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  #4441  
Alt 04.11.2013, 20:43
jenin_hh jenin_hh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben!

Nach einer gefühlten halben Ewigkeit melde ich mich auch mal wieder.
Ich habe jeden Tag die neuen Einträge gelesen und es ist ja so viel passiert....

@ Ortrud: was macht die Entzündung. Mir haben sie ja im Sep. den Port mit Verdacht auf Entzündung entfernt...aber bei Dir war er schon raus, oder??
Ich hoffe, es geht Dir schnell wieder besser geht!

Ich brauchte irgendwie etwas Abstand. Mich hat der Tod von Tina und Tanja mehr mitgenommen, als ich wahrhaben wollte...
In den letzten Wochen habe ich die Zeit mit meinen kleinen Jungs sehr genossen! Wir haben viel in unserer neuen Wohnung gemacht und nun planen wir noch ein paar Tage Urlaub auf Sylt...

Tja, und sonst? Gefühlt geht es mir mit meiner Tyverb und Herceptin Therapie sehr gut, aber ob ich mit meinem Gefühl richtig liege wird das CT heute zeigen...
Ich habe noch kein Ergebnis, weil ich die Vergleichs CD zur Befundung vergessen hatte. Am Do habe ich das Gespräch mit meiner Obkologin...
Letzte Woche hatte ich Ultraschall. Im Brustbereich habe ich zwei auffällige Lymphknoten, die weiter beobachtet werden müssen. Ansonsten war alles unauffällig: Leber, Nieren, Zwerchfell, Bauchspeicheldrüsen etc. waren ok!

Irgendwie bin ich total froh heute noch nix vom CT erfahren habe. Bisher war ja jedes neue CT ein schlechte Nachricht...irgendwie habe ich jetzt noch ein paar Tage "Unbeschwertheit" dazu gewonnen... Klingt komisch, ist aber so....

Ihr Lieben, seid alle umarmt!

GLG Anja
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  #4442  
Alt 04.11.2013, 20:53
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Anja!
Freu mich von Dir zu hören.Kann ich nach vollziehen,ging uns auch allen so.
Du machst es richtig genieße die unbeschwerte Zeit einfach mit Deinen Jungs.
Wünsche Euch dann noch einen schönen Urlaub und weiterhin alles Gute.
LG.Marion
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  #4443  
Alt 05.11.2013, 08:15
Lockerl Lockerl ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Leute,

Jetzt weiß ich sicher,das er wieder da ist. Selber Status wie beim erstenmal G3,tripl.neg.Thorax wandrezidiv ist fix.Bei der Leber wollen sie CT ob sicherzusein .Knochenszinti ist nächste Woche und dann besprechen sie wie sie vorgehen.Das heißt wieder warten und nicht die Nerven verlieren.Kann das alles nicht schneller gehn.Ich bin das warten schon so satt.Ich versuche mich abzulenken und alles normal weiterlaufen zulassen aber meine Gedanken kommen immer auf das eine zurück.
Ich drücke euch allen die Daumen,das bei allen Befunden alles in Ordnung ist.
LG
Lockerl
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  #4444  
Alt 05.11.2013, 09:35
Benutzerbild von Christiane1609
Christiane1609 Christiane1609 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,

Anja, ich kann dich so gut verstehen. Ich bin seit März 2009 dabei und viele tapfere Frauen sind in der Zeit von uns gegangen. Oft habe ich gedacht "Mach mal Pause vom Forum", aber der Austausch ist doch sehr wichtig und gut.

Bibbi, jede Chemo ist mehr oder weniger ein "Ausprobieren". Du hast sicher die richtige Entscheidung getroffen - und wir müssen ja immer noch Reserven haben.

Leider läuft bei mir im Moment auch alles schief. Gestern war die Bestrahlungs-Simulation. Neben Oberschenkel, Hüfte und Becken wird jetzt auch der 2. Lendenwirbel bestrahlt. Dort hat sich schon ein Loch gebildet. Dafür werden die Metastasen im Mediastinum nicht bestrahlt. Im Planungs-CT hat man entdeckt, dass sich am Brustfell neue Metastasen gebildet haben (in meiner bis dato 6-wöchigen Chemopause). Jetzt muss ich am Montag erst noch einmal ein CT mit Kontrastmittel machen und dann wird es wahrscheinlich wieder eine andere Chemo geben. Es hat sich auch ein kleiner Erguss gebildet und seit einigen Tagen habe ich einen blöden Husten, der sicher auch davon kommen wird.

