weiter in kontakt beliben könnten.

Liebe Grüße an euch Alle
Sandra

[magi-bbnb]

hi, also bei meinem vater wurde die menge nach de bestahlung auch verdreifacht. er is damit gut klar gekommen. geholfen hat es aber nix... naja wer weis wie es ohne gewesen wäre, man hat ja keine vergleichswerte.. am besten man isst abends gut und nimmt es vorm schlafen, das war immer am besten

[Nietzsche]

hi...

hm...so habe ich es am anfang auch gemacht, als ich es das erstemal in der klinik stationär nahm...gegen 21 uhr, damit man die nebenwirkungen quasi verschläft...dummerweise bekommt man in der klinik ja nur die pillen....aber nicht die dazugehörende packungsbeilage...da steht nämlich drin, daß man temodal mindestens eine stunde nüchtern vor dem frühstück nehmen soll...ist besser für die aufnahme des wirkstoffes und der wirkspiegel ist höher...ich nehme es nun morgens...

lg jürgen