??? Die andere Brust auch abnehmen lassen? Und Eierstöcke und Gebärmutter?

[Tante_Hermine]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem schon einige Wochen/Monate vergangen sind, möchte ich Euch kurz auf meinen neusten Stand bringen:

Den Gentest habe ich bei einer niedergelassenen Genetikerin gemacht, da das dort viel schneller ging (Termin eine Woche später, Ergebnis 3 Wochen später) als in einem Zentrum und mir das einfach unter den Nägeln brannte.
Wurde auf BRCA1 und 2 getestet, beides negativ. Allerdings wurde mir in der Beratung gesagt, dass man davon ausginge, dass in den nächsten Jahren weitere Genmutationen für BK gefunden würden, da es immer wieder sehr auffällige BK-Familien gebe, bei denen keine der derzeit bekannten Mutationen nachweisbar wären. Ich sollte also mal eine Nachtestung in 5-10-15 Jahren im Kopf behalten, falls in der Zeit neue Genmutationen für BK gefunden würden (auch im Interesse meiner Kinder).
(Dieser Rat wegen der Tumoreigenschaften, nicht wegen familiär - aber es gebe halt immer auch mal "die erste" in einer Familie, bzw. bei manchen wurde früher BK nicht diagnostiziert, ev. halt zu früh geboren bzw. an anderem gestorben etc.).

Mit der Testung bei der niedergelassenen Genetikerin war ich zufrieden.

Zweite Brust:
Laut Genetikerin errechnetes Erkrankungsrisiko 16,8 % bis zu meinem 80. Lebensjahr (bin jetzt 41), allerdings konnte in der Berechnung das erhöhte Risiko durch die multizentrischen Tumore und DCIS in der erkrankten Brust NICHT berücksichtigt werden --- diese beiden Faktoren erhöhen das Erkrankungsrisiko konlateral.

Nach meinen eigenen Lektüren von Studien erhöht das multizentrische das konlaterale (also die andere Brust) Risiko um 10% --- damit liege ich schon bei 26%, also eine Chance 1:4 auch an der anderen Seite zu erkranken, ohne DCIS (war bei mir ja high grade, 11 cm - was meiner gesamtem Brust einmal querdurch entsprach) zu berücksichtigen.

Dies bestätigt weiterhin mein Gefühl, eine prophylaktische Mastektomie machen zu lassen.
Meine Gyn hat NICHTS dagegen gesagt, was mich überrascht hat (sie will mir allerdings einen direkten Aufbau der gesunden Brust nahelegen, aus dem Po! , aber das ist ein anderes Thema --- ich verstehe nicht, warum in meinem Umfeld ALLE davon ausgehen, dass frau aufbauen lassen muss/"selbstverständlich" aufbauen lassen wird, und wenn sie, wie in meinem Falle, das nicht will, dies noch immer eine "hysterische" Schockreaktion auf die Diagnose sei?! Von daher bin ich immer froh, hier von "ganz flachen Frauen" hier zu lesen, danke Euch!!! Ich finde, das sollte wirklich jede Frau selbst empfinden und entscheiden können, und da sollten keinerlei Ansprüche von aussen kommen!).
Ich war froh, dass die Gyn das Abnehmen der zweiten Brust nicht gleich ablehnte, sie verstand vor allem meinem Punkt hinsichtlich des "es war ja vorher nichts sichtbar", und dass ich nicht wieder warten wolle, bis ich was fühle.

Im Juni habe ich hierzu einen Termin mit dem Arzt im BZ, der bisher (im Januar/Februar) ja eine prophylaktische konlaterale Mastektomie strikt ablehnte. Der Onkologe sagte auch nichts gegen das prophylaktische, wies mich nur darauf hin, dass der Arzt des BZ doch, wenn eine Biopsie nötig sei (Stanze), dies vor Tamoxifen-Beginn sein solle, da Tamoxifen die Bruststruktur/Gewebe sehr verändere. Daher der Juni-Termin, alles andere hat eh Zeit bis Herbst/Winter, bin ja derzeit mitten in der Chemo, dann noch Bestrahlung plus Zeit zum körperlichen Erholen - von daher steht die prophylaktische Mastektomie ohne Aufbau wohl so für November/Dezember an, also fast genau ein Jahr nach meinen OPs, 2 BEO (Dez/Jan) bzw. Ablatio (Jan).

