Wer kann mir helfen

[rinesmama]

Hallo ihr Lieben,

ich bin zwar nur Angehörige, aber es handelt sich dabei um meine Tochter.
Bei ihr wurde im Janur 2006 Morbus Hodgkin festgestellt. Sie bekam 4 Chemoblocks und 15 Bestrahlungen. Sie ließ alles über sich mehr oder weniger übergehen. Seit September war sie nun nicht mehr beim Arzt, Nachsorge lehnt sie ab. Ich habe mich mehr oder weniger damit abgefunden (tausend versuche, null erfolg). In letzter Zeit sieht sie wieder unheimlich schlecht aus und ist total übermüdet.
Ich weiß der Körper hat viel durchstehen müssen, aber er müsste sich doch auch in der Zeit ein wenig erholt haben, außerdem wird ihr schlecht wenn sie gebratenes Fleisch riecht.
Spreche ich sie darauf an bekomme ich eine unwirsche oder gar keine Antwort.
Darum meine Frage:
Geht oder ging es euch auch so? Würde mich über jede Antwort freuen

Vielleicht bin ich auch einfach nur überbesorgt und hänge dabei die Übermutter raus. Wenn es so wäre, würde es mir sehr leid tun.

Ich möchte euch nicht unnötig belästigen, aber wenn ich dann soviele Kämpfer sehe und bei uns der Kampf schon bei der Chemo anfing wird mir ganz anders.

Ich wünsche euch allen weiterhin so viel Mut und kämpft bitte weiter

Rinesmama

[kassiopeia]

Hallo,

also, ich weiß ja nicht, wie alt Deine Tochter ist usw. aber mein allererster Gedanke bei Deinem Posting war - schwanger
Hoffentlich trete ich mit meiner 'Vermutung' niemandem auf den Schlips!?!

Liebe Grüße und alles Gute für Deine Tochter und weniger Sorgen für Dich!
Kerstin

[struwwelpeter]

Hallo Rinesmama,

zuerst einmal möchte ich Dir sagen das es dieses Wort "Nur" Angehörige nicht bei uns gibt! Die Angehörigen - Du als Mutter mußt ja auch mit dieser Diagnose leben, damit umgehen können! Der Weg hier ins Forum war sicherlich ein guter Weg - hier kannst Du Dir Deine Sorgen von der "Leber" schreiben und es hört Dir stets jemand zu der es auch nachvollziehen kann!
Dennoch: interessant wäre zum Beispiel zu wissen wie alt Deine Tochter ist! Du hast natürlich eine schwere Position wenn Deine Tochter alles ablehnt - das hat mit Übermutter nicht viel zu tun! Aber, vielleicht zeigst Du Deiner Tochter einfach einmal dieses Forum, hier sind auch viele junge Menschen betroffen. Sie kann sich mit Gleichgesinnten in Verbindung setzen wenn sie es möchte. Einfach die Seite aufmachen und sie lesen lassen - vielleicht treibt sie ja doch die Neugierde näher ran. Und sollte es an dem sein, wird sie sehr schnell merken, wie gut auch junge Frauen - Männer mit dieser Erkrankung umgehen. Zu den Kontrolluntersuchungen kann man nur sagen das es sehr leichtsinnig ist! Nicht das sie zwangsläufig einen Rückfall hat, aber diese Erkrankung sollte ernst genommen werden. Ein CT dürfte selbst für Deine Tochter machbar sein. Zugegeben: es ist eine nervliche Belastung die ausgestanden werden muß, doch es ist die einzig vernünftige Vorgehensweise!

Ich hoffe sehr Dir gelingt es Deine Tochter aus dieser "ich will damit nicht's zu tun haben" Phase herauszubekommen.

Liebe Grüße
Ina

[rinesmama]

Kerstin,

zuerst mal danke für deine Antwort, meine Tochter ist 21 Jahre alt, also schon im gebährfähigen Alter. Ich glaube aber nicht daß sie schwanger ist.
Ich fühle mich aber nicht auf den Schlips getreten

Hallo Struwwelpeter,
ich danke auch dir sehr für deine Antwort. Leider ist meine Tochter zu dem Thema Forum, Nachsorgeuntersuchung und Krebs total verbohrt.
Ich habe sie schon oft auf das Forum hingewiesen und habe ihr auch erzählt, daß ich dort viel Information eingeholt habe, aber leider will sie von dem Ganzen nichts wissen.
Als damals die Chemo anstand wollte sie diese zuerst gar nicht machen, nur als die Oberärztin ihr sagte sie werde dann eben sterben , ließ sie es über sich ergehen.

