Bauchfellkrebs

Liebe Anja,
hier ein paar Hinweise bezüglich der Pflege deines Schwiegervaters nach dem KHaufenthalts. Gibt es in dem KH eine Krankenhaussozialdienst? Wenn ja dann solltet ihr den aufsuchen denn der ist dafür zuständig die Versorgung nach dem KHaufenthalt zu organisieren und entsprechende Anträge zu stellen. So wie du den Zustands deines Vaters beschreibst ist er in jedem Fall pflegebedürftig, das heißt für euch einen Antrag bei der Pflegeversicherung auf eine Pflegestufe zu stellen. Es gibt insgesamt 3 Stufen- die 3. ist die höchste. Wichtig bei dem Antrag ist zu belegen wieviel Pflege er am Tag benötigt- jede Kleinigkeit vom waschen bis anziehen über künstlichen Darmausgang versorgen...- alles exakt in Minuten. Danach entscheidet sich die Einstufung (dabei ist euch das Pflegepersonals des KH behilflich). Die Begutachtung erfolgt durch den MDK (med. Dienst der Krankenkassen). Ist euer Vater eingestuft, habt ihr die Wahl zwischen vollstationärer, teilstat. oder Pflege durch einen professionellen Dienst zu Hause. In letzterm Fall würde die Pflegevers. folgendes zahlen: 1: 383€ 2: 921€ 3: 1432€ Härtefall: 1918€
Es ist natürlich die Frage ob das ausreicht... Es besteht auch die Möglichgkeit das jemand von euch die Pflege übernimmt- die Kasse würde dann auch einen kleinen Teil für die "Pflegeperson" zahlen; auch für deren Versicherungen. Es geht auch das ihn jn. von euch pflegt und stundenweise in einem Heim etc. abgibt, weil er arbeiten muß- auch da gibt´s Zuschüsse. Auf jeden Fall informiert euch und laßt euch beraten!
Zum medizinischen kann ich schwer etwas sagen- ich habe es am eigenen Leib erfolgen das viele Ärzte sich scheuen wenn es darum geht das das Bauchfell betroffen ist. Mir haben die Ärzte knallhart ins Gesicht gesagt sie können mir nicht mehr helfen obwohl es sich bei mir um eine gutartige Krankheit handelte. Und ein Arzt der sich damit auskannte hat gemeint "das kriegen wir schon wieder hin" und er hatte recht- bin seit einem Jahr wieder gesund. Deshalb ist es so wichtig einen Arzt zu haben der sich wirklich "damit" (Bauchfell) auskennt. Ihr solltet euch nicht davor scheuen andere Ärzte zu befragen wenn ihr unsicher seid. Ich persönlich finde es nicht in Ordnung die Angehörigen sich den Kopf zerbrechen zu lassen ob eine Chemo durchgeführt werden soll- denn das kann man gar nicht objektiv entscheiden. Da hilft nur eine klare Aussage wie die Chancen bestehen und was der Zustand zuläßt. Ich denke das das auch individuell von Fall zu Fall entschieden werden muß- unabhängig vom Alter. Der Behandlungsweg ist hart, aber es gibt immer wieder Positivbeispiele die es geschafft haben. Ich habe oftmals den Ausspruch gehört den Krebs so aggressiv angehen wie möglich, aber da natürlich ist auch die Frage inwieweit das bei dem angeschlagenen Zustand eures Vaters möglich ist. Ich wünsche euch ganz viel Kraft! Und immer dran denken die Hoffnung stirbt zuletzt!

Hallo Maria,

vielen Dank für die nette Anwort. Es gibt einen Sozialdienst, der will sich mit uns auch in Verbindung setzen, wie es jetzt weitergeht.

Als positives hab ich schonmal zu berichten, dass sich die Ärzte nun doch für einen Chemo entschieden haben. Er bekommt heute einen Port gesetzt.
Dank diesem Forum weiß ich zumindest ja schon mal, was das ist ;-).

Also denke ich mal, dass ein kleines Fünkchen Hoffnung noch da ist.
Ich habe mir mal die Adressen aus diesem Thread rausgeschrieben und werde mich mit den Herren in Verbindung setzen. Vielleicht will sich ja einer der Doktoren unseren Fall mal genauer ansehen.
Man weiß ja nie.

Auf alle Fälle hat mich die Nachricht gestern erstmal umgehauen *freu*.

Nungut, nun werd ich weiterstöbern und die Ärzte löchern.

Ich danke schon mal für den Zuspruch und bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.

