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  #1  
Alt 28.06.2009, 14:30
Benutzerbild von Linifee
Linifee Linifee ist offline
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Standard Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

.....

Nagut dann Stelle ich mich hier noch mal vor.Ich bin Jacqueline (Linifee) bin 23 und habe Morbus Hodekin Stadium 3B . Bei mir wurde es so spät rausgefunden da mein Arzt meinte er müsste selber daran rumdocktern. Er verschrieb mir ständig Medikamente und meinte das bräuche Zeit ich soll gedult haben , zum schluss redetet er vom Pfeifischen Drüsenfieber. Irgendwann hatte ich keine lust mehr und bin nicht mehr zum arzt gegangen. Habe zwar meine Symtome gegoogelt und meinen Hausarzt damit konvrontiert und Ihn gefragt ob es Krebs sein könnte meine Symtome passen , aber er meinte nein ich wäre zuu jung. Gut , aber irgendwann hat mein Mann mich zum Arzt gejagt ... Ohne ihn wäre ich heute noch nicht zum Arzt gegangen. Und dann nahm alles seinen lauf. Innerhalb von 3 Wochen hatte ich meine komplette Diagnose . Und es wurde schnell mit der Terapie begonnen . Ich bin in der Kölner Studie HD18 . Ich bekomme jetzt 2 Zyklen Beacoop esc.und dann wir ein Petcet gemacht. Und danach wird weiter entschieden. Ich soll aber erstmal meiner KK einen Antrag ausfüllen lassen das Sie meinen Petct bezahlen. Ich denke ja das sie das machen. Morgen muss ich wieder nach Ol und da bekomme ich noch 2 Spritzen . Dann ist erstmal 13 Pause :-)
Ich muss aber sagen das es mir sehr gut geht .. Ist es gut wenn man nicht viel von der Chemo merkt , oder schlägt Sie dann nicht richtig an?

Ich habe soooooo viele Fragen..

*g*
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  #2  
Alt 28.06.2009, 15:06
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Zitat:
Zitat von Linifee Beitrag anzeigen
Ist es gut wenn man nicht viel von der Chemo merkt , oder schlägt Sie dann nicht richtig an?
Klar ist das gut. Denn das bedeutet, dass es Dir gut geht

Mit der Wirksamkeit hat das nichts zu tun. Man hat einfach Schwein, wenn es einem trotz allem gut geht.

Übrigens, cooler Titel

Liebe Grüße
Beate
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  #3  
Alt 28.06.2009, 15:12
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo liebe Linifee

Doch, die Therapie schlägt mit Sicherheit an. Nicht jedem geht es dabei schlecht, das ist abhängig von verschiedenen Funktionen. Übrigens, auch ich bin in Köln (in der Uniklinik) in Behandlung und kann Dir versprechen dass Du dort bestens aufgehoben bist. Ich gehe ja davon aus dass Du in der Uniklinik bist, oder irre ich mich? Ich habe ja die gleiche Diagnose wie Du (exakt) und kann Dir sagen dass es durchaus nicht ungewöhnlich ist dass die Symptome erst spät richtig zugeordnet werden. Ist natürlich blöde, aber ändern kann man es jetzt eh nicht. Der Hodgkin (morbus) ist im Allgemeinen sehr gut behandelbar und auch heilbar. Beacopp eskaliert wird sehr oft in der Therapie angesetzt. Die Studie gewährleistet Dir eine regelmäßige und gründliche Kontrolle. Du wirst es schon packen, da bin ich ganz zuversichtlich. Bist Du aus Köln?
Sodele, genug erst einmal, ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntagnachmittag, hier scheint inzwischen die Sonne und es ist schön warm. blumen.gif

Liebe Grüße
Ina
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  #4  
Alt 28.06.2009, 15:32
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo Linifee

heiß dich mal herzlich willkommen und ich glaub die Überschrift steht auch für deine Einstellung.

Zu er verträglichkeit, bei mir wird zwar eine andere Chemo gemacht, aber hab auch NHL st.I . R-chop ist die chemo dazu, aber ich vertrage sie auch soweit gut und hatte auch schon den gedanken , wenn ich so stark bin dann sind es hoffentlich die doofen Zellen nicht auch.

ich seh mich nun einfach zu den Gewinnern , genieße und feiere zu gegebener zeit.

