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  #1  
Alt 07.08.2009, 01:02
Nahla Nahla ist offline
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Unglücklich Ich brauche dringend eure Hilfe!

Hallo!

Ich bin noch neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 26 Jahre alt und 2006 an Morbus Hodgkin Stadium IVB mit Risikofaktoren erkrankt. Behandelt wurde ich nach der HD15-Studie und anschließend wurde ich noch bestrahlt.

Leider treten bei mir immer wieder Probleme auf, weshalb ich hoffe, dass ihr mir vielleicht Tipps geben könnt.

Seit der Therapie habe ich zahlreiche Folgeerkrankungen und im Moment weiss ich nicht mehr weiter.
Ich habe seit der Therapie unter anderem Probleme mit dem Herzen und kippe immer wieder um.
Dadurch habe ich plötzlich starke Angst.
Anfangs war das nicht so, da hatte ich keine Angst oder habe ich sie unterdrückt?

Jedenfalls habe ich es ganz nüchtern betrachtet, Herzschwäche, Medikamente einnehmen, dann wird es besser, wenn du umkippst, gehst du zum Arzt und probierst ein anderes Medikament, das dir dann helfen wird, dachte ich. Aber leider habe ich bis heute kein Medikament gefunden, das wirklich hilft.
Mittlerweile passiert mir das überall, dass ich umkippe und ich fühle mich nirgends mehr sicher.

Erst wird mir schwindelig, dann werde ich meist darauf aufmerksam gemacht, dass ich ganz weiss im Gesicht sei, dann soll ich laut den Ärzten den Puls messen, der dann immer stark erhöht ist und dann ist es meist schon zu spät und ich kippe wieder um. Bei den Stürzen habe ich mich auch schon verletzt.
Wie erwähnt, ist das laut den Ärzten eine Herzschwäche, mein Puls geht bei der kleinsten Anstrengung in die Höhe, oft habe ich einen Ruhepuls von 160.
Aber auch, wenn ich mich gar nicht anstrenge, passiert das.
Wenn ich nur daliege und nichts tue, passiert es auch.

Besonders schlimm ist es, wenn ich etwas warmes esse, das ist so anstregend, dass dann sofort so ein "Anfall" beginnt.
Mittlerweile habe ich Angst, die Wohnung zu verlassen, weil ein Zusammenbruch außerhalb der Wohnung für mich immer besonders schlimm ist.

Ich dachte, vielleicht sei das ganze psychisch, aber laut den Untersuchungsergebnissen, liegt eben diese Herzschwäche vor und ich müsse lernen, damit umzugehen und meine Kräfte einzuteilen, dann würde es besser werden, bloß wird es nicht besser, sondern immer schlimmer.
Ich bin deswegen auch bei einer Psychologin in Behandlung, aber sie sagt, dass sie mir die Angst vor den Zusammenbrüchen nicht nehmen könne, die Angst sei natürlich, man müsse die Herzschwäche in den Griff bekommen, um die Angst in den Griff bekommen zu können.

Ich fühle mich körperlich richtig schlecht, ich bin schwach, habe keine Kraft mehr.
Vor ein paar Wochen wollte ich in den Urlaub fahren, um mal abschalten zu können, aber ich habe es keinen Tag ausgehalten, weil ich die ganze Zeit das Gefühl hatte, wieder umzukippen und richtige Todesangst bekam. Ich bin noch am selben Tag wieder nach Hause gefahren, denn dort fühle ich mich doch noch etwas sicherer.
Nachts kann ich nicht mehr ohne Licht schlafen, weil ich Angst habe, nicht mehr aufzuwachen. Auch, wenn ich mit Freunden zusammensitze und ich merke, dass der Puls hochgeht, habe ich Todeangst und weiss nicht mehr, was ich noch machen soll. Ich sitze im Café und habe Angst, zusammenzubrechen und zu sterben. Wie soll ich lernen, damit umzugehen? Das schaffe ich nicht.

Oft breche ich aus Verzweiflung in Tränen aus. Dieser ständige Schwindel macht mich wahnsinnig.
Habt ihr eine Idee, was das noch sein könnte?
Hat jemand von euch auch eine Herzschwäche seit der Behandlung?
Könnt ihr mir irgendwelche Tipps geben, was ich noch machen könnte?
Ich werde mit dieser ständigen Todesagst nicht mehr fertig.

