Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[La Femina]

Hallo an Alle !

Danke liebe Barbara für Deinen Eintrag, der macht doch Mut, bei Dir waren es 8 krebsfreie Jahre ! Wow !

Ich hatte 2006/2007 ja nur 4 EC, weil das Tumorboard dann noch 4 x Taxane geben wollte, was ich dann aber abgelehnt habe, weil meine beiden Metas auf dem Rückzug waren. Sagte, ich will erst mal eine Auszeit und gehe für 3 Monate nach Florida um meine Batterie wieder aufzutanken und wenn ich zurück komme und die Biester wieder gewachsen sind, dann könnten Sie mir immernoch Taxane geben, was dann aber nicht mehr nötig war, weil die Metas weiter geschrumpft sind.

Ich hoffe auch, daß diese EC wieder so gut anschlägt, vor allem, weil ja doch 5 1/2 Jahre dazwischen liegen und ich sonst noch gar keine andere Chemo hatte außer diesen 4 EC.

Drückt mir mal die Daumen, daß ich sie wieder einigermaßen gut vertrage und vor allem, daß die Chemo wieder anschlägt und meine Lebermetas verscheucht und vor allem meinen Pleuraerguß, der mir schon sehr zu schaffen macht. Vielleicht hilft sie ja auch etwas bei den Knochenmetas.

Ein bischen Bammel habe ich diesmal schon davor, weil ich ja auch älter geworden bin (57 Jahre jetzt) und da steckt man ja auch nicht alles wieder so leicht weg und 8 Jahre Krebsgeschichte (hatte meinen 1. BK ja schon 2/2004) gehen auch nicht so spurlos an einem vorüber. Warten wir's ab!

Schönes Wochenende und liebe Grüße
Karin

Hallo nochmal !

Ich habe was vergessen zu fragen ! Stimmt es, daß man Chemo nur noch ambulant bekommen kann, daß die Kassen keinen stationären Aufenthalt (1 Tag/Nacht) mehr zahlen ?

Mein Prof. sagte mir gestern, daß ich für die 1. Chemo am Dienstag in die Klinik kommen soll und die weiteren dann bei einem Hämatologen/Onkologen (die einzige ambulante Praxis in Würzburg) bekommen soll. Ich habe nur ein Problem mit dieser Praxis, da mein Mann 2005 dort seine Chemo hatte und ich mit diesem Arzt auf Kriegsfuß stehe. Wir sind dann zur Nachsorge nicht mehr dort hin gegangen sondern in die Uniklinik (die sich sämtliche Unterlagen angefordert hat).

Wäre um Antwort dankbar, ob jemand nur für die Chemo stationär aufgenommen wird und mit welcher Begründung !

Liebe Grüße
Karin

[BarbaraO]

Zitat von La Femina

Wäre um Antwort dankbar, ob jemand nur für die Chemo stationär aufgenommen wird und mit welcher Begründung !

Ich kann mir keinen Grund vorstellen, Karin, solange der Allgemeinzustand normal ist.
Ich habe alle Chemos ambulant bekommen. Schließlich ist auch bei ambulanter Chemo immer ein Arzt in der Nähe.
Ich bin in einer großen onkologischen Praxis in Behandlung. Dort werden auch die Infusionen verabreicht.

Zitat von Karin

Ein bischen Bammel habe ich diesmal schon davor, weil ich ja auch älter geworden bin (57 Jahre jetzt) und da steckt man ja auch nicht alles wieder so leicht weg und 8 Jahre Krebsgeschichte (hatte meinen 1. BK ja schon 2/2004) gehen auch nicht so spurlos an einem vorüber. Warten wir's ab!

Ja, warte es ab. Ich hatte auch den Eindruck, dass die Chemos jetzt schwerer zu ertragen sind als damals. Das kann aber auch daran liegen, dass wir (zum Glück) so gestrickt sind, dass wir Schlimmes aus unserer Erinnerung verdrängen. Allerdings hatte ich auch andere Chemos als damals (Taxol und Xeloda).

