Darmkrebs mit Pleurakarzinose

[Jelly]

Liebe Neti,

Eure Geschichte hat mich sehr bewegt, habe auch Eure Webpage besucht, laß Dich mal drücken !!!

Ich hatte eine Leber- und multiple Lungenmetastasen, hab aber den Weg der Chemos so gering wie möglich gehalten, weil es den gesamten Körper so runterwirtschaftet. Gegen die Übelkeit hab ich Kevatril-Injektion vor der Chemo und Tabletten für die ersten Tage nach der Chemo bekommen, damit konnte ich die Übelkeit gut im Griff halten, die Metas hab ich mir allerdings alle rausoperieren lassen, nach 6 OPs bin ich nun tumorfrei, aber ob ich geheilt bin, wird die Zeit zeigen, .... zur Zeit erhole ich mich von der letzten schweren Lungen-OP, dort wurden 6 Metas entfernt, die Erholungszeit dauert doch ziemlich lange, weil ich auch sehr unter der Hitze leide, kann mich tagsüber kaum außerhalb des Hauses aufhalten, da macht der Kreislauf einfach nicht mit. Hatte auch eine Lungenentzündung, die noch ausheilen muß, dafür brauche ich einfach noch etwas Zeit.

Euch wünsche ich , daß Ihr einen Weg findet, die Krankheit im Griff zu behalten! Die Kraft der Familie wird Deinem Mann bestimmt helfen, diesen Weg zu gehen und zu kämpfen.

Alles Gute für Euch !
Jelly

[trinnety]

hallo birgit
danke für deine kraft,es tut echt gut hier zu reden . DANKE!!!

also die diagnose t4 Nx Mx steht auf den brief vom kh , den der hausarzt bekommen hat. aber wegen den metastasen und so, das sehen die ärzte erst wenn sie meinem papa aufschneiten. habe leider noch nicht mit einen arzt von meinen vater geredet, mein vater sagt uns nur das nötigste , ich glaube er will uns schützen. würde ihn so gerne am mo begleiten. auf ihn warten daweil er operiert wird.......

hattest du gar keine chemo? es freut miche cht zu hören, das du bald deinen 3 geb feierst. wie geht es dir so? das macht echt mut. danke für deine tips und lieben worte.
achja ich bin weiblich*gg*
lg michi

[Neti]

Hallo alle zusammen,
ja das würde mich auch intressieren hast du garkeine chemos?Danke liebe Jelly für dein mit Gefühl ja wir haben irgendwie alle ein schweres los zu tragen aber wir müssen kämpfen!!!Das ist aber auch Glück für dich das man die Metastasen operieren konnte.Mein Mann hat die ja im Rippenfell und sie haben von Anfang an keine Chance auf OP gegeben das mact ihn ja gerade so Mutlos er will es raus haben aus sich sagt er immer.Ich wünsche euch alle soviel Kraft aus tiefsten Herzen es muss doch endlich mal was richtig gutes dagegen geben....

[Jelly]

Hallo Neti,

soweit ich weiß, operiert Dr. Rolle auch Metas aus dem Rippenfell, Ralph aus dem Forum hat auch mehrere OPs hinter sich wo aus Rippen und Rippenfell Metas herausoperiert wurden. Also so ganz kann ich da Deinem Arzt nicht folgen. Ralph hat sich leider länger nicht gemeldet, aber vielleicht liest er ja mit, Ralph, wenn Du liest, vielleicht kannst Du ja einen Hinweis geben.

Es gibt eine Op-Methode zum Zwerchfell in Hammelburg vielleicht operieren die auch das Rippenfell, an Deiner Stelle würde ich über das Internet weiter recherchieren und noch nicht aufgeben, ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung zur Diagnose einholen und das von einem Arzt aus einem Tumorzentrum wie Heidelberg.

Alles Gute für Euch !
Liebe Grüße
Jelly

[Birgit4]

Moin liebe Neti,
ersmal möchte ich Jelly recht geben.
Dein Mann ist noch jung, und ich würde an eurer stelle noch mal andere Meinungen (Ärzte ,Krankenhäuser....)einholen.
Wenn man jünger ist, hat man körperlich mehr Kraft.

Meine Leber-Op hätte man auch nicht gemacht wenn ich damals nicht so jung( 45 ;-) gewesen wäre.Man hat lange überlegt.Meine OP hat 7 St. gedauert,30% Leber hat man mir gelassen.

