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  #1  
Alt 18.03.2011, 11:30
Srey Srey ist offline
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Registriert seit: 18.03.2011
Beiträge: 8
Standard Meine Mutter hat GIST

Hey Leute,

ich will mich hier mal kurz vorstellen und was in der letzten Woche so passiert ist.

Ich habe in den Semesterferien meine Mutter besucht
Sie hatte dann (einfach weil sie die falsche Creme benutzt hatte) Pickelchen am Bauch und wollte zum Hausarzt, weil sie ein ungutes Gefühl hatte. Der Hausarzt hatte dann etwas ertastet und sie in ein kleines KH zur Sonographie geschickt. Dort wurde ein Tumor festgestellt (Freitag)
Am Montag darauf wurde das CT gemacht und Dienstag Magen/Darm Spiegelung.
Im CT ist ein 14 x 9 x 10 großer Tumor zu sehen. Durch die Magen/Darm Spiegelung kam nichts heraus. Es wird vermutet, dass er vom Dünndarm ausgeht. Der akute Verdacht auf Gist wurde gestellt und der Arzt hat uns an einen Spezialisten in Hannover überwiesen.
Der Radiologe schließt Metastasen in der Leber aus.

Gestern hatten wir einen Termin mit dem Onkologen in Hannover. Der hat mit den Chirurgen besprochen, dass sie schnell operieren wollen. Danach folgt eine mindestens einjährige adjuvante Therapie mit Glivec.

Wir sind voller Hoffnung, da bisher noch nichts auf Metastasen hinweist, obwohl sie ein high risk Patient ist (aufgrund der Größe). Außerdem scheint Glivec ja wirklich ein Wundermittel zu sein.
Die genaue genetische Mutation kann erst festgestellt werden, wenn Gewebe nach der OP untersucht wird. Ich hoffe sehr, dass sie auf das Medikament anspricht.

Die OP wird wohl so in 1 bis 2 Wochen sein. Am Montag haben wir ein Gespräch mit dem Chirurgen.

Hier im Forum zu lesen hat mir gut getan.
Bei dem was ich hier teilwesie so gelesen habe, bin ich sehr sehr froh, dass die Ärzte bisher alle super professionell und richtig behandelt haben.
Falls ihr irgendwelche Ratschläge habt, würde ich mich freuen von euch zu lesen.

Insbesondere würde mich auch interessieren wie gut man mit Glivec leben kann und wie eingeschränkt man ist.

Lieben Gruß,
Srey

Geändert von Srey (18.06.2011 um 12:31 Uhr)
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  #2  
Alt 18.06.2011, 12:34
Srey Srey ist offline
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Registriert seit: 18.03.2011
Beiträge: 8
Standard AW: Meine Mutter hat GIST

hey...

durch die Glivec-Therapie hat meine Mutter jetzt immer ein sehr geschwollenes Gesicht und Wassereinlagerungen dort.

Geht es jemandem ähnlich? Hat jemand gute Tips wie man das reduzieren kann?

Salzarm essen
viel trinken
ungesalzenen Reis essen
Brennesseltee trinken

Gibt es noch was besseres?

Würd mich freuen, wenn jemand antwortet....
LG
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  #3  
Alt 20.06.2011, 17:03
Capocollino Capocollino ist offline
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Registriert seit: 20.06.2011
Beiträge: 2
Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Hallo Srey!
Ich habe mit Deinen Beitrag quasi meinen Krankheitsverlauf gelesen. Auch die Größe des Tumors selbst war ähnlich. Bei mir ist die OP jetzt 6 Jahre her, und ich hatte bis zur Entdeckung quasi keine Schmerzen, vier Tage später lag ich schon unterm Messer.
Warum geht Ihr bereits automatisch davon aus, dass Deine Mutter Glivec nehmen soll? Ich wäre damit etwas vorsichtig. Ich habe mich seinerzeit gegen einen Medikamenteneinnahme entschieden, damals war Glivec überhaupt noch nicht zugelassen und ich hätte an einer Studie teilnehmen können.
Auch die Bestimmung des Tumors war bei mir kritisch, ich würde daher mal die OP abwarten und die Meinung des Chirurgen hören. Entscheiden muss es letztendlich Deine Mutter. Man könnte ja auch mit dem Glivec warten, falls der Krebs doch noch streuen sollte.
Alles Gute und Kopf hoch!!
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  #4  
Alt 20.06.2011, 20:47
Srey Srey ist offline
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Registriert seit: 18.03.2011
Beiträge: 8
Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Hey,

vielen Dank für deine Antwort!!