Liebe Grüße

[Calypso]

Hallo, ich kann mich Barbara nur anschließen. Im Normalfall muss man für EC nicht stationär aufgenommen werden. Wenn besondere Gründe vorliegen, z. B. Nebenerkrankungen oder ein schlechter Allgemeinzustand, kann der Arzt dich auch einweisen, aber so wie es sich bei dir anhört, ist das ja nicht der Fall.

Ist natürlich blöd, wenn du mit niedergelassenen Arzt nicht klarkommst. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass es in Würzburg (ist ja nicht gerade ein Dorf) nur eine einzige onkologische Praxis gibt, die ambulante Chemotherapie macht.

Gibt es nicht sogar ein Brustzentrum? Da sollte es doch auch eine Chemoambulanz geben...

Ich habe EC damals auch ambulant bekommen, mein Onkologe war aber per Handy jederzeit für mich erreichbar, und ein Krankenhaus mit Onkologie ist auch in der Nähe.

Für meine nächste Chemo werde ich auch alles daran setzen, nicht ins KH zu müssen, das ist für mich jedes mal der absolute Horror.

[La Femina]

Hallo liebe Barbara und liebe Calypso !

Vielen Dank für Eure Antworten. Leider ist es wirklich so, daß wir hier in Würzburg (ca. 130.000 Einwohner) wirklich nur eine einzige onkologische Praxis haben. Wir haben 2 Brustzentren, das eine ist die Universitätsklinik und das andere ist das Missionsärztliche Institut (Missio), wo ich auch schon 2006 operiert und mit Chemo behandelt wurde. Das Missio macht leider keine ambulante Chemo (trotz Brustzentrum), ich könnte dann höchstens noch in die Uniklinik, da die ambulante Chemo machen, die sind dann aber sicher begeistert, wenn ich vom anderen Brustzentrum komme und nicht zu dieser onkologische Praxis gehe sondern nun vom Uni Brustzentrum was will !

Ich habe 2006 die 1. Chemo gleich im Anschluß an meinen OP-Aufenthalt bekommen und bin dann erst entlassen worden, für die 3 weiteren Chemos bin ich immer eingerückt, habe ein Bett in einem Zimmer zugewiesen bekommen und bin dann am Spätnachmittag wieder heim, wenn alles durchgelaufen war, bin auch nicht über Nacht geblieben, es war aber stationärer Aufenthalt. Von daher ist ambulant also nicht das Problem sondern diese ambulante onkologische Praxis !

Seit wann ist denn diese Neuregelung in Kraft, das Chemos ambulant gemacht werden müssen ?

Liebe Grüße
Karin

[Karin B.]

Zitat von La Femina

Seit wann ist denn diese Neuregelung in Kraft, das Chemos ambulant gemacht werden müssen ?

Hallo La Femina,
ich kenne es gar nicht anders, ich bekomme meine Chemos seit 2003 immer nur ambulant.

Hallo Mädels
am Donnerstag waren die Blutwerte gott sei dank soweit ok, dass die letzte vom 4-ten Zyklus Abraxane laufen konnte.
Mein Doc will nun, dass auf jeden Fall vor Beginn des 5-ten Zyklus Kontrollaufnahmen gemacht werden.
Morgen ab 9.30h ist es soweit, Ct Thorax und MRT BWS, LWS und Kreuzbein.
Also überall da, wo sich meine Metas verschlechtert hatten.
Mädels ich hoffe so sehr.......................
Wenn es positiv aussieht, dann wird Abraxane weiterhin wöchentlich laufen, falls negativ, tja dann weiß ich auch nicht, wie es weitergeht!!!!!

Wenn jemand einen Daumen morgen für mich frei hätte, das wäre schon eine feine Sache
Werde euch auf jeden Fall berichten, sobald ich den Befund habe.
Am Donnerstag ist auf jeden Fall ganz normal Termin für die nächste Chemo, spätestens dann weiß ich wie es weitergeht.

Ich bin ja keine so große Schreiberin, bin aber immer bei euch, auch immer feste am Daumen drücken.
Mit einem sehr mulmigen Gefühl stelle ich aber fest, dass aus einer Hand voll Mädels, die hier am Anfang geschrieben haben, es immer mehr Mädels werden, die Hilfe oder den Austausch suchen.

