SOS - brauche Unterstützung!

[Volker80]

Hallo zusammen,

ich habe hier gestern schon etwas gepostet und eigentlich Oli versprochen, erstmal die Feiertage zu genießen und aus dem Forum zu verschwinden.
Das fällt mir aber nicht so einfach, daher schreibe ich euch mal meine Geshichte auf und hoffe auf ein paar aufmunternde Worte von alten Hasen, da ich meine Familie über die Feiertage nicht ständig belasten will, die eher noch voller Freude sind, dass alles bisher gut ging! Wie gesagt in mir sieht es aber momentan ein bisschen anders aus:

Bei mir wurde vor 5 Wochen ein Hodentumor rechts diagnostiziert, habe selbst eine Verhärtung beim Duschen gespürt.
Ich kam dann auch direkt unters Messer, Ergebnis: seminom stage 1, die CTs ergaben keine Streuung, wobei auf dem CT der Lunge zwei unspezifische Rundherde entdeckt wurden (ohne Raumfordeung), die mir natürlich erstmal Sorgen machen! Kann man halt erst in drei Monaten wieder untersuchen und Veränderungen hoffentlich ausschließen! Meine Gedanken gehen sogar in die Richtung, da das erste CT woanders (in einem offensichtlich älteren Modell) gemacht wurde, dass die Auflösung hier nicht so gut war und auch bereits etwas im Bauchraum ist und die zwei Rundherde in der Lunge Ausläufer davon sein könnten?!
Am linken Hoden wurde ebenfalls ein Sternenhimmel festgestellt. Es wurde zwar eine biopsie gemacht, die ohne Befund war, es kann aber ja trotzdem etwas entstehen, da das ja am betroffnen hoden auch erst so war?! Oder bin ich nach der biopsie da jetzt auf der sicheren Seite?

Erstmal wurde also entschieden die wait-and-See-Variante zu fahren und die erste Nachuntersuchung ist im März.
Gestern morgen habe ich mich zum ersten mal getraut den verbliebenen Hoden abzutasten und spürte zwei harte knubbel darauf, wobei Oli meinte es werden meist zwei Proben entnommen, wobei der Arzt immer nur von einer sprach. Er erwähnte aber auch einen Färbtest, der noch gemacht wurde. Waren es bei euch auch zwei Proben und das ist Standard?
Ansonsten spüre ich einen Druck an der linken Niere und ab und an ein ziehen durch die Blase oder auch mal ein Gefühl als wäre noch ein Resttropfen im Glied, das einfach nicht rauskommen will.
War deshalb auch schon beim Urologen letzten Donnerstag und der meinte man kann einfach nicht alles erklären, da wir komplexe Wesen sind, aber das treibt mich schon ein wenig in den Wahnsinn. Ich erkläre es mir ein wenig durch Verkrampfung der Muskulatur oder durch die Schonhaltung nach der op?! Hatte von euch auch jemand so ein komisches Gefühl? Ich habe mal gehört, dass man Krebs erst ab einem ziemlich späten Stadium fühlen kann und selbst wenn das ältere CT nichts unter 1 cm anzeigen sollte, wäre es ja noch relativ früh, was eher für eine Einbildung spricht?! ;-)
Ich spüre halt wirklich jedes Ziehen und Ziepen, das Vertrauen in den Körper ist wohl erstmal flöten gegangen?!

Wie ihr seht hab ich also momentan ziemlich schiss und kann auch einfach nicht glauben, dass es das schon gewesen ist mit dem Krebs?!
Ich werde mich im neuen Jahr auch mal an eine psychoonkologische stelle wenden, aber vielleicht könnt ihr mir heute schon ein wenig helfen?!
Ich weiß, dass es da draußen ganz andere Fällen von HK gibt, denen ich hiermit viel Kraft und nur das Beste wünschen möchte und hoffe nicht, dass sich jemand durch meine "nicht so schlimme" Story auf den Schlips getreten fühlt?! Aber es ist gerade eine schaurige Zeit für mich!

Ich danke schonmal und wünsche allen noch schöne Feiertage und ein GESUNDES 2013!!!

[oli]

Hi,

normalerweise werden zwei Proben genommen, ergo würde das mit den 2 Stellen schon Sinn machen. Versuch die Weihnachtsfeiertage zu genießen, der Kopf braucht etwas länger um das zu verarbeiten...

Übrigens, ich würde versuchen an deiner Stelle auf MRTs zu wechseln - die Strahlenbelastung ist bei den CTs nicht ohne, dazu gibt es einige Studien (Rückfallquote vs. Strahlenbelastung Nachsorge).

