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  #1  
Alt 20.01.2009, 19:02
KGM KGM ist offline
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Standard mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo,

bin neu hier und hab schon paarmal was gelesen und gedacht nun schreib ich doch mal. Vielleicht hilft es auch das ganze zu überstehen.

Zuerst zu mir, ich bin Steffi (30) verheiratet und habe 2 Kinder (Annika 7 1/2 und Luca knapp 4) und komm aus der Nähe von Nürnberg.

Mein Bruder (25) hatte seit August/September 2008 Schmerzen im rechten Hüftbereich. Beim Orthopäden nix gefunden, eine Sehne sei es. War dann bei der Krankengymnastik wurde aber nicht besser. Dann anderer Orthopäde. Könnte ein Leistenbruch sein. Der wurde auch entdeckt und operiert.

Erst gabs eine kurze Besserung, dann wieder Schmerzen. Wieder Orthopäde. Und MRT mit dem Verdacht daraufhin, das es ein Tumor sein könnte. Das war am 19.12.08.

Dann ging es nach München in die Klinik zur Probebiopsie. Letzte Woche kam nach 14 Tagen endlich die Diagnose.

Ewingsarkom im rechten Beckenkamm

seit gestern ist er wieder stationär in MÜnchen. Heut kam der CT Befund Metastasen in der Lunge und die Lymphknoten sind auch betroffen.

Uns hats allen den Boden unter den Füssen weggezogen. Und da ich bemerkt habe, das sich viele doch schwer tun mit einem zu schreiben bei so einem Thema (zumindest in normalen Foren) bin ich hier gelandet und hab nun diesen Beitrag erstellt.

Am Donnerstag soll die Chemo starten.

In mir tun sich soviele Ängste auf, die auch normal sind.. aber irgendwo müssen sie ja hin.


LG Steffi
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  #2  
Alt 21.01.2009, 10:20
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi,

ein herzliches Willkommen hier bei uns.

Ja, hier bist du richtig mit deinen Sorgen und Ängsten. Die Leute hier werden dich verstehen.

Da habt ihr ja erst einmal keine guten Nachrichten erhalten. Das muß ein Schock für euch(vor allem für deinen Bruder)sein.

Gut, daß die Behandlung deines Bruders schon so bald beginnt.

Für euch Angehörige heißt das: zusammenhalten und Beistand leisten. Ihm Kraft geben.

Für deinen Bruder bedeutet es: erst einmal mit der schlimmen Diagnose und allen begleitenden Ängsten klarzukommen- und die Chemotherapie durchzustehen.

Ich weiß wovon ich spreche, ich kenne beide Seiten.

Die nächste Zeit wird nicht einfach werden- aber ihr werdet es schon schaffen.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft- ebenso für deinen Bruder.

Melde dich wieder und schreib wie es euch geht!

Alles Liebe und eine herzliche Umarmung sendet dir
Kerstin
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  #3  
Alt 21.01.2009, 19:22
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Kerstin,

danke für die lieben Worte! Die Nacht war bescheiden, es gehen einem sonstwas für Gedanken durch den Kopf. Auch der schlimmste. Und den mag man ja net unbedingt aussprechen. Nicht am Anfang.

Meine Schwägerin war heut endlich beim Arzt und hat sich auch erstmal krank schreiben lassen. Das muß halt doch erstmal alles sacken.

Auf Arbeit bin ich abgelenkt..(bin Arzthelferin) aber wenn ich dann daheim bin kommt alles hoch.

Mein Bruder weiß, das wir hinter ihm stehen und ihm helfen werden wo es geht. Für ihn da sind, wann immer es ist.

LG Steffi
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  #4  
Alt 22.01.2009, 12:04
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi,

ja, daß mit den schlimmen Gedanken kenne ich auch. Natürlich willst du das nicht aussprechen gegenüber deiner Familie.
Aber das kannst du gerne hier machen, wenn du willst. Manchmal müssen die Ängste einmal ausgesprochen werden, finde ich.

Wenn ich richtig gelesen habe, bekommt dein Bruder heute seine erste Chemo.
Da hat er keinen leichten Tag vor sich. Aber zum Glück hat er ja seine Familie.

Ich weiß natürlich, daß ein Ewing-Sarkom eine hoch-maligne Tumorart ist.
Meistens wird er erst gefunden, wenn er schon anderswo im Körper gestreut hat. Aber das hast du sicher inzwischen auch schon gehört.

Die nächste Zeit wird schwer werden für deinen Bruder(für euch auch, aber das kann man schlecht miteinander vergleichen).

