Glioblastom IV - der Kampf beginnt ...

[jenga_jack]

Hallo,

ich hätte nie gedacht dass ich mich einmal in die Forenmitglieder einreihen werde doch es kommt immer anders als man denkt.

Letztes Jahr ist ein Glioblastom IV bei meinem Schwiegervater ( Mitte 70 mit einem 3-fachen Bypass) festgestellt und im November 2007 entfernt worden. Wie dumm man doch damals war, ich hätte nicht geglaubt das „Die Überlebenszeit beträgt im statistischen Mittel nur etwa ein Jahr, sie ist jedoch von vielen Faktoren abhängig und kann im Einzelfall auch wesentlich darüber liegen. Nach fünf Jahren leben aber nur noch drei Prozent der Erkrankten (5-Jahres-Überlebensrate). Quelle: Dr. med. Johannes Pichler, Facharzt für Neurologie.

Tja es erfolgten Strahlen- und Chemotherapie, 6 Zyklen Themodal wie wohl bei den meisten. Jetzt nach Abschluss der Therapie ist der Krebs wieder da und er ist größer (Rezidiv). So als hätte er nur darauf gewartet durch die Therapie neu genährt zu werden. Von einer erneuten OP wurde am Montag abgeraten, da er jetzt noch Lebensqualität hat. Im Gegensatz zu vielen Verwandten/Freunden von euch geht es ihm ja auch noch gut, okay das Kurzeitgedächtnis leidet und teilw. hat er Probleme mit der Benutzung seines rechten Armes. Wir wissen im „Groben“ was auf uns zukommt. Das Sprachzentrum wird in Mitleidenschaft gezogen werden und irgendwann wird er die rechte Seite nicht mehr bewegen können…. Das ist der Anfang. Die Ärzte sagen es dauert nicht mehr lange ……. Wochen, vielleicht noch Monate…. vielleicht….. auf jeden Fall gibt es kein Weihnachten mehr…..

Ihr Lieben, nach einer kurzen Zeit der Schwäche (heulen etc.) die jeder zulassen sollte um daraus Kraft zu schöpfen, bzw. gestärkt hervorzugehen, habe ich meinen Weg gefunden den Kampf zu beginnen. Ich weiß das mein Schwiegervater daran sterben wird, es geht nur darum ihm die Zeit so schön wie möglich zu machen (schließlich ist er dieses Jahr erst Großvater geworden). Meine Waffe heißt Wissen und vorbereitet sein, alles was vorher geregelt werden kann, regeln, damit man sich dann auf das Wesentliche konzentrieren kann und den Kopf frei hat.

Ich habe also meiner Schwiegermutter (wir wohnen 150 km entfernt) folgenden Aufgaben gegen, Kontakte hatte ich aus dem Internet rausgesucht:

1. Patientenverfügung (sicher ist sicher)
2. Kontakt mit einer Hospitzbewegung, damit frühzeitig mit einer Begleitung begonnen werden kann, mit bereits vertrauten Personen (die haben übrigens sehr schnell reagiert, ein Vorgespräch findet diese Woche statt und dann kommen die regelmäßig)
3. Unterlagen für die Beantragung der Pflegestufe beschafft (1 Anruf und die Unterlagen gehen raus)
4. Kontrolle Testament (so traurig es klingt, denn man hat schon „Pferde Kotzen sehen“, wenn hinterher die Aasgeier ums Erbe schwirren- wenn es was zu erben geben sollte……..)
5. Überprüfung Organspendeausweis – so traurig es klingt, doch wenn nur etwas von ihm verpflanzt werden kann, dann wir sein zukünftiger Tod nicht umsonst sein, denn der Vorteil dieses Krebses ist ja das er nicht in den Körper streut. Ein anderer Mensch wird vielleicht weiterleben können und auch das ist eine Art von Trost
6. Psychologische Betreuung meiner Schwiegermutter, anfangs durch die Hospitzbewegung, doch Sie hat auch eine Anlaufstelle in Ihrer Wohngegend.

Außerdem: Hat mein Man bereits mit der Personalabteilung das Thema Pflegeurlaub nach
dem seit 01.07.08 in Kraft getretenen Gesetz erkundigt.

Mein Schwiegervater weiß noch nicht wie wenig Zeit ihm noch bleibt. Doch zum Teil will der die notwendigen Tabletten, Cortison und zur Reduzierung des Hirndrucks (Abschwellung????) nicht nehmen- vielleicht ahnt er was vielleicht hat das auch was mit dem angeschlagenen Kurzzeitgedächtnis zu tun.

