Glioblastom meiner Mutter

[Schweitzer]

Hallo,
seit gestern bin ich auch in dem Forum angemeldet. Habe viele Berichte gelesen u. war nur am heulen. Warum muss es so viel Schmerz geben?

Jetzt zu meiner Geschichte: Bei meiner Mutter 70J. wurde am 28.04 ein MRT
gemacht, wo man einen Tumor festgestellt hat. Die Biopsie folgte nach 2 Wochen(Tübingen). Das Ergebnis war gleich einem Todesurteil. Tumor inoperabel, kommt nur die Bestrahlung in Betracht. Das Gespräch mit den Ärzten war so katastrophal dass ich gesagt habe Diagnose ja aber Prognose nein. Fragte Sie nach begleitenden Therapien bei Bestrahlung, wobei Sie meinten dass wäre nur Geldmacherei(Selen,Weihrauch,Enzyme).Daraufhin bin ich mit der Biologischen Krebsabwehr in Heidelberg in Kontakt getreten, die mich diesbezüglich beraten haben. Wer hat diesbezüglich Erfahrung? Wir fühlen uns ziemlich alleingelassen, aber wir kämfen und beten.Sie wird seit 1Woche bestrahlt. Das Kortison musste man heute erhöhen da Sie Sehstöhrungen nach der Bestrahlung hatte.
Alles Gute
Christl

[vorbild]

liebe christel,

deine geschichte tut mir unendlich leid. ich weis wie hilflos ihr euch fühlt. mein benutzername ist "vorbild" dieser name, weil meine "ma" immer mein vorbild sein wird! ich kan dir eigentlich nichts gutes erzählen und ich möchte euch damit auch nicht die hoffnung nehmen.

meine "ma" hatte auch ein glioblastom IV.es ist alles so unverständlich schnell gegangen. nach dem MR untersuch teilte uns der arzt den befund mit:
glioblastom IV, inoperabel und keine chemo möglich. meine "ma" weinte und zitterte am ganzen körper. ich hielt ihre hand das sie wusste, dass sie nicht alleine ist.die prognose teilte uns der arzt (meinem bruder und mir), unter 4 augen mit. seine worte waren: noch wenige wochen! nehmen sie sie zum sterben mit nach hause! wir haben dies unsere "ma" nie gesagt. sie hatte auch nie gefragt. sie war ziemlich erschöpft vom MR untersuch. wir haben sie dan nach hause gebracht. wir besuchten meine "ma" dan täglich und genossen diese 1.woche. auch in dieser woche, sprach sie nie darüber. die 2.woche wurde meine "ma" ziemlich vergesslich, sie hatte kein verhältnis mehr zum geld, suchte ständig sachen die sie verlegt hatte. die 3.woche fing sie an sachen zu erzählen von früher, sie verdrehte namen und fragte oft nach ihrem dädi und ihrer mame.zum spatzieren mussten wir inzwischen zu zweit sein und sie stützen.sie wurde immer schwächer.die 4.woche brauchten wir bereits einen rollstuhl um an die frische luft zu gehen.die 5.woche konnten wir nicht mehr raus gehen.sie war sehr schwach, hat viel geschlafen und kaum mehr gegessen. am 12.märz 08 nachts um 01.00 hat meine "ma" den kampf nach nur 5 wochen verloren. meine "ma" hatte eine grosse leidenszeit, während diesen 5 wochen. aber nie hat sie sich beklagt, nie hat sie sich bemitleidet, nie wollte sie mitleid.sie hat weitergelebt als ob nichts wäre?!sie war unendlich stark.ich habe sie dafür bewundert. sie ist mein grosses vorbild. nie wird mich ein mensch mehr beindrucken, als das es meine "ma" getan hat. sie fehlt unendlich, sie fehlt überall. es ist lehr und nichts mehr wie vorher. ein dichter sagte einmal: "mit der trauer leben heisst anderst leben". ja, dass ist so.
leider kan ich dir über zusätzliche begleit therapien nichts sagen.
viel kraft!
moni

[candice]

hallo ihr beiden

ertst mal mein beileid. meine mutter leidet an einem inoperablen astro 3 sie wird zur zeit in der uni köln bestrahlt. ich weiss das sie grosse angst hat und sich vorallem um mich und meinem sohn (5 jahre) grosse sorgen macht. die ärzte haben ihr gesagt das die bestrahlung und die behandlung kein leben retten, sondern nur ein verlängern ist. sie ist mitlerweile fast blind, sieht nur auf einem auge ein kleines bisschen. ich weiss das sie angst hat und das sie sich sorgen macht, aber sie ist auch so stark denkt nicht an sich , sondern an mich. ich kann ihr nicht helfen und das macht mich fertig. sie ist meine mama und war immer für mich da und hat mir geholfen und jetzt wo sie hilfe braucht ist keiner da der ihr helfen kann. ich wünsche euch allen viel kraft

liebe grüsse eure melanie

[Schweitzer]

