Hilfe! Wír wissen nicht weiter

[Lilien]

meine Mutter hat im Alter von 59 Jahren folgende Diagnose erhalten:

Triple-negatives Mammakarzinom (ED) re.
Invasiv- lobulär, pT3 (m), pN3a (13/18), L1, G2, R0
Immunhistochemie: ER 0/8, RgR 0/8, Her-2 neg., p 53 1%, bcl-2, Ki- 67 10 %

Am 30.05. hatte Sie in der Uniklinik Heidelberg eine Mastektomie re. und ALNe re.

Heute war Sie wieder in Heidelberg und die haben Ihr gesagt dass ein CT gemacht werden müsse. Warum dies gemacht werden muss, hat Sie nicht gefragt. Darauf soll eine Chemo folgen die wie folgt aussieht:

3 Zyklen
Tag1: Epicubicin- 150 mg
Tag2: Peg- G- CSF (Neulasta)
Tag15: Wiederholung

3 Zyklen
Tag1: Taclitaxel -225mg
Tag2: Peg - G CSF
Tag15: Wiederholung

3Zyklen
Tag1: Uromitexan i.v. Bolus 1000 (Fixdosis)
Uromitexan 24 Std. - Inf. 2000 mg (Start paralell mit Cyclophosphamid)
Cyclophosphamid 2 Std. -Infusion 2000mg
Tag2 Peg- G- CSF (Neulasta)
Tag15 Wiederholung

Der Arzt hat ihr klar gemacht dass dies eine heftige Chemotherapie sein wird.
Nun ist Sie total am Ende. Leider weiss ich auch nichts über diese Medikamente und wollte mal fragen ob jemand Erfahrung mit dieser Art von gemacht hat?
Könnte es sein dass noch weitere Lymphknoten befallen sind?

Ich würde einfach mal gerne eure Meinung dazu hören.

[Saschue]

Hi Lilien,

der Doktor hat Recht, es ist eine heftige Chemo. Aber sie ist zu schaffen. Ich
habe sie auch hinter mich gebracht, ich bin nur unwesentlich jünger als
Deine Mutter. Es ist aber auch eine richtig gute Chemo, gerade bei der
Anzahl der befallenen Lympfknoten muß "mit Kanonen" geschossen werden.
Es wird Tage geben, daß wird es ihr wegen der Nebenwirkungen ziemlich
beschissen gehen, aber aus jedem Tief kommt man wieder raus. Wichtig ist,
daß sie eine positive Einstellung zur Chemo hat, es kein Gift sondern das
Gegengift, das ihr durch die Adern fließen wird! Ich denke mal, daß ihr noch
ein Port gelegt wird, der vereinfacht die Infusionen ungemein (und man kann
darüber auch Blut zur Kontrolle abnehmen.
Berichte Deiner Mutter, daß es hier im Forum etliche Frauen gibt, die diese
Chemo durchgestanden haben - sie wird das auch packen!

Liebe grüsse
saschue

[Jule66]

Hallo Lilien,
erst einmal herzlich willkommen hier.
Deine Mutter bekommt eine heftige Chemo,die bei dem Befund auch angebracht ist und gute Ergebnisse erzielen soll.
In Heidelberg ist sie in besten Händen.
Was mich allerdings irritiert,ist der histol.Befund.
Ein lobuläres Ca hat fast immer besonders viele Hormonrezeptoren.
Ich schreibe Dir das deshalb,da auch bei mir als Erstdiagnose triple neg. lobuläres CA heraus kam. Aufgrund dessen,was ich zum thema "lobulär" gelesen hatte,hatte ich massive Zweifel.
Ich habe meine Hormonrezeptoren aufgrund dessen 3 mal checken lassen,immer von einem anderen Institut.
Immer wieder kam desselbe heraus...triple negativ.
Geglaubt habe ich es nie so wirklich...Denn ich hatte u.a. G3,Ki 67 von 25%....alles Faktoren,die nicht zu lobulär passen.
Und sollte Recht behalten,aber anders.
Hatte dann 1 Jahr später meinen Tumor molokularbiologisch untersuchen lassen.Heraus kam wiederum triple negativ,aber: es war kein lobuläres CA,sondern ein ganz normales duktales CA.
Wenn ihr die Möglichkeit habt,lasst doch bitte noch mal die Hormonrezptoren checken: das G2 und der niedrige KI 67 von 10% passen nicht so wirklich zu triple negativ.(triple neg.zeichnet sich meist/fast immer durch eine hohe Proliferation(KI 67) aus und meist auch G3(aggressiv))
Vielleicht finden sich ja doch noch Hormonrez.,und eine Antihormontherapie kann anschließend erfolgen.
Deiner Mutter alles Gute für die Chemo und wenn Du Fragen hast-nur zu.
Liebe Grüße,Jule

[Nov06]

Hallo Lilien,

das ist die Chemo, die früher innerhalb der Gain-Studie verabreicht wurde.
Eine Bekannte von mir, auch mit vielen befallenen Lymphknoten, hatte diese Chemo.
Das ist fast 5 Jahre her! Ihr geht es heute gut! Die Chemo hat ihr geholfen. Kein Rückfall bisher.

Beste Grüße

Kirsten

[Lilien]

Hallo,

ich wollte mich zunächst einmal für euere ermutigende Worte und euren Erfahrungsaustausch herzlich bedanken.
Sie wird sich jetzt damit abfinden müssen und es durchstehen müssen.
Am Dienstag haben Sie bei der Besprechung der Therapie einen CT veranlasst.
Leider kamm gestern nochmal ein erschreckendes Ergebnis: Lungenmetastasen. Nun habe ich mal gegooglet und gelesen, dass bei BK mit Lungenmetastasen keine Heilung mehr erfolgen kann bzw die Heilungschancen bei 1 - 2 % liegen. Am Dienstag hat Sie den nächsten Termin und dann werden wir sehen wie es weitergeht. Da Sie auch noch Lungenemphesema hat, wird wohl eine Oberation gar nicht möglich sein.
Euch ein schönes Wochenende und ich werde berichten wie es weitergeht.
LG
Lilien

[Jule66]

Hallo Lilien,
das sind keine schönen Nachrichten
Leider ist es tatsächlich so,dass man mit Fernmetastasen als (meistens) unheilbar gilt.
Dennoch hat Deine Mutter gute Chancen,noch Jahre bei guter Verfassung damit zu leben.
Denn: sie hat einen langsam wachsenden Tumor.
Jetzt kommt es wirklich auf die Rezeptoren an: hat sie tatsächlich einen lobulären BK,dann bitte noch mal die Hormonrezeptoren testen lassen.Der lobuläre hat nahezu immer! welche!
Ob jetzt diese Chemo so(dosisdicht) noch gemacht wird,weiß ich nicht.
Aber auch mit der Chemo besteht die Chance,dass die Biester verschwinden.
Wenn Du Fragen hast,dann stell sie ruhig.Euch alles Gute.
LG,Jule