Ich denke nur dass viele Kranke vielleicht leichter loslassen können wenn sie wissen dass alles geregelt ist und sie sich keine Gedanken und Sorgen um die Hinterbliebenen machen müssen.

Sollte ich etwas vergessen haben auf meine Liste, schreibt mir bitte!

Liebe Grüße

Alexa

Achja, habt Ihr von der Behandlung in der Berliner Charité gehört (Nanotherapie o.ä)?


Erich, dies ist für Dich:

Ich wünsche Dir die Kraft zu kämpfen solange Du willst
und den Mut loszulassen, wenn Du nicht mehr kannst….
alles wird gut, mach Dir keine Gedanken um uns
gehe heim, wenn Du denkst es ist Zeit dafür …..

[illy]

Liebe Alexa,
ich glaube auch, das man so viel wie möglich regeln soll solange es noch geht. Mein Mann gilt seit Juli als austherapiert und uns wurde gesagt, dass er Weihnachten wahrscheinlich nicht mehr erleben wird. Ich muss sagen, das war sehr hart, aber ehrlich (sogenau weiß er es aber nicht) und ich denke so wird es auch sein. Er liegt seit gestern im Pflegebett und ich kann nur versuchen, die Zeit, die uns noch bleibt, so schön wie möglich zu gestalten.
Zur Nanotechnologie:
Gib mal bei Google Mag force ein, dann bekommst du sämtliche Informationen darüber. Ich hatte die Untelagen meines Mannes auch dorthin geschickt, aber da der Tumor an zwei verschiedenen Stellen gewachsen war, konnte mein Mann nicht in die Studie aufgenommen werden. Die Studie läuft übrigens noch. Man kann dort einfach anrufen und bekommt dann alle Informationen. Telefonummern stehen im Internet.
Wünsche euch alles Gute und schicke viel Kraftpakete
Illy

[Marion2008]

Hallo Alexa,

wir haben auch vor ca. 3 Monaten erfahren das mein Vater ein Gliobastom IV hat.Und zeit er aus dem Krankenhaus ist wohnt er bei mir und meinem Mann.
Da ich ihn nicht alleine lassen moechte.Zeit 3 Wochen bekommt er Bestrahlungen und Termotal 150 mg.Es geht ihm soweit auch noch gut er hat nur mit dem kurzzeit Gedaechniss probleme und er ist sehr Langsam geworden.Sowie seine Augen sind schlechter geworden.

Am Samstag meinte er dann er wuerde zu einem Freund fahren und auch da ueber Nachten, er weiss das ich nicht moechte das er alleine wo hingeht.
Aber habe dann abends erfahren das er das Wochenende einfach nur bei sich in der Wohnung verbringen wollte.Ich war natuerlich wie vor dem Kopf gestossen und wuste im ersten moment nicht wie ich reagieren soll.Habe dann lange mit meinem Mann gesprochen und wir sind zu der ueberzeugung gekommen wir lassen ihn. Aber ich versteh es nicht warum er luegt klar haette ich nein gesagt wenn er gesagt haette das er nach Hause moechte aber ich meine es doch nicht Boese.Mein Mann und ich haben nur eine 1 1/2 Zimmerwohnung ist also sehr klein und wir alle muessen das beste daraus machen.Ich habe total mein Leben umgestellt zeit er bei uns ist um fuer ihn da zu sein, und er reisst aus.

Ich versuche auch alles schon zu Regeln.Ich beantrage die Rente,Pflegestufe ist auch schon beantragt,Neue % fuer den Behinderten ausweiss ist auch am Laufen.Nur das mit dem Hozpits da weiss ich nicht wo ich jemand finde der auch nach Hause kommt.