Ich weiß nicht in wie weit ihre Verbohrtheit mit dem Tod ihrer Oma Brustkrebs) zu tun hat. Als damals bei unserer Tochter die Diagnose feststand, meinte sie nur, jetzt geht es mir wie der Oma.
Manchmal glaube ich sie hat resigniert und dann kommt wieder so viel Lebenswille. Wir haben eigentlich ein sehr gutes Verhältnis und sprechen über alles, nur das Thema Krebs ist inzwischen tabu, da ich merke daß sie sich ganz weit von mir entfernt. Da sie 21 Jahre alt ist haben wir leider nur noch sehr wenig Einfluß und ich möchte sie nicht verlieren.
Während der Behandlung lehnte sie jeden Kontakt zu anderen Erkrankten ab (Die Oberärtzin wollte sie mit ein paar Anderen zusammen bringen) auch eine zweite Meinung , psychologischer Dienst u.s.w wurde von ihr abgelehnt. Ich meine sie kommt mit der Erkrankung nihct zurecht. Sie vergräbt sich auch ganz in ihre Arbeit (wird von ihrem Betrieb in den Himmel gelobt).
So nun habe ich mein Herz ausgeschüttet.
Du weißt bestimmt welche Gefühle in meiner Tochter sich bewegen, ich sehe nur ihre Unruhe und die Unrast. Ach ja ihr Freund hält eisern zur Stange,aber auch er hat in dieser Beziehung keinen Einfluß. Alle die sie darauf ansprechen werden sofort in die Schublade "NICHT ERWÜNSCHT" abgeschoben und dann irgendwann wieder ausgegraben.

Da ich leider von meiner Tochter keine Information erhalte, verusche ich eben bei anderen Betroffenen diese einzu holen.

Ich bete für euch alle
Danke fürs zuhören

Rinesmama

[Tomxx]

Ich kann nur allgemein sagen, daß sich die Krebs- und auch speziell Leukämie-Überlebensrate von Kindern vervierfacht hat - beste Chancen also.
Zuvor dachten die beknackten Mediziner, man könne Kindern keine größeren Dosen zumuten. Genau das Gegenteil ist richtig.
Und zuvor dachten diese Deppen, man müsse Älteren hohe Dosen zumuten - woran die dann elend krepierten. Auch hier hat sich herausgestellt: genau das Gegenteil ist richtig.
So ist das mit dem Gesundheitswesen. Ein mörderisches und oft qualvolles Elend. Vor allem bzgl. sog. "Lehrmeinungen" sog. "Koriphäen".

Nachsorge lehnt sie ab.

Sie sollte in einschlägige Leukämieforen gehen. Z.B. auch hierher. Und sie hat ihre Prognose kennen zu können. Vermutl. fliegt sie im Blindflug durch Nebel (das Flugzeug ist der Körper) und weiß, daß sie jederzeit gegen einen Berg prallen kann.
Offenbar werden ihr Informationen verweigert. Das kenne ich aus eigener Erfahrung.

Die besten Genesungswünsche

oh pardon - 21 Jahre - kein Kind mehr ;-)

[Kerstin & Co]

Hallo Rinesmama!

Sehr schiwerig, deine Situation, und man kann kaum helfen. Ich kann dir sehr gut nachfühlen - wie du an meiner Signatur erkennst, bin ich sowohl Betroffene als auch Angehörige, und für mich ist Angehörige zu sein wesentlich schlimmer.
Erst noch kurz wegen der Müdigkeit: Ich bin ja fast zeitgleich mit deiner Tochter und vermutlich mit derselben Therapie behandelt worden. Zwischenzeitlich ging es mir schon wieder sehr gut, vor allem so ab Ferbuar 07 war es blendend. (Bin auch beruflich gerade auf Höhenflug ;-)) Sei 3-4 Wochen geht es mir gerade wieder recht mies, und ich bin laufend erschöpft und kränklich,übel,.... Mein Onkologe hat mir aber früher schon erklärt, dass das durchaus normal ist, und man gerade bei den Hodgkies anhand der Lebensqualitätsstudie sehen kann, dass es noch sehr lange auf und ab gehen kann...
Ich mache mir im Moment keine Sorgen, außerdem habe ich am Freitag Nachsorge - ich bin sicher es ist alles ok.