Grüße,
Oli

[Volker80]

Hi Oli,

vielen Dank für deine Antwort!

Ja, der Kopf wird wohl noch etwas brauchen aber ein weiterer Schritt ist gerade getan, das mit den zwei Proben wusste ich nämlich nicht und schon ist der Magen wieder etwas entspannter! ;-)
Danke für den Tip mit dem MRT, das werde ich ab der zweiten Ubtersuchung auch machen!

Viele Grüße und schöne Feiertage

[oli]

Ich hatte auch ein CS1 Seminom vor 2 Jahren, mit W&S. Seitdem nur MRT Oberbauch&Becken sowie halbjährlich Röntgen Thorax... Was nützt ein geheilter Krebs, wenn durch so was der nächste ausgelöst wird.

Falls das mit dem Kopf schwieriger wird, Psychoonkologische Betreuung hilft. War ja schließlich keine Grippe...

Also, genieß die Feiertage und verschwinde aus dem Forum

Grüße,
Oli

[Volker80]

Wenn das 2 Jahre her ist, hast du es ja geschafft! Klasse und herzlichen Glückwunsch!!!

[Volker80]

Habe mir jetzt überlegt im neuen Jahr ein MRT Abdomen zu machen, um zumindest eine schlechte Qualität des ersten CTs auszuschließen...
Es schadet ja nicht?!

[oli]

Hallo Volker,

ich glaube nicht, dass das nötig ist... Versuch lieber zu akzeptieren, jetzt mal "nichts" zu machen, die Nachsorge ist eng genug um evtl. Rezidive aufzudecken.

Was hattest du denn für genaue Blutwerte, Tumorgröße, etc?

Grüße,
Oli

[Volker80]

Hi Oli,

das Seminom war an der breitesten Stelle 3,5 cm groß, also gerade noch unter der Grenze von 4cm.
Die Blutwerte ergaben keine erhöhten Tumormarker, wobei der operierende Urologe meinte das wäre ein gutes Zeichen, mein Urologe Zuhause aber meinte, es sei eher schlecht, da es für die Nachsorge besser wäre etwas im Blut ablesen zu können.
Ich hab halt ehrlich gesagt ziemlich Schiss vor einer Chemo und der Arzt im KHS meinte, dass wenn etwas im März entdeckt würde die chemo schon heftiger wäre als wenn jetzt etwas aufgefallen wäre?!

Viele Grüße

[oli]

Hallo Volker,

das stimmt schon, die Monochemo ist vom Aufwand her eine andere Nummer, als die 3x PEB. Ich möchte das ehrlich gesagt auf keinen Fall erleben müssen und ich bin dankbar, dass ich das nicht gebraucht habe. Du siehst aber, dass hier viele durch diese Sache mussten und sie haben es alle gut überstanden.

Dennoch, sollte in deiner Nachsorge etwas auffallen, sei es in einem Monat oder in einem Jahr fällst du ins Stadium 2 und damit ist die PEB nötig. Die Monochemo ist nur möglich, wenn noch nichts sichtbar gestreut hat. Ergo bringt das nicht viel, wenn du jeden Monat zur Nachsorge gehst, du solltest deine Entscheidung jetzt akzeptieren, versuchen das Beste aus der Sache zu machen und regelmäßig die Nachsorge wahrnehmen. Ich drücke alle Daumen, dass das klappt und du die Geschichte hinter dir hast.

Das mit den Blutwerten ist richtig, aber dafür ist ja die Bildgebung da... Langfristig erhöhte Marker nach der OP wären aber definitiv schlecht.

Ich verstehe, dass dich das so beschäftigt, ging mir nicht anders... gerade so die Kontrolle aus der Hand zu geben. Versuch aus dem Gedankenkreislauf raus zu kommen und rede mit jemand (professionellem) darüber. Das (und die Zeit) hilft

Kopf hoch,
Oli

[Volker80]

Hallo Oli,

danke fürs Daumen drücken! Wären das automatisch immer drei Zyklen? Ich meine hier auch Berichte gelesen zu haben, die bei sichtbarer Streuung auch ein oder zwei Zyklen durchlaufen haben?!
Man, das ist echt ein Psychoterror!
Hast du damals dran gedacht die Monochemo quasi vorbeugend zu machen? Und was für eine Größe hatte dein Seminom denn?

Gruß

[oli]

Hey,

PEB 1x-2x gibt es nur bei einem Nichtseminom, wenn es nicht gestreut und die Lymphen angefressen hat. Ansonsten sind immer 3x fällig.