Sende euch viel Kraft

Lieben Gruss Marion

[hennymama]

Hallo Alexa,

seit November letzten Jahres wissen wir, dass auch mein Mann einen Glio IV als ständigen Begleiter hat. Er ist 39 Jahre alt und wir haben zwei Kinder (fast 3 und fast 5 Jahre alt).
So haben wir naürlich auch alles geregelt, was es zu regeln gibt. Wir haben beim Notar noch eine Vorsorgevollmacht beurkunden lassen, so dass ich alle Rechtsgeschäfte für Frank tätigen kann und ich keine große LAuferei habe. Außerdem ist bei uns dadurch eine Fremdbetreuung ausgeschlossen.
Nur das Testament haben wir noch nicht gemacht, wenn das in Angriff genommen wird, dann ist es so endgültig. So empfinde ich es wenigstens. Das ist natürlich ganz unvernünftig, aber vielleicht kennst du das Gefühl auch?
Meinem Mann geht es soweit ganz gut, er arbeitet wieder und er kann auch wieder Auto fahren. Bis auf eine Seheinschränkung am rechten Auge hat er keine körperlichen Beeinträchtigungen und auch der Tumor geht Stück für Stück zurück.
Er hat jedoch einige andere Veränderungen, z. B. Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis und er ist nicht mehr so belastbar wie früher.
Außerdem ist er viel ungeduldiger geworden, was manchmal die Kinder zu spüren bekommen. Da ich auch arbeite, bin ich froh, dass die beiden zum Kindergarten gehen und in sonstigen Zeiten von einer Kinderfrau betreut werden. Er ist zwar da, aber hat nicht regelmäßig die Verantwortung für die zwei, was wohl auch sehr anstrengend ist.

So, nun schicke ich dir auch ganz viel Kraft und seid ganz lieb gedrückt

Theda

[HeikeF]

Alexa
erst einmal drücke ich Dich ganz feste virtuell.

was ggf,. noch später kommt:
-zum Amtsgericht wg. gesetzl. Betreuer/Vormundschaft kann jemand von Euch machen.

-mit der betreuenden Klinik ausmachen das ihr einen Logopäden und einen Physiotherapeuten bekommt (Rezept)

-einen Neurologen suchen der auch Hausbesuche macht und mit Glioblastompatienten Erfahrung hat

-Behindertenausweis beantragen

Pflegemittel:
-falls er später auch einmal Windeln braucht, ihr werdet mit den 3 pro Tag sicher nicht hinkommen deshalb vom Hausarzt den Mehrbedarf rezeptieren lassen dann muss die KK dem zustimmen.
-manche Sachen sind bei Ebay günstiger als im Sanitätshaus

achte darauf das er sein Cortison nimmt, es ist wirklich wichtig

was mir damals sehr geholfen hat Bücher über Sterbebegleitung & Tod und Trauer zu lesen und auch Tagebuch schreiben-aber da ist jeder Mensch anders.

hatte mir damals einen Ordner gemacht in dem vorne ein Telefonverzeichnis war mit Institution, Ansprechpartner, Abteilung.... das hat viel Zeit erspart.
vorallem immer aufschreiben mit wem Du wann, weshalb gesprochen hast und was vereinbart wurde, mit Datum und Uhrzeit-man glaubt garnicht, was man in dieser Zeit alles erlebt
Kann ich nur empfehlen

Wünsche Euch trotz diesem......Tumor noch viele, schöne und glückliche Momente!

Liebe Grüße und viel Kraft
Heike

Unsere Erlebnisse kannst Du in unserem Thread nachlesen, siehe Signatur

[jenga_jack]

Hallo,

erst einmal herzlichen Dank für Eure Antworten und Euren Zuspruch.


Heike: Danke für die ganzen Zusatzinfos. Die Klinik hat gesagt wenn es mit den Lähmungen beginnt wird es nicht mehr lange dauern. Daher weiss ich noch nicht mit dem Logopäden, Physiotherapeuten und Neurologen. Einen Behindertenausweis hat er bereits.

Theda:Bei Dir war ich am meiste "geschockt". Dein Mann ist 1 Jahr jünger als ich und ich bin dieses Jahr gerade Mama geworden. Isz es noch das "Original"- Glio oder ein Rezidiv? Ich könnte mir gut vorstellen das er in die MagForce-Studie der Charité aufgenommen werden könnte, denn der Tumor darf nur eine geringe Größe haben, muss aber m.E. ein Rezidiv sein!


Marion: Wir haben uns mit der Hospizbewegung in Verbindung gesetzt die kommen nach Hause und begleiten von dort aus- Achtung nicht zu vergleichen mit einem Hospiz! Ich weiss aber auch das es im Bereich Münster
kath. Schwestern gibt die für das Hospiz tätig sind und nach Hause kommen. Die Hospizbewegung macht dies ehrenamtlich.
TIP: Schau einfach mal in die gelben Seiten aus Deiner Gegen unter Hospiz, dort findest Du garantiert was !!!
Bzgl. der Lüge Deines Vaters würde ich nicht unbedingt von Absicht sprechen, vielleicht wollte er Dich nicht verletzen. Schau mal wenn es wirklich so klein bei Euch ist, wollte er Euch vielleicht nur etwas "Freiraum" für ein Wochenende verschaffen oder er brauchte die eigenen 4 Wände zum Kraft schöpfen- die gewohnte Umgebung wirkt manchmal Wunder!!!!!


