Trotz Whipple-Op neuer Krebs...

[Frame1985]

Hallo...

um ehrlich zu sein bin ich noch ziemlich unbeholfen,aber versuche mich zurecht zu finden..
da ich eigentlich nicht der mensch für öffentliches bin,aber sehr verzweifelt,versuch ich mich in dieser hinsicht zu öffnen,da ich auf schlaue und erfahrenswerte tipps hoffe...

zu meiner geschichte und dem grund,warum ich hier bin:

im februar 2011 hatte ich das erste mal starke oberbauchschmerzen.so stark,dass ich abends zur notaufnahme musste.da ich nicht wirklich alt bin,tippte man auf eine magen-darm-entzündung und konnte trotz sonographie nichts auffälliges entdecken..nun gut,ich bekam buscopan und verliess mich auf die diangnose...genau einen moa später bekam ich fieber,wieder starke schmerzen etc.gleiches prozedere...zum notarzt,symptome erklärt und einen magenspieglungstermin bekommen.bei der magenspieglung stellte man fest,dass ich einen mageninfekt hatte und bekam eine antibiotikumkur verschrieben,die ich auch wie empfohlen einnahm.nur brachte mir das alles nichts,dass ich dann in dieser zeit so dolle schmerzen hatte,dass ich mehrere tage ins KH musste.ich könnte weinen,dass eigentlich alles schwarz auf weiss darauf hindeutete,dass ich etwas ernsthaftes habe.ich bin kein wehleidiger mensch,aber das machte mir angst.im KH stellte man nach MRT und neuer sonographie fest,dass ich einen 6cm grossen knoten im pankreaskopf habe....lange rede kurzer sinn...eine woche später dann die whipple-op.habe sehr viel abgenommen,trotz alledem konnte ich nach 2 wochen entlassen werden..nach dem ganzen programm erfolgte dann ein PET/CT mit tumormaker,da der tumor bösartig war...nun erfuhr ich am freitag,dass sich 4 weitere metastasen gebildet haben...eine in dem pankreasrest(schwanz),leber,und in zwei lymphdrüsen im bauchbereich...meine ärtzin meinte,meine chancen,dass ich es besiegen kann,stehen sehr schlecht...nun weiss ich nicht weiter,da ich zwillinge im alter von 2jahren habe und mit 26 nicht einfach aufgeben will...die ärztin sagt,eine chemo ist nur im falle,wenn schmerzen auftreten sinnvoll und erforderlich...sprich schmerztherapie...ich glaub das alles nicht,zumal die metastasen noch nicht so gross sein können,da ich keine schmerzen habe...zur not würde ich diese ganze op noch einmal durchstehen und chemotherapien machen,aber komme mir total im regen stehen gelassen vor...ihr wisst doch sicherlich,welche möglichkeiten es gibt bzw.offen stehen,um den krebs zu besiegen,wenn er noch nicht all zu verbreitet ist...ich kann nicht glauben,dass niemand den pankreaskrebs lange zeit überlebt hat!

wenn ich durcheinander geschrieben habe,entschuldigt mich..bin gerade selbst ein wenig hin und her gerissen...

LG franzi

ps.:ich weiss,dass in desm forum mehr fachbegriffe umgehen,aber umso mehr ich alles ausführlich schreibe,umso mehr sprenge ich den rahmen,dieses beitrages..ich sehe,dass mit Gemzar behandelt wird,frage mich stattdessen,wenn das oftmals gut anschlägt,warum mir zu keiner chemo geraten wird.

[Frame1985]

vielleicht denkt ihr euch auch,dass ich einen witz draus mache,weil ich so jung bin,aber dem ist nicht so...ich erlaube mir nicht,spass aus solch einer ernsten sache zu machen!
bei mir kommt auch noch hinzu,dass ich bereits 2009 an hautkrebs erkrankte und deshalb die laborwerte mehr als zulange auf sich warten lassen.
ich find es mehr als traurig,dass bei mir zwei zellen in frage kommen,wenn sich metastasen bilden...trotzdem bin ich der festen überzeugung,dass eine op mehr bewirken könnte...zumal ich noch einen teil bauchspeicheldrüse besitze und diese lymphdrüsen sowieso keine grosse rolle spielen...da sieht es mit der leber wahrscheinlich schon schwieriger aus oder?
ich denke,dass die arten von kreb auch der hinderungsgrund sind,warum keine chemo angewandt wird,eben weil man nicht weiss,welche metastasen sich dahinter verstecken...falls mein thema überfordernd wirkt,sorry,aber ich weiss nicht zu welchem thema ich es einsetzen soll...

nochmal gruss

[Karina*]

Hallo Frame!

Erstmal herzlich Willkommen im Forum. Wie für alle hier ist der Grund zur Anmeldung natürlich nicht erfreulich. Schon ganz und gar nicht spaßig.

Ein bisschen durcheinander schreibst du schon.

Wie meinst du das genau, dass bei dir zwei Zellen in Frage kommen wenn sich Metastasen bilden?

Meinst du 1. Hautkrebs und 2. Bauchspeicheldrüse ?

Du musst dir unbedingt das Ergebnis der Histologie geben lassen bzw. das abwarten. Drängle ruhig ein wenig wenn es dir zu lange dauert.

Chancen hin oder her sind immer nur Durchschnittswerte. Du darfst niemals vergessen, dass jeder Mensch und jeder Verlauf der Krankheit individuell ist.

