Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
ups, ist ja schon so spät!
@susaloh
fast die gleiche Aussage deines Onkologen wie von meiner Ärztin. Mein CT war auch unverändert und das ist relevant. Die TM steigen stetig aber es wird jetzt eben beobachtet und die bisherige Therapie fortgeführt. Eine Umstellung wird nicht nur aufgrund des TM-Anstieges gemacht. Erstmal wird gesucht, warum.....und wie bei uns beiden der Fall .....nichts gravierenderes dazugekommen ist, dann heißt es erstmal durchatmen. Meine Onkologin sagte zu mir, jede Chemo schädigt ja das Knochenmark und warum sollen wir uns Pulver vorzeitig verschießen. Weißt ja, die Metas gewöhnen sich irgendwann daran und dann ist noch wenigstens eine Alternative zum anbieten da. Ich glaube das Vertrauen ist ganz wichtig, dass rechtzeitig eingegriffen wird und dieser Zeitpunkt auch mit Sicherheit von den Ärzten erkannt wird. Wird bei dir auch so sein.

@alle
bin mir noch nicht so sicher, was ich von den Faslodexspritzen halten soll. Aber wir beobachten es ob eine Senkung des TM bald eintritt.

@Käferchen
ich bekomme kein Zometa sondern Pamidronat 90 ml als Infusion alle 14 Tage.
Das Knochenzinti hat eine positive Veränderung angezeigt. Morgen, nee heute ist meine 5. Ration dran. Die ersten beiden sind mir nicht gut bekommen aber jetzt ist es ok.

LG Heike1

[kaeferchen]

Hallo Alle!

@Marion: Ja, ich bin nur manchmal hier. Leider gehöre ich aber ja auch seit Dez zu denen mit Knochenmetas, und nun ist ja wieder was dazu gekommen. Es geht mir gerade nicht gut, da sucht man Hilfe und Ansprache und ist froh, nicht alleine mit dem Schlamassel zu sein.

Ich habe mir das so schön ausgemalt. Die 18x Carboplatin sind vorbei, nun gibt es eine Chemopause nur mit Zometa. Aber wirkt denn das Zometa überhaupt, wenn da neue Metas in der Hüfte sind? Ich zweifele. Im August wollten wir endlich mal wieder mit den Kindern einen längeren Urlaub machen, es sah so gut aus. Vor zwei Wochen war ich noch ein Woche in NY, danach haben die Schmerzen angefangen.
Mein Mann ist der Meinung, dass nix so lebensbedrohend sein kann, dass die Behandlung nicht erst auch Ende August angefangen werden kann. Und bis sich die Onkos klar werden, wie es weitergeht und wann...Anfang des Jahres habe ich zwei Monate auf den Beginn der Bestrahlungen gewartet.

Habt ihr Knochenmeta-Mädels eigentlich Schmerzen? Seid ihr gut eingesetellt? Was nehmt ihr? Ich habe heute Termin mit einer Onko, jedoch trifft diese nicht die Therapieentscheidungen, und der Befund ist auch noch nicht schriftlich, da wird sie wohl nicht viel sagen können.

Ist hier jemand mit Knochemetas, der triple-negativ ist und nur Bisphosphonate bekommt?

Einen sonnigen Tag,
Käferchen

[rosi 789]

Hallo Käferchen,
ich bin auch triple-negativ und habe Knochenmetastasen.Alle vier Wochen bekomme ich eine Bondronat Infusion,zusätzlich mache ich eine Misteltherapie und homoepathische Infusionen gegen die Knochenschmerzen.Dann ist da noch der tägliche Medikamentencocktail,bestehend aus Cortison,Ibuprofen,Novalgin und einem Morphin.Diese Kombination läßt mich recht gut mit den Schmerzen leben.Ich hoffe sehr,daß es auch noch lange so bleibt.Habe mich gestern mit der Leiterin einer Walkinggruppe in Verbindung gesetzt.Vielleicht muß ich einfach nur meinen inneren Schweinehund überwinden.Aber es klang sehr interessant,weil es eine Kombination aus Gymnastik,Walken und anschließendem Gespräch zu sein scheint.

Liebe Grüße

Rosi

[Calypso]

Hallo Käferchen,

meine Meta im Brustbein hat zeitweise schlimme Schmerzen verursacht, die bis in die Schulter zogen - allerdings immer nur ein paar Tage, dann war wieder wochenlang Ruhe. Deshalb hat der Hausarzt auch nicht gleich geschnallt, dass es Metas sind (6 Jahre nix). Man konnte durch die haut eine richtige Aufwölbung sehen, auch die Schlüsselbeine taten weh.