Hallo zusammen,
die Ärzte haben meine Mutter aufgegeben. Der Tumor hat es anscheinend sehr eilig. Jetzt wird sie künstlich ernährt. Bestrahlung hat nichts genützt. Wurde danach mit einer Bronchitis aus dem Krankenhaus entlassen (geht nur heim reibt den Rücken mit Franzbranntwein ein dann geht der Schleim schon weg-Aussage der Ärzte), am nächsten Tag wieder mit Lungenentzündung eingeliefert. Ignoranz und Interessenlosigkeit des Pflegepersonals gegenüber eines totkranken Menschen ist furchtbar.Medizin die von der Kasse nicht übernommen wird muss man selber mitbringen. Privatpatient müsste man sein,
dann würde man besser versorgt werden. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und
kämpfe weiter.
Gruß
Christl

[catcin]

Liebe Christel,
das mit deiner Mam berührt mich sehr. Meine Mam wurde auch ein Glioblastom entfernt. Aber der Tumor bestimmt den Körper, er dominiert. Sie unternehmen auch nichts mehr, austherapiert und wir sollen ihr jeden Wunsch erfüllen. Sie kann nur sehr erschwert mit Gehbänkchen laufen. Treppen geht fast gar nicht mehr.
Mich macht das auch sehr zornig wie manche Ärzte und Pflegepersonal oberflächlich mit den Patienten umgehen. Am 25.07. soll der nächste MRT-Termin sein. Der HA sagte trocken: "na vielleicht kommt es gar nicht mehr dazu..! Ich war in dieser Situation so geschockt, dass ich nicht reagieren konnte.

Es tut mir leid Christel, gebe aber den Kampf nicht auf - ich versuche es auch nicht, obwohl die Hilflosigkeit, Hoffnungslosigheit oftmals über mich siegt und ich in ein großes schwarzes Loch falle ich glaube nicht mehr herauszukommen.

ganz lieben Gruß und viel Kraft wünscht dir
Mirjam

[dorchen83]

Hallo Mirjam,

es tut mir leid, dass deine Mutter auch so schwer erkrankt ist. Ohne dir nahe treten zu wollen, möchte ich doch fragen, warum ihr überhaupt noch mit ihr zum MRT geht? Was bringt es euch, wenn ihr wisst, dass der Tumor wächst oder nicht wächst, wenn eh nicht eingegriffen werden kann? Ist das nicht nur zusätzlicher Stress für euch alle? Und Stress bedeutet für deine Ma vielleicht zusätzliche Krampfanfälle, die langfristige auswirkungen haben können.
Mein Paps hat seit 14 Jahren ein Astro III, was vor über einem Jahr zu einem Glioblastom geworden ist (so genau wissen wir nicht seit wann, da er seit der Diagnose nur 3mal zum MRT war - nur in akuten (Verletzungs-) oder massiven Veränderungssituationen, bei denen die Ärzte dachten es könnte auch ein Schlaganfall oder eine Hirnblutung sein). Wir haben auch keine CHemo oder Bestrahlung gemacht. Die Ärzte haben wir nur zur Antiepileptikaeinstellung und für die Schmerztherapie konsultiert - leider sind sie genauso wissend und/ oder unwissend wie wir. Sie probieren aus. Ihre Prognosen sind genauso geraten. Meinem Paps haben sie damals ein paar Monate, höchstens Jahr gegeben. Heute 14 Jahre später trotz er immernoch dieser EInschätzung.
Wenn du irgendwelche Fragen hast (auch später zur Pflege oder praktischen Hilfsmitteln) kannst du sie gerne stellen. Ich glaube wir haben fast jedes Stadium an Symptomen und Entwicklungen durch (allerdings kenne ich mich nicht mit Bestrahlung oder Chemo oder deren Nachwirkungen aus - nur das was ich selbst gelesen habe).

Lieben Gruß

Dorchen

[catcin]

Hallo Dorchen,
vielen Dank für deine Zeilen. Nein, du bist mir nicht zu nahe getreten. Wir haben den MRT-Termin bereits am 15.02. bekommen wo noch soweit alles im grünen Bereich war. Jetzt überlegen wir schon, ob wir sie noch zum röntgen fahren, weil für sie alles Stress bedeutet. Aber sie will ja, sie möchte unbedigt zum MRT. Nächste Woche hat sie noch eine Zahn-OP (starke Wurzelentzündung)
Wie wird dein Papa genau behandelt? Möchtest du mir davon erzählen? Wie geht es ihm jetzt?
Wir haben die HA auch über eventuelle Misteltherapie gefragt oder Einnahme von Weihrauchtabletten. Sie hat gesagt: "Ich erkundige mich mal" aber in der nächsten Sekunde " Sie haben nur noch wenig Zeit " (bitte lies mal unter meiner Geschichte "Diagnose GLIOBLASTOM) nach. Da kannst du dir auch noch ein Bild von meiner Mam machen. Sie läuft noch ein wenig, bekommt bereits Schmerzpflaster, Diazepam usw.! Pflegebett, Pflegestuhl, Nachtstuhl, Rollstuhl, Gehbänkchen ist schon alles hier, was wir auch brauchen. Die Pflege unterstützt uns auch jeden Tag.
Mein Vater ist sehr sehr am Boden. Meine Mam hat sich ihm gegenüber sehr verändert, dies ist durch die Krankheit ja nicht unüblich. Sie glaubt immer wieder, dass mein Vater bereits schon eine andere Frau hat. Jeden Tag gibt es Streit und Ärger und meine Mutter kommt nicht zur Ruhe. Aber das steht alles in meinem vorgenannten Tread.
Ich würde mich freuen, wenn du dich wieder melden würdest.
Liebe Grüße
Mirjam

