meine mama hat 4 hirnmetastase

[laurabrennecke]

hallo...
leider führt mich mein weg auch hierher...
vor drei jahren wurde bei meiner mutter(damals 39) lungenkrebs festgestellt. sie wurde damals behandelt und war auch tumorfrei...halbes jahr später metastase in der leber- wieder bahndelt und seit februar tumorfrei-
nun die hammer nachricht..neu gefundene tumore unter dem zwerchf. und 4 im hirn..zwei davon im kleinhirn.
ich bin so traurig und total überfordert mit meiner schwester..ich bin 21 und sie 16. leider hat unser vater uns anfang der diagnose verlassen und nun haben wir nur ein paar leute die uns unterstützen.
letzt endlich sind wir aber 24 bei bzw. mit ihr. seit gestern mittag ist sie aus dem krankenhaus entlassen und die nacht war die höllen und heute liegt sie auch nur rum. schläft und klagt über kopfweh. außerdem redet sie wirres zeut. laufen kann sie auch nicht alleine.

tut mir leid,wenn ich so viel schreibe aber ich weiß nicht wie lange es noch so gehen wird. ich will für meine mama da sein und sie begleiten, aber so gehts nicht. wie lange wirds so den weiter gehen? ich hoffe jemand kann mir ein paar nette worte dazu sagen.
lg,laura.

[Schnecke82]

Liebe Laura,
als erstes möchte ich Dich von hier einmal fest in den Arm nehmen und Dich drücken. Du bist noch 4 Jahre jünger als ich, und ich bin schon mit unserer Situation mehr als überfordert, aber was ist erst mit Dir?

Mein Vater hat auch Lungenkrebs mit Hirnmetastasen.
Bei Hirnmetas kann man leider vorher schlecht sagen wie es weitergeht. Es kommt darauf an wo die Metas liegen und wie schnell die Dinger wachsen.

Habt Ihr den Onkels oder Tanten die Euch beistehen und unterstützen? Alleine ist es nicht zu bewältigen. Ihr habt doch bestimmt noch Schule/Studium/Ausbildung.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.

Schnecke

[laurabrennecke]

hey,
danke für deine antwort erstmal...
ja, meine schwester und ich haben wirklich ein problem damit...vor allen dingen ein schlechtes gewissen, weil es uns lieber gewesen wäre,wenn sie im kh geblieben wäre. wir haben sie nachmittags immer nachhaus geholt und dann zum abendessen zurückgebracht.
wir haben eine tante und deren tochter,die uns ab und zu anrufen und da und dort hinfahren, auf anfrage. und dann unsere patentante,die eigentlich täglich vorbeischaut und auch mama aus dem kh abgeholt hat.wir haben kein auto und das kh ist 20autofahrt entfernt.

meine schwester ist in der 11.klasse und hat zur zeit ferien. ich wohne auch nicht mehr daheim(190km weitweg) und beginn ab august eigentlich meine ausbildung. hab von dem arzt eine art freistellung bekommen...mal hoffen, dass das akzeptiert wird. meine beziehung geht auch gerade in die brüche und das nach 4 jahren...

zu der lage der metas konnte ich aus dem krankenhausbericht entnehmen, dass die 4 tumore alle zwischen 2 und 4cm groß sind und zwei davon im kleinhirn liegen. ich weiß, dass niemand genaue prognosen stellen kann...aber auf was sollen wir uns einstellen. sie kann jetzt shcon nicht mehr richtig sehen aber ihr motorik ist glaube ich relativ unbeeinfusst.
sie stellt die ganze zeit die selben fragen und meine schwester wird schon fast agressiv...
dazu kommt noch, dass sie denkt,dass sie wieder gesund wird. wir haben beschlossen sie in dem glauben zu lassen. sonst wäre sie total am ende.
nächste woche wird noch eine chemo gemacht- der arzt hat aber gesagt, dass es nicht viel bringen wird und es nur für sie als zeichen gemacht wird. damit sie sieht und merkt, da passiert noch etwas.

es ist verdammt schwer, und nicht zu beschreiben. aber da muss ich dir ja nichts erzählen. dir gehts ja bestimmt nicht besser....dass tut mir leid.

gruß,carina

[Schnecke82]

Ich war auch immer froh, wenn mein Vater im KH war und wir uns um die Betreunung keine Sorgen machten mussten.
Habt Ihr eigentlich schon einen Pflegedienst oder so eingeschaltet? Der könnte Euch dann teilweise entlasten. Wenn Ihr noch keinen Antrag auf Pflegstufe beantragt habt solltet Ihr dies auch schnell machen. Wenn ich es richtig verstanden habe kann Eure Mutter nicht mehr aufstehen und ist somit bettlägerig. Ihr müsstet so eigentlich eingestuft werden und könnt von dem Geld dann den Pflegedienst (teilweise) bezahlen.