Ich habe absolut keine Chemo gemacht.
Man konnte alles ,(was man mit dem Auge sehen konnte ) rausoperiert.
Ich habe lange überlegt ,ob ich Chemo mache oder nicht.
2 Ärzte haben gesagt, ich muß....und 4 Ärzte sagten...ich brauche nicht .
Die Familie sagte "OH Gott" wie kannst du keine Chemo machen....es war ein hin und her.
Die Ärzte sagten mir dann auch noch ,wenn ich keine Chemo mache ,wird der Krebs ganz schnell wieder ausbrechen,und ich werde nicht mehr lange Leben .
Ich schwöre euch,mein Kopf ist Karussel gefahren.
Also habe ich aus meinem Bauchgefühl entschieden.
Das ist jetzt fast 3 Jahre her.
Und ich bin glücklich über "MEINE" Entscheidung.
Nach 3 Jahren, denke ich noch genauso.....ich möchte keine Lebensverlängerung mit Chemo....ich möchte Leben, so gut es geht. Lieber weniger Zeit auf Erden, aber dafür Lebenswert.
Das letzte Wort hat der liebe Gott.
Ich weiß ,viele Menschen teilen nicht meine Meinung....ist auch OK.
Jeder muß seinen Weg finden,und ich bewundere jeden hier für seine Kraft und seine Stärke.
Wünsche dir und allen hier noch einen schönen Tag,
alles liebe Birgit

[Birgit4]

Liebe Trinnety,
Entschuldige .....habe nur Michi, gelesen und dachte natürlich du bist ein Mann.
Ich wünsche deinem Papa für Montag alles alles Liebe und viel Kraft ,dir natürlich auch.
Wenn dein Papa Operiert ist, und du ihn dann Besuchen kannst,halte nur seine Hand zeige ihn das du da bist.
Bleibe ganz ruhig, es dauer auch eine ganze Zeit bis man sich erholt hat.
Ich weiß es ist mit viel Angst und Sorgen verbunden, aber keinem ist geholfen, sich verückt zu machen.
Sei lieb geknuddelt
von Birgit

[andrea38]

Hallo Neti,

wie Jelly schon erwähnte würde ich mir auf jeden Fall aus Hammelburg, Dr. Müller eine 2. Meinung einholen. Herr Dr. Müller ist ein super Chirurg auf dem Gebiet der Onkologie , wir , das heißt meine Mutti kann ihn nur empfehlen. Sie wurde im Mai diesen Jahres in unserem Krankenhaus aufggeben (Bauchfellmetastasen), Dr. Müller hat sie jedoch operiert und sie hat jetzt die Chance auf Heilung bzw. ein großes Stück Lebensverlängerung gewonnen.
Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung
Alles Liebe

Andrea

[Neti]

Ohh wir wisst ja garnicht wie ich mich freue auch mal so etwas zu lesen wenn man sonst jedesmal hört :man kann sein Leben verlängern aber Metastasen Ausheilen oder in dieser Region operieren geht nicht.Viel sagen wenn der Krebs Luft bekommt ist es aus also dachte ich ein OP wäre sehr schlimm???Mein Mann wird in der Rössler Klinik Berlin-Buch behandelt und wie gesagt da ja sein Darmkrebs 2004 gestreut hatte ist das was gelandet und es wurde auch verklebt die Region und dieses Talkumpuder rein gemacht aber mehr geht nicht das sagt man uns überall und es ist furchtbar sich damit abfinden zu sollen.Ich hoffe dieser Ralf meldet sich und kann mir tips geben oder überhaupt erzählen was bei ihm so ist und wie es ihm geht.Ich wäre so Glücklich wenn mein Mann einen richtigen hoffnungschimmer hätte.Vielen dank ihr lieben
ich wünsche euch ein schönes Wochenende
lg Neti

[Jelly]

Hallo Neti,

ja, es ist erstaunlich, welche Möglichkeiten bereits bestehen und es ist frustrieren, zu erleben, daß eine große Anzahl von Ärzten darüber nicht richtig informiert sind und damit dem Patienten als nicht mehr heilbar oder inoperabel abstempeln. Die Ärzte sind sich ja überhaupt nicht darüber im Klaren, was sie damit anrichten, wenn sie sagen, das ist inoperabel, das kommt ja einem Todesurteil gleich, obwohl es "um die Ecke" vielleicht noch Möglichkeiten gibt, ich habe mich darüber schon so oft geärgert und wäre ich nicht aktiv geworden und hätte mich selbst an Dr. Rolle in Coswig gewandt, dann wäre meine Lunge heute schon kaputt und ich könnte die Tage zählen.

Also ran die Möglichkeiten, Dr. Rolle im Fachkrankenhaus Coswig oder Dr. Müller in Hammelburg, die könntet Ihr ja schon mal consultieren und um eine Stellungnahme bitten.

Ich wünsche Euch dafür alles Gute !!

Jelly

[Neti]

ooh Jelly das ist so deprimierend heute habe ich bescheid per mail von dort les selber...