Es Freut mich sehr zu lesen, dass du schon 6 Jahre ohne Rezidiv bist und anscheinend alles gut gegangen ist.

Meine Mutter wurde Bereits Anfang April operiert. Es ging alles gut und seit Mai nimmt sie jetzt Glivec. Die "Option" das auszuschließen stand gar nicht so sehr zur Debatte, weil sowohl nach der Pathologie (sehr hohe Mitoserate), Größe des Tumors und DNA-Mutationsanalyse den Tumor als sehr gefährlich (nach WHO schlechteste prognostische Gruppe) eingestuft wurde und ein Rezidiv damit seeeehr wahrscheinlich wäre...

Daher bekommt sie erstmal mindestens zwei-drei jahre Glivec, wahrscheinlich sogar lebenslang. (Studienergebnisse dazu kommen jetzt im Juni/Juli)
Ich bin auch sehr dankbar, dass es das Medikament gibt... die bisherigen Studienergebnisse sind ja sehr vielversprechend.

Dass man das erst nehmen könnte, wenn der Krebs anfäng zu streuen stimmt natürlich. Meine Mutter nimmt es jetzt halt quasi rein prophylaktisch. Aber ich denke die Prognose ist besser, wenn erst gar nichts zum wachsen kommt?!

Die Nebenwirkungen machen sich eben schon ein bisschen bemerkbar.

Besonders die Wassereinlagerungen im Gesicht und teilweise schlägt es ihr auf die Stimme (vielleicht leichte Schwellung des Halses).
Teilweise hat sie auch mit Übelkeit zu kämpfen.

Meine Mutter versucht jetzt einen guten Zeitpuntk für die Einnahme zu finden.
Und wäre sehr dankbar für jeden Tip...

Wie oft "musst" du denn zur Nachsorgen?

Ganz lieben Gruß :-)
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  #5  
Alt 22.06.2011, 00:25
Azhara Azhara ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Hallo,

nimmt Deine Mutter 400mg oder 800mg?
Ich wurde auch im März operiert und nehme seit dem 400mg. Mein GIST wurde auch als high risk eingestuft. Es war eigentlich nur die Frage ob ich 400mg oder 800mg nehmen sollte. Das Glivec gar nicht zu nehmen stand gar nicht zur Diskussion.

Ich hatte nur ganz zu Beginn Nebenwirkungen wie geschwollene Augen. Einmal musste ich mich übergeben. Zur behandlung der Nebenwirkungen trinke ich zweimal am Tag selbstpepressten Saft:

Morgens:
Spinat 1 Stück TK
Ingwer, kleines Stück
Blütenpollen 1 TL
1 Banane
1 Zitrone
3 EL Joghurt mit 0,1% Fett

Zitrone auspressen, Ingwer entsaften, sonst alles in den Mixer geben.

Abends:
1 Rote Bete
2 Möhren
Ingwer, kleines Stück
eine Hand voll Weintrauben
weiteres Obst nach Geschmack (ich nehm Apfel, Birne oder Orange. Geht aber auch mit Ananas oder was eben gerade da ist)

Alles in den Entsafter geben.

Bei mir hat das super geholfen. Ich habe jetzt gar keine Nebenwirkungen mehr. Es kann aber auch sein, dass ich das Glivec gut vertrage weil ich noch sehr jung bin. Aber die Nebenwirkungen sollen auch nach drei Monaten besser werden.