Jetzt bekomme ich Tam, Zometa (4wöchentl.) und Bestrahlungen Brustbein und BW.
Die Schmerzen waren schon nach ein paar Wochen Tam völlig weg, auch die in den nicht bestahlten Knochen (Rippen).

Mein Onko hält Zometa für das absolut beste, was es so gibt gegen Knochenmetas. Die Infusion (beim ersten mal fast 2 Stunden) ist etwas lästig, ich hatte aber schon beim ersten Mal keinerlei NW. Bin weiter laufen gegangen ohne einen Tag Pause (Ex-Marathonläuferin winkt zu Ex- Marathonläuferin).

Wer trifft denn bei dir die Therapie-Entscheidung? Bei mir macht das der Onkologe ... Der Gyn ist nur für die OP zuständig, und der Radiologe für die Strahlen.

[Annedore]

Liebes Käferchen,

wahrscheinlich ist Zometa das am häufigsten gegebene Bisphos. bei Knochenmetas. Es hat die höchste Potenz, verglichen mit den anderen und vermutlich damit (hoffentlich) die größte Wirksamkeit. Das bedeutet aber auch, dass die Nebenwirkungen am stärksten sind (z.B. Kiefernekrosen).
Bondronat gilt auch als sehr wirksam, ist aber teurer und wird deshalb nur in begründeten Fällen von den Kassen akzeptiert. Zu den anderen Bisphos. kann ich Dir nichts sagen.

Mit den Schmerzen durch Knochenmetas. scheint es total verschieden zu sein. Manche hier haben höllische Schmerzen, die nur mit einer regelmäßigen Schmerztherapie zu mildern sind, andere haben gar keine Knochenschmerzen. Zu den Letzteren gehöre ich. Bei mir treten nur indirekte Schmerzen auf, weil der Knochen verformt ist und vermutlich dadurch die Knochenhaut manchmal irritiert ist.

Liebe Grüße
Annedore

[susaloh]

Hab auch ne Frage zu Zometa: Man bekommt immer den Eindruck, als würde Zometa grundsätzlich IMMER helfen bei Knochenmetas, und jahrelang! Könnte es trotzdem sein, dass man gar nicht darauf anspricht, also das Wachstum der Metas nicht mal verlangsamt wird?

[Maja57]

Hallo Ihr Alle!
Mein Onkodoc hat mir zum Anfang der Therapie mit Zometa gesagt,daß ist für
die Schmerzen und wegen Bruchgefahr,und wir versuchen den Wachstum
der Knochenmetas zu stoppen,aber wir kriegen sie nicht weg.
Aromasin hat bis jetzt ja die Metas in Schacht gehalten,aber eben nur eine
bestimmte Zeit wirkts.Dann muß wieder eine neue Therapie her.
Mein BK ist ja hormonpositiv.3 Jahre hat die Antihormontherapie gewirkt
und mein TM ist von fast 600 auf 23 runter gewesen bis April.
Habe übrigens auch keine Schmerzen,nur mal so beim Aufstehen,aber dann
gehts,wenn ich in Bewegung bin. Hoffe die neuen Metas auf Lunge und
Brustbein kriegen jetzt mit Faslodex eins auf die Mütze. Lg Marion

[kaeferchen]

Hallo Alle,

danke für eure Antworten.
Habe heute mit meiner Onkologin gesprochen, sie hält auch sehr viel auf Zometa. Wie hier schon gesagt, hat Zometa wohl das höchste Potential die Knochenumbauprozesse im Gleichgewicht zu halten. Egal ob Ab-oder Aufbau.

Ich habe dann heute auch Zometa bekommen, wie jedoch schon seit einem halben Jahr alle drei Wochen.

Ansonsten sieht sie Bestrahlung als erste Option und eine wirklungsvolle Schmerztherapie. Also: Strahlentermin und Rezept für Cortison und Targin.