Dann habe ich noch ein harmloseres Problem seit Chemo und Bestrahlung.
Ich kann keine Salate und kein Gemüse mehr essen, ich muss mich danach immer übergeben.
Laut den Ärzten sind die Schleimhäute des Magens seit der Bestrahlung angegriffen und dadurch könne ich Salate und Gemüse nicht mehr verdauen. Habt ihr das auch? Mir kommt das einfach alles komisch vor und ich habe Angst, dass irgendetwas übersehen wurde.

Ich würde mich über jeden Tipp freuen!


Nahla
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  #2  
Alt 07.08.2009, 10:06
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Ich brauche dringend eure Hilfe!

Hallo Nahla,

ich kann Duch gut verstehen, das was Du schilderst, würde mir auch Angst machen. Man ist dem so ausgeliefert.
Tipps kann ich Dir leider keine geben, ich habe solche Beschwerden nicht, aber ich wollte trotzdem schreiben, damit Du nicht so unbeantwortet bleibst.

Wenn ich richtig lese, hattest Du die Chemo 06, dass Du da heute noch keinen Salat und kein Gemüse (auch nicht gekocht?) essen kannst, verstehe ich nicht.
Normalerweise ist das nach ein paar Wochen nach der letzten Chemo wieder alles normal. Du hattest doch bestimmt auch einen Magenschutz unter der Chemo bekommen.

Hast Du schon mal dran gedacht, den Kardiologen zu wechseln? Oder macht bisher der Hausarzt das alles?
Dann würde ich wirklich mal zum Herz-Spezialisten, dem Kardiologen gehen.

Liebe Grüße
Beate
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  #3  
Alt 07.08.2009, 11:02
samue67 samue67 ist offline
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Standard AW: Ich brauche dringend eure Hilfe!

Hallo Nahla
Hallo ich begrüße dich herzlich hier im Forum,
So manch einen guten Rat wirst du hier bekommen.
Da geht es mir wie Äpfelchen,
ich würde mich nicht aus dem Haus trauen.
Ein Gefühl, man könnte ja hinfallen, du bist es ja bereits,,
da ist ja schrecklich.
Du bist noch so jung und es kann viele Ursachen haben.
Mein Rat wäre, sind auch meine Erfahrungen.
gehe zu einem Internisten,
der macht ein gründliches großes Blutbild , bestehe darauf !!!
und schickt dich bei Auffälligkeiten zu Spezialisten. zu Fachärzten..
Eventl auch ins MRT.,EEG.. Kontraströntgen.
Lass dir eine Copie geben, du hast Anspruch auf Einsicht
in deine Krankenakten.
Ohne eine richtige Diagnose kommst du nicht weiter.
Du machst dich nervlich nur fertig und grübelst dich noch kranker...
Nichts gegen praktische Ärzte, aber die sind heut zu Tage so überlastet,
dass für sonst nichts Zeit bleibt.
Wünsche dir gute Besserung und das dir geholfen wird.
vlbGr Luise
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  #4  
Alt 07.08.2009, 11:20
catti catti ist offline
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Standard AW: Ich brauche dringend eure Hilfe!

Hallo Nahlo,

bin auch erst kurz hier, aber was Du schilderst kommt mir sehr bekannt vor. Bei mir traten diese Symptome alle vor der ED (10/08) auf. Ich war so kaputt, dass ich morgens auf der Firma mit den Worten 'man siehst Du sch.......' aus begrüßt wurde.
Vielleicht hast Du ja ein Rezidiv???? Ist das schon untersucht worden? Wäre zwar nicht so schön, wenn der Mist zurückkommt, aber man wüsste, was es ist.

Habe auch MH Stadium IV B mit RF, bin allerdings in der HD 18 behandelt worden.

Sei ganz lieb gedrückt und ich hoffe Dir geht es bald mit einer ordentlichen Diagnose und Therapie besser

Catti
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  #5  
Alt 07.08.2009, 12:34
Nahla Nahla ist offline
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Standard AW: Ich brauche dringend eure Hilfe!

Liebe Beate,

vielen Dank, dass du mir geantwortet hast!

Meine Therapie war 2007 zu Ende und seitdem habe ich die Probleme mit dem Essen. Mein Onkologe sagt eben, dass das von den angegriffenen Schleimhäuten im Magen käme und dass so etwas chronisch sein könne, aber mir kommt es komisch vor, dass ich immer noch keine Salate und kein Gemüse essen kann, ohne mich zu übergeben.
Gut, man kann sagen, das ist nicht so wichtig, aber ich habe einfach ein komisches Gefühl deswegen.

