Beschwerden unter Tamoxifen ?

[Anne6]

Hallo,
bin vor 4 Wochen brusterhaltend operiert worden.
Seit einer Woche nehme ich Tamoxifen. Seitdem bekomme ich
sehr schlecht Luft und wenn ich mich draußen aufhalte, muss ich ständig husten. Weiß hier vielleicht jemand einen Rat oder hat ähnliche Symthome!?
Gruß, Anne

[Ilse Racek]

Hallo Anne

Sicherheitshalber würde ich mich an Deiner Stelle zeitnah beim Hausarzt gründlich abhören lassen.

Jedoch:

Nach meiner Erfahrung geht es vielen Betroffenen zu Beginn der AntihormonTherapie so - alle negativen Befindlichkeiten empfindet man als Nebenwirkung des Medikamentes

Es könnten aber auch die NACHwirkungen von Chemo und Bestrahlung sein, wurde mir bei der Nachsorge gesagt.....

Mir ging's beim Start von Tamoxifen auch nicht besonders gut (extreme Hitzewallungen, starke Wassereinlagerungen, Schlafstörungen etc.) und ich habe erst nach Wochen so halbwegs eine "Normalisierung" erlebt.

Täglich etwas Bewegung an der frischen Luft, Schwimmen und eine in der AnschlussHeilBehandlung erlernte ErnährungsUmstellung haben mir dann ein ganzes Stück weitergeholfen - auch mental......

Sicherheitshalber würde ich mich an Deiner Stelle zeitnah beim Hausarzt mal gründlich abhören lassen

Alles Gute

[kissy]

Hallo,
ich bin hier auch neu, aber vielleicht nen kleiner tipp

Ich bin 2004 brusterhaltend operiert worden, habe Tamoxifen bekommen und 2 Jahre lang Zoladexspritzen.
Gegen die Knochenschmerzen hat mir Calzium sehr gut getan, gegen die Wadenkrämpfe Magnesium.
Wenn die Hitzewallungen, Blutdruckschwankungen zu unangenehm sind, kann man sich pflanzliche Mittel gegen Wechseljahresbeschwerden besorgen, ohne Hormone, ich weiss leider den Namen nicht mehr, aber der Gyn sollte sich auskennen. Hilft auch bei Nachtschweiss. Müsst Ihr leider alles selber zahlen.
Husten höre ich hier zum ersten Mal als Nebenwirkung - lasst bloss eure Lungen regelmäßig untersuchen.

lg kissy

[Anne6]

Hallo Ilse,
hallo Suan,
eine Bestrahlung steht mir noch bevor. Fange jedoch erst im Januar damit an. Werde nochmals zu meinem Arzt gehen.
Danke für Eure Info.
Gruß, Anne

[Skye]

