Knochenmarktransplantation bei NHL

Hallo,
wir haben heute erfahren, daß meine Schwester nochmals 2 Chemos erhalten soll und danach dann eine Knochenmarktransplantation (keine Stammzellen) vorgesehen (mit fremdem Spender) ist.
Hat damit jemand Erfahrung? Hat jemand eine solche Knochenmarktransplantation hinter sich gebracht und hat es geholfen?

hallo ja bei mir hat man das auch gemacht leider ist es noch nicht so lange her um zu sagen dass ich vollständig geheilt bin aber es geht mir viel besser jetzt habe ich noch die "normalen"probleme die eben nach soetwas auftreten. aber im groß und ganzen denke ich es hat mir sehr gut geholfen ich wünsche euch alles gute

Hallo Dani,
leider habe ich Deine Antwort erst gerade entdeckt aber mich umso mehr darüber gefreut, daß mir jemand geantwortet hat.
Ich war mit meiner Schwester gestern zum Gespräch über die geplante KMT. Es wird in ca. 2 Monaten gemacht werden, vorher noch die Hochdosischemo und Ganzkörperbestrahlungen.
Wann hattest Du die KMT? In welchem Stadium warst Du? Kannst Du mir gelegentlich mehr über Deinen Krankheitsverlauf schreiben?
Wir würden uns freuen. Danke.

Hallo Carmen
Bei mir wurde 1998 eine Stammzelltransplantation (fremdspender)durchgeführt.
Soviel wie ich verstanden habe, kommt es dabei auf das selbe raus.Denn zum Aufbau werden nur die Stammzellen gebraucht.
Daran,daß ich dir heute schreibe würde ich sagen, ich habe Erfahrungen mit dieser Behandlung.
Bei meiner letzten Untersuchung vor 2 Tagen war alles in Ordnung.
Ich hoffe, daß ich kein Einzelfall bin und allen Mut machen kann.
Auch wenn es keine leichte Behandlung ist. Aber Kopf hoch "Wenn man mit dem Rücken an der Wand steht,kann es nur noch vorwärts gehen!"
Wenn du noch Fragen hast, melde dich ruhig

Hallo Tilo

Ich freue mich dass du mir geantwortet hast und würde mich noch mehr für deine Krankengeschichte interessieren.Wie hast du die ganze Stammzelltransplantation überstanden, wo wurde sie gemacht usw.Ich habe ziemliche Angst davor.Ich bekomme Anfang April den Hickman-Kathether gesetzt und dann wird es mit der Hochdosis losgehen.Ich würde mich freuen wenn du mir weiterhin Auskunft gibst.
Viele Grüße Carmen

Hallo Carmen

Entschuldige das ich erst jetzt antworte,aber ich war eine Zeit lang nicht zu Hause.
Doch nun zu deinen Fragen.Die stammzelltransplantation habe ich sehr gut vertragen.Die einzigen unangenehmen Sachen waren die Transplantation und nach ein paar Tagen der Durchfall und die Übelkeit.
Die Transplantation, weil die Stammzellen gekühlt in meinen Körper kamen. Das war als hätte ich einen Kloß im Hals. Durch ständiges Schlucken ging das auszuhalten und die Übelkeit hielt sich in Grenzen. Danach habe ich mich im Bett eingewickelt weil mir hundekalt war. Die Übelkeit lag an dem Konservierungsmittel und verflog sehr schnell.
Wie Du siehst ist die Sache halb so schlimm wie der hochtrabende Name klingt.(keine Angst!!! )
Wenn Du möchtest können wir uns auch direkt mailen
Adresse gebe ich mit
Viele Grüße und keine Angst Tilo [Vogt-Dresden@t-online.de

Hallo Tilo

Ich habe jetzt die letzte Chemo hinter mich gebracht und habe alles sehr gut vertragen. Beim letzten Ultraschall konnte man auch keine vergrößerten Lymphknoten mehr feststellen, sie waren alle unter 1 cm und somit laut Arzt unauffällig. Ich habe mich über deine e-mail sehr gefreut und es baut mich immer wieder auf wenn ich so etwas lese.Hoffentlich überstehe ich auch alles ohne größere Probleme.Ich bekomme die Stammzellen von meiner Schwester, die getestet wurde und Gott sei Dank auch paßt.Bei ihr wurden letzte Woche die Stammzellen separiert.Nächste Woche darf ich die Station in Tübingen besichtigen und kann auch gleich eine Bekannte (aus Eisenach) besuchen,die zur Zeit ihre KMT hinter sich bringt.Weiterhin alles Gute und bis bald.