Alles Gute für Deine Mutter
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  #6  
Alt 22.06.2011, 01:49
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Hallo Srey,
viele Patienten nehmen Glivec Abends - vor dem Schlafen gehen ein - dann verschläft man viele Nebenwirkungen...
Vielleicht probiert deine Mutter das ja mal :-)
Viele Grüße
Birdie
__________________
Wissen gibt Sicherheit!
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  #7  
Alt 22.06.2011, 14:27
Capocollino Capocollino ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Hallo Srey!
Ja ich hatte bisher großes Glück! Die damaligen Prognosen waren leider auch nicht so toll. Wie gesagt ist diese Krebsart als solche erst wenige Jahre vorher überhaupt als eigenständiger Krebs erkannt und eingestuft worden.
Mein Allien wurde zur Begutachtung quer durch Deutschland geschickt bis ein entgültiger Befund gestellt wurde. Chance: 50:50.
Ich bin zufällig auf deinen Beitrag gestoßen, und habe für mich persönlich einen so großen Abstand zu damals gefunden, dass mich das Thema im wesentlichen nicht mehr belastet. Die letzte Nach- bzw. Vorsorgeunter-suchung ist glaube ich schon mehr als zwei Jahre her, ich habe auch nicht vor z.Zt. eine machen zu lassen. Mir geht es gut und es gibt keinerlei Alarmsignale des Körpers, dass etwas nicht stimmt. Was mich vielleicht einmal interessieren würde, wäre ein Vergleich der Patientengruppen mit Medikamentenbehandlung zu denen wie mir, die sich auch für eine Nichteinnahme entschieden haben. Leider wird das nicht erfasst, und für diese Gruppe gibt es keine Lobby. Kritsich zu bleiben kann aber auf jeden Fall nicht schaden!
Bei einem erneuten Aufflammen würde ich aber ehrlicherweise auf Glivec oder ein anderes Medikamt zurückgreifen, denn am Leben hängen wir ja doch alle irgendwie.
Wie gesagt habe ich bisher sehr großes Glück gehabt, die anfänglichen Nachsorgeuntersuchen waren jedesmal der Horror wenn man auf das Ergebnis der Untersucheung warten musste! Deine Mutter wird Dir das wohl bestägigen können. Wie sich das wirklich anfühlt weiß man nur, wenn man selbst betroffen ist. Also nochmals alles Gute für deine Mutter und dich.
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  #8  
Alt 22.06.2011, 18:28
Azhara Azhara ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat GIST

@ Capocollino

Es gibt zwar keinen Vergleich zwischen Patientengruppen mit und ohne Glivec, aber es gibt jetzt einen Vergleich von Glivec in der adjuvanten Therapie der die Einnahme von Göivec über 12 Monate mit der Einnahme von 36 Monaten vergleicht. Bei der Einnahme über 36 Monate überlbten 65,6 % fünf Jahre ohne Rezidiv. Bei der Gruppe die nur 12 Monate Glivec einnahm waren es nur 47,9%. Auch die Überlebenswarscheinlichkeit wird stark erhöt. Bei einer Einnahme von 12 Monaten leben noch 81,7% der PatientInnen nach 5 Jahren, bei einer Einnahme über einen Zeitraum von 36 Monaten sind es aber schon 92%.

Diese Zahlen sind aus der neuen Skandinaivisch-Deutschen Studie und sprechen doch sehr für Glivec.

Geändert von gitti2002 (20.03.2013 um 00:06 Uhr)
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  #9  
Alt 23.06.2011, 16:00
Srey Srey ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Hey, vielen Dank für eure Antworten.
Bei meiner Mutter wird in Zukunft sehr engmaschig kontrolliert. Alle 3 Monate MRT. Im Juli kommt das erste nach der OP...
Ich hatte aber gehört, dass das bei GIST so üblich ist, dass in den erste zwei Jahren engmaschige Kontrollen folgen und das mit den Jahren etwas abnimmt...

@ Azhara, vielen Dank für die Rezepte. Habe sie schon gleich weitergeleitet.
Meine Mutter nimmt 400mg, weil sie eine Exon 11 Mutation hat.
Ich habe jetzt die neue Lebenshaus-Info Broschüre zugeschickt
bekommen. Da stehen ja ganz gute Prognosen für diese Exon 11 Mutation
Ich hoffe so sehr, dass kein Rezidiv kommt...

@ Birdie
Danke für den Tip! Sie hat es bisher immer schon abends genommen, aber
versucht es jetzt mal früh einzunehmen, damit sich das Wasser nicht so
staut. Hoffentlich klappt das. Und gegen die Übelkeit hat sie jetzt mal
diese MCP-Tropfen... mal gucken

Danke für eure Tips...
Ich hoffe es geht euch allen noch lange gut!

LG :-)

Geändert von gitti2002 (29.10.2012 um 01:50 Uhr) Grund: LH
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  #10  
Alt 23.06.2011, 20:56
Azhara Azhara ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Hoffentlich können die Säfte Deiner Mutter auch etwas helfen.
Ich nehme auch 400mg (trotz exon 9) immer morgens ein, komme damit ganz gut zurecht. Aber ich bin auch erst 28, da ist die Verträglichkeit wohl ohnehin besser.
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  #11  
Alt 24.06.2011, 22:58
Azhara Azhara ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Warum wird bei Deiner Mutter eigentlich ein MRT gemacht und kein CT? Mir wurde von zwei Spezialisten gesagt es müsse ein CT sein, weil man den GIST im MRT nicht gut genug sehen könne. Da ich noch sehr jung bin und wohl viele Jahre diese Untersuchungen brauchen werde überlegen sie ob ich nach den ersten zwei Jahren auf MRT umsteigen kann (wegen der Strahlenbelastung im CT) aber bis dahin müsste es ein CT sein hmmm...