Ich will nicht sagen, dass alles gut wird. Ich bin, wie jeder andere Mensch/Arzt auch, kein Hellseher. Bitte vergiss das nicht. Aber ich möchte dir sagen, Kopf hoch und etwas Ruhe bewahren wenn es geht.

Die Informationen deiner Ärztin sind schwer verständlich die du da widergibst. Vielleicht ja für andere klarer als für mich....weiß ich nicht!

Aber eine Zweitmeinung kann egal in welchem Falle dieser Krankheit niemals schaden. Und da gibts viele Möglichkeiten. Es bleibt wohl ein wenig abzuwarten was die Histologie ans Licht bringt.

Ich weiß, dass es für den malingen Hautkrebs eine neue Methode gibt die äußerst gut helfen soll auch bei Metastasen und ich weiß hier aus dem Forum, dass es eine neuere Chemo gibt im Falle von BSDK die auch bessere Erfolge zeigt als früher noch.

Und ja, du hast sicherlich recht, dass eine OP immer die beste Möglichkeit ist. Was weg ist das ist weg. Aber auch für kleinere Tumoren in der Leber gibts noch jede Menge andere Möglichkeiten. Aber das würde nun hier im BSDK-Forum auch den Rahmen sprengen.

Gibt nicht auf! Kämpfen lohnt sich. Und informiere dich was nur geht. Es ist wie beim studieren, zuerst schwimmt man in der Fülle der Informationen etwas ratlos umher aber irgendwann ordnet sich das und man sieht klarer. So meine Empfindung dabei.

Lieben Gruß
Karina

[Frame1985]

hallo karina,

vielen lieben dank für die schnelle antwort...ja,ich muss ehrlich zugeben,habe mir meine beiträge nochmals durchgelesen und würde selbst als insider da nicht ganz durchsehen...

genau,damit meinte ich den haut-und den bauchspeicheldrüsenkrebs.ich hatte noch nie eine chemo und bin da sehr unbeholfen.die befunde habe ich bereits und nun wurden mir adressen gegeben und schöner weise gesagt,ich solle mich selbst entscheiden,ob weitere grosse op,diesmal die ganze drüse entfernen lassen und metastasen oder chemotherapie (die sinnlos wär,weil man noch gar nicht wissen kann,welche metastasen ich überhaupt habe)....
eben weil ich noch so jung bin und ziemlich unter druck stehe,hinterfrag ich sehr viel,entschuldigt...

ich weiss aber leider auch,dass der tumor so schnell wächst,wenn man nichts macht


liebe grüsse

[Karina*]

Hallo Franzi!

Kann es sein, dass du unbewußt bereits eine Entscheidung getoffen hast?

Du meintest doch selbst, dass dir eine OP am sinnvollsten vorkommt....und nach der OP werden sicherlich die entnommenen Teile histologisch ausgewertet und man kann dann vielleicht auch wegen einer möglichen Chemo klarer sehen. Hier im Forum ist niemand Arzt und kann dir daher keinen qualifizierten fachlichen Rat geben. Es sind hier auch nur Erfahrungswerte die man sammelt und persönliche Meinungen. Entscheiden musst du das! Und wenn dir das unmöglich ist, dann hol dir eine Zweitmeinung. Meine Erfahrung ist, dass man nie irgendwo lange warten muss. Im Gegenteil man muss seine Unterlagen parat haben und bisher ging es bei uns überall zügig mit Antworten, Terminen usw. Oftmals so zügig, dass ich nur noch gestaunt habe.

Mit Histologie meinte ich das Ergebnis einer Biopsie. Eine Zellentnahme an den betroffenen Stellen. Eventl. an der Leber? Dann könne man doch vielleicht wissen welche Zellen sich dahinter verbergen. Nicht immer, das weiß ich leider aus der Erfahrung meiner Mama. Aber soweit ich mitbekommen habe, kann man dann schon unterscheiden ob es Hautkrebs oder was anderes ist. Gibt da gewisse Eingrenzungen. Bei meiner Mama ist es bis heute eine Ausschlussdiagnose und der Primärtumor wurde nie gefunden.

Ich würde mir wünschen - ist nur meine persönliche Meinung - dass alle Menschen ob jung oder alt alles hinterfragen würden.

Lieben Gruß
Karina

[Dylan]

Hallo Franzi,

ich schließe mich Karinas Meinung an: An deiner Stelle würde ich unbedingt eine Zweitmeinung einholen.
Wenn Metastasen vorhanden sind, ist es nicht problemlos, zu operieren. Soweit ich weiß, besteht dann die Möglichkeit, dass man dann den Tumor und die Krebszellen nicht vollständig entfernen kann, was die Gefahr eines Rezidivs bedeutet.
Ich weiß ja nicht, ob du vom Hautkrebs geheilt bist, deshalb: Hättest du nur BSDK, dann wäre meiner Ansicht nach eine Chemotherapie angesagt.
Bei Lebermetastasen hat Tarceva anscheinend schon gute Erfolge erzielt (s. den Thread "Tarceva und BSDK" von Gerdxx).
Ich würde zu einem Arzt gehen, der sich gut mit BSDK auskennt.
Also das Unikrankenhaus in Bochum (Dr. Ritter) oder Prof. Klapdor (Hamburg, Rothenbaumchaussee).

Ich wünsche dir alles Gute