neuroendokrines Karzinom

[cokolada]

Hallo Ihr Lieben,

es ist das erste mal das ich hier schreibe und es fällt mir sehr schwer.

Mein Mann 26 Jahre und ich 25 Jahre hatten noch so viel vor.

Am 02.03.2007 kam unser kleiner Sonnenschein zur Welt.
Alles war perfekt. Wir waren so glücklich.

3 Wochen nach der Geburt unseres Sohnes ist mein Mann im Geschäft mit sehr hohem Fieber im Geschäft zusammen gebrochen.
(Er hatte davor Erkältungsanzeichen und hat viel gehustet, war ständig müde.
Er hatte auch eine Schwellung an der Brust.
Wir dachten es war eine verschleppte Grippe. Waren auch damit beim Arzt.
Man schickte uns zu einem Lungenspezialisten, der meinte es sei eine Allergie und gab uns irgendwelche Tabletten die er nehmen sollte.)

Ich bin mit meinem Mann sofort ist Krankenhaus gefahren und habe gesagt er bleibt so lange da bis man weiß was er hat!
Er wurde vom Arzt untersucht. Die Ärzte meinte immer es sehe nicht gut aus.
Ich dachte mir nur: "was heißt sieht nicht gut aus?"
Ich fragte nach. Ich bekam nur zur Antwort das man ihm eine Gewebeprobe entnehmen würde
Wir warteten also ab. Mein Mann sah immer schlechter aus. Er hustete sehr viel. Er mußte bis zum Ergebnis im Krankenhaus bleiben.
Wir waren auf der Station für Krebskranke.
Ich machte mir so meine Gedanken und ahnte nichts gutes.
Dann kam die Schocknachricht!
Er hatte einen sehr bösartigen schnell wachsenden Tumor
Neuroendokrines Karzinom in der Lunge. Metastasen in Leber, Lympfknoten, und Knochen.
Es war und ist die schlimmste Zeit in meinem Leben.
Mit 25 frisch verheiratet, einen wunderbaren Sohn und dann sowas?!
So stellt man sich das Leben nicht vor. Erst recht nicht wenn man davor ein sehr schweres Leben hatte.
Er bekam mehere Chemos. Wir waren in Heidelberg und Tübingen zur Zweitmeinung. In Ulm wird er betreut.
OP und Bestrahlung kamen bei ihm nicht in Frage.
Die Zeit in dem er Chemo bekommen hat war sehr hart für mich.
Manchmal war ich mit einer Kraft am Ende.
Er war sehr launisch, hat viel gespuckt, hat seine Haare verloren.
Sein Eßverhalten war wie bei einer schwangeren Frau.
Er hat sich zu Hause verkrochen.
Doch ich mußte weiter machen. Ich mußte für meinen Mann kämpfen und mich um meinen Sohn kümmern.
Meine Schwiegereltern machten es mir auch nicht leicht.
Sie machten mir den Vorwurf ich seie schuld das ihr Sohn krank wäre.
Ich war immer an allem schuld!