Geändert von gitti2002 (06.08.2012 um 15:07 Uhr)
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  #12  
Alt 25.06.2011, 11:13
Srey Srey ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Echt? Man kann das im MRT nicht so gut sehen? hm...

Ja... eben die Strahlenbelastung war auch bei meiner Mutter das Argument. Sie ist jetzt 58.

Die CT Geräte werden zwar immer besser... aber die Belastung ist trotzdem nicht zu unterschätzen. (Ich hatte das ganze gerade erst im Studium)
Vielleicht lässt sich nach den ersten zwei Jahren wirklich ein Kompromiss finden.
Wie oft wird das denn bei dir gemacht? Auch alle 3 Monate?
Du bist ja wirlich noch sehr jung... das war bestimmt im März ein riesen Schock für dich..
Ich drück dir die Daumen, dass es nie zurückkommt!!


Dass man die GISTs im MRT nicht so gut sehen kann wusste ich aber gar nicht... Jetzt Mitte/Ende Juli ist der "MRT-Termin" und Besprechung mit dem Speizialisten, werde dann nochmal nachfragen...

Geändert von Srey (25.06.2011 um 11:17 Uhr)
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  #13  
Alt 26.06.2011, 00:25
Birdie Birdie ist offline
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Beiträge: 623
Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Die Wahl des bildgebenden Verfahrens bei GIST hängt mit der jeweiligen Situation zusammen.
Einige mir bekannte GIST Patienten, die in Düsseldorf in Behandlung sind, bekommen 3 mal im Jahr ein MRT und einmal im Jahr ein CT.
Aber diese Patitenten sind in einer nicht metastasierten Situation.

In einer metastasierten Situation ist das anders!!!
Da ist das CT die Methode der Wahl und das hat seinen guten Grund! Ich habe mich ein wenig damit auseinander gesetzt, weil bei Nierenkrebs überlegt wird, ob man diese Kriterien bei der Beurteilung der Metas/des Progresses verwenden kann.
__________________
Wissen gibt Sicherheit!

Geändert von gitti2002 (20.03.2013 um 00:08 Uhr)
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  #14  
Alt 26.06.2011, 11:25
Srey Srey ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Ah... danke für die ausführliche Antwort.
Das würde zumindest erklären warum meine Mutter ein MRT bekommt. Bei ihr wurden im CT keine Metastasen festgestellt und Glivec wird "nur" vorbeugend genommen.

Ein PET wurde/wird übrigens auch nicht gemacht weil "das an der Behandlung/Situation nichts ändern würde"
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  #15  
Alt 27.06.2011, 02:37
Azhara Azhara ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat GIST

Ich habe auch keine Metastasen und nehme glivec adjuvant. CT wird alle drei Monate gemacht. Das erste hab ich gerade hinter mir und es war mit PET. Mein behandelnder Prof hier in Göttingen möchte das CT auch soweit es geht vermeiden, er hat sogar Ultraschall vorgeschlagen. Im Lebenshaus und in Berlin bei PD Dr. Reichardt sagten sie mir es müsse ein CT sein, weil die Bauchdecke (wo sich der Gist auch gerne einnistet) im Ultraschall und MRT nicht gut dargestellt werden könne. Daher gab es jetzt PET/CT.

Ich finde es eigentlich auch zuviel, viermal im Jahr ein CT zu haben. Mal sehn was wir in drei Monaten machen werden.

@srey
ja das war natürlich ein schock, zumal ich eine zweijährige Tochter habe. Aber den Schock hat man wohl immer, egal wie alt man ist. Ich hab den ersten Schock jetzt hinter mir und lebe einfach weiter. Es hat sich nix verändert bis auf das glivec, von dem ich aber nichts spühre. ist eine ziemlich surreale Situation, man ist gesund aber doch potentiell tod-krank. Ich hoffe diese Situation bleibt für mich sehr lange so surreal, hab keinen Bedarf nach mehr Realität! Wenigstens nicht bis meine Tochter 30 ist!
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