Ich drück euch alle, so fest ich kann , wünsche euch noch ein schönes, schmerzfreies Wochenende und einen guten Start in die neue Woche.
Ihr seid alle fest in meinem Herzen.

[Maja57]

Hallo Karin B.!
Schön von Dir zu hören.Ich drücke auf jeden Fall für dich die Daumen.
Habe Dienstag auch erst mal die letzte Chemo u. dann Untersuchungen.
Onko sagte auch schon,daß die Chemo wohl dann alle 2 Wochen weiter läüft.
Mann hofft so sehr,daß es anschlägt.Wir können dich alle nur zu gut verstehen.
Denke morgen an dich.
LG.Marion

[Christiane1609]

Liebe Karin,

ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Meine erste Kontrolle (nach Beginn Xeloda, Avastin und Xgeva) ist am Mittwoch. Hoffentlich mit guten Ergebnissen. Aktuell habe ich eine große Metastase am Brustbein, eine am Lendenwirbel, 3 in der Lunge und diverse befallene Lymphknoten im Mediastinum. Ich fühle mich trotz allem recht gut und hoffe natürlich, dass die Therapie angeschlagen hat.

Alles Gute für alle hier im Forum.

Viele Grüße
Christiane

[La Femina]

Hallo Karin B, Maja und Christiane !

Ich drücke Euch allen ganz feste die Daumen, daß die Chemos angeschlagen haben und eine Verbesserung zu verzeichnen ist, oder wenigstens keine Verschlechterung !

@ Karin, ich bin morgen 2 Std. beim Augenarzt, da kann ich gut Daumen drücken!

@ Maja, hast Du gleich am Dienstag (Chemotag) Untersuchungen, ich habe am Dienstag ja auch die 1. Chemo, da habe ich auch genug Zeit für gute Gedanken an Dich (und mich) !

@ Christiane, am Mittwoch werde ich mich wahrscheinlich schonen und habe dann auch Zeit für Deine Untersuchungen die Daumen zudrücken !

Schönes Wochenende an Alle !
Karin

[Maja57]

Liebe Karin!
Am Chemotag würde ich keine Untersuchungen mehr schaffen.
Fahre da so um 11.30 Uhr los u. bin 16.30 Uhr zurück.
Dann fall ich nur so ins Bett,da ich die Augen garnicht mehr aufhalten kann.
Habe am 12./13./20.9 Thermine,u. am 26.9. dann erst das Gespräch.
In der Zeit hat meine Onko Urlaub.Bin auch gespannt,ob sich bei meinem TM mal was tut.Also wollen mal schön optimistisch sein.
Ich wünsche uns allen dann mal gute Ergebnisse,wird auch mal wieder Zeit
für was Erfreuliches hier in diesem Tread.
LG.Marion

[falino]

Liebe Karin B,
alle Daumen sind gedrückt . Ich hoffe von ganzem Herzen, dass du gute Resultate hast.
Ich hatte am Dienstag die erste Abraxane und seit gestern große Knochenschmerzen. Ansonsten geht es. Hoffentlich schlägt es jetzt an, ich mag keine negative Nachrichten mehr

So Mädels, geniesst den Sonntag noch und auf in einer neuen Woche mit nur gute Nachrichten.

[MargitBx]

Hallo an Euch alle!

Bin schon seit längerem eine stille Mitleserin, habe jetzt doch endlich den Mut gefunden und den Wunsch mich mit Euch auszutauschen, da vor kurzem meine Erkrankung eine dramatische Wende nahm.
Ich bin 53 Jahre, verh. mit meinem besorgten Mann, 3 Kinder, der Jüngste ist 19, und mein "Therapiehund" Apollo ein Wolfsspitz gehört auch dazu, bin fast täglich mit ihm im Wald unterwegs!

Erstdiagnose: 12. Aug. 2011 beid. Brustkrebs Therapie: beidseits Ablatio mit Axilladissektion beid. wegen Lymphknotenbefall,
Chemo: 3x FEC und 3x Docetaxel, Strahlentherapie und AHT mit Tamoxifen.