Ich schicke dir ganz herzliche Grüße und wünsche deinem Bruder(ebenso euch)viel Kraft für die nächste Zeit!

Kerstin
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  #5  
Alt 23.01.2009, 20:01
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Kerstin,

konnt erst heut wieder schreiben, gestern lange gearbeitet..

Ja gestern war der Chemo Start.. hab von meinem Bruder eine SMS bekommen so gegen 17:30

Der Wortlaut hat mir soviel Mut gegeben, denn es zeigt seinen Kämpferwillen.


"Jetzt gehts los. Der erste Beutel hängt. Nun hat er nix mehr zu lachen"


Mir gehts seit der SMS um Welten besser. Und ich freu mich für meinen Bruder, das es "endlich" losgegangen ist.

Dieses Warten ist so schlimm...

Bemerkt hat er es im September 08, das da irgendwas geschwollen ist. Der muß aber mittlerweile so ne Größe haben, das es nen Nerven vom Oberschenkel halb lahm gelegt hat. Er kann das Bein so nicht mehr heben. Ich hoffe es wird besser.

Mein Chef hat mir gestern auch noch Mut gemacht. Und somit hoffen wir erstmal das Beste.

" Lass den Krebs nicht dein Leben bestimmen.. dein Leben bestimmt über den Krebs" Nach dem Motto geh ich da jetzt ran.

LG Steffi
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  #6  
Alt 23.01.2009, 21:00
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo,

gut Steffi, das ist dir richtige Einstellung!

Und die SMS von deinem Bruder klingt ja auch optimistisch.
Nur nicht unterkriegen lassen, so kriegt ihr den Mistkerl!

Ich schicke dir eine kräftige Virtuell-Umarmung und wünsche dir, deiner Familie und deinem Bruder ein gutes Wochenende, auf daß ihr Kraft tanken könnt!
Bis die Tage!

Gruß aus Hannover
Kerstin
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  #7  
Alt 01.02.2009, 12:59
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Guten Mittag...

mein Bruder liegt wieder stationär.. seit gestern abend. Hatte nachmittag Fieber 39 Grad und Halsschmerzen. Kriegt nun Penicillin und muß paar Tage bleiben. Leukos und Hb im Keller.. kein Wunder das er so blass ist.

Ich hoffe er kommt diese Woche nochmal heim, am 9.2. gehts mit der 2. Chemo weiter und er wollt gestern schon garnicht ins KH.

Sein Satz: Ich habe kein Leben, das ist dahin vegetieren, tat mir sowas von weh gestern.. denn das hat er zu mir gesagt, als ich sagte, er spielt mit seinem Leben, wenn er bei 39 Grad zuhause bleibt.



Mal gucken wies ihm heut geht.. fahr gleich hin

Geändert von KGM (17.11.2010 um 17:22 Uhr)
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  #8  
Alt 01.02.2009, 17:42
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

wieder zuhause...

Stefan hat heut morgen und um 15.30 ne Kurzinfusion mit Antibiotika bekommen. Weiterhin blass..

Dann hat er die erste Blutkonserve bekommen und hat nachdem die durch war auch schon etwas mehr Farbe im Gesicht gehabt. Die zweite bekommt er auch noch oder hat er vielleicht jetzt schon dran.. Hoffe das der Hb damit wieder hochgeht und er einfach auch wieder Kraft bekommt.

Geändert von KGM (17.11.2010 um 17:22 Uhr)
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  #9  
Alt 01.02.2009, 22:54
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hey Steffi!

Sorry, dass ich erst jetzt zurückschreibe, aber wir hatten viele "Termine"- waren viel bei Freunden, meiner Mom, und heute auch noch Goldene Hochzeit von meinen Großeltern!
Es tut mir echt leid zu lesen wie schlecht es deinem Bruder geht, und auch das er wenig Unterstützung von seiner Frau erhält! Ich denke das sie wahrscheinlich komplett überfordert ist mit der Situation! Manche Menschen können sich wahrscheinlich schlecht mit solch einem Thema auseinandersetzen....! Ich hab erst letzt gesagt,...man denkt nie, dass es einen selbst trifft, aber plötzlich ist man schon mitten drin....! Rolf und ich haben es wohl schon Innerlich geahnt und jeder für sich (und auch zusammen) sich mit dem Thema auseinandergesetzt, zumindest teilweise...ob wir es ganz begriffen haben ?!? Liegt vielleicht auch daran, dass wir beide auf Intensivstation arbeiten und den Medizinischen Hintergrund kennen!
Ich muß sagen im Moment gehts uns ganz gut, Rolf ist ganz fit, ihm macht das "Nicht-Rauchen" mehr zu schaffen als die Chemo! Zum Glück hat er auch Hunger ohne Ende....ich hoffe das er so wieder ein paar Kilo drauf bekommt!
Ich glaub ihm wird es auch etwas langweilig, zumal ich ab morgen wieder arbeiten muß!
Morgen muß er wieder zum Hausarzt zur Blutentnahme, ma schaun was die leukos so sagen!
Wie ernährt sich dein Bruder? Haben die Docs ihm was zu Keimarmer Ernährung gesagt? Oder zum allgemeinen Verhalten?