Ich habe mit den Ärzten immer alleine gesprochen,
da mein Mann von nichts wollte.
Alle sagten das es nichts mehr wird. Ich müsse es akzeptieren das er daran sterben würde.
Ich fragte unsern betreuenden Arzt wie ich mir denn unsere Zukunft vorstellen soll. Wir möchten noch ein Kind.
Er meinte er möchte keine Prognosen stellen,
aber wenn überhaupt dann 5 Jahre.
Mein Mann weiß mitterweile wie es um ihn steht.
Als er es erfahren hatte war er natürlich erst mal fertig.
Er entwickelte aber sehr schnell einen großen Kampfgeist.
Er will kämpfen, er schafft es!
Die Chemo hat gut angeschlagen der Krebs ging zurück.
Die Ulmer Ärzte meinten man könne operieren.
Wir holten uns die 2. Meinung aus den Kliniken Heidelberg und Tübingen.
Beide Kliniken meinten auf keinen Fall operieren.
Wir sollten Bestrahlen.
Wir wollten dies auch tun doch die Uni Klinik Ulm hat sich so quer gestellt und wollte wissen warum keine OP.
Die Zeit verging. Der Tumor ist wieder auf seine Ursprungsgröße gewachsen.
Wieder Chemo!!!
Der Tumor ging wieder zurück.
Seit Ende April bekommt er Erhaltungstherapietabletten Vepesid.
Soweit ging es ihm gut.
Seit ungefähr 3 Wochen ist er so komisch geworden.
Ich weiß mir nicht mehr zu helfen.
Er ist richtig bösartig und launisch.
Kommt fast nicht mehr aus dem Bett raus. Hustet wieder viel.
Hat kaum Apetitt. Er sagt sowas wie. Wenn ich sterbe dann...
Er läßt sich total hängen. Will sich nicht mehr gesund ernähren.
Trinkt ständig Cola ißt was er will.
Ich habe ihn darauf angesprochen. Er meine nur er sei nicht krank und er macht es so wie ihm es paßt.
Ich habe ein Massagegerät mit Rotlich. Mit dem massiert er sich ständig.
Ich habe ihn auch darauf angesprochen. Es kam keine Antwort.
Durch Zufall habe ich ihn an seiner Brust angefaßt. Er hat einen richtigen Bollen. Es fühlt sich an wie ein kleiner Ball.
Das war davor nicht da.
Ich habe in der Klinik angerufen da er erst einen Termin Ende Juli hat.
Der Arzt meinte dazu das so wie es sich anhört der Tumor wieder aktiv ist und er hat nun Morgen einen Termin.
Ich habe noch mal versucht mit meinem Mann zu sprechen.
Ich mache mir Sorgen und das habe ich ihm auch gesagt.
Er meinte nur. Na und wenn dann ist es halt so, noch lebe er.

Ich habe so Angst. Ist das, daß Ende vom Anfang das mir jeder Prophezeit hat?

Hat mir jemand einen Rat oder ähnliche Erfahrungen gemacht?

Es tut mir leid das es so viel geworden ist.
Ich mußte es einfach mal schreiben.
Natürlich habe ich Freunde und Verwante mit denen ich reden kann,
aber irgendwie kommen nur Kommentare wie.
Suche dir nach eine Sterbehilfe usw.
Ich möchte mich aber nicht an den Gedanken gewöhnen

Vielen Dank für´s zuhören

Liebe Grüße Jelena

[Susanne1306]

Hallo Jelena!
Ich bin sprachlos bei soviel Leid! Ich nehme dich in Gedanken ganz fest in meine Arme.
Dein Mann hat Angst, deshalb benimmt er sich so merkwürdig. Möchte am liebsten alles wegmassieren....und es geht doch nicht.
Keiner hier kann dir verbindlich sagen, was euch morgen im Krankenhaus erwartet, - aber sehr viele hier werden euch die Daumen drücken und an euch denken.
Schreib, wenn dir danach ist, du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen, und immer einen Ansprechpartner, wenn du Probleme hast.
Ganz liebe Grüße
Susanne
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[cokolada]

Zitat von Susanne1306

Hallo Jelena!
Ich bin sprachlos bei soviel Leid! Ich nehme dich in Gedanken ganz fest in meine Arme.
Dein Mann hat Angst, deshalb benimmt er sich so merkwürdig. Möchte am liebsten alles wegmassieren....und es geht doch nicht.
Keiner hier kann dir verbindlich sagen, was euch morgen im Krankenhaus erwartet, - aber sehr viele hier werden euch die Daumen drücken und an euch denken.
Schreib, wenn dir danach ist, du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen, und immer einen Ansprechpartner, wenn du Probleme hast.
Ganz liebe Grüße
Susanne
Anhang 12741

Vielen Dank für deine Antwort.
Es tut gut sich irgendwo aufgehoben zu fühlen.
Ich verstehe ja das es ihm nicht leicht fällt.
Doch er verdrängt alles. Spricht mit niemanden.
Er sagt er seie nicht krank.
Ich hoffe nur das Morgen sich mein schlechtes Gefühl nicht bestätigt

[Bianca-Alexandra]

Ach herrje,

kann man kaum lesen und schon gar nicht fassen, Deine Zeilen. Ich bin in Gedanken bei Euch. Habt ihr schon über Schädel MRT, Knochenszintigraphie und CT Korpus gesprochen? Stehen diese Untersuchungen noch an?