Immer wenn du was auf den Herzen hast, dann frag nach, den das Grübeln und abwarten bringt nix.
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #5  
Alt 28.06.2009, 15:44
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Nochmal .....

hab gerade gesehn du fragtest bei den Glatzen-hit nach den Ödemen.

Ich lagere dauernd Wasser ein wenn ich die Cortison bekomme. Mein Gewicht geht rauf, aber meine Beine sind net sonderlich dick dabei. Nur an der Atmung... da hechle ich schon mächtig. Des kann sehr belastend sein, also nehm ich einfach in der Früh ne halbe Furosemid 40 mg ein und des solange bis es besser ist. Nach zwei tagen hat ich diesesmal glatt 4 kg weniger und fühlte mich wohl.
Es wurde klar vorher mit dem Arzt abgeklärt und jetzt kann ich des selber bestimmen. Nur darf ich nicht länger als 3 tage, den z uviel entwässern geht ganz schön auf die Pumpe. Ach ja nebenbei gibt´s klar Reis, Kartoffeln und Spargel, des zeug lieb ich ja eh so. Auf den Brenneseltee könnt ich verzichten, aber ganz frisch aus dem Garten geht er so.
Also, wart net solange wie ich bis die Lunge vollläuft, frag beim Arzt , es ist sowas von erleichternd wieder durchatmen zu können.

Denk bei manchen schlägt es nur an den Beinen an und dann sieht man es wenn die Socken in der Haut versinken, oder man drückt einfach mal dolle auf eine stelle am Schienbein, kurz übern Knöchel, bleibt ne dulle zurück dann hast Wasser zuviel.
Achtung, zuwenig wasser hast wenn die Haut auf deinem Handrücken bei anheben stehen bleibt, länger als eine Sekunde.

So nun hab ich dich zugetextet............

Prost
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Sabine

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  #6  
Alt 28.06.2009, 15:48
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Linifee Linifee ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo , danke ihr seit echt Lieb!

Nein ich komme nicht aus Köln.. Ich bin in Oldenburg in Behandlung. Klinikum Kreyenbrück. Aber darüber bin ich in einer studie ... Ich weiss das alles gut wird. Also heisst das wenn es mir gut geht geht es den bösen zellen aber nicht gut??? Also die bekommen Ihr fett weg?? Ich bin trozallen das es mir so gut geht sehr vorsichtig. Ich habe meine Männer alleine weg geschickt weil ich angst habe mich Irgendwie durch Bakterien zu gefärden.. Hat jemand nen Tipp wie und wann man was darf ... Ich fühle mich sehr gut ich habe nur angst das ich nicht mit bekomme wann dieser 2-3 tage Tief kommt , und das ich ihn nicht erkenne , und mir irgendwas einfange was meiner genesung schadet. Ist alles so neu ich will nichts falsch machen... Was darf man alles machen ohne bedenken.. Ich wäre gerne heute über den Flohmarkt geschlendert aber irgendwie ich traute mich nicht . Nun liege ich vorm Tv ... Aber ich war heute Vormittag schon fleissig und habe wäsche gemacht gekocht und die Küche aufgeräumt :-))

Wie ist dein Verlauf deiner Krankheit ... hast du es schon geschafft Struwelpeter? Ich habe ja noch bisschen was vor mir..

Lg
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  #7  
Alt 28.06.2009, 15:49
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Zitat:
Zitat von manarmada Beitrag anzeigen
Achtung, zuwenig wasser hast wenn die Haut auf deinem Handrücken bei anheben stehen bleibt, länger als eine Sekunde.
Da möchte ich Dich korrigieren, wenn auf dem Handrücken was stehen bleibt, dann dehydrierst Du. D.h. dann trinkst Du zu wenig.

lg Beate
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  #8  
Alt 28.06.2009, 15:52
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Linifee Linifee ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Danke , Ich trinke echt schon viel weil mein Arzt meint das hilft! Dazu kommt trinke ich seit heute ne Kanne Brenneseseltee 5 beutel auf 1 liter .*g* ich hoffe es hilft , also der Tee hat eigendlich immer bei mir geholfen!!! Und das tolle ist er SCHMECKT. *g*
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  #9  
Alt 28.06.2009, 15:57
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Zitat:
Zitat von Linifee Beitrag anzeigen
Aber ich war heute Vormittag schon fleissig und habe wäsche gemacht gekocht und die Küche aufgeräumt :-))
Klingt jedenfalls nicht nach einem Tief

Keine Sorge, wenn das Tief kommt, dass verpasst man eigentlich nicht. Ich fühlte mich dann manchmal so, als hätte mich jemand an die Matratze genagelt.

