Wo sind die Österreicher?

[mädl2010]

Nein man kann uns hier leider nicht helfen.
Normalerweise hätte meine Maus jetzt seit 7 Wochen eine Chemotherapie, wo ich dann auf eine Zweitmeinung bestanden habe - mir waren die Ärzte zu unsicher und wie es dann auch der Fall war, haben mehrere unabhängige Spezialisten unserer Entscheidung zu gestimmt, da eine Chemo nicht helfen würde, bei dieser sehr seltenen Tumorart.

Traurig aber wahr.

Mein Grosser darf bei der Oma bleiben. Er freut sich total. Mir tut es aber grob, weil ich nicht da sein kann. Gott sei Dank liebt er aber seine Oma heiss und innig.

Mein Schnecki ist ganz eine starke und sehr fröhliche Person. Wenns wer packt dann sie! Auch wenn ich sehr oft einfach nur pure Angst habe.

[mädl2010]

Bei uns geht es am Montag los. Wir fahren raus. Di+Do Untersuchungen - am Woe dürfen wir vielleicht nach Hause und am Mo. den 20. evt. die OP.

Ja das mitleiden... ihr geht es jetzt super gut. Sie ist fit und man merkt ihr rein gar nix an. Sie weiss, dass der 'Knödel' weg muss. Ich hoffe sie bleibt weiterhin der Sonnenschein und steckt das alles gut weg.

[asnk17a]

Hallo Mädel2010!

Schön das du auch zu uns gefunden hast, auch wenn das Thema nicht grad berauschend ist.

Ich finde es toll, das die Ärzte im KH sagen, sie können euch nicht helfen und euch weitergeschickt haben. Geht ja anders auch, sie behandeln ohne Ahnung zu haben.

Wenn man Nicole heute anschaut glaubt man auch nicht, dass sie krank ist, ihr geht es richtig gut und auch in der Anfangszeit der Chemo sah sie super aus - bis auf die Haare, die haben aber auch wieder zu wachsen angefangen. Hat sie nur bei der Bestrahlung verloren.

Das mit den Geschwistern ist immer eine Herausforderung, sie leiden, sie stellen sich zurück. Bei uns ist es umgekehrt, Nicole ist die Ältere und Kerstin 1,5 Jahre jünger. Das Problem welches wir jetzt haben, Kerstin kümmert sich um alles bezüglich Schule usw. Langsam "kämpft" sich Nicole den Stand der 1. geborenen wieder zurück, aber das ist gar nicht so einfach.

Ich wünsche euch für Montag alles gute und das ihr in diesem KH gut aufgehoben seits.

Liebe Grüße und ein schönes Restwochenende

Sabine

[mädl2010]

Hallo!

Danke für Deine lieben Zeilen. Leider war es nciht so, dass uns das KH weitergeschickt hat - das mussten wir uns erkämpfen. Die Gesichter, als ich gesagt habe, dass ich eine Zweitmeinung will, waren extrem vorwurfsvoll.

Erst seit wir uns um andere Spez. gekümmert haben, die ein gutes Ansehen geniessen unterstützen sie uns. Aber ich will nicht schimpfen. Ich bin froh, dass wir jetzt Menschen gefunden haben, die sich der Sache annehmen, auch wenn ich mir unsicher bin, dass die genau wissen, was sie tun, weil immer wieder andere Neuigkeiten auftauchen.

Wie geht es Deiner Tochter heute?

glg, anita

[asnk17a]

Liebe Anita!

Habe jetzt deinen anderen Thread gefunden und da habe ich eben gelesen, dass du so dahinter warst. Es ist so schwer, die richtige Entscheidung zu treffen. Man entscheidet ja nicht für sich, sondern für sein Kind. Aber ich denke, als Eltern weiß man was am Besten für sein Kind ist. Für mich war mein KA so eine wichtige Person, auf sein Urteil wußte ich, konnte ich mich verlassen.

Nicole geht es super gut. Sie sieht gut aus, sie isst, sie reitet, sie macht alles so gut sie es eben kann, ABER sie hat den Tumor noch vollständig im Kopf. Er ruht, er hält sich ruhig oder er ist abgestorben. Das kann uns niemand sagen.

Wir sind im AKH, weil das St. Anna keine Hirntumore behandelt. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Wir waren vorher im SMZ-Ost, weil mein KA von dort ist. Die hätten operiert, aber Chemo bzw. die weitere Behandlung gibt es nur im AKH. Da meinte dann mein KA wir sollen gleich alles dort machen. Bin auch sehr froh und sie wurde von einem ganz tollen Neuchriurgen operiert, könnte ihn heute noch abknuddeln.

