Granulosazelltumor seit 10 Jahren

[DanFari]

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum und möchte mal meine Erfahrungen mitteilen.
Ich lebe seit 10 Jahren mit meinem Granulosazelltumor (eine seltene Art des Eierstockkrebses) und hatte 2 Rezidive.
Alles begann Anfang 2002, als mir bei einer minimal-invasiven OP eine angeblich gutartige 7cm-Zyste am Eierstock entfernt wurde. Nachdem sich herausstellte, dass es sich doch um einen Granulosazelltumor handelte, wurde eine „Total-OP“ anberaumt. Mir wurden bei einer Bauchschnitt-OP die Gebärmutter, Eierstöcke, großes Netz, Blinddarm und Lymphknoten entfernt. Prophylaktisch bekam ich eine Chemo mit Carboplatin/Cyclophosphamid. Auf Anraten meines Anthroposophischen Arztes begann ich gleichzeitig mit einer Misteltherapie, die ich 5 Jahre lang fortführte. Ich war dann insgesamt 7,5 Jahre Krebsfrei. In 2009 tauchte das 1. Rezidiv auf – wieder eine Bauchschnitt-OP. Zwei Tumore wurden vom Darm entfernt. Zur Sicherheit gab es eine Chemo mit Carboplatin. Auf meine Bitte hin, wurde endlich der für einen Granulosazelltumor richtige Tumormarker „Inhibin“ bestimmt. Unter der Chemo sank er unter die Nachweisgrenze. Leider stieg er bereits 3 Monate später wieder ganz leicht an. Der Aufwärtstrend setzte sich dann 1 Jahr lang fort, bis ein neuer Tumor im PET-CT sichtbar wurde. Wobei sich mein Tumor nicht mit Glucose angereichert hatte, sodass ein CT auch gereicht hätte. Im Oktober 2011 wurde mein Bauch also wieder aufgemacht und es wurde ein 5cm-Tumor vom Zwerchfell entfernt. Da sich Absiedelungen an anderen Stellen im Bauchraum fanden, wurde mir eine Chemo empfohlen. Ich habe mich dann für eine Hochdosis-Misteltherapie und Antihormontherapie mit Tamoxifen entschieden. Die Antihormontherapie kommt für mich infrage, da ich darauf bestanden habe, dass der Hormonrezeptorstatus meines Tumors bestimmt wurde und zeigte, dass er sowohl Östrogen-, wie auch Progesteronpositiv ist. Ich führe nun die Antihormon- und Misteltherapie weiter fort und freue mich, dass mein Tumormarker Inhibin leicht gesunken ist. Ich hoffe, dass der Trend so bleibt und fühle mich auf dem richtigen Weg.
Nach meiner Erfahrung, muss man sich selbst schlau machen, da die meisten Ärzte bei dieser seltenen Erkrankung kaum Erfahrung haben.

[evrlais]

Hallo!!!
Ich wurde genau vor 6 Monaten operiert, hatte auch Granulosazelltumor auf dem linken Eierstock. In welchem Stadium wurde es bei dir entdeckt? Bei mir war es FIGO 1c. Ich habe keine Chemo bekommen, "nur" Total-OP. Seitdem geht es mir gut, die Angst bleibt aber...

[DanFari]

Hallo,
mein Tumor wurde auch im Stadium FIGO 1c festgestellt.
Nachdem mir bereits dreimal ein Tumor entfernt wurde und ich zweimal eine Chemo bekam, habe ich mich diesmal dagegen entschieden und nach Alternativen gesucht. Ich habe den Hormonrezeptorstatus meines Tumors bestimmen lassen und herausgefunden, dass er hormonabhängig ist. Daher kann ich ihn mit dem Antihormon Tamoxifen bekämpfen. Außerdem bekomme ich eine Misteltherapie, die meiner Meinung nach ebenfalls ihre Wirkung entfaltet. Da mein Tumormarker Inhibin regelmäßig kontrolliert wird, habe ich mein Tumorgeschehen im Blick. Bei dieser Behandlung geht es mir gut. Es ist mir zum Glück immer gelungen meine positive Lebenseinstellung zu bewahren.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft.

LG
DanFari

[Cornus]

Hallo Dan Fari und Evrlais!
Auch ich habe einen Granulosazelltumor (juvenile Form, 1C ) auf dem Eierstock gehabt und meine Ärzte wissen nicht so recht was machen... nun kann es sein, dass ich wieder etwas habe....
Darf ich fragen, ob ihr die adulte oder juvenile Form des Granulosazelltumors hattet?
Hattet ihr nach den TotalOps Probleme beim Einstellen der Hormone um die Wechseljahre herauszuzögern?
Danke für euren Bescheid und herzliche Grüsse

[evrlais]

Hallo!!!
Meiner war adulte Form. Ich habe am Montag 2. Nachsorgeuntersuchung, hoffe, dass alles ok ist.
Ich nehme Estreva gel, bin damit zufrieden. Habe keine Hitzewallungen, keine Beschwerden.
Wann wurdest du operiert? Und wie alt bist du? Habe gelesen, dass die juvenile Form vorallem ganz junge Mädels haben.
LG Eva

[DanFari]

Hallo Cornus,
ich habe auch die adulte Form. Nach meiner Total-OP hatte ich keine Wechseljahresbeschwerden und brauchte daher keine Hormone.
Meine derzeitige Behandlung hatte kurzfristig zum Erfolg geführt und der Tumormarker war niedriger. Da er dann aber wieder anstieg, bekam ich zunächst eine stärkere Mistel und das Gestagen "MPA", welches hauptsächlich die Progesterone bekämpft. Die lokale Reaktion auf die derzeitige Mistel ist eher gering, weshalb ich eine noch stärkere Variante verschrieben bekommen habe. Irgendwie muss der Krebs doch klein zu kriegen sein. Mal abwarten.

[Cornus]

Hallo ihr zwei!

Danke für euren Bescheid. Ja die juvenile Form haben vor allem junge Mädchen vor der Pubertät - ich hatte den Tumor zum ersten Mal mit 28... somit wissen die Ärzte noch weniger, was tun...

Hoffe, die Nachuntersuchung ging gut?

Meine OP wurde nun aufgeschoben, musste noch mehr Untersuchungen machen und werde einbisschen von einem Arzt zum nächsten geschickt und keiner weiss...

Mal sehen was kommt!

Herzliche Grüsse

[DanFari]

Hallo,
hurra, meine Behandlung wirkt! Durch die Behandlung mit MPA und Tamoxifen und der Mistel Helixor geht der Tumormarker Inhibin nun runter. Ich fühle mich gut dabei und hoffe, das bleibt so.

Liebe Grüße
DanFari

[DanFari]

Hallo,
hurra, hurra, hurra!!! Mein Tumormarker ist unter die Nachweisgrenze gerutscht! Endlich hat meine Behandlung zum Erfolg geführt.

Liebe Grüße

DanFari