Also, es gibt eine Faustregel. Etwa 5-8 Tage nach der Chemo gehen die Blutwerte in den Keller, dann ist erhöhte Infektionsgefahr. Ich würde dann nicht unbedingt in der Erkältungszeit mit dem Bus fahren oder kleine Kinder mit Rotznasen knutschen.
Ich nehme doch mal an, dass bei Dir mind. 1 x die Woche die Leukozyten gezählt werden??
Flohmarkt ist kein Problem. Wichtig ist, Händeschütteln reduzieren, mit Türklinken aufpassen, da sitzen die meisten Bakterien und Viren drauf. Und immer schön Hände waschen. Ich habe mir Sagrotantücher für die Handtasche gekauft - man fasst sich oft unbewusst ins Gesicht und schwupps, hat man den Rotz... der Gesunde hat ne Erkältung der Chemopatient läuft Gefahr ne Lungenentzündung zu bekommen.
Ich hatte das nie, und ich habe wirklich nur an den ganz tiefen Tagen Kontakte gemieden. Aber wenn die da sind, hat man eh wenig Lust rauszugehen.
Und wenn man Fieber bekommt sofort Kontakt zum Arzt.

Aber auch das hatte ich zuhause nie, erst jetzt bei der Hochdosis, aber das erwarte ich bei Dir auch nicht.

Frag ruhig

lg Beate
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  #10  
Alt 28.06.2009, 16:07
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Oh sorry...

viel trinken ganz wichtig, klar.......

mit dem Tief, des such ich auch noch, mein Arzt sagt, stress im Haushalt vermeiden und das Leben geniesen.
Das mach ich auch. gehe aus zum Kaffeetrinken wenn mir danach ist und lass die Wäsche wäsche sein.
" Die Seele baumeln lassen"

Alles was spaß macht......

Lerning bei Doing .......... sagen sie bei der Ambulance wenn ich nachfrage wann das Tief kommt und was ich machen darf und was nicht.

aber immer mit dem nachspuch.... bei jeder ungewissheit, fieber oder sonstwas sofort bei ihnen melden, ohne schlechtem Gewissen, lieber einmal zuviel.

Wollt damit sagen, du bekommst mit, der Körper spricht ne klare Sprache.
Wenn meine Werte unten sind geht es mir unverändert.
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Sabine

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  #11  
Alt 30.06.2009, 18:45
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

hallo kleines!

wollte mich nur mal schnell für deinen lieben besuch heute an meinem chemobett ( es ist ja kein krankenbett,wenn ich mich nicht krank fühle, oder?!) bedanken. das war total klasse und ich freu mich auf ne wiederholung in nächsten zyklus oder wenn du langeweile hast! melde mich jedenfalls immer, wenn ich hier all inclusive einrücken darf....

ganz liebe grüße,

dat zickchen
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  #12  
Alt 30.06.2009, 22:10
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Funny85 Funny85 ist offline
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Lächeln AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo Linifee!!
Bin gerade auf deinen Thread gestoßen und dachte mir ich schreibe dir mal!! Erstmal Willkommen bei uns! ( Auch wenn es schönere Themen gibt)
Zu mir: Ich bin ebenfalls 23 Jahre und seit Februar habe ich Hodgkin im Stadium IV B!! Moment ich kann ja schon sagen hatte ich!! (Muss ich mich erst dran gewöhnen) Ich wurde auch mit Beacopp esc. behandelt und war ebenfalls in der HD 18 Studie der Klinik Köln!!
Zu deinen Fragen kann ich dir sagen, dass es mir auch so ging. Ich hatte nie irgendwelche starken Beschwerden während der Chemo! Vielleicht mal ein bischen müde aber sonst.... Aber die doofen Zellen, die haben ihr blaues Wunder erlebt! Bei mir war es so, dass ich bei meiner Pet (nach den ersten zwei Zyklen) schon keine Anreicherungen mehr hatte!! Die waren alle schon sowas von tot nach den ersten zwei Zyklen das man nix mehr sehen konnte!! Das zu deiner Frage ob die Chemo dann nicht wirkt!! Bei mir hat sie gewirkt!!