Bzgl. der Therapieentscheidungen ist es immer eine Zusammenarbeit. Ich bin bzgl. der lokalen Kontrolle (wg Hautmetas) in der Uni Köln, bekomme aber alle Medikamente in einer privaten Onkopraxis (sehr angenehm übrigens, kein Fliessband, viel Zeit für Patienten, ich bin aber nicht privat versichert). Die kriegen jetzt alle den Befund vom Radiologen und werden sich kurzschliessen. In der Uni habe ich dann in 10 Tagen einen Termin und am nä. Do schon in der Strahlenklinik.
Meine Hoffnung ist, dass sie mich strahlentechnisch einplanen, mich mit Schmerzmedis in Urlaub fahren lassen (Kinderurlaub..wär schon schön..) und nach dem Urlaub verstrahlen und evtl. neue Medis anfangen. Daumen drücken.

@rosi: spannend, dass Du als tripple-negative (dieses Wort), keine Chemo machst. War das Deine Entscheidung? Mir wurde mal gesagt, das ganze wäre so agressiv, da werde ich wohl ständig was nehmen müssen, immer wieder bis zu Anzeichen, dass es nicht mehr wirkt. Wie oft machst Du Kontrollen (Tumormarker?).

Schönes Schwitzen,
Käferchen

[rosi 789]

Hallo Käferchen,
eine Chemo war nie ein Thema bei mir.Weil jede der einzelnen Metas mir Beschwerden verursachte,wurde immer bestrahlt.Sieben sind es zur Zeit und erst bei multiplen Metastasen wird man bei mir eine Chemo einsetzen.Bei neu auftretenden Metas wird man auch testen,ob sie nicht vielleicht doch leicht positiv reagieren,um mit einer AHT anzufangen.Aber warum hat man das nicht gleich gemacht?Bei den bestehenden kann man das nicht mehr testen,muß also auf Neue warten.Ist doch irgenwie ganz schön gruselig,oder?Am Freitag habe ich wieder meine nächste Infusion,werde mir am Besten alle Fragen aufschreiben,sonst habe ich bis dahin wieder alles vergessen.
Hat man denn bei Dir eine Chemo gemacht?
Liebe Grüße
Rosi

[Annedore]

Liebe Rosi,

man plädiert immer mehr dafür, bei Metas. zu testen, wie die Eigenschaften sind, da bekannt ist, dass diese sich ändern können und damit ändern sich natürlich auch die Therapieoptionen.
Sind bei Dir denn alle Knochenmetas. bestrahlt worden und ist das der Grund, weshalb jetzt keine Biopsie gemacht wird bei Dir?

Liebe Grüße
Annedore

[kaeferchen]

Hallo Rosi,

ja, während der Bestrahlung der WS-Metas im März wurde mit einer wöchentlichen Carboplatingabe angefangen. Die habe ich dann insgesamt 18 Mal bekommen, letzte Wo die letzte. War von den NW nicht so arg schlimm, aber eben wöchentlich Chemo mit Cortison, schlecht schlafen, übel etc.
Nun frage ich mich natürlich, ob das alles umsonst war, da die Knochendinger weitere Gäste einladen?? Ich bin sehr unsicher, ob ich nun weiter Chemo machen soll, denn ich denke, mir wird ein Therapiewechsel vorgeschlagen. Aber auch das wird ein Schuss ins Blaue werden, oder?
Wie gesagt, meine Onko sagte, als die Knochenmetas auftraten, dass gegen triple-negative ja nur Zytostatika wirken und ich wohl immer etwas nehmen muss, um die Krankheit in Schach zu halten.
Bzg. Biopsie werde ich auch am Di die Radiologen bitten, ob sie unter CT-Kontrolle etwas entnehmen können. Obwohl das am Hüftgelenk wohl nicht gerne gemacht wird wg. Entzündungsgefahr. Jedoch sagte man mir, dass es wahrscheinlicher ist, dass der Her-Faktor swicht als die Hormonfaktoren...

Ansonsten quäle ich mich mit Schmerzen, die Einstellung funktioniert noch nicht so ganz. Gestern war es okay, heute eine Katastrophe.
Ich finde es schlimm, dass da vor drei, vier Wochen noch nix wehtat, aber es jetzt so schnell schlimmer wird, das sagt mir doch, da wächst was ganz kräftig, das verunsichert mich sehr.

Ich wünsche euch viel Kraft für die neue Woche und vielleicht ein bisschen Abkühlung.
Käferchen

[hobbit]

Hallo zusammen,

ich lese hier immer mal wieder mit und möchte mich jetzt auch mal zu Wort melden.