Ich empfinde das als einen guten Zeitrahmen und denke, dass mir das einfach genug Zeit läßt, jegliche Zweifel (die ich immer noch nicht habe) zu klären - falls sie noch kommen, was ich mir derzeit nicht vorstellen kann --- denn mal ehrlich, Aufbau kommt für mich nicht in Frage, da ich kein Silikon will, kein Eigenfett in dem Masse habe und eh keine "unnötigen" OPs möchte. Und an meinen Rückenmuskel lasse ich keinen für eine neue Brust.
Ich fühle mich weiterhin wohl mit der flachen Seite, die so ganz flach nicht ist, da der operierende Arzt viel Haut hat stehen lassen und man auch bei mir den leichttrainierten Brustmuskel gut sehen kann. Und empfindlich ist sie auch, im Sinne von "Gefühl haben", zwar teilweise noch etwas dumpf wegen der durchschnittenen Nerven, aber ich habe Gefühl in der flachen Brust, das ist mir sehr viel wert.

Eierstöcke - da werde ich mich nochmal mehr mit beschäftigen. Meine Gyn meinte, nicht empfehlenswert und nicht wirklich sinnvoll, sie meinte erstmal abwarten, wie ich Tamoxifen vertragen würde. Wie gesagt, damit werde ich mich noch weiter beschäftigen (Studien und Statistiken), hier bin ich echt froh, dass bis Herbst ja eh keine OPs gemacht werden können etc.
Eierstöcke funktionieren übrigens trotz Chemo weiterhin extremst zuverlässig, Eisprung und Tage pünktlichst, unglaublich, wie so ein Körper weiterarbeiten kann. Das beruhigt mich nicht, da ich ja sehr stark hormonabhängige Tumore hatte, aber laut Onkologe kann man da derzeit nichts machen, nur ev. mit Tamoxifen frühstmöglich, d.h. zeitgleich zur Bestrahlung anfangen. Naja...

Vielen Dank für Eure Antworten, ich fand es auch sehr beruhigend, dass dieses Thema viele andere beschäftigt und der Gedanke an eine prophylaktische Mastektomie ohne BRCA1/2 nicht abwegig oder gar hysterisch ist.

Ich wünsche Euch allen alles Gute und werde Euch mit diesem Thema über die Monate auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße!

[Das Marieschn]

Hallo in die Runde,

ich hatte im Oktober 2012 ein multizentrisches lobuläres Karzinom in der rechten Brust (Her2 neg, Hormonrezeptor hoch positiv, G2, glücklicherweise keine Lymphknoten), also Ablatio, zuerst wollte man gleich einen Aufbau mit Silikon machen, was dann im letzten Moment abgeblasen wurde, weil ein Herd sehr nahe am Brustmuskel war und daher eine Bestrahlung im Raum stand (die mir dann doch erspart blieb). Auch bei mir war weder in Mammographie noch im Sono was zu sehen - ich hatte vier Monate vor der Diagnose einen o.B. Befund beim berühmtesten und versiertesten Mammographen weit und breit!

Als ich den Histobefund mit den vielen, vielen Karzinomherden gelesen habe, wollte ich auf der Stelle die Klinik stürmen und die linke Brust auch amputieren lassen. Bloss weg damit! Meine Onkologin meinte, zuerst erledigen wir mal die Krebsbehandlung und dann schauen wir weiter.

Ich wurde dann auch zum Genetiker überwiesen, da meine Großmutter väterlicherseits sehr früh an BK gestorben war und keine weiblichen Nachkommen hatte. Mit dieser Konstellation wurde mir die Untersuchung von der Kasse finanziert. DASS ich es wissen wollte, war mir sehr bald klar, schon wegen meiner beiden Töchter.