Was das raus gehen etc angeht, war es bei mir so, dass nach Tag 8 meine Werte in den Keller gefallen sind und ich dann lieber zu Hause geblieben bin bis das wieder besser war ( die meiste Zeit war ich nach Tag 8 für 3-4 Tage im Kh weil die soweit unten waren). Bekommst du auch Neulasta gespritzt?? Die habe ich immer an Tag 4 nach der Chemo bekommen und die brauchte dann ne Woche um meine Werte wieder hoch zu bringen.
So, wenn du sonst etwas wissen möchtest, frag mich gerne. Ich habs jetzt geschafft!! Hatte vor zwei Wochen meinen letzten Zyklus!
Stehe dir gerne zur Seite. Weiß wie schwer das sein KANN!!!

GLG aus dem schönen Sauerland!!!
__________________
Diagnose: Hodgkin-Lymphom seit 02/09
bisher 4 Chemozyklen nach BEACOPP
letzte PET: keine Tumorzellen mehr da!!!
noch 4 Zyklen!! Dann hab ichs geschafft
19.06.09: Heute war die letzte Chemo!! FERTIG!!!




Tiere sind die beste Medizin
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  #13  
Alt 01.07.2009, 15:47
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Linifee Linifee ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo :-)))

Also das sind ja echt tolle Zeilen , sowas möchte ich lesen! Ich denke eigenlich nicht daran . Aber gut ab und zu ertappt man sich doch , und denkt sich was ist wenn es nicht anschlägt!

Ich hoffe und wünsche mir von ganzem Herzen das es wieder so wird wie voher ohne diesem Arschloch ;-/ denn er schränkt mich schon ein . Ich traue mir nicht ganz so viel zu obwohl es mir super geht. Die Angst was falsch zu machen blockieriert mich da etwas ..... Ich bekomme auch neulaster also diese Spritze , morgen muss ich wieder zum HA der gib mir die.

Aber sowas baut echt auf zu lesen, das es auch gut zu schaffen ist. Ich weiss es ja auch :-PP Wie war das mit deinen Haaren? Wimpern ??

Ich schlage mich im moment mit Pils rum ist schon sehr nervend , da ich ständig im Hals das gefühl habe das ich da was stecken habe was ich nicht runterschlucken kann.. Ätzend!

Für alles gibt es ne Pille warum dafür nicht.

:-)

Lg Jaccy
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  #14  
Alt 01.07.2009, 17:57
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Zitat:
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.. Ich bekomme auch Neulasta also diese Spritze , morgen muss ich wieder zum HA der gib mir die.
Wieso eigentlich? Die habe ich mir immer selbst gegebn, sparte mir einen Arztbesuch. Vielleicht geht das auch bei Dir.

Liebe Grüße
Beate
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  #15  
Alt 01.07.2009, 19:02
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Funny85 Funny85 ist offline
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Lächeln AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo!!
Also ich habe mir auch nicht viel zugetraut. Ich bin immer lieber zu Hause geblieben aus Angst es könnte etwas passieren!! Ist nicht gerade toll, aber auch damit kommt man klar!!
Wegen deinem Pils frag mal deinen Arzt. Da gibt es so Mundspülung, bzw eine Lösung. die habe ich immer bekommen wenn meine Leukos schlecht waren zur vorbeugung gegen Pils. Vielleicht kannst du die auch nehmen. Ist so ein oranges Zeugs.
Meine Haare sind auch alle sang und klanglos ausgefallen. Aber das fand ich jetzt nicht so schlimm. Vor ein par Wochen dann leider auch meine Wimpern. Das ist schon nervig. ständig habe ich was im Auge. Aber auch das geht vorbei!!

Nur nie den Mut verlieren!!!!

LG
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