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  #1  
Alt 15.07.2018, 10:07
Sonnenmafi Sonnenmafi ist offline
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Registriert seit: 15.07.2018
Beiträge: 1
Standard Stark, tapfer und doch so unsicher

was den Umgang mit den Nebenwirkungen der Chemo sind.

Hallo an alle Betroffenen, Tröstenden, Hoffenden und auch Leidenen

mein Mann hat seit drei Wochen die Diagnose Leberkrebs Stadium IV und mehreren kleineren Metastasen im Kleinhirn.
Am Mittwoch bekam er stationär seine erste Chemo, wurde am Donnerstag entlassen und am Montag, also morgen soll die Bestrahlung beginnen.

Seit Donnerstagmittag liegt er nur auf der Couch oder im Bett und ist TOTAL erschöpft. Das ist vermutlich diese Fatigue. Appetitlosigkeit, Schwindel und Geschmacksverlust ist auch vorhanden aber nicht das Belastende.
Er ist normalerweise hart im Nehmen, was Krankheiten und anderes Ungebill angeht. Ihn so zu erleben, zeigt mir wie schlimm es ihm wirklich geht.

Ich habe null Erfahrung vom Umgang mit Krebspatienten, da glücklicher weise bisher noch keiner meine Familie, Freunde betroffen war.
Meine Sorge ist, wann muss ich eingreifen, zum Beispiel einen Notdienst rufen oder ihn selbst ins Krankenhaus bringen. Fieber ist klar, aber wann sonst?
Er selber würde wahrscheinlich nie sagen, hol einen Arzt.

Jetzt am Wochenende bin ich zuhause, aber unter der Woche muss ich unser kleines selbständiges 3 Mann Unternehmen, führen und auch selbst dort aktiv arbeiten. Ich kann einfach nicht zuhause bleiben, da wir Terminaufträge anfertigen und sonst das Geschäft seine Existenz verliert.
Von irgendwas müssen wir leben.
"Nebenbei" gilt es einen Geschäftsumzug zu stemmen und die Vorsorgen für den schlimmsten Fall der Fälle zu durchdenken und zu regeln.

Es klingt so hart, aber ich würde mich sicherer fühlen wenn er stationär aufgenommen wird so lange es ihm so schlecht geht. Trotz der Logik dahinter beschert mir das starke Selbstvorwürfe ala "jetzt schiebst Du ihn ab....."

Ich denke es ist erst der Beginn einer langen mühsamen Therapie mit ungewissen Ausgang und ich habe jetzt schon Probleme damit klar zukommen.
Ich mache ihm Mut und rede tröstend auf ihn ein, sage ihm , dass es vielen vielen Menschen genauso geht, oft noch schlechter und diese Chemo jedem zusetzt.
Aber ob das hilft????

Ich bin so unsicher.
Mit der Hoffnung auf ein paar hilfreiche Gedanken

liebe Grüße an alle Betroffenen

Manuela
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  #2  
Alt 15.07.2018, 11:53
monika100 monika100 ist offline
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Beiträge: 1.792
Standard AW: Stark, tapfer und doch so unsicher

Hallo Manuela,

das ist seine sehr schwierige Situation.
Auf der einen Seite willst du deinem Mann beistehen und auf der anderen Seite musst du die Existenz sichern.

Hat dein Mann eine Pflegestufe? Dann könntest du das Pflegegeld nutzen, um die Versorgung deines Mannes besser zu gestalten.

Du könntest dann - evtl. zusätzlich zur Einschaltung eines Pflegedienstes - z. B. einen Alltagsbegleiter bezahlen, der sich zu festen Zeiten um deinen Mann kümmert, ihn vielleicht zu Terminen begleitet oder ihm zuhause zur Hand geht.
Dadurch kannst du dich vielleicht besser auf deine Arbeit konzentrieren, wenn du weisst, er ist nicht immer alleine.