Ich bin bei einem Kardiologen in Behandlung wegen der Herzschwäche, möchte aber jetzt noch eine andere Meinung einholen, aber da bin ich mittlerweile auch wieder ernüchtert, denn ich fragte bei dem anderen Kardiologen nach, ob ich baldmöglichst einen Termin haben könne, weil es mir einfach schlecht geht und ich das gerne abklären lassen möchte, worauf die Sprechstundenhilfe gleich meinte, entweder ich nehme den Termin in zwei Wochen oder ich solle mir einen anderen Kardiologen suchen ...
Toller Anfang!

Wenn mir jemand einen Kardiologen in München empfehlen kann, schreibt mir bitte eine Nachricht!


Liebe Grüße
Nahla
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  #6  
Alt 07.08.2009, 12:40
Nahla Nahla ist offline
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Standard AW: Ich brauche dringend eure Hilfe!

Liebe Luise,

danke für deine Antwort!

Dass ich "so" jung bin, ist leider ein Problem für viele Ärzte, sie nehmen mich nicht ernst, wenn ich meine Symptome schildere.
Beim Internisten war ich auch schon, mein Blutbild ist auffällig, ich habe eine erhöhte Blutsenkung und einen erhöhten CRP-Wert.
Aber laut Internisten könne daran alles mögliche schuld sein und wirklich weiterhelfen konnte er mir auch nicht.
Außer, dass ich schauen solle, wenn ich mich ausruhe, ob es dann besser werde, konnte er mir auch nichts raten.

Irgendwie bringt mich das aber nicht weiter, weil es nicht besser wird und die Angst bleibt natürlich.


Liebe Grüße
Nahla
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  #7  
Alt 07.08.2009, 12:57
Nahla Nahla ist offline
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Standard AW: Ich brauche dringend eure Hilfe!

Liebe Catti,

danke für deine Antwort!

Der Verdacht auf ein Rezidiv stand schon mehrfach im Raum, aber beim letzten CT vor ein paar Wochen war alles in Ordnung bzw. es waren ein paar Lymphknoten etwas vergrößert, was aber durch die erhöhten Entzündungswerte kommen soll.

Ich hoffe, dass die Ursache bald gefunden wird.

Wie geht es dir denn seit der Chemo?
Hast du keine Nachwirkungen?


Liebe Grüße und ein großer Knuddler!
Nahla
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  #8  
Alt 08.08.2009, 15:46
catti catti ist offline
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Standard AW: Ich brauche dringend eure Hilfe!

Hallo Nahla,

ich hoffe natürlich für Dich, dass es bald eine Diagnose gibt. Es ist furchtbar, wenn man nicht weiß was los ist. Habe das ja mit MH auch durch.Bin mehr als ein halbes Jahr ohne klare Diagnose durch sämmtliche Arztpraxen.

Körperlich geht es mir seit der letzten Chemo ganz gut.Bin ja mit vier Zyklen noch ganz gut davon gekommen. Habe von Zeit zu Zeit noch Rückenschmerzen ( hatte 15cm Tumor im Brustkorb) und häufig Übelkeitsgefühle. Denke mal dass die Schleimhäute ganz schön gelitten haben. Dann kommen ständig noch diese Hitzewellen, kommt bei 32 Grad richtig super. Ausserdem leide ich auch noch unter dem Fatigue Syndrom, mal mehr mal weniger stark. Aber im Großen und Ganzen sag ich immer, ich hab dem Sch......... Krebs in den A..... getreten.

Hoffentlich geht es Dir auch bald besser, lass Dich mal ganz lieb drücken

bis bald catti
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  #9  
Alt 09.08.2009, 17:59
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manarmada manarmada ist offline
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hallo Nahla

da ich auch anfangs so starkes Pulsrasen hatte mit dem komischen taubheisgefühl , vorraus ging ein kribbeln, im gesicht und blasse , wurde ich von den Kardiologen im Zk Augsburg ganau untersucht um einen Hodgin im Lymphsystem des Herzens auszuschließen. Auch bei der Pet-ct wurde genau gekuckt da es bei Ct angeblich nicht sichtbar ist. Ich habe ihnen da vertraut und sie stellten zwar einen komischen Lappen fest der am Aorten-eingang nicht hingehört aber das hatte nun nix mit der cemo zu tun.
Ich denke nun auch , da muß auf jedenfall abgeklärt werden was die Ursache ist. Dann wird auch bestimmt die Angst nachlassen wenn du in Behandlung bist und die symtome nachlassen.
Frag dich mal bei der Krankenkasse nach Spezialisten die dich net so vertrösten.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #10  
Alt 11.08.2009, 13:35
Nahla Nahla ist offline
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Standard AW: Ich brauche dringend eure Hilfe!