Natürlich sollte deine Tochter trotzdem zur Nachsorge, ich habe überlegt, wie du ihr das schmackhaft machen kannst. Ich denke mir immer: Sollte wieder was sein, und man merkt es sehr früh, kommt man evtl. nochmal mit ner "normalen Therapie" davon - ist es dagegen recht spät, muss man wohl transplantiert werden. Merkt man es früh, sind die Kräfte noch gut, sodass man eine SZT besser verkraftet....irgedwie sowas rede ich mir ein. Nach den Untersuchungen weiß ich, jetzt hab ich wieder 3 Monate Ruhe und Sicherheit!

Aber es ist schon schwer, wenn man nicht genau weiß, warum sie nicht will.
Macht sie es nicht dirzuliebe, wenn du es dir wünschst, weil du dir sonst Sorgen machst?

Es fällt mir schwer, mich in deine Tochter hineinzuversetzen. Vielleicht kommen wir im Laufe des Threads noch auf eine Lösung.

Alles Gute euch zweien!
LG
Kerstin

[Tomxx]

Zitat von Kerstin & Co

Aber es ist schon schwer, wenn man nicht genau weiß, warum sie nicht will.

Vermutl. meint sie, sowieso bald sterben zu müssen?
Dann ist die Frage, ob "Nachsorge" (ein blödes und absolut unzutreffendes Wort - ebenso wie 'Selbsthilfegruppe') Lebensqualität bringt oder nur Qualen mit "Nachsorge"-Quälerei verlängert.
Sie sollte klar faktisch wissen können, wie die Alternative mit oder ohne weiterer Behandlung aussieht.
Das Dumme: Ärzte sind zur Behandlung verpflichtet, können also gar nicht davon abraten, und gerade in den Endstadien wird wohl am meisten daran verdient.
Ist hingegen Rettung oder wenigstens noch weitere rel. qualfreie Lebenszeit in Aussicht, sollte man das psychologisch angehen - kann aber nur freiwillig erfolgen.
Sie hat das Recht auf klare prognostische Aussagen.
Mir wird es leider verweigert.

[Noddie]

Hi Tomxx
Erst wollte ich ja nichts schreiben aber das ist mir nun zuviel.

Hast Du nicht richtig gelesen ,SIE WILL KEINE FAKTEN.
Ansonsten würde Sie zu den Nachsorgeterminen gehen.
Es gibt viele Gründe wieso es ihr zur Zeit schlecht geht ,das muss aber nicht am Krebs liegen.
Die Ungewissheit und das evtl .einreden das es wieder der Krebs ist ,zehrt am Körper.
Was möchtest du hier erreichen ???
Es kommt mir so vor als wenn Du uns alle den Mut nehmen willst, wir bekommen sowieso ein Rezidiv und sterben alle qualvoll.
Sorry aber so kommt es rüber und hier schwerstkranke Menschen als Märchenerzähler zu betitteln ist ach nicht die nette Art.
Ich werd jetzt aufhören
Ulli

[rinesmama]

Hallo Kerstin,

vielen Dank für deine lieben Worte, ich glaube das Schlimme an dem ganzen ist, daß ich zu schauen muß ohne daß ich auf sie einwirken kann. Ich weiß zwar wie ich mich verhandeln würde, aber ich habe keinen Krebs.
Wir sind eigentlich unheimlich eng miteinander verwuzelt und ich sehe vielleicht einfach auch zu schnell Gespnster. Du hast mir jedoch wie Noddi unheimlich viel weitergeholfen. Ich sehe eben alles aus der Sicht des Angehörigen und ihr helft mir einwenig über die Gefühel des Krnkne weiter zugeben.
Ich daaaaanke euch beiden echt von herzen.

Zu dir Tomxx,

was bist du für ein Miesepeter. Wenn es dir dreckig geht brauchst du nicht den anderen alle Hoffnung nehmen. Ich weiß nicht wie krank du bist, aber dieses Forum soll helfen sich gegenseitig Mut zu machen und sich nicht gegenseitig das Leben noch schwerer zu machen.
Ich habe auch viel Wut im Bauch, aber hast du es schon mal mit Beten probiert. Mir hat das Gespräch mit Gott schon viel gebracht, ansonsten hätte ich viele Momente in meinen Leben nicht meistern können. Ich hatte schon sehr viele Schicksalschläge und die Krönung war die Erkrankung meiner Tochter und trotzdem versuche ich immer wieder Mut zu fassen.
Hats du niemand der dich in den Arm nimmt, der dich tröstet? Laß dich dann von mir umarmt wissen. Die anderen Betroffen leiden auch wie du, laß deinen Frust nicht hier im Forum ab.

Liebe Grüße
Rinesmama