Das Ergebnis meiner Untersuchung war uneindeutig: das BRCA1-Gen hatte zwar irgendwas ungewöhnliches, aber die Forschung wusste noch nicht, ob das krebsassoziiert ist. Aber auch wenn das sich als nicht erweisen würde, müsste man bei meiner Konstellation IRGENDEINE genetische Komponente annehmen.

Daraufhin hab ich mir als allererstes meine Eierstöcke entfernen lassen. Meine Mam war als Krankenschwester an einer gynäkologischen Abteilung angestellt und hat mir schon seit frühester Kindheit Krankengeschichten von solchen Karzinomen erzählt--- nein, danke, das brauche ich nicht.

Und der Entschluss zur zweiten Mastektomie kam lustigerweise zur selben Zeit wie zu meinem Wunsch, doch wieder eine Brust zu haben. Also haben wir im Februar die große OP- Expander rechts, Mastektomie und Silikonimplantat links gewagt. (Das Implantat an der gesunden Seite musste ich übrigens selber zahlen, 1710 Euro, also net so schlimm).

Ich bin sehr glücklich mit dieser Lösung. Die Wissenschaft hat übrigens herausgefunden, dass mein BRCA1 nix Schlimmes hat. Und meine Silikonbrüste schauen super aus. Im Herbst machen wir dann noch zwei kleine OPs: zuerst der Expander rechts raus und ein Implantat rein, und dann noch, als Sahnehäubchen, eine tätowierte Brustwarze.

Was hätte ich wohl gemacht, wenn ich beim Genetiker überhaupt kein Ergebnis gehabt hätte? Ich glaub, ich hätte es genau so gemacht. Hätt ich mir wohl auch selber bezahlt, wenn es sein hätte müssen.

Maximale Sicherheit bei maximaler Schönheit, sozusagen.

Alles Gute euch bei den Entscheidungen, ich glaub, da ist man schlussendlich irgendwie allein,

das Marieschn

[gilda2007]

Na ja, leider schützt das ja nur vor Rezidiven und nicht vor Metas, daher finde ich es nicht so überzeugend, wenn man schon mal BK hatte. Sinnvoll ist es aber, das vor einer Erkrankung zu machen.

[Tante_Hermine]

Hallo Gilda,

nein, vor Metas und Rezidiven an der ursprünglich erkrankten Seite schützt es nicht, aber eben vor einer unabhängigen Erkrankung der anderen Seite. Und das kann bei einem erhöhten Risiko von 1:4 (ev. noch höher wegen DCIS, 1:3) wie bei mir (auf Grund Tumoreigenschaften, v.a. Multizentrizität über mehrere Quadranten) schon deutlich was bringen.
Aber Du hast insofern völlig recht: absolute Sicherheit haben wir nicht, gerade Metas sind nicht berechen-/vorhersehbar.

Ich wünsche uns allen ganz einfach ganz viel Glück!!!!!
Liebe Grüße!

[EvaW]

Hallo zusammen,

Tante Hermine, mich würden deine Quellen zu erhöhten Risiken auf der kontralateralen Seite interessieren. Ich hatte auch DCIS (>10 cm) auf der linken Seite und hatte es bisher immer so verstanden, dass das Erkrankungsrisiko auf der anderen Seite genau so groß ist wie bei Frauen, die keine solche Diagnose hatten. (Brüste wären quasi 2 unabhängige Systeme).

VG Eva

[nunaber]

Auch hallo,

na ja, das Risiko ist bei der anderen Brust nicht höher, als es bei der ersten Brust schon war....

Nur hat der Körper ja durch die Erkrankung gezeigt, dass er dazu neigt, Krebs zu entwickeln und insofern halte ich mein gesamtes Krebsrisiko oder zumindest das Brustkrebsrisiko nach Erkrankung für höher als das der Durchschnittsfrau, oder hab ich da 'nen Denkfehler gemacht?

(Bei mir persönlich ist es sowieso erhöht, da Mutter, Tante, Großtante schon BK hatten)


Gruß,
nunaber