Nicoles Tumor liegt extrem blöd, ist innoberabel, aber er hat diesem Platz gemacht, weil er sonst den Liquafluß abgedrückt hätte. Bei dieser OP konnte er auch eine Biopsie entnehmen. Er meinte, er macht das nur, wenn er sicher sein kann, dass er nichts verletzt. Unsere Gefühle während der 5 stündigen OP kannst du dir sicher vorstellen, überhaupt als es nach 5 Stunden immer noch keinen Anruf gegeben hat. Mein Mann ist dann einfach rauf, zum OP, wir haben dann erfahren, dass alles ok ist, aber die op noch mind. 2 Stunden dauern wird. Also wieder warten, dann endlich nach 7 Stunden durften wir zu unserem Kind. Mir sind die Tränen runtergelaufen, als sie uns erkannt und angesprochen hat. Sie konnte alles bewegen, hatte Gefühle in den Füßen und in den Händen.

Die OP war am 09. Mai 2008.

Ich wünsche euch alles gute und Kopf hoch, es ist eine total schlimme Zeit, die ich auch nie, nie wieder erleben möchte, aber man lernt auch sehr viel daraus und über sich selber auch.

Nicole ist seit 09. September ohne Therapie, wir haben "nur" Kontrolltermine. Sie hat mit Unterstützung der Schule und der Heilsättenschule, die letzten 2 Schulstufen abgeschloßen. Wir werden sehen wie es ihr heuer geht.

Liebe Grüße
Sabine

[mädl2010]

Wow... bin ganz fertig... es ist einfach so unfair. Ich bin so wütend auf diesen Krebs! ! !

Nach dem 'warum' frage ich nicht mehr - denn was wäre eine adäquate Antwort auf die Frage, warum ein Kind soetwas bekommt?

Die schlimmste Zeit, war das nicht wissen. Das warten - sowie jetzt. Bald wird sich etwas tun und wir haben dem Mistvieh den Kampf angesagt. Das mit dem operabel ist so eine Sache. Ich lasse mich mal überraschen... hoffentlich positiv.
Ich rede mit meiner Kleinen jetzt etwas über das Ganze, damit sie weiss bzw. ein bisschen vorbereitet ist, dass sie nicht reden und essen wird können. Jetzt schmausen wir täglich wie die Weltmeister. Heute hat es Schokoladenfondue gegeben. Das war ein Bild für Götter!

Ich habe Angst vor den neuen Informationen. Viell. doch Bestrahlung... wird der Körper das Eigengewebe annehmen? Wird es zurecht wachsen? Wann isst sie wieder alleine? Wann kann sie wieder sprechen?

Dieses Warten und Unwissen - kommt das Ding jemals ganz weg? Bleibt es dann auch weg?

Ich wünsche mir nur noch, dass dieses Jahr endlich vorbei ist. Das Jahr ist der reine Horror.

Entschuldigt fürs Jammern.

[asnk17a]

Ihr Lieben!

Langsam reicht es wirklich, bin wütend und traurig.

Waren heute im AKH, eigentlich hatten wir nur einen Termin zur Nervenleitstrommessung. Da Nicole aber in den letzten Tagen links sehr schlecht gehört hat, waren wir auch auf der HNO.

Wir hatten keinen Termin, keine Überweisung und in Salzburg ist ein HNO-Kongress, sie wollten sie nicht drann nehmen. Gottseidank habe ich drauf bestanden. Die sind ja eigentlich sehr nett dort, sehr zuvorkommend, aber heute eben zuerst nicht. Dann haben sie uns doch eingeschoben, ging ganz flott.

Dann das Ergebnis, sie hat einen Hörsturz, super war den Tränen nahe, weil ich doch hätte gleich fahren sollen. Wieder was neues, hat dann Cortison gespritzt bekommen, vor der Spritze hat sie geweint, eh klar, wieder stechen, wieder ein fremder Arzt, davor waren wir ja noch die Strommessung, die auch nicht grad angenehm ist. Naja, der Arzt konnte gottseidank stechen, wir teilen die Ärzte immer in stechen können, oder nicht stechen können ein. Morgen müssen wir nochmal hin, habe den Arzt gleich reserviert, damit er sie wieder sticht.

Und wieder hat sie was neues, wieder eine neue Herausforderung für ihren Körper. Ich hoffe, sie haben es noch rechtzeitig behandelt und es bleibt nichts.

Sie ist 13 Jahre alt und hat Untersuchungen gehabt bzw. Krankheiten, die ich mit meinen knapp 38 noch nicht hatte. Ich sitze als Mutter daneben und kann ihr nur die Hand halten, da sein, ich kann ihr nichts abnehmen, das ist sooooooooooo furchtbar.

Also morgen wieder ein Vormittag im AKH und am WE einen ordentlichen Haufen Medikamente. Dafür gehen sie am Samstagvormittag mit meinen Eltern nach Schönbrunn, Babyelefanten schauen.