Mein Vater ist zwar noch orientiert, aber ich habe auch schon hier im Forum gelesen, dass Hirnmetas zur geitiger Verwirrung führen können und die Leute teilweise Ihre Anghörigen nicht mehr erkennen. Ich möchte Dir damit keine Angst machen sondern nur darauf vorbereiten was noch kommen KANN.

Schnecke

[laurabrennecke]

hey...
wir haben bereits pflegestufe 1 und eine weitere zu beantragen- dauert das nicht lange?wo muss ich anrufen, bei der krankenkasse..diese bürokratie...

ich weiß nicht, die nacht war ja auch blöd.sie hat uns dann um 4uhr geweckt und wusste selber nicht wieso...sie will ständig tabletten aber sagen tut sie, dass sie keine nehmen will. immer so verrückte sachen, welche ja normal sind- wir lachen darüber dann schon. besser als zu weinen...

und wie gehst du damit um. hast du mehr leute die da sind? bei einer metas. im hirn ist doch noch nichts verloren..
mama war letzte woch noch in der mhh(hannovrer) und der prof. wollte auch erst noch bestrahlen. da es so viele sind, würde es nichts bringen.

sie schläft jetzt schon den ganzen tag und wir können uns nicht fort bewegen...sie vergisst ja auch alles. könne ihr also 10mal sagen, dass wir kurz draußen sind.
zum glück hat sie noch keine große schmerzen. davor habe ich angst,dass sie leiden muss.

lg,carina(u. schwester laura)

[Schnecke82]

Du Kannst den Antrag bei der KK stellen - geht auch telefonisch. Die KK schickt Dir dann das Antragsformular. Wenn Deine Ma bald wieder im KH ist kannst Du dort auch den Sozialdienst ansprechen. Der wird Dir dann bei den Formalitäten helfen.

Wie ich mit der Situation umgehe? Das ist eine gute Frage. Ich weiß es selbst nicht. Man erträgt es halt irgendwie. Es gibt Tage, da komm ich mit der Situation relativ gut zurecht -kann darüber sprechen und Verwanten und Nachbarn auch die Situation erklären. Dann gibt es aber auch Tage bzw. Tagesabschnitte (so wie heute Abend) da könnte ich nur weinen und bin verzweifelt.

Ich muss auch erwähnen, dass ich keine besonders emotionale Bindung zu meinem Vater habe. Wir sind nicht zerstritten oder so und ich besuche ihn auch täglich und verstehen uns gut. Wenn ich eine stärkere Bindung zu ihn hätte wäre es für mich wohl nicht zu ertragen.

Schlimm finde ich auch das andere Organisatorische: was ist mit dem Haus, dem Hund, Vollmacht, Krankenkasse, Pflege.........


Bis bald
Schnecke

[iris1506]

hallo ihr beiden

hirnmetas ist immer ein sch.......

bei meinem papa sind sie plötzlich aufgetaucht und auch noch im ganzen hirn sehr viele.
bestrahlung war nicht mehr sinnvoll auch in unserem einverständnis, vier wochen später vertarb er

mein papa war mit cortison sehr gut eingestellt, so das er seine letzten vier wochen ohne probleme zu hause verbringen konnte.

vier hirnmetas sind ja vielleicht noch behandelbar????????
ich weiß es nicht

die verwirrungszustände haben durch das cortison bei papa ganz aufgehört.


ich wünsche euch viel kraft

liebe grüße

iris

[laurabrennecke]

hey...
ja,es kommen so viele probleme auf einmal..dass ist wohl war.

die vier metastasen sind auch nicht mehr therapierbar-würde ihr wohl mehr schaden als helfen.--

tut mir leid für dich und für deinen vater...was soll ich sagen.

meine mama bekommt morgen eine tablette cortison und ist trotzdem relativ verwirrt. und vergisst sooooo viel..
wenn ich darüber nachdenke,dass sie vielleicht nur noch vier wochen hat--kann ich mir kaum vorstellen. vom körperlichen her ist sie zwar sehr schwach aber so sehr...
wenn man nur wüsste wie lange...
immer dieses schauspielern und insgeheim tuts so weh...
die situation daheim ist sowieseo angespannt...man kann einfach nicht immer ruhig bleiben...leider...

lg,carina und laura

[moewe]

Liebe Carina, liebe Laura

Ich verstehe nicht warum die Ärzte eurer Mutter keine Bestrahlung anbieten, hatte sie schon einmal eine Schädel-Bestrahlung ?
Es besteht die Möglichkeit eine Ganzkopf-Bestrahlung zu machen ( weil es sich ja um 4 Metastasen handelt), oder eine Gamma-knife Bestrahlung ( punktgenaue Bestrahlung einzelner Metastasen ).