Hallo, ich bin auch neu hier und will euch mein Tamoxgeschichte erzählen.
Ich muss allerings sagen, dass ich derzeit in der USA lebe und auch hier behandelt werde. Habe meine Diagnose im Juni erhalten. Es wurden durch Zufall 2 kleine Tumore gefunden. 4mm und 1 cmm. Nicht auf der Mammografie sichtbar. Hatte/habe viele Zysten, wurden alle punktiert, alle Zysten waren gutartig. Auf der Mammogr. wurden Kalkablagerungen gefunden. Danach wurde ein Biopsie gemacht von den Ablagerungen. Der Kalk war auch gutartig, aber hinter den Ablagerungen hat sich ein kleiner Tumor versteckt. Und dieser hatte einen kleinen Spot am Rand gesetzt. Also nochmalige OP und dort haben sie dann den 2. gefunden. Danach MRT, ob noch weitere Tumore vorhanden sind. Gott sei Dank wurde nichts mehr gefunden. Sentinel wurde auch gemacht. Die Lympfknoten sind ok. Danach sollte ich gleich Tamoxifen nehmen, auch während den anschliessenden Bestrahlungen. Mir ist das jedoch nicht bekommen, weil mir pausenlos ab der 15. Bestrahlung schlecht war. Hatte ausserdem Hitzewallungen , Schlafstörungen und Heulanfälle.
Bestrahlung hab ich am 9. Oktober abgeschlossen. 2 Wochen danach hab ich mit Tamox wieder angefangen. Allerdings mit nur 5 mg. die ersten 10 Tage, danach auf 10 gesteigert und dann auf 15 mg. Bei 15 mg hab ich Atemnot, so wie Asthma bekommen und Herzrasen. Habe ich 3 Tage Pause gemacht und bin dann wieder auf 5 mg runter. Mittlerweile bin ich wieder bei 10 mg und jetzt kommen noch Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen hinzu.
Seit Juni hab ich ca. 7 kg zugenommen. War vorher Marathonläuferin. Schöne Sch......
Ach ja, Chemo hat man mir nicht geraten. Bei mir wurde ein Gentest gemacht, ob Chemo nötig ist oder nicht. Ich gehöre in eine Low Risk Gruppe und Chemo bringt mir keine Vorteile. Ich soll allerdings das Tamox 5 Jahre nehmen.
Mir geht es echt beschissen damit. Ich bin nicht mehr ich selber.
Sport kann ich fast vergessen vor lauter Atemnot und Schmerzen.
Da ich leider erst 44 Jahre alt bin ist es wohl das einzigste Medikament.
Werde mir Gedanken über eine Eierstockentfernung machen.
Ausserdem hab ich herausgefunden, dass es hier in den USA einen weiteren Gentest gibt , der feststellt, ob das Tamoxifen metabolisiert wird. Mal schauen, ob ich ihn machen lassen kann.
So, nun ich genug erzählt, wahrscheinlich viel zu viel , tut mir leid, dass ihr so viel lesen müsst.
Wäre über jegliche Ratschläge dankbar.

[Maphalda]

Da hat es Dich wirklich böse erwischt! Wirklich raten kann man schlecht, aber zumindest berichten. Es wird besser. Langsam, von Monat zu Monat. Und es gibt Mittel gegen die Nebenwirkungen. Zum Beispiel Magnesium gegen die Gelenkschmerzen. Die Zunahme liegt wahrscheinlich daran, dass Du zwangsweise von der Marathonläuferin zur Couchpotato wurdest. Auch das wird sich wieder ändern; der Körper braucht natürlich Zeit, um sich auf den krassen Hormonentzug einzustellen. Die Stimmungsschwankungen und das Gefühl, nicht mehr man selber zu sein, sind anfangs wirklich sehr heftig. Auch dagegen gibt es Mittel, und auch das wird mit der Zeit besser.

Manchmal packt mich wirklich die Wut über diese ganzen Nebenwirkungen, und vor allem darüber, dass ich mein altes Leben nicht mehr wiederfinde. Aber ich weiß, dass mir Tamoxifen einen sehr großen Schutz gegen ein Rezidiv gibt. Und ich merke in 2-Wochen-Schritten, wie es besser und besser wird, und die alte Kraft zurück kommt. Und deshalb bin ich wild entschlossen, die 5 Jahren durchzuhalten.

Ich musst ein bisschen an meinem Sportprogramm ändern. Vor allem Krafttraining und Schwimmen tun mir sehr gut. Vielleicht wäre das auch etwas für Dich?