Bekommt dein Bruder jetzt das VIDE-Schema (Vincristin/Ifosfamid/Doxorubicin/Etoposid)?

Viele Grüße und vor allem Gute Besserung für deinen Bruder!
Haltet die Ohren steif!
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  #10  
Alt 03.02.2009, 20:40
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu Minime!

Er wurde heute entlassen! Hunger hat er net so wirklich.. aber er versucht was zu essen. Sagt halt, es schmeckt irgendwie alles gleich fad.. ist mit der Chemo wohl so..

Im Brief stand irgendwas drin mit Ewing99 Protokoll. Kann damit net wirklich was anfangen. Mir reichte es schon wieder, das drin steht, der Tumor hat ne Größe von 20x16x11,5cm.. das find ich heftig.

Stefan hat voll den Koller vom KH bekommen und wurde auf eigenen Wunsch heut entlassen. Der ist psychisch schon arg am Ende. Und er war heilfroh, als die Ärztin sagte er dürfe gehen.

Am Montag gehts ja schon wieder weiter. Port und 2. Chemo.. und die Haare fangen wohl so langsam an auszugehen.. oder er bildet es sich noch ein.. na mal gucken..

Er ist 180cm groß und wiegt momentan noch 69kg nicht sonderlich viel... peppeln ihn daheim mit süßen Sachen etwas auf *G*

keimarme Ernährung? Weiß nicht ob er davon was erzählt bekommen hat. Was hat es denn damit auf sich?

wünsch euch weiterhin auch viel Kraft!

LG Steffi

Geändert von KGM (03.02.2009 um 20:44 Uhr)
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  #11  
Alt 07.02.2009, 02:53
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi!
Gestern, am 6.2. musste mein Freund stationär aufgenommen werden, Halsschmerzen und Fieber bei zusätzlich niedrigen Leukos! Jetzt bekommt er natürlich auch i.v.Antibiose! Wir hoffen, dass er nicht so lange bleiben muß, d.h. das wir hoffentlich bald die Antbiose auf oral umstellen können!
So ein Mist- Mist Wetter, Mist alles, jeder ist krank, klar das es da auch ihn trifft!
Zu Keimarmer Ernährung schreib ich dir die Tage was, bin jetzt grad ein bisschen müde, wollt nur kurz berichten! Bis bald!

Gruß Minimi ...bzw. Vera
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  #12  
Alt 05.03.2009, 18:30
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Steffi- und natürlich alle anderen Leser! :-)

Oh, da bin ich ja gespannt was bei dem CT rauskommt! Aber ma ne blöde Frage, warum CT und kein Knochen-MRT? Es soll doch das Wachstum des Tumors beurteilt werden, oder?
Ich drück natürlich die Daumen, dass das Ergebniss positiv wird! Rolf muß am 11. wieder rein, hoffentlich bleibts auch bei dem Termin, und wird nicht wieder, wie das letzte Mal verschoben um nen Tag! Ist schon schwierig genug für mich das alles mit meinen Diensten zu organisieren! Hab ausgerechnet in der Woche lauter Spätdienste bekommen, die ich versuch mit Kollegen zu tauschen!

Bei Rolf soll wohl nach der 4.Chemo die Stammzellen entnommen bekommen!Ist bei Stefan noch nicht sicher ob sie auch transplantiert werden?

So viel Zeit hab ich nicht- hab im Moment Nachtdienst!


LG und bis bald!


Vera
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  #13  
Alt 05.03.2009, 21:33
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu Vera,

ich weiß leider noch net was rauskam. Kann auch sein, das es ein MRT war.. er mußte zumindest Kontrastmittel trinken *schüttel*

Heut hab ich noch net mit ihm telefoniert.. werd ich wohl auch nicht mehr, bin platt von der Arbeit.

Besuchen kann ich ihn diesmal auch net.. bin krank.. *heul* seit einer Woche heiser.. und keiner weiß warum. Mittlerweile legt es sich auf die Stirnhöhlen (na super) und das tu ich ihm nicht an.

