niedig malignes follikuläres B-Zell Lymphom, Stadium I

[UR-LA]

Hallo Forumsmitglieder,

nach einigen Wochen (etwas verzögerter) Diagnostik (und bereits intensiven Lesen dieses Forums) kenn ich nun seit diese Woche den finalen Befund sowie den Therapievorschlag und habe ein paar Fragen an die Runde hier. Sicherlich gibt es den einen oder anderen mit Erfahrung.

Befund:
niedrige malignes follikuläres B-Zell Lymphom (Grad 1/2) im Stadium I
mit mehreren vergrösserten Lymphknoten im Bauchraum (einer ist 3,7cm gross).

Da keine weitere Regionen befallen sind (da war ich wirklich froh), sondern nur der Bauchraum, ist das Staging mit Stadium I bewertet worden.

Laut Arzt ist das noch wohl eher Glück im Unglück, da er meint, dass gute Chancen auf Heilung bestehen. ...war wirklich eine gute Nachricht...hoffentlich wirkt die Therapie auch dementsprechend...

Therapievorschlag: Strahlentherapie (Details erfahre ich noch vom Strahlentherapeuten). Die Bestrahlungen sollen im Klinikum durchgeführt werden.

Mich treiben folgende Fragen noch um:

Ich überlege noch eine Zweitmeinung einzuholen, allerdings kostet die nur Zeit, die ich eigentlich schon für die Behandlung nutzen könnte.
Was meint Ihr?

Gibt es Unterschiede bei den Strahlentherapeuten bzw. radiologischen Anlagen. Sind hier die grossen Uni-Kliniken wie Köln oder Düsseldorf von vorherrein besser und anzuraten?

Der Arzt meinte die Nebenwirkungen der Strahlentherapie wären sehr überschaubar. Ggf. könnte die Nebenregion (Magen, Darm) etwas betroffen sein, was sich in Übelkeit und Durchfall äussern könnte.

...bis dann erstmal...
Beste Grüsse

[Andorra97]

Hallo Ur-La,
ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen!
Gerade bei einem niedrig-malignen Lymphom ist es wichtig die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten gut abzuwägen.
Oft wird so lange das Lymphom keine Beschwerden verursacht auch noch gar nichts gemacht und nur weiter kontrolliert und abgewartet.

Also auf jeden Fall eine Zweitmeinung holen. Niedrig-malign bedeutet, dass es nicht sehr schnell wächst, Du hast also durchaus auch noch Zeit dafür.

[hyperbel]

Hallo Ur-La,

bei mir war es auch ein niedrig-malignes, follikuläres Lymphom im Stadium I. Befallen war bei mir der tiefe Halsbereich. Es ist eher selten, dass ein follikuläres in frühen Stadien diagnostiziert wird. Watch and wait ist eigentlich nur in höheren Stadien sinnvoll, da dann sowieso keine Heilung mehr möglich ist. In frühen Stadien ist Strahlentherapie Standardbehandlung und kann Heilung bedeuten. Inzwischen gibt man möglichst auch Rituximab (einen Antikörper), den es bis vor kurzem im Rahmen der Mir-Studie für die frühen Stadien gab. Mein Onkologe gibt ihn auch außerhalb der Studie. Ich würde dir raten entweder das Uniklinikum Essen, Köln oder Ddorf anzusteuern. In Essen fühlte ich mich sehr kompetent behandelt. Falls du Näheres wissen willst, kannst du mich auch per Pn fragen.

Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute
Cordula

[Studynurse]

Edit

[hyperbel]

Liebe Studynurse,

ist es echt so, dass ein niedrigmalignes follikuläres Lymphom auch in Stadium III und höher inzwischen heilbar ist? Wo findet man dazu Informationen? Es würde mich doch sehr interessieren!

Lieben Gruß
Cordula

[Martin59]

Moin Studynurse,

das sind jetzt interessante Neuigkeiten die mir noch nicht bekannt sind.
meines Wissens nach sind niedrigmaligne nur im Stadium 1 ...evtl. im Stadium 2 heilbar. Von daher bin ich sehr daran interessiert woher du die Infos hast und wo ich das nachlesen kann.

Über eine Info/Quelle würde ich mich freuen.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

martin

[Studynurse]

Edit

[hyperbel]

Hallo Studynurse,

warum hast du denn dann etwas anders geschrieben?
"Auch höhere Stadien sind heilbar!"