Hab dann meinen Onkologen gewechselt, denn der war der Meinung, ein frühes Wissen eines Rückfalls ändere nichts an meiner Lebenserwartung, er verwies mich auf eine symptomorientierte Nachsorge und auf die Mammografie!!! Und der Krebs kommt oder er kommt nicht!

Mein jetziger Onkologe mit seiner Kollegin hingegen machen eine sehr sorgfältige Nachsorge mit Tumormarkern, Oberbauchsono usw.
Er stellte mich auch von Tamoxifen auf Letrozol um, ist für postmenopausale Frauen mit Lymphknotenbefall die bessere Option.

Ich war dann 4 Wochen in der Anschlussheilbehandlung, um in meinem "Neuen Leben" wieder Fuss zu fassen!

Dann 10 Wochen nach der letzten Untersuchung kam der 2.Nachsorgetermin: Tumormarker gestiegen und auf der Leber war ein unklarer Befund. Bekam dann zu der anstehenden Knochenszintigrafie eben auch noch ein CT der Leber, es wurde eine 2,4 cm vermutlich Lebermetastase gefunden, ein MRT sollte die letzte Klarheit bringen!

Mein Onkologe war zu dieser Zeit ausgerechnet auch noch im Urlaub, hatte bei ihm am 16. Aug. wieder Termin und wollte bis dahin unbedingt eine endgültige Diagnose, einen MRT Termin war wegen langer Wartezeiten gar nicht so einfach zu bekommen, hab es aber dann doch geschafft!

14 Tage später, nach der MRT, am 14. Aug., dann der Schock! Eine Lebermetastase 2,56 cm und mindestens 3 weitere Lebermetastasen bis 1,3 cm.

Ihr könnt Euch ja vorstellen wie tief ich fiel, ein Leben mit so einer Diagnose ist unglaublich schwer zu tragen, mir blieb förmlich die Luft weg, aber Ihr kennt das ja aus Eurer eigenen Erfahrung und deshalb ist es mir jetzt so wichtig, mich mit Gleichbetroffenen auszutauschen, um sich Mut zu zusprechen, die Ängste zu teilen, Erfahrungen und Tipps weiterzugeben.

Ich will einfach meine Familie, hauptsächlich meinen Mann noch nicht im Stich lassen müssen, deshalb werde ich den Fortschritt in der Medizin nutzen und es als Herausforderung ansehen, meinem Krebs, entgegenzutreten!

Meine jetzige Therapie ist: Wöchentl. Chemo Paclitaxel 90mg/m2 und Verstärkung der AHT mit Faslodex 2 Spritzen, im Moment alle 2 Wochen und weiterhin Letrozol. Nebenwirkungen sind vorhanden hauptsächlich von Faslodex aber einigermaßen zu ertragen, ich habe ja keine andere Wahl als mich mit diesen Nebenwirkungen zu arangieren und hoffen das es auch eine Wirkung gibt!

Liebe Grüße
an Euch alle
Margit

[Maja57]

Hallo Margit!
Es tut mir leid,daß Du dich nun auch hier einreihen mußt.
Aber ich kann Dir sagen,hier bist Du gut aufgehoben.
Faslodex wird ja meistens nur zum Anfang erst alle 2 Wochen u. dann auf einmal monatlich umgestellt,ist eigentlich sehr gut verträglich.
Paclitaxel habe ich auch gerade 11x hinter mir.
Mann nimmt alles in Kauf um noch ordentlich ein paar Jährchen raus zu schlagen.
Irgendwie gehts auch immer weiter.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute.
LG.Marion

[BarbaraO]

Zitat von MargitBx

Hab dann meinen Onkologen gewechselt, denn der war der Meinung, ein frühes Wissen eines Rückfalls ändere nichts an meiner Lebenserwartung, er verwies mich auf eine symptomorientierte Nachsorge und auf die Mammografie!!! Und der Krebs kommt oder er kommt nicht!

Naja, so ganz von der Hand zu weisen ist das nicht, Margrit. So hat es mir mein Gyn auch erklärt.
Meine Metastasen wurden bei einer ganz normalen Nachsorgeuntersuchung beim Onkologen entdeckt. Es war das übliche. Abtasten und Oberbauchsonar.