Illy: Danke für Deinen Hinweis. Ich habe unabhängig davon die Charité kontaktiert- die sind echt Spitze! Donnerstagabend angemailt, Freitagmittag Antwortmail. Dann haben wir die ganzen Unterlagen zusammen gesucht und hingeschickt und sofort telefonisch eine Eingangsbestätigung erhalten. Leider kam gestern die Absage, der Tumor ist einfach zu groß! Ich will heute aber noch einmal telefonieren, denn meinem Schwiegervater geht es noch immer gut, außer den von vielen von Euch beschriebenen kleinen Ausfallerscheinungen (Kurzzeitgedächtnis).

Ihr Lieben ich schicke Euch ganz, ganz, ganz viel Kraft zurück! Ich weiss das wir bei meinem Schwiegervater den Kampf verlieren werden, aber es wird nicht KAMPFLOS sein.

Achja, wie steht Ihr denn zur Kethogenen/ Kohlehydatarmen Ernährung?

Liebe Grüsse

Alexa

[Fahrradklingel]

Liebe Alexa,

vom Konzept her finde ich ketogene Ernährung eine plausible Sache, wenn man sie konsequent einhält. Die Frage ist natürlich trotzdem ob das was in der Theorie an Aussagen über den Energiebedarf und Stoffwechsel von Tumorzellen gesagt wird, auch in der Praxis zutrifft - aber genau dies ist ja auch derzeit ein Forschungsgegenstand. Es könnte ja bei den wild mutierenden Zellen in einem Glioblastom durchaus auch sein, dass einzelne Zellen doch nicht nur auf Kohlenhydrate als Energiequelle angewiesen sind, bzw. dass der Zusammenhang zwischen Kohlenhydraten und Krebszellen nicht so klar ist, sondern weitere Einflussfaktoren mit hineinspielen.
Aber das sollte einen ja nicht hindern, eine möglicherweise erfolgsversprechende bzw. andere Therapien unterstützende Diät zu machen. Fraglich ist, ob ketogene Diät ohne eine begleitende Chemo allein schon wirksam ist. Mein Vater (GBM seit 11/2006) ernährt sich seit etwa 4 Monaten ketogen, und kommt damit sehr gut zurecht. Eingeschränkt fühlt er sich am ehesten durch den Verzicht auf Müsli (wobei es LowCarb-Müslis gibt, die nur so 11g Kohlenhydrate auf 100 g enthalten) und viele Obstsorten und dadurch, dass er nur eine spezielle Sorte Brot essen kann. Er soll pro Tag höchstens 80g Kohlenhydrate, besser weniger (v.a. wenn man sich nur wenig bewegt) zu sich nehmen und testet mit Urinteststäbchen, wie hoch der Zuckergehalt im Urin noch ist. Anfangs machte er nur die Diät, ohne Chemo, weil die Blutwerte sich nach abgebrochener ACNU-Chemotherapie noch erholen mussten. Mittlerweile macht er parallel dazu eine Chemotherapie und zur Zeit sieht es so aus, als ob die Kombination gute Ergebnisse zeigt.

Kam bei Deinem Schwiegervater eine zweite Chemotherapie, z.B. mit ACNU, BBCNU etc. nicht in Frage?

Viele liebe Grüße
Franziska

[jenga_jack]

Hallo Franziska,
danke für Deine Info. Nein, eine 2. Chemo kommt nicht mehr in Frage. Nach der Entfernung des ersten Tumors hat sich innerhalb der Chemo/strahlentherapie (6 Monate) ein neuer gebildet der 3-4 x so groß ist wie der alte, d.h jetzt 10-12 cm

Ich denke das ist auch der Grund warum man sich seitens der Ärzte dagegen entschieden hat.

LG

Alexa

[jenga_jack]

Hallo,

habe das Forum einige Zeit nicht besucht.
Inzwischen hat sich der Zustand bei meinem Schwiegervater verschlechtert.
Die Porgonos Anfang August lautete ja 3 Monate. Inzwischen kann er seine Hand nicht mehr benutzen, der Arm funktioniert auch nicht mehr so gut und er fängt auch an ein Bein hinterher zu ziehen. Treppensteigen ist somit auch nicht mehr möglich.