Wg. der Stammzellen, die in der Uni wissen noch nicht ob sie die brauchen werden, aber zumindest sind se dann mal da.. (komisch aber okay)

Daumen drück für den 11.3. es ist scho nervig, wenn es sich wenn auch nur um einen Tag verschiebt.. so toll ist KH ja nuna uch wieder nicht (als Patient).

wünsche dir heut nen ruhigen Dienst!

Hoff mein Brüderchen ist am 14.3. einigermaßen fit.. da hat sein Neffe nämlich Burzeltag.. kanns net glauben, aber mein Mini wird dann schon 4 Jahre alt...

Zeit verfliegt.. viel zu schnell.. *seufz*


Ute wie gehts dir heute??
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  #14  
Alt 06.03.2009, 15:35
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu!
Oh je eigentlich ist es noch viel zu früh.....eigentlich wollt ich mind. noch ne Stunde schlafen, bin aber grad total fit! Das wird sich heut Nacht wieder rächen..:-(
Rolf ist grad unterwegs, er holt vom Rathaus seine Geburtsurkunde ab, da wir am Mo. noch ma nen Termin beim Standesamt haben! Das ist teilweise ganz schön kompliziert, hätt ich gar nicht gedacht! Wir heiraten ja nur Standesamtlich, aber nicht in unserer Gemeinde, sondern woanders auf em Schloß (ist zufällig auch nicht mehr Baden-W., sondern auch noch Hessen), jetzt müssen wir uns von unserem Standesamt zum anderen Standesamt hin "überweisen" lassen, und vielleicht sollt ich noch erwähnen, dass wir natürlich in beiden Standesämtern bezahlen müssen! Bürokratie!
Ansonsten gings Rolf gestern prima, hat draußen was gearbeitet, wenn das Wetter besser gewesen wäre, hätt er sogar an unserer "Trockenmauer" (die Rolf im letzten Sommer angefangen hat um unser Haus zu bauen) weitergearbeitet! Da hätt ich ihn aber gekillt, bei ziemlich niedrigen Leukos, im Garten graben und Sandsteine schleppen! (Insgeheim freu ich mich natürlich immer wenn er so fit und voller Tatendrang ist! )

Seit gestern Abend hat er wieder ein bisschen Kratzen im Hals, aber es scheint wohl nix großes zu sein, wird schon besser und er hat auch kein Fieber, er hat auch gleich wieder Antibiose geschluckt! Hoffentlich kommt nicht noch ein Infekt! Wir müssen mal fragen wegen den Leukos, dein Bruder hat ja ne subkutane Injektion bekommen, damit die Leukos nicht so abrauschen, wie war das bei deiner Tochter?
Mal die Docs das nächste Woche fragen!

Ich hoffe bei euch ist alles klar, Dir Steffi natüröich gute Besserung, vor allem das du für den Burzeltag fit bist- kann ja immer anstrengend werden!
So, bis bald
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  #15  
Alt 06.03.2009, 21:01
KGM KGM ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu Vera,

na dein Männe sollte sich mal zurückhalten.. mit Sand umgraben usw.. das rächt sich viel zu schnell und das soll es ja nicht. Stimmt, Stefan hat so Injektionen bekommen bzw. eine und ab Dienstag oder Montag darf ich ihn nun auch jeden Tag piesacken.. damit die Stammzellenproduktion schön angeregt wird, na da bin ich mal gespannt ob ich mich überwinden kann *G* kann doch keine Verwandtschaft spritzen *schäm*

der CT Befund ist da!!! Und der ist suuuuuuuuuuuuuuuper!! die Lungenmetastasen sind weg!! Jippie!! Und der Tumor ist auch schon kleiner geworden. Ich bin sooooooooooooooooooooooooooo happy!!


Vera, das ihr 2x zahlen müsst, war mir klar.. ist leider so. Mußt sogar, wenns nur eine Gemeinde weiter ist.. die verstehen es schon, wie se einem das Geld aus der Tasche ziehen können. Und wg. dem "nur" standesamtlich. Wir haben auch nur standesamtlich geheiratet. Kirchlich wollt ich nicht und ging auch nicht.. da Männe ohne Glaubensbekenntnis ist. Es hat schon so gepaßt... werden im Juni auch "schon" 6 Jahre..

Werd nu abhuschen...


Ute wo bist du??

Wünsche euch ein schönes Wochenende!! Hier regnet es seit gestern abend ununterbrochen.. nicht schön.. aber man macht das Beste draus.
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