[cokolada]

Habe ja ganz offen mit dem Arzt gesprochen.
Er meinte man könne bei ihm nichts mehr machen.
Das einzige was sie könnten. Ihm Zeit schenken.
Man hat keine Zyklen Chemo mehr gegeben sonder eine
Erhaltungstherapie vorgeschlagen mit Vepesid Tabletten
10 Tage nehem 10 Pause

Heute war er in der Klinik zur Untersuchung.
(Erst wurde der Termin verschoben auf 22. Juli, habe aber angerufen das ich mir sorgen mache, da er so komisch ist und ich diesen ich sag es "Golfball" entdeckt habe)

Der Arzt sagte das man erst CT in 10 Tagen machen könnte da er gerade mit den Tabletten wieder angefangen hat.
Wie es aber aussieht ist er wieder aktiv.
Geplant war eigenlich den Tumor mind. 1 Jahr mit den Tabletten in schach zu halten. Angefangen haben wir Anfang Mai 08


"Habt ihr schon über Schädel MRT, Knochenszintigraphie und CT Korpus gesprochen? "

Weiß nicht genau was du damit meinst.
Es wird immer CT gemacht und ganzkörper PET CT

[Bianca-Alexandra]

Ein Schädel MRT schaut nach Veränderungen im Kopf,
die CT stellt Masseveränderungen im Körper fest, die PET ebenso, allerdings kann sie auch noch in aktive und inaktive Tumormasse unterscheiden. Die Knochenszintigraphie funktioniert auch mit Kontrastmittel und stellt nur Veränderungen am Skelett dar.

Da ihr auch regelmäßig PET macht, nehm ich an Dein Mann ist privat Patient?

[cokolada]

Ich bin noch Geschockt.
Habe gerade mit der Klinik telefoniert.
Die Ergebnisse vom CT sind da.
Der Tumor ist wieder an 3 Stellen aktiv!
Ich habe schon garkeine Tränen mehr.
Bin irgendwie im falschen Film gelandet.
Ich weiß garnicht wie ich es meinem Mann sagen soll?!
Müssen warten bis sein zuständiger Arzt nächste Woche wieder kommt.
Er ist diese Woche krank geschrieben, daher weiß man noch garnicht wie es weiter gehen soll.
Chemo wollen sie nicht mehr geben, Bestrahlung und OP kommt nicht in Frage und Vepesid schlägt nicht (nicht mehr an)

[rudi1970xxx]

Hallo!
Es tut mir so leid.....ich weiss,dass hilft Dir jetzt auch nicht in der Situation,aber dennoch: man müsste doch wissen an welchen Stellen sich die neuen aktiven tumorösen Herde befinden.Möglicherweise handelt es sich dabei gar nicht um eine akute Bedrohung.
Dass man keine Chemo mehr machen kann würde ich so nicht hinnehmen.Ob man das selber möchte ist natürlich was anderes,aber man sollte nichts unversucht lassen. Ihr seid noch so jung!Es muss einfach wieder besser werden,ich wünsche es euch sooo sehr!
Liebe Grüße
Rudi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Cokolada,

egal was ich Dir jetzt schreibe und egal wie viel Mühe ich mir dabei gebe, ich weiß es wird wie Rauch an Dir vorbeiziehen.

Sei Dir sicher ich denke an Euch. Lass erst einmal sacken und dann überlegt mit einer Vertrauensperson zusammen, welche Optionen es gibt (regionale Chemo, schwächer dosiert, Zweitmeinung...)

Ich denk an Dich.
Die Nachricht tut mir unendlich leid. Ich weiß wie sehr ihr gehofft habt.

[cokolada]

Zitat von Bianca-Alexandra

Liebe Cokolada,

egal was ich Dir jetzt schreibe und egal wie viel Mühe ich mir dabei gebe, ich weiß es wird wie Rauch an Dir vorbeiziehen.