Manchmal macht er einen abwesenden Eindruck so als ob er das ganze nicht mehr aufnehmen kann. Ich weiss einfach nicht was er noch mitbekommt.
Inzwischen weiss er auch von einem Arzt das er an dem Tumor sterben wird und seine Frage ist nur WANN??? Doch das kann nun wirklich keiner beantworten. Auch scheint sich seine Haut zu verändern. An den Beinen sieht es auch wie Kratzer (sagt mein Mann, habe meinen Schwiegervater diese Woche noch nicht gesehen, da wir 150 km entfernt wohnen). Da er sich aber nicht kratzt denke ich vielleicht er mein so etwas wie durchscheinende Adern, weil die Haut dünner wird.

Allerdings habe ich bei einigen von Euch gelesen das dies die ersten "Anzeichen" für das beginnende Ende sind.

Er hatte auch seinen ersten Anfall, der Notarzt kam. Röcheln, hervorquellende Augen, Verkrampfung etc. Ich denke ihr wisst was ich meine.

Auch eine Persönlichkeitsveränderung hat statt gefunden (Agressivität), doch das ist wohl "nur" einer der Phasen bzgl. der Akzeptanz und Kampf gegen die Krankheit.

Aber ich habe eine Frage, könnt ihr mir vielleicht mitteilen wie lange es bei Euren Lieben gedauert hat vom eintreten der ersten Anfälle, Hautverfärbungen bis zum Ende? Es geht nämlich darum meine Schwiegermutter zu schützen, sie geht nämlich langsam auch vor die Hunde aufgrund der ganzen Anspannung (vergisst ihre eigenen Tabletten und traut sich jetzt nach dem ersten Anfall nicht mehr aus dem Haus, da ja jederzeit der nächste folgen kann).

Im Hospiz ist leider noch kein Platz frei, doch mein Schwiegervater seht auf der Warteliste. Ich möchte meine Schwiegermutter nur mit so vielen Informationen wie möglich versorgen damit sie vorbereitet sein kann.

Einige denken bestimmt von Euch ich sehe das ganze so rational und gefühllos, doch das ist nicht so. Es ist nur so das einer einen kühlen Kopf behalten muss um alles zu organisieren, Informationen zu beschaffen, Schwiegermutter zuhören, ihr Mut machen, sie wieder aufbauen etc. und das bin im Moment nun einmal ich.

Danke für Eure Informationen und Erfahrungen!

Alexa

[jenga_jack]

Ich möchte mich ein letztes Mal melden.

Freitagnachmittag hat der Krebs meinen Schwiegervater besiegt ODER
wie ich es sagen würde mein Schwiegervater hatte den MUT den letzten
Schritt zu gehen und LOSZULASSEN. Denn mit diesem Satz hat ER und nicht der Krebs gesiegt !!!!

Die Ärzte hatten tatsächlich recht, sie gaben ihm noch 3 Monate, 2 davon waren gut und wie sie auch sagten, wenn die Lähmungen beginnen, dauert es nicht mehr lange. Jedoch hat es dann auch sie überrascht wie schnell es ging.

Ich danke allen die mich unterstützt und mir Mut gemacht haben inkl. der Berliner Charité auch wenn wir von ihnen eine Absage erhalten haben aufgrund der Tumorgröße.

Allen anderen wünsche ich Kraft und Mut für den Kampf und regelt alles solange ihr könnt, denn dann habt ihr später der Kopf frei für das wesentliche nämich den Kampf gegen die Krankheit.

Liebe Grüße
Alexa

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Für Erich:

Du hasdt gekämpft solange Du konntest
und den Mut loszulassen, als es nicht mehr ging.
Alles wird gut, mach Dir keine Gedanken um uns
Du bist heim gegangen, als Du wusstest es ist Zeit dafür …..

[engel72]

Hallo an alle,
seit 3 Wochen ist mein Vater an Gliobalstom erkrankt,ist inzwischen operiet,soll ab heute bestrahlungen und temodal bekommen.Ärtze sagen das er nicht lange leben wird.Kann mir jemand aus eigene erfahrung berichten wie diese krankheit verläuft und wie lange man tatsächlich damit leben kann?Im vorraus lieben dank.