Meins hatte 1,2cm, ich hab das ziemlich früh gemerkt und meinem Hausarzt (und einer wohl göttlichen Fügung) zu verdanken, dass das festgestellt wurde. Generell ist das für die Krankheit ziemlich glimpflich abgelaufen.

Ich hab mir damals alle Möglichkeiten angesehen, von Carbo hat mir die Onkologin abgeraten, die Strahlentherapie live vor Ort war für mich der absolute Graus (was aktuelle Studien ja bestätigen). Letztlich haben mir meine Ärzte des Vertrauens davon abgeraten, also hab ich gar nichts gemacht.

Ganz ehrlich, ich wüsste nicht, was ich an deiner Stelle machen würde. Solange das Rete Testis nicht befallen ist, stehen deine Chancen auch bei 3,5cm lt. Studien ziemlich gut. Hast du dir mal eine Zweitmeinung eingeholt? Monochemo ist natürlich nicht ohne (auch wenn das harmlos klingt)...

Gruß,
Oli

[Volker80]

Habe "nur" die Meinungen von meinem Haus-Urologen und dem operierenden. Die meinten aber beide, dass bei meinem Verlauf das Risiko am unteren Ende der Statistik sei?! Also bei 12%...
Das mit den drei Zyklen wusste ich noch nicht. Mein Hausurologe meinte nur dass es selbst bei einem Rezidiv verschiedene Möglichkeiten gäbe, er sprach sogar von einer medikamentösen Chemo?!
Als ob das nicht genug wäre, gibt es noch die Sorgen wegen der Lunge und dem Sternenhimmel auf der anderen Seite!!!
Oh man...

[oli]

Moin Volker,

ja die 12% sind realistisch. Also calm down! Chemo ist meines Wissens nach immer medikamentös, d.h. du bist eine Woche im KH am Tropf, dann Tag 15 Bleomycin ambulant, dann eine Woche Pause (und das Ganze 3x). Die Monochemo ist eine einmalige Gabe von Carboplatin, deshalb halten sich die Nebenwirkungen auch im Rahmen - allerdings erlebt das wirklich jeder anders.

Was ist denn mit deiner Lunge?

Sternenhimmel im anderen Hoden ist ungünstig, aber heisst noch lange nicht, dass da was kommt - dafür hast du ja auch die Biopsie gehabt Und unter Kontrolle bist du auch, sicherer geht es also nicht.

Auch wenn das schwierig ist, versuch bitte nicht panisch zu werden. Du hast hier die wirklich allerbesten Heilungschancen Und der Krebs ist nach der OP aus deinem Körper raus, so solltest du das sehen.

[Volker80]

Sorry, falsch ausgedrückt: ich meinte natürlich mit Tabletten.
Das umliegende Gewebe war nicht betroffen.
Allerdings wurden in der Lunge eben diese beiden Rundherde festgestellt (sehr klein und ohne Raumforderung).
Die Ärzte im KHS meinten, dass bei der Auflösung, die ein CT mittlerweile hat kaum noch "saubere" Lungen zu sehen sind?! Aber ausgeschlossen werden kann es eben erst beim nächsten CT, wenn sie sich nicht verändert haben!
Es sei also sehr unwahrscheinlich, dass es was mit dem HK zu tun hat, aber ich war schon soweit zu denken, dass noch ein Lungenkrebs dazukommt, an schlechten Tagen!
Das ist ab und zu echt heftig...
Psychoonkologische Beratung ist also schonmal fest eingeplant... ;-)
Eigentlich müsste es ja durch die Biopsie ausgeschlossen sein, dass der Sternenhimmel eine Vorstufe sein könnte?!

[oli]

Viele Fragen...
Also das mit der Lunge würde ich persönlich nicht überbewerten. Das haben viele hier und das sind meist Verkalkungen. Dass das Seminom in die Lunge metastasiert ohne was im Abdomen ist extremst selten. Ergo, vergiss das.
Stell langfristig auf MRT & Röntgen um, das ist wichtiger und besser für deine Gesundheit.

Was den anderen Hoden angeht, exakt - dafür war die Biopsie.

Das mit der psychoonkologischen Beratung wird dir gut tun. Versuch nicht zu viel zu googlen, mach das beste aus der Zeit bis zur nächsten Nachsorge. Es kann dir leider keiner sagen, was Morgen ist, das gilt für uns alle... Und mit der Zeit wird es besser werden, seh es als Warnschuss und mach jetzt das Beste aus deinem Leben! (dazu gehört auch genießen).