Viele Grüße, Christiane
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  #4445  
Alt 05.11.2013, 19:18
falino falino ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben,
endlich sind meine Thrombos wieder oben, morgen also wieder Chemo.

@Anja: Schön von dir zu hören. Super, dass du die Zeit geniesst, ich drücken die Daumen, dass es bergauf geht.

@Bibbi: Hattest du schon mal Gemzar und Carboplatin? Nach fast 2 Jahre schlechte Nachrichten bzgl. der Leber scheinen diese beide Chemos in Kombination mit Hyperthermie zu helfen. Vielleicht wäre es für dich eine Alternative?

Ich wünsch euch alle eine sorgenfreie Woche (wäre es nicht wundervoll, einfach mal wieder komplett sorgenfrei zu sein ).
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  #4446  
Alt 06.11.2013, 08:52
Sibylle R Sibylle R ist offline
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Beiträge: 202
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ich wollte allen heute nur ganz viele gute Wünsche schicken. Immer kreisen meine Gedanken um dieses Forum und es lässt mich nicht los. Ich hatte gerade ein zugeschwollenes Auge das man jetzt mit Cortison und Antibiotika, spülen und jeder Menge Vitamine wieder in den Urzustand gebracht hat. Ich hatte keine Schmerzen aber höllische Angst.....
Nächsten Monat soll im Kontroll CT eine besondere Aufnahme gemacht werden, die hoffentlich die Diagnose des HNO chronische Sinusitis bestätigt.

Euch allen einen schönen Tag
Sibylle
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Im Leben geht es nicht darum gute Karten zu haben, sondern auch mit einem schlechten Blatt gut zu spielen.
R L Stevenson
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  #4447  
Alt 06.11.2013, 09:32
bibbi73 bibbi73 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten morgen ihr Lieben,

so gestern war es dann so weit.....chemowechsel beim neuen Arzt..... jetzt also
cisplatin/gemcitabine . Bin sehr gespannt, ob und wie das ganze jetzt wirkt....bitte bitte ihr mietnomaden macht euch weg oder zumindest klein, ich hab noch sooo viel vor....
das ganze ging aber gleich mit Stress los, mein Port ist dicht, nichts zu machen...mussten also über die normale Vene gehen, sie haben gespült usw aber die Infusion tröpfelte nicht.... vor 3 Wochen bei meiner anderen Onkologin hatten wir ja schon das Problem dass weder Blutabnahme ging noch die Nachspüllösung, aber sie meinte sei nicht schlimm...... grrrrrr jetzt muss das ding warscheinlich raus und nen neues rein, mein neuer Onkologe meinte ärger dich nicht, dann machen wir gleich die Leberbiopsie mit.....ANGST!!!!!

naja mal schauen bis nächste Woche will er warten, und ausserdem hab ich ja 3 mal avastin bekommen, da muss man ja auch aufpassen....

@falino: bekomme jetzt die chemo die du meinst glaub ich , hast du die auch bekommen??? wenn ja wie lange, wie hast du sie vertragen ??? erzähl mal....

@christiane: mensch bei dir ist ja auch einiges los, fühl dich mal ganz lieb gedrückt.... halt uns auf dem laufenden was das CT sagt...... dieser sch.... K...!!!
kopf hoch wir packen das...!!!!!!

@Anja: genau geniess die unbeschwerte Zeit und ich hoffe inzwischen sind auch keine blöden Nachrichten eingetroffen.... ich drück feste die Daumen dass alles gut ist......drück dich....