Sei Dir sicher ich denke an Euch. Lass erst einmal sacken und dann überlegt mit einer Vertrauensperson zusammen, welche Optionen es gibt (regionale Chemo, schwächer dosiert, Zweitmeinung...)

Ich denk an Dich.
Die Nachricht tut mir unendlich leid. Ich weiß wie sehr ihr gehofft habt.

Hallo Bianca,

wer soll mir denn helfen?! Sein Bruder will davon nichts wissen.
Seine Eltern wollen es nicht verstehen/akzeptieren was er hat,
und ich bin solangsam am verzweifeln.
Alles bleibt an mir hängen und dann darf ich mir immer Vorwürfe machen lassen von seinen Eltern.
Sollen die doch was machen!!! Ständig nur auf mir rumhacken aber nach keiner Lösung suchen!
Fahren am Dienstag in die Münchner Klinik.
Ich will das wir alle Karten auf den Tisch legen und nichts schön reden
und dann nach der besten Lösung suchen.

[Bianca-Alexandra]

Ach Du liebe...

da scheint mir ja doch leider immer noch einiges im argen zu liegen bei euch. Auch wenn man am liebsten natürlich auf die Familie zurück greift - und das auch zurecht erwartet, es gibt noch mehr anlaufstellen.

Bei mir zum Beispiel habe ich einen wahren Fächer aufgebaucht weil auch bei mir die Familie selbst... naja.

Mein Hausarzt hilft mir manchmal bei Begrifflichkeiten, er erklärt mir auch oft Funktionen des Körpers und beantwortet mir einfache, onkologische Fragen.

Ich war mal bei einem Psychoonkologen - den ich Dir auch empfehlen möchte. Es sind ausgebildete Psychologen mit der Fachrichtung Onkologie. Auch hier gibt es manchmal Infos was man noch versuchen kann bzw. welche Anlaufstellen weiter (medizinisch) möglich sind.

Die Krebshotline. Gerade am Anfang ist mir dort unglaublich gut weitergeholfen worden, ich konnte vieles hinterfragen und erhielt offene, ehrliche Antworten. Sehr kompetent, sehr verständnisvoll.

Irgendjemand aus dem Freundeskreis... Du brauchst jemanden mit dem du das gehörte, gelesene etc. reflektieren kannst - auch um missverständnisse auszumerzen.

Das Forum ist ein erster Ansatzpunkt, aber es kann leider ncith alles ersetzen.

Mehr kann ich von hier aus leider nicht für Dich tun. Ich hoffe nur, ihr vergesst über das gegenseitige Zerfleischen nciht, um wen es eigentlich geht. Ich bin sicher, Dein Mann braucht euch alle. Und wenn es geht ganz ohne spürbare Konflikte damit er sich ganz auf sich und seine Heilung konzentrieren kann.

[cokolada]

Zitat von rudi1970xxx

Hallo!
Es tut mir so leid.....ich weiss,dass hilft Dir jetzt auch nicht in der Situation,aber dennoch: man müsste doch wissen an welchen Stellen sich die neuen aktiven tumorösen Herde befinden.Möglicherweise handelt es sich dabei gar nicht um eine akute Bedrohung.
Dass man keine Chemo mehr machen kann würde ich so nicht hinnehmen.Ob man das selber möchte ist natürlich was anderes,aber man sollte nichts unversucht lassen. Ihr seid noch so jung!Es muss einfach wieder besser werden,ich wünsche es euch sooo sehr!
Liebe Grüße
Rudi

Hallo Rudi,

gewachsen sind die Tumore in der Lunge und in der Leber.
1 neuer ist dazu gekommen unter der Achsel (Lymphdrüse)

Chemo kann man deswegen nicht mehr geben weil er jetzt gegen Etoposid resistent ist, Etoposid war auch in den Erhaltungstherapietabletten drin.

Genaueres erfahren wir aber wenn die Tumorboard Besprechung war.