Meine Aussage zu watch and wait sollte doch nur bedeuten, dass man bei Heilungchancen in den frühen Stadien versucht, durch Behandlung eine Heilung zu erzielen, bevor sich das Lymphom generalisiert hat. Wobei natürlich nicht so eine Eile geboten ist wie bei einem aggressiven Lymphom.
In den höheren Stadien versucht man möglichst langanhaltende Remissionen zu erreichen, man muss aber nicht immer sofort behandeln.
Keiner weiß so ganz genau, ob watch and wait im frühen Stadium falsch ist, weil es dazu ja keine Studien gibt, die meisten werden zumindest mit Strahlentherapie behandelt (soweit ich weiß).

Hoffentlich war dieses Hin und Her für UR-LA nicht verwirrend
Gruß
Cordula

[Skipper_48]

Zitat von Studynurse

Liebe Ur-La,

Erst einmal alles Gute für Dich!

Ich habe mich hier angemeldet, obwohl ich weder betroffen noch Angehörige bin, aber ich arbeite als Studienassistentin im Bereich NHL und akuter Leukämie.Grund meiner Anmeldung war der Beitrag von Hyperbel.
Das watch and wait nur dann gemacht wird, wenn keine Heilung mehr möglich ist, stimmt nicht. Auch höhere Stadien sind heilbar! Rituximab ist inzwischen Standard bei der Behandlung von NHLs. Du musst allerdings CD20 positiv sein, da Rituxi ein monoklonaler Antikörper dagegen ist.
Liebe Ur-La, gehe in eine Uni-Klinik! Dort werden auch Studien durchgeführt und die Ärzte sind durch die Menge an Patienten routinierter im Umgang mit Deiner Krankheit.

Liebe Studynurse,

die Äußerung war wohl etwas vorschnell!? Bitte das nächste mal vorher informieren und nicht irgendwelche Hoffnungen wecken die es evtl. nicht gibt.

LG
skipper

[hyperbel]

Hallo an Studynurse,

hoffentlich waren unsere Äußerungen nicht unangemessen.
Ich für meinen Teil unterstelle niemandem, der hier evtl. auch einmal fehlerhafte Aussagen macht, einen bösen Willen. Es ist nur so, dass man als Betroffene mit diesem Begriff "Heilung" doch irgendwie recht sensibel wird, weil es so viel bedeuten kann. In Wirklichkeit ist´s vielleicht gar nicht so unheimlich wichtig, ob jetzt Heilung bedeutet "5 Jahre ohne Rezidiv" oder "10 Jahre ohne Rezidiv" oder "lebenslänglich ohne Rezidiv".
Manchmal erscheint es wie ein Ringen um die richtige Definition des Begriffes. Bei mir jedenfalls wurde durch die Erkrankung da ein neuer Blick in Gang gesetzt. Vorher war "Heilung" einfach: "es ist wieder alles ok - zumindest fast so wie zuvor", das ist jetzt eben deutlich komplizierter geworden. Vermutlich geht es einigen Betroffenen ähnlich und daher haben auch mehrere Leute auf deine Äußerung reagiert.
Vielleicht meintest du ja aggressivere Varianten oder irgendwelche anderen Formen von Lymphomen bzw. Leukämien. Es wäre schön, wenn du das hier noch einmal klärend postest. Es ist immer besser, man diskutiert die Dinge aus, und versucht sich an dem Prinzip der "wohlwollenden Interpretation".

Grundsätzlich kann man es ja nur gut finden, dass Menschen versuchen, sich gegenseitig zu helfen und ich nehme mal an, dass auch dich diese Absicht getrieben hat, weil du meine Äußerung problematisch fandest. (Was ich nebenbei natürlich nicht nur verstehe, sondern auch absolut ok finde.) Es ist halt nur manchmal schwierig, wenn man dann den Eindruck gewinnt, dass ein Neuer, noch nicht so gut Informierter falsche Eindrücke, Hoffnungen u.ä. bekommt.