Liebe Catti,

ich sage auch immer, das wichtigste ist, dass der Krebs weg ist, allerdings merkt man erst nach und nach, welche Folgen durch die Behandlung kommen können und muss dann einen Weg finden, damit umgehen bzw. leben zu können.

Danke für deine aufmunternden Worte!!!

Ich bin seit der Behandlung auch in den Wechseljahren und die ständigen Hitzewallungen machen einem bei diesen Temperaturen sehr zu schaffen.
Ich habe da auch schon alles mögliche ausprobiert und Autogenes Training hilft mir etwas. Vielleicht kommt das für dich auch in Frage?

Ich warte jetzt den Termin bei dem neuen Kardiologen ab und versuche immer noch, ob ich vielleicht bei einem anderen früher einen Termin bekomme. Parallel lasse ich alles andere nochmal abklären und hoffe, dass ich bald weiss, was mit mir los ist.


Liebe Grüße
Nahla
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  #11  
Alt 11.08.2009, 13:41
Nahla Nahla ist offline
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Liebe Britta,

vielen Dank für deine Antwort!

Danke für die Empfehlung der Lauterbacher Mühle, allerdings kann ich mir das im Moment nicht leisten und muss schauen, dass ich in München bei einem Kardiologen mit Kassenzulassung einen Termin bekomme.

Ich muss seit geraumer Zeit 4 Kapseln Kalium am Tag einnehmen, wegen Kaliummangel. Dass das mit meinen Herzproblemen zusammenhängen könnte, leider hat mich darauf noch kein Arzt hingewiesen. Danke für den Hinweis, ich werde bei meinem Termin nachfragen, wie das zusammenhängt und ob das alleine vielleicht schon die Ursache sein könnte.

Richte deinem Mann unbekannterweise auch alles Gute von mir aus, ich hoffe, es geht ihm einigermaßen gut?!
Irgendwie ist es beruhigend, dass du erzählst, dass er auch Probleme mit dem Essen hat. Wenn man weiss, dass es anderen auch so geht, hat man weniger Angst.


Liebe Grüße
Nahla
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  #12  
Alt 11.08.2009, 13:48
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Liebe Sabine,

vielen Dank für deine Antwort!

Bei mir wurden mehrere Perikardergüsse festgestellt, also Flüssigkeitsansammlungen im Herzen.
Aber jeder Arzt sagt dazu etwas anderes.
Die einen meinen, das könne auch den hohen Puls verursachen, zusätzlich zur Herzschwäche, die anderen sagen, das habe damit gar nichts zu tun.
Nur hilft einem das irgendwie nicht weiter, wenn der hohe Puls trotzdem da ist und man andauernd Angst haben muss, umzukippen.

Augsburg wäre von mir nicht so weit weg, weisst du, ob man dort auch einen Termin machen kann, um sich ambulant untersuchen zu lassen?
Naja, ich werde einfach mal anrufen und fragen.


Liebe Grüße
Nahla
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  #13  
Alt 11.08.2009, 21:42
catti catti ist offline
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Hallo Nahla,

klingt,als ginge es Dir ein bischen besser, auch wenn Du anscheinend immer noch nicht in die Nähe einer Diagnose. Mann, oh mann, das dauert ja alles immer ewig.

Ich hätte ja auch nicht gedacht, dass ich mal so früh in die Wechseljahre komme. Schöner Mist. Habe deshalb kürzlich mit meiner Ärztin aus der Repoduktionsabteilung gesprochen ( da geht leider auch nichts mehr), die meinte, ich soll damit unbedingt zum Gyn., wegen der Spätfolgen - Osteoporose und son Zeug. Das soll nämlich auch ganz schön auf die Knochen gehen, und ich soll mir dafür auf jeden Fall was verschreiben und vorher die Hormone messen lassen.

Also Nahla, halt die Ohren steif und bis dahin

Gruss catti

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  #14  
Alt 11.08.2009, 22:21
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manarmada manarmada ist offline
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Hallo

Wegen Augsburg.... es liegt ja nicht in meinem Einzugsgebiet aber mit der Überweisung des Hausarztes zur kardiologischen Ambulanz hatte ich da kein Problem. Mußte nur erst anrufen wegen Termin, und wenn der Hausarzt selber anruft wegen dringlichkeit gehts auch schneller.
Am besten Ruftst bei der Ambulanz mal an und fragst was auf der Überweisung genau sehen muß dann hast die besten Karten

Kopf hoch und nur net aufgeben....... die Leute da sind echt net und nehmen sich zeit, so wars bei mir jedenfalls.
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

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