[Skye]

Danke, für deine liebe Antwort.
Ich hab auch schon überlegt, was am Sportprogramm zu ändern. Ich schaffe momentan grad mal 4 km zu laufen und das im Schneckentempo, weil meine Beine so schmerzen. Ich kenn diese Schmerzen nur nach 42 km.....Ich bin total frustriert über diese Leistungen. Ich Will mein altes Leben wieder zurück, zumal ich mich überhaupt nicht krank gefühlt habe. Ich habe das Gefühl, all diese Therapien machen mich krank. Wahrscheinlich kann ich es immer noch nicht akzeptieren dass ich diesen Mist bekommen hab. 10 Jahre Ausdauersport, nie geraucht, null Alkohol, nur gesund gegessen, beide Kids gestillt 1 Jahr lang, keine Familiengeschichte...und dann so was. Es ist einfach nicht fair......
Magnesium nehm ich schon, weil ich auch Verstopfung hab vom Tamox. 800 mg und trotzdem diese Beinschmerzen und Muskelzuckungnen. Ausserdem nehm ich noch Q 10, Calcium 1000 mg, Selenium, Vit. C . Gegen meine Schlafstörungen werde ich mal Melatonin versuchen. Und gegen die Gelenkschmerzen Vit. B.....
Ist schon paradox, dass man nun die Nebenwirkungen behandeln muss.
Ich hoffe, bei dir ist soweit alles in Ordnung.

[Skye]

Hallo Brigitte, leider wird uns niemand unsere Fragen so richtig beantworten können. Jeder muss für sich selber entscheiden, welchen Weg er geht. Ich habe so viel Forschung im Internet betrieben und komme auch zu keinem richtigen Ergebnis. Wir müssen wohl unsere Krankheit annehmen mit allen Konsequenzen.
Ich hoffe auch bald, dass solche Genteste wie es hier gibt, bald nach Deutschland kommen. Dann würde einem viel erspart bleiben. Mir wurde die Chemo erspart, allerdingst kostete der Test 4000 Dollar. Aber das war es mir wert. Ich glaube manche grossen Kliniken bieten so einen Test sogar schon an.
Hier mal ein Link zu dem Tamoxifentest.
http://www.healthanddna.com/
Wenn du ein bisschen englisch kannst, hier ein schöne Seite, wo du viel Neues erfahren kannst. breastcancer.org.
Ich hoffe, ich darf diese Links hier posten, wenn nicht, dann bitte ich um Entschuldiung.

[Maphalda]

Es kann nicht vielleicht sein, dass Du gegen den Trägerstoff allergisch bist?

Man sollte das ja nicht glauben, aber die Verträglichkeit der einzelnen Hersteller ist sehr unterschiedlich. Heumann vertrage ich besser als Ratiopharm, andere schwören auf Hexal. Da der Wirkstoff der gleiche ist, kann es ja eigentlich nur der Trägerstoff sein.

Die Eierstöcke entfernen zu lassen, wenn Du keinen Kinderwunsch mehr hast, ist sicher nicht schlecht. Dann hast du auch gleich die Gefahr von Eierstockkrebs von der Backe. Aber ob Arimidex besser verträglich ist? Ich glaube, das würde ich erst mal ausprobieren. Bei Tamoxifen-Unverträglichkeit darf das, zumindest hier in D, auch vor den Wechseljahren verschrieben werden.

Außerdem gibt es doch grade in Amerika noch ein anderes Medikament (Tamoxifen ist dort gar nicht der Standard, hab ich mal gelesen). Kann es sein, dass dort Toremifen das Mittel der Wahl ist?

In welche Gegend nach D kommst Du denn zurück? Und wann fängst Du an, Koffer zu packen? :-)

Ich freu mich auf meine nächste Reha wie Hulle. Ich werde wieder in den Bayrischen Wald fahren. Die Wandermöglichkeiten dort sind ein Traum :-)

[Skye]

Da ich sonst auch viele Allergien habe, kam mir auch schon der Gedanke, dass ich allergisch auf einen Trägerstoff bin. Habe schon den Hersteller gewechselt, ist das gleiche Drama.
Hier in meiner Stadt ist auch Tamoxifen das Mittel der Wahl...ist halt billig.
Arimidex kann ja auch vor den Wechseljahren verschrieben werden, aber ob es hilft, wenn die Eierstöcke noch arbeiten ist fraglich.
Wir werden nächstes Jahr im Mai zurückversetzt und wir kommen nach Memmingen. Wir haben dort in der Nähe ein Haus stehen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass du dich auf die Reha freust. Ich war in meinem Leben schon 2 x auf Kur. Einmal vor 25 Jahren wegen meinen Allergien und dann noch auf Mutterkind-Kur (was ich nie wieder machen würde, war der pure Stress mit 2 kleinen Rackern). Heute sind die Kids, 20 und 18 Jahre alt......