Sehr geehrte Frau Grube,

Gerne darf ich Ihre Anfrage hinsichtlich der weiteren Behandlung Ihres Mannes beantworten. Leider besteht keine Möglichkeit zu einer operativen Intervention mehr, da bereits eine Talkum - Pleurodese ausgeführt worden ist. Eine entsprechende Op wird somit verunmöglicht.
Ich würde Ihnen allerdings raten, sich nach der nächsten Kontroll - Untersuchung mit den dann erstellten CT- Bilder bei einem Strahlentherapeuten vorzustellen. Hier besteht ggf. die Möglichkeit einer effizienten Raditio des Pleuraraum.

so verbleibe ich mit den besten Wünschen

mit freundlichen Grüßen


Dr. Herwart Müller, MD, FACS


Abteilung für chirurgische Onkologie
Zentrum für Peritonealkarzinose

KKH Hammelburg

Ofenthalerweg 20
97762 Hammelburg

Tel. 0049 9732 900156
Fax. 0049 9732 900159


das heißt die in Buch haben uns alles versaut....

[Jelly]

O nein, Neti, das tut mir so leid..... hatte so gehofft, daß diese Spezialisten doch noch einen Weg sehen. Vielleicht geht Ihr der Spur ja nach, und wendet Euch an einen Strahenspezialisten, obwohl ich glaube, daß eine Strahlentherapie mit ziemlich großen Nebenwirkungen einher gehen kann. Habe mich aber mit dem Thema Strahlentherapie noch nie gründlicher auseinander gesetzt, weiß also auch nicht genau, wie das in Eurem Falle aussehen könnte.

Wenn ich Dich doch nur einbischen trösten könnte !!!! Ich nehm Dich mal ganz fest in den Arm.

Ganz liebe Grüße
Jelly

[Ralph]

Hallo Neti,

war zwei Wochen im Urlaub und jetzt hat Birgit mich auf euer Problem hingewiesen. Ich weiß nicht, ob ich euch wirklich helfen kann. Ich bin ( Darmkrebs und Entfernung der linken Leber 01/1998, anschließend 4 Lungen OPs und Entfernung der linken Lunge, 2004 Entfernung einer Brustwandmetastase und Resektion der 7.Rippe) stets in Groß-Hansdorf (www.kh-grosshansdorf.de , Nähe Hamburg) operiert worden. Dies ist eine Spezialklinik für Lunge und Brustkorb ähnlich der in Coswig. Es gibt eine Thoraxchirurgie und eine onkologische Abteilung. Versuche doch mal über die Webseite Kontakt aufzunehmen ( Ich habe auch die e-Mail des Vorzimmers des obersten Thoraxchirurgen ). Ansonsten kenne ich mich mit der speziellen Form des Pleurakarzinoms nicht aus. Selbst hatte ich Glück und immer nur singuläre Metas, die ich schnellstmöglich hab rausoperieren lassen.
Ich drück euch die Daumen, dass ihr noch einen Weg findet die ungebetenen Besucher loszuwerden. Hätte euch gerne erfreulicheres berichtet .....

Liebe Grüße, Ralph

[Neti]

vielen dank Ralph für deine Anteilnahme wir werden natürlich versuchen jeden Strohhalm zu greifen denn wir finden können.Heute haben wir wieder die 3.Chemo hinter uns gebracht und es ist jedes mal Nerven auf reibend soviele Menschen mit dieser heimtückischen Krankheit auf einen haufen zusehen er verliert jetzt seine Haare und seine Stimmbänder fangen an zu versagen aber das ist egal hauptsache die Chemo ist wirksam und wir hoffen ganz doll das die Übelkeit weg bleibt und er nicht wieder für die nächsten 5 Tage ins Krankenhaus muss...
Was ist denn bei euch allen zur Zeit so los???
lg Neti

[trinnety]

hi netti

stimmt mann muß jeden strohalm zu sich nehmen. hoeffe für dich und deinen ,mann das alles gut ausgeht.
habe mir eure hp angeshen.. ihr hättete es echt verdient das ihr mal glücklich werdet.

wie gehen euere kinder mit der krankheit des papas um? was sagt ihr ihnen ? wie alt sind
also mein vater hat darmkrebs und hattte 2 chemos udn bestarhlung und dann 4 wochen pause .seit mo ist er wieder im kh. er wird am fr operiert es sit eine schwere op er wird von 2 ärzteteams op. 1 vorne und die andernen schneiden hinten herum.. er hat 50% das es gut geht.. habe solche angst ...
warum gibt es noch nichts gegen den scheiß krebs .. es tut weh, menschen die mann mag so leiden zu sehen...
aber mann muß positiv denken auch wenn es schwer fällt
lg michaela

[Jelly]

Liebe Michaela,
ich wünsche Euch für die OP alles Gute und drücke ganz fest die Daumen, daß Dein Vater den Eingriff gut übersteht und sich bald wieder erholt.

Euch allen schicke ich ein dickes Kraftpaket !
Ganz liebe Grüße
Jelly