Lg Sabine

[suze2]

liebe sabine, oh nein, so ein mist.
hörsturz, könnte das denn vom stress sein (mein partner hatte das mal).

ach es tut mir echt leid, für deine tapfere maus, kinder sollten wirklich von solchen dingen verschont bleiben.
dass du ihr die hand halten kannst ist sehr wichtig. damit hilfst du ihr sehr!

find es so lieb von dir, christine, dein angebot mit dem doktor!

ich kann nur an die kleine maus und dich, sabine, denken und mit dir hoffen, dass diese sache bald ausgestanden ist und nur mehr eine dunkle erinnerung.

der kleine elefant ist sehr lieb. habe ihn schon gesehen.

alles liebe
suzie

[asnk17a]

Ihr Lieben!

Wir sind zurück, endlich war nicht so schlimm, Nicole hat es sehr gut aufgenommen. Es gibt eine kleine Verbesserung. Was mich aber jetzt wieder so schockiert hat, ihr rechtes Ohr ist so wieso schon so schlecht (wußte das gar nicht so genau) und jetzt ist eben das linke gleich schlecht. Sie hoffen aber auf eine Besserung.

Liebe Christine!

Danke für dein Angebot, aber Nicole ist normalerweise bei Prof. Welleschik in Behandlung der ehemalige Chef von der Rudolfstiftung. Bis jetzt war ich ja immer dort oder bei ihm in der Ordination. Nicole hat seit sie 4 ist Probleme mit den Ohren, deshalb habe ich mich damals schon um einen super guten Arzt bemüht. Finde ich trotzdem total lieb dein Angebot, ich mein wir kennen uns persönlich ja gar nicht. Wenn wir mal mit dem ganzen Stress fertig sind, dann möchte ich so wieso wieder mal zum HNO gehen um mal alle Schädigungen abzuchecken. Aber eben nach dem AKH. Im Moment ist es halt einfacher, weil die ja einfach nur anrufen brauchen auf der Onko, oder so wie gestern sich die MRT Bilder einfach am PC anschauen können.

Wir haben es heute in der Früh ohne Stress gemacht. Meine Kleine hatte ja eine Stunde später, habe aber gesagt, wir fahren müssen ja ins AKH, also muss sie um 8.00 Uhr in der Schule sein. Sie war enttäuscht hat es aber wie immer mit Fassung getragen = Ja, Mama ist halt so, fertig. Habe mir dann aber am Abend als beide im Bett lagen überlegt, was solls, fahren wir später, sie kommt eine Stunde später in die Schule und wir später ins AKH, nach halb 9 ist es eh meistens besser auf den Straßen. Waren somit um halb 10 im AKH und es hat alles gepasst. Kerstin hatte Freude, weil sie eben später Schule hatte und wir hatten nicht so viel Verkehr.

Am 27.09 müssen wir wieder rein. Dann ist das Ohr hoffentlich wieder im Normalbereich.

Warum Nicole den Hörsturz hatte, können sie mir nicht sagen, es ist einfach so. Kinder bekomme so was normalerweise gar nicht. Aber Nicole hatte schon mehrere Sachen, wo es immer geheißen hat, so was bekommt ein Kind nicht.

Also geht es morgen mit Oma und Opa nach Schönbrunn, den Elefanten besuchen, er soll ja sehr trollig sein.

Am Abend sind wir heute noch bei einer Aufführung von meiner kleinen Maus, auch das muss sein. Sie singen Ausschnitte aus verschiedenen Musicals. Bin schon gespannt um halb 8 gehts los.

Liebe Grüße und danke fürs lesen und für das tolle Angebot. War gestern gar nicht gut drauf, weil einfach so super sauer, weil eben keine Ruhe ist. 2,5 Jahre ein ewiges rennen, hoffen und bangen.

Sabine

[asnk17a]

Ihr Lieben!

Morgen geht der Alltag wieder weiter, aber Nicole geht es super gut, gottseidank.

Das WE war herrlich, sie waren am Samstag eben mit Oma und Opa in Schönbrunn, sie waren wieder total begeistert und Stunden dort. Das geht immer super klasse mit den Großeltern, die laufen halt überall hin . Dann sind sie noch mit dem Zug dort gefahren, wollten sie letztes Mal schon, aber da ging es Nicole nicht so gut. Diesmal konnten sie es endlich nachholen.

Ob das Ohr besser geworden ist, weiß ich nicht, sie merkt auf jeden Fall nichts. Mehr weiß ich aber erst nächsten Montag.

Heute hatte sie kurz Stress weil sie ja einiges nachschreiben musste in der Schule. Das ist halt immer blöd, aber ich denke ich werde das heuer versuchen anders zu lösen, oder noch besser, ganz wenige KH-Aufenthalte.

Ich habe mich dann auch noch ein bisschen erholt und mich heute von meiner Mutti verwöhnen lassen. Mal wieder Kind sein.