Alles Gute für euch,

Monika

Geändert von monika100 (15.07.2018 um 11:57 Uhr)
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  #3  
Alt 16.07.2018, 00:15
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Stark, tapfer und doch so unsicher

Liebe Sonnenmafi,

Zitat:
mein Mann hat seit drei Wochen die Diagnose Leberkrebs Stadium IV und mehreren kleineren Metastasen im Kleinhirn.
Am Mittwoch bekam er stationär seine erste Chemo, wurde am Donnerstag entlassen und am Montag, also morgen soll die Bestrahlung beginnen.

Seit Donnerstagmittag liegt er nur auf der Couch oder im Bett und ist TOTAL erschöpft. Das ist vermutlich diese Fatigue. Appetitlosigkeit, Schwindel und Geschmacksverlust ist auch vorhanden aber nicht das Belastende.
Er ist normalerweise hart im Nehmen, was Krankheiten und anderes Ungebill angeht. Ihn so zu erleben, zeigt mir wie schlimm es ihm wirklich geht.
Zu Leberkrebs kann ich Dir leider gar nichts sagen, kann aber verstehen, wie verunsichert Du Dich fühlst.

In dieser Situation, die insgesamt zu bewältigen ist, wirst Du auch kaum dazu kommen können, hier im Forum oder sonstwo im Netz etwas nach "Parallelen"
zur Therapie Deines Mannes "durchzukämmen/herauszufiltern", das hilfreich sein könnte.

Es kann aber durchaus sein, daß solche Parallelen auch hier im Forum vorhanden sind und sich jemand dazu äußern könnte/will.
Denke, um eine "Rückkopplung" dazu bekommen zu können, müsstest Du wohl am besten sagen/nachtragen, welche Chemotherapie genau Dein Mann bekommt.

Denn ich kann mir vorstellen, daß es auch bei Leberkrebs gängige/bewährte Therapien gibt, die üblicherweise angewendet werden.
Und zu denen Dir dann auch hier jemand etwas sagen könnte.

Kurzum:
Je genauere Daten Du zu Chemo + Bestrahlung nennst, desto höher dürfte die Erfolgswahrscheinlichkeit sein, daß Du Antworten bekommst, nach denen Du suchst.

Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #4  
Alt 16.07.2018, 12:33
Benutzerbild von Tinele
Tinele Tinele ist offline
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Registriert seit: 18.05.2015
Beiträge: 822
Standard AW: Stark, tapfer und doch so unsicher

Solche Therapien sind sehr sehr anstrengend und wie es deinem Mann damit geht völlig normal . Ja leider ist es für die Angehörigen sehr schwer das mit anzusehen . Und leider kann man einfach nicht wirklich viel helfen . Und nein , dewegen Krankenhaus ist eigentlich auch nicht im Sinne des Kranken , da man Zuhause einfach am besten von der psychischen Seite sowas überstehen kann . Zudem heißt es in der Zeit einfach schlafen , schlafen und nochmal schlafen , was im Krankenhaus ein Ding der unmöglichkeit ist .

Die Unsicherheit ist auch normal , aber ich denke wenn er wirklich mal ein Fall fürs Krankenhaus werden sollte , wirst du es in dem Moment wissen . Denn dann fragst du es dich nicht mehr , sondern bringst ihn hin oder rufst den Krankenwagen .
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #5  
Alt 17.07.2018, 00:48
spice spice ist offline
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Registriert seit: 17.05.2017
Beiträge: 47
Standard AW: Stark, tapfer und doch so unsicher