Kurz zu meiner Geschichte:
Anfang 2005 Erstdiagnose Brustkrebs, BET, TAC-Chemo, Bestrahlung, AHT (Trenantone, Tamoxifen).
Oktober 2008 Knochenmetastase rechte Hüfte, Bestrahlung, Umstellung der AHT auf Arimidex und Zometa.
April 2009 weitere Knochenmetas in Wirbelsäule und Becken, da diese in der Szintigraphie nicht zu sehen waren, ging man davon aus, dass sie nicht neu waren und änderte nichts an der Therapie.
Dann hatte ich immerhin Ruhe bis Juni 2010: wieder Schmerzen neue Metastase im Becken, jetzt ist wieder eine Bestrahlung geplant. Außerdem schlage ich mich mit der Frage herum, ob eine Umstellung auf Faslodex sinnvoll ist (immerhin ist bis auf diese eine Metastase unter Arimidex sonst alles stabil geblieben).

So, das war doch eine ganze Menge, eigentlich wollte ich Dir, Käferchen, nur ein bisschen Mut machen: Ich habe ja auch eine Metastase in der Hüfte und hatte anfangs auch sehr starke Schmerzen, die sich innerhalb weniger Wochen rasant verschlechterten. Ich hatte genau die gleichen Gedanken wie Du! Zuletzt konnte ich keine 50m mehr ohne Krücken laufen. Aber nach der Bestrahlung war ich komplett beschwerdefrei! Übrigens wurde die Metastase (die im Hüftkopf lag) auch problemlos biopsiert.

Liebe Grüße an alle,
Hobbit

[kaeferchen]

Hallo Hobbit (sind das nicht die mit den Haaren an den Füssen

Danke für deine aufbauenden Infos. Ja, ich hoffe auch, dass die Bestrahlung gegen die Schmerzen helfen wird, zumindest war das ja Anfang des Jahres am Rücken auch recht gut.
Wie funktioniert die Biopsie, ist das schmerzhaft (dicke Nadel...ab in die Hüfte?)?
Wie lange hast Du jeweils warten müssen, bis nach der Knochenmeta-Diagnose die Bestrahlungen angefangen haben?

Frage an Alle:
Nimmt jemand von euch Anti-Depressiva oder Ähnliches? Gestern habe ich gehört, dass da eine gute Kombi mit Schmerzmitteln dessen Wirkung erhöhen soll sowie natürlich das Allgemeinbefinden bessern soll. Hat da wer Erfahrung und mit welchen Mittelchen? Danke.

Einen heissen Tag,
Käferchen

[megimaja]

guten morgen,
ja, ich nehme antidepresiva.und es geht mir dabei gut.
dafür sind die erfunden worden .man geht mit krisen situationen besser um.das ist wichtig das wir uns nicht sooooo viele gedanken machen.für den kämpf gegen den krebs brauchen wir sehr viel kraft.
positiv denken ist der halbe weg. glaub daran das es besser wird,dann wird es auch .ich wünsche dir viel kraft und positive gedanken .ich habe auch knochen und leber metastasen.ich weiss das seid mai.bis jetzt habe ich gar keine beschwerden.ich hoffe das es so bleibt.
alles erdenklich gute an alle.
grüss.
megi.

[hobbit]

Hallo Käferchen,

die Biopsie war recht unspektakulär: Die Stelle wurde örtlich betäubt (das ist auch das Einzige, was ein bisschen weh tut, war aber gut auszuhalten), dann wird die Nadel (wie dick sie ist, weiß ich nicht, wollte ich auch nicht wissen) immer ein Stück vorgeschoben und zwischendurch die Lage per CT überprüft. Davon habe ich aber nichts gemerkt.

Mit den Bestrahlungen ging es jeweils recht zügig, jetzt wurde die Metastase vor 2 Wochen entdeckt, letzte Woche wurde ich „bemalt“, morgen gibt’s noch eine Kontrolle (da das jetzige Bestrahlungsfeld direkt an das letzte angrenzt) und am Mittwoch geht’s dann los.

Im Moment bin ich auch etwas genervt, weil ich jetzt noch nicht mal mehr schwimmen kann. Sonst gehe ich auch ganz gerne walken, aber das geht jetzt wegen den Schmerzen auch nicht so gut. Ein bisschen Fahrradfahren geht noch, aber sonst fehlt mir die Bewegung (auch wenn es im Moment sowieso zu heiß ist). Ich hoffe auch sehr, dass es bald besser wird!

Liebe (an den Füßen haarlose) Grüße,
Hobbit