Liebe Grüße

Sabine

[suze2]

ihr lieben, ich fahre jetzt eine woche auf urlaub. melde mich wieder.
im oktober hab ich dann nachsorge (fürcht).
wünsche euch allen und den kindern das allerbeste.
suzie

[asnk17a]

Liebe Suzie!

Tolle Tage und schönes Wetter. Wo fährst du den hin?

Nicole hat auch im Oktober wieder Kontrolluntersuchung.

Wir wünschen uns tolle Untersuchungsergebnisse.

Liebe Grüße

Sabine

[Think positive]

Hi an alle,
hab jetzt in letzter Zeit weniger reingeschaut!

Zitat von asnk17a

Sie ist 13 Jahre alt und hat Untersuchungen gehabt bzw. Krankheiten, die ich mit meinen knapp 38 noch nicht hatte. Ich sitze als Mutter daneben und kann ihr nur die Hand halten, da sein, ich kann ihr nichts abnehmen, das ist sooooooooooo furchtbar.

Liebe Sabine,
die Tatsache, dass Du für Dein Kind da bist ist für Sie sicher der wichtigste Faktor und die beste Unterstützung und Hilfe. Als Mutter verstehe ich Deinen Ansatz es dem Kind abnehmen zu wollen - wenn das nur ginge. Ich bewundere immer wieder mit welcher Tapferkeit Kinder das alles ertragen und trotzdem (in den meisten Fällen) auch noch glücklich sind.

Ihr macht das ganz toll und schafft das!

Zitat von suze2

ihr lieben, ich fahre jetzt eine woche auf urlaub. melde mich wieder.
im oktober hab ich dann nachsorge (fürcht).
wünsche euch allen und den kindern das allerbeste.
suzie

Schönen Urlaub wünsche ich!

Bei mir gibt es nichts neues - noch knapp über 1 Monat bis zur OP...das Wechselbad der Gefühle nimmt stetig zu obwohl ich zu 100% sicher bin das richtige zu tun.

Meine Kleine ist krank - bin daher morgen mit Ihr zuhause und werde mit Ihr spazieren gehen solange wir noch so schönes Wetter haben!!

Wünsche Euch allen eine schöne Woche!

Think positive

[asnk17a]

Hallo Ihr Lieben!

Nach einem familieren Wochenende hat uns der Alltag wieder. Meine Kleine ist am Donnerstag endlich 12 Jahre alt geworden. Das musste natürlich ordentlich gefeuert werden, deshalb waren am Samstag alle bei uns zu Besuch. Jetzt habe ich schon 2 so "alte" Töchter. Meine Güte wie die Zeit vergeht.

Heute waren wir im AKH auf der HNO, das linke Ohr ist besser geworden, aber auf jeden Fall zu wenig. Da sie aber rechts im Sprachbereich sehr gut hört, kann sie es im Moment noch ausgleichen, schlechter darf es nur nicht werden. Na bitte immerhin. Wird jetzt noch regelmässiger Kontrolliert und sie muss es halt selber auch mitteilen, wenn was schlechter wird.

Liebe Think Positiv!

Ich bewundere immer wieder mit welcher Tapferkeit Kinder das alles ertragen und trotzdem (in den meisten Fällen) auch noch glücklich sind.

Ich auch. Kinder sind überhaupt das schönste Gut auf Erden. Ich denke mal wir können sehr viel von ihnen lernen. Wie sie diese ganzen Untersuchungen über sich ergehen lassen, wie sie lachend mit den Chemowagerln durch die Gänge flitzen. Die Krankenzimmer werden zu Kinderzimmer umgebaut.

Bei mir gibt es nichts neues - noch knapp über 1 Monat bis zur OP...das Wechselbad der Gefühle nimmt stetig zu obwohl ich zu 100% sicher bin das richtige zu tun.

Das kann ich mir gut vorstellen, aber es ist sicher die richtige Entscheidung.

Liebe Grüße und alles Gute

Sabine

[suze2]

hallo an alle!
da bin ich wieder!

danke dir, christine, kann positive energie gut brauchen. habe ja die untersuchungen. melde mich, wenn ich die befunde habe.

liebe sabine, ja, von den kindern können wir oft lernen - wir waren ja auch mal alle kinder, leider vergisst man vieles und muss sich erst wieder daran erinnern. aber der gedanke, das wir alle mal "diese höchste gut auf erden waren", der gefällt mir. ich drücke auch deiner kleinen die daumen.

@think positiv, wann ist denn deine OP? und was genau wird gemacht? entschuldige, falls ich es überlesen habe. dein nickname ist wirklich fein, er erinnert daran, was wir eigentlich immer tun wollen: positiv denken. das macht vieles im leben leichter.

seid umamrmt und alles liebe!
suzie