Habe jetzt einen Termin in der Münchner Klinik gemacht.
Am Dienstag gehen wir hin.
Meine Hoffnung ist das er vielleicht für ein noch nicht zugelassenes Medikament Testperson machen kann.
Chancen stehen ja dann 50 : 50

Ich gebe nicht auf bis wir was finden das ihm hilft

[cokolada]

Hallo Ihr Lieben nach langer Zeit melde ich mich mal wieder.
Sorry dafür.
Mein Mann geht es leider immer schlechter.
Er hat in kurzer Zeit über 30 Kg abgenommen und ist nur noch Haut und
Knochen. Die Schmerzen die der Arzt vorrausgesagt hatte sind nun da.
Er war nur kurz im Krankenhaus um den Stand in der Galle zu wechseln,
es wurde dort auch festgestellt das er Wasser im Bauch hat und er vielleicht einen Leberriß hat.
Für mich unverstädlich, sie haben ihn nach Hause entlassen?!
Nun wächst sein Bauch immer mehr, und er kann sich weder bücken noch Socken anziehen, sein Allgemeinzustand ist sehr schlecht.
Es gibt zwar Tage an denen ihm es besser geht, aber die werden immer seltener.
Vor 2 Wochen habe ich beim massieren Knoten am Nacken entdeckt, diese sind seit letzer Woche rasant gewachsen.
Er weigert sich zum Arzt zu gehen, ich weiß auch nicht mehr was ich tun soll.
Habe bei der Krankenkasse einen Antrag auf Pflege beantragt, müssen noch warten. Ich schaffe das alleine nicht mehr.
Arbeite jetzt ja wieder und ich muss mich ja auch um meinen Sohn kümmern.
Wir hatten immer Hoffnung das es noch wird, aber solangsam frage ich mich ob ich nicht beten soll das er nicht endlich von seinem Leiden erlöst wird :-(

Liebe Grüße Jelena

[Summer 175]

Liebe Jelena!
Wie gern würde ich dich aufmuntern ... aber mir fällt nichts wirklich ein ....
Das ist so grausam, was euch passiert ...
Ich kann gut nachvollziehen, dass du dir manchmal - vielleicht nur insgeheim - wünscht, dass alles bald zu Ende ist, dass du das Leiden deines Mannes nicht mehr mit ansehen musst ... Das ist, denke ich, ein ganz normaler, verständlicher Wunsch - wer soll so etwas denn aushalten? Vor allem eine noch so junge Frau - du bist ja kaum älter als meine Kinder -, die nicht auf eine lange gemeinsame Zeit zurückblicken und wenigstens dafür dankbar sein kann - was vielleicht, nur ganz vielleicht, ein gewisser Trost sein kann ...

Auch wenn das mit der Pflegekasse noch dauert, besorge dir bitte sofort Hilfe - soviel ich weiß, wird das nämlich rückwirkend bezahlt, da müsstest du noch mal nachfragen. Vielleicht kann auch euer Arzt da etwas bewerkstelligen, oder es gibt in eurer Gemeinde einen Verein für Alten- und Krankenpflege, wo man wenigstens etwas Unterstützung bekommen kann. Auch die Kirchengemeinde kann da ein Ansprechpartner sein - bitte nutze alle Möglichkeiten, die dir einfalllen!

Ich wünsche dir von Herzen all die Kraft, die du brauchst, nehme dich in Gedanken fest in den Arm und bete für euch ...
Karin

[Sanni412]

Liebe Jelana!

Auch wenn ich selbst es nicht mehr hören kann und mir von meinen Freunden und Bekannten lieber wünschen würde auch mal scheitern zu dürfen, mit dem was ich tue, habe ich doch nach dem Lesen Deiner Geschichte das Bedürfnis Dir auf die Schulter zu klopfen!
Was bist Du doch für eine starke junge Frau!
Ich wünsche Euch das man für Deinen Mann eine geeignete Schmerztherapie findet.
So könnt ihr vlt wenigstens die schmerzfreien Tage als kleine Familie versuchen zu geniessen!
Und das mit den Tränen kenn ich, aber geht es Dir auch so, dass sie plötzlich ohne Ankündigung bei irgendwelchen "Kleinigkeiten" wie ein Wasserfall laufen können?
So gehts mir manchmal!
Halte Dich fest an Deinem Sohn, haltet Euch gegenseitig, für die Kinder kann man nach aussen hin so stark sein, nich?
Sei lieb gedrückt,
Sanni