Liebe KarinB, ich drücke für Dich. Ich sitze morgen beim Zahnarzt. Da habe ich auch Zeit dazu.

Jetzt schnell den Krimi gucken wollende Grüße

[Calypso]

Schließe mich da Barbara an. mein Onko vertritt auch diese Meinung, und ich fühle mich (jetzt, am Anfang war das anders) sehr wohl damit.

Meine Knochenmetas habe ich schon 2 Jahre lang gespürt, bis sie entdeckt wurden. Das war der Fehler meines Hausarztes, der, meine Vorgeschichte kennend, mich nicht zum Szinti schickte.

Als ich völlig verzeifelt bei meinem Onko einlief und den HA sonstwohin wünschte, meinte er nur: Wie waren denn die zwei Jahre?

O.K., es waren zwei ziemlich schöne, erlebnisreiche, unbeschwerte Jahre.

Daraufhin sagte mein Onko - sehen Sie, und jetzt behandeln wir die Metas.

Klar, es kann auch anders laufen. Aber zu viel Nachsorge macht mich nur verrückt, und es ist wirklich egal, ob so eine meta ein paar Wochen früher oder später entdeckt wird. Da ist sie so oder so - und die meisten wachsen nicht soooooooo schnell.

Aber letzten Endes muss das jeder selber wissen, wie es ihm besser geht. Im fortgeschrittenen Stadium kann man eh nichts anderes, als die krankheit annehmen und das beste draus machen. Ich freu mich z. B. immer, wenn die Rentendiskussion los geht. Ich lebe jetzt, und das gut, und um die Rente brauche ich mir keine Sorgen machen

[MargitBx]

Hallo Ihr Lieben!

Danke, für Eure schnellen Antworten!
Wahrscheinlich muss ich es auch noch besser lernen alles viel gelassener zu sehen, Ihr seid mir da ja um einiges voraus! Der frühe Rückfall war einfach ein rießiger Schock für mich und meine Familie. Ich versuche einfach in der Gegenwart zu leben und nicht mehr weit in die Zukunft zu blicken, gelingt mir nicht immer! Bin ja im Umgang mit dieser Situation erst ein Neuling! Ich weiß, es ist ja niemandem geholfen deswegen traurig durch die Gegenend zu laufen, am wenigsten mir selbst! Aber leichter gesagt, als getan!
Mir geht es auch so mit den ewigen Rentendiskussionen oder der Angst vor dem Dahindämmern in einem Pflegeheim, betrifft mich nicht mehr!
Gut, der Antrag für die Erwerbsminderungsrente ist gestellt, war vor der Erkrankung als Erzieherin in Teilzeit beschäftigt, kann ich leider leider nicht mehr ausüben!

Einer beidseitig Brustamputierten die Mammografie als Nachsorge zu empfehlen fand ich einfach nur noch peinlich!

Jedenfalls fühle ich mich bei meinem jetzigen Onko sehr gut betreut und bin um das frühe Wissen der Lebermetas froh, denn sollte Chemo und Fasslodex nicht anschlagen, will`s ja nicht hoffen, ist noch nicht alles verloren!
Wären die Metas erst entdeckt worden, wenn sie mir Probleme wegen der Größe gemacht hätten, kann ich mir nicht vorstellen, ob es da noch viel Möglichkeiten gegeben hätte, mir noch zu helfen! Ist eben ein lebenswichtiges Organ!
So kann ich jetzt einfach noch auf Besserung hoffen, denn die Hoffnung stirbt zu letzt! Außerdem bin ich jemand der alles ganz genau wissen will, noch!, bin mir aber nicht mehr so sicher ob diese Einstellung so bleiben wird! Denn die ständigen Kontrolluntersuchungen sind ja Stress pur! Vor allem wenn das Ergebnis nicht so ausfällt wie man sich`s wünscht! Weiß auch noch nicht, wann bei mir es sein wird, dauert bestimmt noch ein paar Wochen!

Ich drück Euch auch ganz fest die Daumen, bin in Gedanken bei Euch und hoffe mit Euch auf gute Untersuchungsergebnisse!!!

Lieben Gruß an Euch alle
Margit