LG
Anja

Hallo,
meine Mutter wurde vor einem Jahr an einem Mestotheliom im Peritoneum operiert. Ursprünglich dachten die Ärzte es sei ein Adenokarzinom. Meine Mutter leidet seit längerer Zeit unter ihrer Aszites, aufgrund dieser stieß man auf dieses Mesotheliom. Sie leidet stark unter der ständigen Wasserbildung und sobald punktiert wird läuft das Wasser sofort nach. Ich habe sogar das Gefühl das es hinterher noch schlimmer ist wie vorher. Wir waren bereits in der Uniklinik in Freiburg und in der Tumorbiologie. Es raten alle von einer Chemo ab. Und von operieren wird auch nicht mehr gesprochen. Hat einer von euch Ahnung ob eine Chemo zwecks Wasserrückbildung Sinn macht? Kennt jemand von euch einen Chirurgen in Baden-Württemberg der sich evtl. mit diesem Thema beschäftigt?
Mich belastet diese ganze Sache sehr. Bin alleinerziehende, berufstätige Mutter und selbst vor vier Jahren an einem metastasierenden Karzinoid erkrankt. Würde mich über Rückmeldungen freuen.

Bei der Magen-OP bei meinem Vater (77)hat man Matastasen im Bauchfell festgestellt. Gibt es alternative Weiter- oder Nachbehandlungsmöglichkeiten im Raum Hamburg? Kann man sonst was tun?

Liebe Grüße und Gottes Segen an alle, Janname@domain.de
Jan.See@t-online.de

Hallo zusammen!
Letztes Jahr im September habe ich das letzte mal hier im Forum geschrieben. Mein Freund, gerade damals 30 geworden, hatte ein Mesotheliom unbekannter Herkunft. Es sah alles super aus. Seht auch meinen Eintrag vom 30.09.2003. Leider ist er am 05.11.2003 gestorben. Es ging alles so furchtbar schnell. Und ich kann bis heute noch nicht damit umgehen.
Ich wollte euch nur schnell sagen, das mir dieses Forum hier während seiner Krankheit sehr geholfen hat.
ICh habe viele liebe Menschen hier kennegelernt, und ich konnte immer Trost finden. Alle die ihr im Moment gegen diesen schrecklichen Krebs kämpft, gebt nie die Hoffnung auf und kämpft weiter. Jeder Tag ist ein Geschenk, und ich glaube fest daran das es irgendwann eine Möglichkeit gibt das diese Krankheit erfolgreich besiegt werden kann, und zwar auf Dauer. Bleibt stark!
Falls ihr mal jemanden zum reden braucht, oder FRagen habt, könnt ihr euch egrn bei mir melden!

Liebe Grüße, Dani vom Bodensee
LazyDani@aol.com

Hallo zusammen!

Ich wollte zwischendurch mal wieder einen Statusbericht abgeben. Unser erster Eintrag, d.h. von meinen 3 Schwestern (Marita, Ike & Reni) stammt vom 10.09.2003. Wir haben ziemlich ausführlich über die Diagnose Peritonealkarzinose unserer inzwischen 62-jährigen Mutter und unsere Suche nach einer Behandlungsmöglichkeit berichtet.
Kurz gesagt, unserer Mutter geht es nach den 6 Bauch-Chemos verhältnismäßig gut. Sie nimmt nun eine leichte Chemo in Tablettenform und war sogar mit einer meiner Schwestern für 2 Wochen im Urlaub in Bayern. Für Anfang Oktober ist die nächste größere stationäre Kontrolluntersuchung geplant. Sie ist nach wie vor bei Prof. Firusian in Recklinghausen in Behandlung. Und wir hoffen, dass es weiter so bergauf geht!
Nun ist bald ein Jahr seit Diagnosestellung vergangen, obwohl man ihr nur eine sehr geringe Überlebenschance prognostiziert hat! Wir hoffen weiter ...

Liebe Grüße
Anne aus Frankfurt

Hallo Anne,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.Ich freue mich sehr,dass es Deiner Mutter gut geht und ich wünsche Euch das es weiter bergauf geht.
Du hattest mir damals den Tipp gegeben,(Deine Antwort v. 28.01.04) das wir uns mal mit der Klinik in Recklinghausen in Verbindung setzen sollen.Leider ist bei dieser Diagnose keine andere Therapie möglich ,so wie sie zur Zeit durchgeführt wird, wurde meiner Mutter mitgeteilt.Troztdem will ich nicht aufgeben und höre mich weiter um.Mein Vater ist sehr in sich gekehrt und hat keine Lust mehr, da er jede Woche für eine Nacht ins Krankenhaus muß, um die Chemo zu bekommen und dies 6 Wochen lang,dann 10Tg. Pause, dann geht es wieder von vorne los.
Jetzt bekommt er noch 2, dann hat er 3 Wochen Pause, damit er das Krankenhaus mal längere Zeit nicht sieht. Mein Vater denkt aber gleich daran, das es dann mit der Chemo weiter geht,pshychisch geht es ihm nicht gut. Was für mich schlimm ist, dass ich meinem Vater nicht helfen kann,denn im Grunde ist der Betroffene ganz alleine mit dieser Erkrankung ,denn ich bin ja schon verzweifelt und falle immer wieder mal in ein Loch,aber wie muß sich mein Vater fühlen.
Ich hoffe auch auf Gottes Hilfe.
Wie geht es wohl Herr Eden, denn ich habe schon längere Zeit nichts mehr von Ihm gehört? Ich hoffe es ist alles O:K.
Liebe Grüße