@Marion: vielen lieben dank fürs Daumen drücken, es tut gut nicht so ganz allein zu sein, Wohnung ist leider immer noch nicht gefunden, wobei das in den letzten tagen auch so ein wenig in den Hintergrund gerückt ist....aber heute wurde mir wieder bewusst, wie wich´tig es ist, hier weg zu kommen. von ihm kam nicht einmal die frage wie war die chemo oder so.... sondern einfach nur ich hoffe du schaffst heute was im haushalt, und überhaupt was macht die Wohnungssuche....grrrrrr ich könnte ihn....warum kann er nicht so tun als wenn er besorgt wäre, zumindest solang wir noch hier sind....

so ihr lieben jetzt liegt das Telefon vor mir, ich muss meine Onkologin anrufen und ihr mitteilen, dass ich morgen nicht zum avastin komme, sondern jetzt woanders bin, und eine andere chemo bekomme..... ich wäre aber froh wenn sie meine Gynäkologin bleibt... oh man ich hab so ein schlechtes gewissen und angst wie sie reagiert..... puuuuuh aber es muss sein, so ehrlich sollt ich sein und mit ihr telefonieren.....

drückt mir die Daumen
bis denn eure bibbi

ach @ortrud: meld dich mal was macht dein PORT usw.......
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  #4448  
Alt 06.11.2013, 22:31
Benutzerbild von elaine70
elaine70 elaine70 ist offline
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Beiträge: 187
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben,
kurzer Zwischenstand bei mir, nachdem ich mich lange nicht gemeldet habe...das mit dem Bauch und dem Husten ist wieder besser geworden und die Ergebnisse des heutigen CT sind super...alles rückläufig.
Herceptin, Pertuzumab und Docetaxel tun im Augenblick ihren Job!
Freu mich sehr!
Lg Elaine
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  #4449  
Alt 06.11.2013, 22:42
Rosa98 Rosa98 ist offline
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Registriert seit: 26.05.2007
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Beiträge: 104
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Elaine,
was für eine phantastische Nachricht. Herzlichen Glückwunsch
Das freut mich unwahrscheinlich für Dich und einige hier in der Runde brauchen ganz dringend solch tolle Nachrichten.
Alles Gute für Dich und alle anderen die gerade soooo sehr kämpfen.
LG Rosa
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  #4450  
Alt 06.11.2013, 23:05
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Elaine !
Schön zu hören,freu mich für Dich.
Drück Dir die Daumen,daß es ganz lange wirkt.
LG.Marion
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  #4451  
Alt 07.11.2013, 07:43
bibbi73 bibbi73 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten morgen Elaine....

hey was für gute Nachrichten...ich freu mich sooo für dich und hoffe dass die chemo gaanz ganz lange wirkt......

hau den dingern eins drauf

ich hoffe sooo sehr dass auch ich das mal schreiben kann....

llg bibbi
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  #4452  
Alt 07.11.2013, 08:16
Parvati Parvati ist offline
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Beiträge: 330
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,

@Elaine .. das ist super, dass die Chemo ihren Job macht

Ich habe seit vorgestern eine Thrombose im rechten Unterschenkel, jetzt auch noch so was Habe gleich gestern mit Xarelto-Tabletten begonnen. Kennt die jemand hier?

liebe Grüße
Parvati
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  #4453  
Alt 07.11.2013, 08:36
Sibylle R Sibylle R ist offline
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Ort: Kirchheim Teck
Beiträge: 202
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Elaine, Gott sei Dank ich habe mir solche Sorgen gemacht. Ganz ganz viel Erfolg mit der neuen Chemo und eine ganz lange Wirkdauer. Allen anderen auch weiterhin gute Ergebnisse und nur rückläufige Befunde.

Einen schönen Tag
Sibylle
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R L Stevenson
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  #4454  
Alt 07.11.2013, 11:19
Michi04 Michi04 ist offline
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Beiträge: 74
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Moin Elaine,

das ist super und ich freu mich für dich das die Chemo ihren Job macht,
weiter so.

Dir und allen anderen wünsche ich noch einen schönen Tag und ich drücke
euch die Daumen .

LG Michi
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  #4455  
Alt 07.11.2013, 12:32
falino falino ist offline
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Ort: Steinefrenz, Westerwald
Beiträge: 254
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hi Elaine,
super Nachrichten, freut mich sehr sehr sehr

Hallo Bibbi, ich bekomme Carboplatin und Gemzar seit März 2013 und vertrage es sehr gut (in Kombi mit Hyperthermie). Es wirkt bei mir vorläufig auch super, aber ich möchte nicht so laut schreien . Im Dezember habe ich wieder MRT, dann werde ich mehr wissen.

Chemo gestern gut verlaufen, jetzt geht's ab zum Mittagschlaf
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Stichworte
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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