[patzi]

Hallo alle zusammen,
ich will Euch nun von mir berichten. Vor 18 Jahren bekam ich im Alter von 38 Jahren die Diagnose Bruskrebs. Dann OP, Chemo, Reha.

Acht Jahre später ein Lokalrezidiv - wieder ganz stark östrogenpositiv.
Danach bekam ich 25 Bestrahlungen, dann Tamoxifen.
Tamoxifen war für mich der Horror. Nach einem Jahr hatte ich das Gefühl, ich bin nicht mehr ich. Nach Beratung durch einen Arzt von der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr (GfBK) in Heidelberg habe ich das Tamoxifen abgesetzt, und zwar ersatzlos.
Der Arzt meinte, die Rezidivrate sei lt. Statistik mit Tamoxifen genauso hoch wie ohne, aber die Nebenwirkungen seien ganz erheblich: irreparable Leberschäden, Nierenschäden, Nervenschäden....

Nein danke, das wollte ich nicht auch noch.
Nun lebe ich seit fast neun Jahren ohne Tamoxifen - und ich lebe !!!
Das Leben macht mir seit dem wieder Spaß, ich bin topfit, treibe viel Sport, habe keine Knochenschmerzen mehr.

Es gibt Patienten, die die Chemo ablehnen; ich habe ds Tamoxifen abgelehnt.
Eingefleischte Schulmediziner rieten mir dringend davon ab. Ich habe aber auf den Arzt in Heidelberg gehört und auf mein Bauchgefühl. Mein Bauchgefühl hat mich noch nie im Stich gelassen.

Elke aus Bielefeld

[Ilse Racek]

Hallo patzi

ich finde das richtig Klasse, dass es Dir so gut geht und Du es in keiner Weise bereuen musst, nach eigenem Ermessen gehandelt zu haben.

Leider habe ich in meinem Freundeskreis das andere Extrem erlebt

Dir alles erdenklich Gute :


LG

[Schachspielerin]

Zitat von Skye

Nehm jetzt 10 mg Tamox am abend ein und bin heute mit geschwollenem Gesicht aufgewacht....ob ich mit 5 mg leben kann.

Hast du die Dosierung von Tamoxifen nach Absprache des Arztes reduziert oder war das deine eigene Entscheidung? Brichst du die Tabletten einfach durch?

Ich nehme seit zwei Monaten 20 mg Tamox täglich und bin auch nur 165 cm groß- bei einem Gewicht von 58 kg. Die Nebenwirkungen bei mir sind bisher minimal.

@all: Mich interessiert, wie hochdosiert andere BK-Betroffene das Tamoxifen einnehmen. Auch 20 mg am Tag?

[Gabriele]

Also ich nehme 20 mg pro Tag und meine NW halten sich eigentlich in Grenzen, wenn man es mal so sieht.

Die Hitzewallungen hatte ich schon während und nach meinen Wechseljahren, allerdings sind geringfügig Knochenschmerzen in den Füßen hinzugekommen und Depressionen, die sich immer mehr bemerkbar machen. Wahrscheinlich ist es die Angst vor dem Ungewissen.........

LG Gabi

[gina-lisa]

hallo schachspielerin,

ich habe auch 20mg genommen tgl. fünf jahre lang - hatte
keine beschwerden und bin verblüfft dass es sovielen frauen
dermaßend schlecht ging

gruß
gina-Lisa