Ich suche Informationen Über Bauchfellkrebs, Broschüren,Fleyer,Behandlungsmöglichkeiten

SHG"Hoffnung"
Ingeborg Janker
Roßbacherstr 20
Tel.09463 437

[Joachim Eden]

Hallo Sabine W.,
um auf einen ganz aktuellen Stand über die Chirurgen, die einen Bauchfellbefall in Deutschland operieren, zu bekommen, sollten Sie das Büro von Herrn Dr. Sugarbaker anrufen und um Auskunft bitten.
Alles Gute für Sie und Ihren Vater,
mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Lange habe ich mich nicht gemeldet. Aber nun wollte ich mal die Gelegenheit nutzen zu erzählen wie es meinem Papa geht.
Es war ein langer Kampf mit den Ärzten in unserem örtlichen Krankenhaus ihn zu verlegen. Dank einer sehr netten Onkologin wurde mein Vater vor ca. eineinhalb Wochen nach Hammelburg zu Dr. Müller verlegt. Letzten Dienstag wurde er dann operiert. Primär wurden während dieser Op die Verengungen im Dünndarm entfernt, damit mein Vater wieder essen und zunehmen kann. Das Bauchfell konnte er leider nicht entfernen da der Tumor sehr stark mit den unteren Gewebsschichten verwachsen ist. Zur Zeit ist er noch auf der Intensivstation und erholt sich. Gestern hat er die erste von drei Chemotherapiegaben erhalten. Wir hoffen, dass der Tumor so weit zurückgeht, dass Dr. Müller ihn noch einmal operieren kann. Wir fühlen uns in Hammelburg gut aufgehoben, auch wenn wir uns von der ersten Op mehr erhofft hatten. Wir sind guten Mutes und werden weiter kämpfen. Ich habe mich in Hammelburg mit anderen Betroffenen unterhalten. Dieses Forum gibt vielen Menschen Halt und Mut.Ich würde mich sehr über weitere Erfahrungsberichte freuen.

weitere Adresse wäre
Prof. Link
Asklepios-Kliniken in Wiesbaden

Hallo,
hatte vor kurzem von meiner Mutter berichtet die an einem Mesotheliom erkrankt ist. Nun zuerst vielen Dank an Joachim Eden für die Beschreibung der Sugarbaker Methode und bei Frau Gehron für den Tip mit der Adresse von Prof. Link in Wiesbaden. Bei uns in der Klinik galt meine Mutter als inoperabel und der Vorschlag mit Wiesbaden wurde als unmöglich und Pfuschwerk etc. beschrieben. Wie es auch sei meine Mutter war ja bereits in einem schlechten Zustand, hatte einige Liter Wasser im Bauch und wurde nun erfolgreich in Wiesbaden operiert. Hier auch nochmals vielen Dank an Prof. Link und Dr. Holtappels der sich sehr für meine Mutter eingesetzt hat. Meiner Mutter geht es nach doch relativ vielen Turbulenzen (sie hat auch Probleme mit der Lunge) sehr gut, das Wasser ist nach wie vor verschwunden. Problem war nur die Kostenübernahme des Tranports von der Klinik zur Früh-Reha über die AOK. Aber auch das haben wir nun geschafft. Alles andere hat die AOK übernommen.

Liebe Maria,
danke für deine schnelle Antwort !
Ja, ich merke schon jetzt, also 3 wochen nach der Diagnose, dass es mich doch mehr Kraft und Energie kostet über meine veränderte Lebenssituation nachzudenken und zu akzeptieren, als angenommen...nach so einer Diagnose gehem einem doch Gedanken + Gefühle durch Kopf + Seele, die man so nicht vermutet hätte.
Aber ich bin positv und versuche konstruktiv damit umzugehen.
Einige Fragen hätte ich noch:
- hast Du nach dem Eingriff noch eine Chemotherapie machen müssen
- musst Du irgendwelche Medikamente einnehmen
- wie gestalten sich die Nachuntersuchungen bzw. Nachsorgen
- musst Du dazu immmer nach Regensburg oder machst Du das in deiner Heimatstadt

viele Grüße !
Jutta

Hallo an Alle,
wer kann mir Ärzte und Kliniken empfehlen, die diese Operation durchführen können.
LG Daniela

Hallo Daniela,
ich war vor kurzem in Wiesbaden bei Prof. Link und war mehr als zufrieden. Kann ich nur weiterempfehlen.
Gruß
addel