Welchen Lungenkrebs hatte Eure Mutter denn, kleinzellig oder nicht kleinzellig ?
Ich wünsche Euch viel Kraft, und gebt nicht auf

[ElkeAugsburg]

Liebe Laura, liebe Carina,

mein Name ist Elke und ich habe mich soeben hier registriert, um Euch im Namen meiner besten Freundin Doreen antworten zu können. Doreen schreibt hier im Forum unter dem Benutzernamen "Doreenyvonne". Sie hat Brustkrebs und vor wenigen Wochen die Diagnose "Hirnmetastasen" erhalten. Euren Beitrag hat sie gelesen bzw. sich vorlesen lassen. Da sie mittlerweile wegen großer Probleme mit ihren Augen kaum noch selbst schreiben kann, bat sie mich vorhin, Euch zu antworten. Zunächst mal, um Euch (aus eigener Erfahrung) einige Tipps zu geben aber natürlich auch, um Euch ihre Anteilnahme an Euren Sorgen und ihr Mitgefühl wissen zu lassen.

Es ist ganz entscheidend zu wissen, ob Ihr Eure Mama daheim pflegen könnt oder ob das nicht möglich ist - denn davon hängt natürlich die Vorgehensweise, was die Bürokratie betrifft, ab.
Doreen wird von ihrer Tochter und ihrer Schwiegertochter daheim gepflegt werden. Ihr Onkologe hat ihr für alle notwendigen Hilfsmittel Rezepte ausgestellt: Pflegebett mit Tisch, Rollstuhl, WC-Sitzerhöhung, Badewannenlift. Außerdem wird natürlich die Pflegestufe (wir hoffen auf mindestens Pflegestufe II) beantragt. Zudem ist sie Mitglied im VdK geworden (Jahresbeitrag ca. 12 €). Dort können sich Behinderte und Pflegebedürftige bzw. deren Angehörige jederzeit Rat und Hilfe holen.

Das klingt jetzt alles furchtbar nüchtern. Aber Doreen ist sich über ihre Situation im Klaren und möchte alles organisiert und geklärt haben. Sie kann sich denken, dass für Euch beide die Situation noch komplizierter und verzweifelter ist, weil Ihr mit Eurer Mama nicht offen über alles reden könnt und weil Ihr noch so jung und auf Euch selbst gestellt seid.

Doreen und ich (als ihr "verlängerter Arm und ihre Augen") werden Euch gerne mit Rat zur Seite stehen. Ihr könnt mir auch gerne eine persönliche Nachricht oder Mail schreiben. Ich geb das dann sofort an Doreen weiter. Wir sind sowieso dauernd in Kontakt. Sie steht mir sehr nahe. Ich liebe sie sehr und möchte alles für sie tun, was ich kann.


Seid herzlich gegrüßt
von
Doreen und Elke

[Nietzsche]

Zitat von moewe

Liebe Carina, liebe Laura

Ich verstehe nicht warum die Ärzte eurer Mutter keine Bestrahlung anbieten, hatte sie schon einmal eine Schädel-Bestrahlung ?
Es besteht die Möglichkeit eine Ganzkopf-Bestrahlung zu machen ( weil es sich ja um 4 Metastasen handelt), oder eine Gamma-knife Bestrahlung ( punktgenaue Bestrahlung einzelner Metastasen ).

Welchen Lungenkrebs hatte Eure Mutter denn, kleinzellig oder nicht kleinzellig ?
Ich wünsche Euch viel Kraft, und gebt nicht auf

Hallo!

nun, es wird gerade an der vielzahl der tumore liegen, daß nicht bestrahlt wird. bei mir (5 raumforderungen) wird ebenfalls von einer bestrahlung abgesehen, weil es zu viele sind und 2/3 des gehirns, und somit auch sehr viel gesundes gewebe, bestrahlt werden müßten. die nebenwirkungen würden wohl den nutzen übersteigen...und sich sehr negativ auf die lebensqualität auswirken.

lg jürgen

[lala1512]

hallo laura!
erstmal will ich dir viel kraft zusprechen! ich kann mir vorstellen was du durchmachst...
gestern ist der Vater meiner besten Freundin an einer Hirnmetastase gestorben...
wir sind alle total fertig. Die metastase wurde erst vor ca 1 woche entdeckt und es ging alles so unheimlich schnell.. es ist einfach so hart,wenn du siehst wie grausam das Leben sein kann und wie schnell sich alles verändern kann...
meine freundin ist jetzt 15 und hat 3 geschwister; die ganze Familie kann es noch nicht fassen.
Aber egal was jetzt im Moment ist oder auch war, niemand von ihnen hat je aufgehört,an gerechtigkeit zu glauben!
Ich kann dir und deiner Mama nur alles gute wünschen und ich denke,dass du die Zeit mit ihr genießen solltest, solang du sie noch hast..
meine freundin z.B. hat versucht, mit ihrem Papa viel Zeit zu verbringen und jetzt fällt es ihr auch viel leichter, loszulassen, weil sie weiß,dass er in Frieden gehen konnte und sie weiß auch,dass es ihm jetzt besser geht,da wo er jetzt ist.
ich wünsch euch viel kraft für die zukunft und auch viel zusammenhalt! lass dich nicht unterkriegen und bitte verlier nie den Glauben ans Gute und Schöne im Leben!
ganz liebe Grüße,
Layla