[catcin]

Zitat von Schweitzer

Hallo zusammen,
die Ärzte haben meine Mutter aufgegeben. Der Tumor hat es anscheinend sehr eilig. Jetzt wird sie künstlich ernährt. Bestrahlung hat nichts genützt. Wurde danach mit einer Bronchitis aus dem Krankenhaus entlassen (geht nur heim reibt den Rücken mit Franzbranntwein ein dann geht der Schleim schon weg-Aussage der Ärzte), am nächsten Tag wieder mit Lungenentzündung eingeliefert. Ignoranz und Interessenlosigkeit des Pflegepersonals gegenüber eines totkranken Menschen ist furchtbar.Medizin die von der Kasse nicht übernommen wird muss man selber mitbringen. Privatpatient müsste man sein,
dann würde man besser versorgt werden. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und
kämpfe weiter.
Gruß
Christl

Liebe Christel, wie geht se deiner Mam? Wenn du die Zeit und Kraft hast, melde doch doch wieder ! LG Mirjam

[Schweitzer]

Hallo zusammen,
meine Mutter hat es nicht geschafft. Nach nur 2Monaten ist sie am Freitag 11.07.08 um 20.20Uhr gestorben, nicht am Hirntumor sondern an einer Lungenentzündung. Ich kann es immer noch nicht fassen, dass passiert nicht mir.Die Ärzte haben sie schon von Anfang an aufgegeben. Jemand mit Hirntumor der ist sowieso am Ende, was soll man da noch viel rumdoktern. Das Immunsystem war sehr geschwächt durch die Bestrahlung. Vier Tage war sie stationär aufgenommen in Tübingen,wegen Hämorroiden, wo sie gleichzeitig Bestrahlung bekam. Da hat man sie mit einer vereiterten Bronchitis entlassen, an der sie am Ende eine Lungenentzündung bekam und auch daran verstarb. Drei Stunden vor Ihrem Tode kommt noch der Oberarzt und zieht noch eine Show ab die "pervers" war. Er sieht schon die Sterbeflecken auf Ihren Beinen und meint man müsse sie noch zum Röntgen bringen, Antibiotika wechseln, Blutkultur anlegen dann sieht man weiter. Als Angehöriger schöpft man natürlich Hoffnung, aber im Nachhinein war es schlimm. Diese Ignoranz und Gefühllosigkeit der Ärzte müsste man bestrafen.
Ich muss mir Alles von der Seele schreiben sonst platze ich.
Das Nagolder Krankenhaus ist nur zum Sterben da. Alles Gute Christl

[ClaudiaE.]

Liebe Christl,
ich möchte mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Es tut mir so leid. Ich mußte weinen als ich deine Zeilen gelesen habe. Ich wünsche Dir sehr viel Kraft in dieser schweren Zeit der Trauer.

Es ist so traurig. Wie furchtbar allein haben die Euch gelassen! Ich kann deine Wut sehr gut nachvollziehen. Wie grausam kann man sein? Ich finde keine Worte. Wie konnten sie deine schwer kranke Mutter mit einer Bronchitis entlassen? Lass dich ganz fest drücken

Claudia

[catcin]

Liebe Christl,
es gibt keine Worte des Trostet. Es ist einfach nur schlimm, furchtbar einen geliebten Menschen zu verlieren. Die Mam ist eines der wichtigsten Menschen überhaupt. Ich möchte dich einfach mal in den Arm nehmen Ich wünsche dir jetzt liebe Menschen an deiner Seite die dich in schweren Stunden auffangen und dir Kraft geben.
Warum ist man nur so machtlos, man kann gegen diesen Tumor einfach nichts tun. Schlimm ist allerdings auch wie eure Ärzte mit deiner Mam umgegangen sind, das ist für mich unverständlich. Aber da haben wir auch ähnliche Erfahrungen gesammelt.
Ich wünsche dir für die kommende Zeit viel, viel, viel Kraft! Komm zu uns wenn dir danach ist, es ist oftmals ein erleichterndes Gefühl zu schreiben, sich hier im Forum ganz nah zu sein.
ganz ganz liebe Grüße
von Mirjam - die jetzt in Gedanken bei dir ist