Lieben Gruß
Cordula

[UR-LA]

Hallo zusammen,

ich wollte keine Diskussion triggern hinsichtlich, was nun heilbar ist und was nicht. ...und in der Tat ist der Übergang fließend und bei den letztlich noch nicht so vollends erforschten Krankheiten sowieso mit grosser Unsicherheit behaftet. Auf jeden Fall wiederholen sich die ärztlichen Aussagen, dass das hier im thread beschriebene Lymphom "heilbar" sei. ...nur nicht bei jedem...

Zu meinen Fragen. Dank der Hinweise hier, insbesondere von hyperbel war ich ermutigt mir noch eine Zweitmeinung einzuholen und werde nächste Woche meine Therapie beginnen. Zunächst Antikörper und dann etwas später Strahlentherapie.

Beste Grüße

[UR-LA]

Hallo,

hatte heute meine erste Rituximab Behandlung an der Uniklinik Essen. Soweit alles gut vertragen (uff ). Somit ging das nun doch recht schnell, von der Diagnose, Therapievorschlag und Zweitmeinung zum Beginn der Behandlung.

Alles Gute und schönen 1. Mai.



----------------------------
Diagnose: 04/2012: niedrig malignes follikuläres B-Zell Lymphom im Stadium I A
Erstbehandlung Start 04/2012: Rituximab 4x, 4 Wochen Pause, 4x Rituximab plus Strahlentherapie

[hyperbel]

Wie schön, dass du es gut verpackt hast. Wenn´s beim ersten Mal mit Rituximab keine weiteren Komplikationen gab, ist´s eigentlich normalerweise auch später kein Problem. Die Infusionen werden dann schneller verabreicht.
Bei mir trat lediglich erhebliche Müdigkeit auf, was vom Tavegil/Fenistil oder ähnlichem Antihistaminikum kam (weiß nicht mehr genau, welches ich bekommen hab).

Hoffe es ergeht dir weiterhin gut mit der Behandlung
Gruß
Cordula

[UR-LA]

Danke Cordula,

Ja so war es dann heute auch, ohne Komplikationen (nur Müdigkeit) und etwas schneller war es auch.

Jetzt noch zweimal und dann nach einer kleinen Pause die Strahlenbehandlung. Mein Strahlentherapeut meinte, dass aufgrund der Größe der Bestrahlungsfläche einige Nebenwirkungen zu erwarten wäre und ich daher auch arbeitsunfähig wäre.

Wer hat eigentlich Erfahrungen gesammelt zu der Frage, ob und vor allem was man auf der Arbeit zu der Krankheit erzählt? Insbesondere geht es mir darum, meinen Mitarbeitern ohne bei dieser Krankheit ins Detail gehen zu wollen und die Mitarbeiter und Kollegen zu verunsichern, zu erklären warum ich nicht arbeite.

Beste Grüße

[hyperbel]

Hallo Ur-La,

ich habe mich damals dafür entschieden, allen reinen Wein einzuschenken und genau zu sagen was los ist. In fast allen Fällen fährt man ja mit der Wahrheit besser. Habe aber auch keinerlei Nachteile zu befürchten. Auch meinen SchülerInnen durfte meine Diagnose genannt werden und als ich wieder arbeiten konnte, habe ich recht offen mit ihnen über die Krankheit gesprochen. Ironie des Schicksals ist, dass letztes Jahr eine Schülerin, die ich betreue, auch an einem NHL erkrankt ist.
In der Zeit ab Diagnose bis nach der Reha (also ca. 7 Monate) bin ich nicht arbeiten gegangen, weil ich mich auch psychisch dazu nicht in der Lage fühlte. Schreibtischarbeiten wären zwar ohne Probleme gegangen, aber ich konnte nicht vor 30 15 bis 19jährigen stehen und Unterricht machen.
Das ist aber natürlich für jeden anders. Es wäre für die Schule auch schwierig gewesen, wenn ich teilweise gearbeitet hätte, denn in den Abschlussklassen muss ein möglichst kontinuierlicher Matheunterricht gewährleistet sein.

Natürlich verunsichert man andere bisweilen, aber ich glaube, dass eine gewisse Offenheit dazu beiträgt, insgesamt besser mit der Krankheit klar zu kommen. Manchmal muss man dabei aber den anderen helfen, damit umzugehen. Ich für meinen Teil konnte es vor meiner Diagnose auch nicht gut, wenn es andere Menschen in meiner Umgebung betraf.

Gruß aus dem Kohlenpott
Cordula