Hallo,
ich kann Deine Situation nachvollziehen, mein Mann hat Malignes Melanom mit Hirnmetastasen, auch ich bin für die finanzielle Situation allein zuständig (Vollzeitarbeit), mit zwei Kindern und auch ich bin in der Situation, dass ich ihn eigentlich nicht allein daheim lassen kann, da er manchmal Krampfanfälle hat. Auch die Erschöpfung kennen wir. Auch wir haben zeitweise entscheiden müssen, dass mein Mann länger als medizinisch notwendig in der Klinik war, da v.a. mein Sohn mit der Situation nicht umgehen konnte und Angst hatte. Auch ich war teilweise erleichtert, ihn versorgt zu wissen und hatte andererseits ein schlechtes Gewissen.
Es ist einfach schwer und eine Lösung habe ich auch nicht (die Sache mit der Haushaltshilfe von der KK zieht sich...) aber vielleicht hilft es zu wissen, dass Du nicht allein bist.
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  #6  
Alt 21.07.2018, 08:25
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Registriert seit: 07.12.2017
Ort: Frankfurt
Beiträge: 71
Standard AW: Stark, tapfer und doch so unsicher

Guten Morgen, bei meinem MannBei meinem Mann wurde im August letzten Jahres ebenfalls Leberkrebs festgestellt. Er bekam auch zuerst eine Chemotherapie, den ersten Tag danach alles ok, dann verschlechterte sich sein Zustand rapide: hohes Fieber, absolute Erschöpfung, Appetitverlustv- er nahm massiv ab, Unwohlsein etc. Das sind die Nebenwirkungen der Chemotherapie, er bekam eine TACE. Da wird über die beinhärteres direkt in den Tumor eine sehr hohe Dosis gespritzt. Aufgrund der hohen Dosen auf einmal, sind die Nebenwirkungen so extrem. Nach ca einer Woche relativierte sich alles. Es war eine sehr schlimme Zeit, vor allem da wir nicht wussten, dass es eine Chemotherapie war. Mein Mann war alleine beim Professor in der Uniklinik und hat vor lauter Angst und Aufregung nichts aufgenommen, etwas unterschrieben und meinte, es handelt sich um eine Untersuchung. Seit dem gehe ich zu allen Terminen mit, führe die arztgespräche, teils in seinem Beisein oder auch allein, da er alles nicht so genau wissen will. Das ist ok für mich, jeder trägt sein Päckchen, wie er kann.
Heute nach x Chemotherapien und einer großen, kritischen Operation, der Tumor lag direkt bei der hauptpfortader, haben wir letzte Woche die Diagnose derzeitigen vollremission erhalten. Ein Wahnsinn nach all diesen Monaten, wo ich gar nicht mehr weiß, wie ich die überstanden habe. Ich arbeite Vollzeit, verantwortungsvoller Job mit Arbeitszeiten, die bei mindestens 9 Stunden plus liegen. Das ist einfach normal in der Branche daneben Haushalt, zwei Katzen, die täglichen Besuche in der Klinik, teils morgens und abends, mein Tag startete um halb sechs mit Haushalt, erster Besuch Klinik um 8 Uhr, Büro ohne Mittagessen, da hatte ich keine Zeit für, Klinik und ich kam dann halb zehn oder später nach Hause. Mein Mann war zwei Monate weg. Zudem bekam ich von meiner Chefin massiv Druck mit Ansage, dass meine persönliche Situation keine Auswirkungen auf mein berufliches Engagement haben dürfte. Job hinwerfen ging leider nicht.
Ich möchte nicht jammern, aber zeitweise dachte ich, dass ich nicht mehr kann und am liebsten gegen die nächste Wand gefahren wäre!
Heute bin ich überglücklich, dass wir es erst mal so weit geschafft haben, die Prognosen waren so schlecht.
Also nicht den Mut verlieren, auch wenn die schwarzen Gedanken da sind, man meint, vor dem Abgrund zu stehen. Man schafft mehr als man denkt, wenn es um einen wichtigen Menschen geht.
Ich drücke euch die Daumen, viel Kraft für euren Weg! Gemeinsam gehen, im Gespräch bleiben und Versuchen, sich kleine Momente der Entspannung zu verschaffen, um Kraft zu tanken. Ich habe mir ab und zu abends eine Massage gegönnt, eine Stunde, in der sich jemand um mich kümmert, mich berührt, es tat so gut.
Liebe Grüße Miss Elsy
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Stichworte
chemo, fatigue, nebenwirkungen


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