Gruß Carmen

Hallo Carmen

Jetzt komme ich zu meinem 2.Versuch dir zu schreiben,denn mein Computer hat mir den Stinkefinger gezeigt.
Es ist schön das es bei dir so gut aussieht.Dann steht der KMT ja nichts mehr im Wege.Tübingen klingt auch gut, denn da bist du ja in der Spitzenklinik auf diesem Gebiet.Ich war in Dresden in einer neugebauten Klinik mit allem Drum und Dran, nur die 4m Laufleine waren anfangs störend. Doch ich kam damit in jede Ecke des Raumes inklusive Bad.
Mal eine unhöfliche Frage an eine Frau-wie alt bist du eigentlich? Ich bin mitlerweile 40 aber fühle mich nicht so. Mein Spender war auch ein Stück jünger.
Es wäre schön wenn wir weiterhin in Kontakt bleiben Könnten, obwohl ich nicht weiß ob das von der Klinik aus geht(Kosten und Anschluß).
Wann geht es bei dir überhaupt los?
Ich wünsche dir alles Gute,bis Bald
Tilo

Hallo Tilo

Ich habr meine Termine jetzt bekommen.Am 1.April bekomme ich den Hickman-Kathether darf dann nochmal ein paar Tage nach Hause und am 8.April gehts mit den Bestrahlungen los die 3 Tage dauern werden dann am 12. und am 13.April die Hochdosis und am 15.April die Stammzellen meiner Schwester.Ich habe gestern die Station besichtigt und muss sagen ich bin schon etwas erschrocken als ich die ganzen Geräte usw. gesehen habe.Insgesamt ist die Station ziemlich neu und ich denke auch auf dem neuesten Stand der Medizin und Technik. Natürlich darfst du fragen wie alt ich bin. Ich bin 41 Jahre, bin verheiratet und habe eine Tochter (16 Jahre) und einen Sohn (12 Jahre). Ich werde in der Klinik einen Internetanschluß haben und ich habe mir auch schon einen Laptop besorgt. Ich melde mich dann bei dir wenn ich die genaue Adresse habe.Hattest du eigentlich auch diese Mundschleimhautentzündung? DAs hört man eigentlich von sehr vielen die diese Hochdosis bekommen. Aber ich lasse jetzt einfach alles auf mich zukommen und ich hoffe daß ich alles einigermaßen gut überstehe.

Bis bald Carmen

Bekomme ich da für Kohle?

Arme Carmen

An Mister X bzw. Mister Y!
Ich lese auf diesen Seiten gelegentlich die Probleme und Krankheiten der Leute, die sich hier miteinander austauschen.
Es ist sehr schwer und auch traurig was diese Leute durchstehen müssen mit diesen schweren Krankheiten!!
Deshalb denke ich, daß Deine Kommentare hier falsch am Platz sind!!! Ein bißchen mehr Pietät wäre angebracht!!!

Hallo Carmen
Es ist schön das du deine Termine jetzt hast, damit ist erst einmal eine Ungewißheit weg und es geht vorwärts.
Zu Bestrahlungen kann ich leider nichts sagen, die sind mir zum Glück erspart geblieben. Es wäre auch eine Ganzkörperbestrahlung geworden und der Schaden größer als der Nutzen gewesen.
Vor den Geräten brauchst du nicht zu erschrecken, es sieht nur sehr technisch aus. Obwohl die Dinger manchmal nerven wenn die Infusionen nicht richtig durchlaufen.
Die Entzündung der Mundschleimhaut hielt sich bei mir in Grenzen. Ich bekam von den Schwestern aber auch täglich ein Kännchen Salbeitee zum Spülen nach allen Mahlzeiten und außerdem war eine Flasche Meridol- Mundwasser da.
Ach so, ich bin natürlich auch kein Alleinunterhalter. Ich habe zwei Söhne (17 und 15 Jahre ), wobei nur der Ältere bei mir wohnt. Meine Frau und ich, wir leben leider mittlerweile getrennt, stehen aber weiterhin ständig in Verbindung.
So für heute erst mal gut.
Bis bald Tilo

Hallo Tilo

Ich habe jetzt die erste Prozedur hinter mir.Am Mittwoch wurde mir der Hickmankathether implantiert. Es ist alles gut verlaufen. Ich bin jetzt seit Donnerstag wieder zuhause und muss dann am Nächsten Dienstag wieder stationär ins Krankenhaus zur KMT hoffentlich das letzte mal.
Was hattest du denn für ein Lymphom. Der Arzt hat mir gesagt das meines nämlich das follikuläre Lymphom ein sehr hartnäckiges sei.
Aber es besteht trotzdem zu 75% eine Chance auf Heilung. Ich werde jetzt das Wochenende noch so gut es geht geniessen und dann hoffe ich dass die nächsten 5-6 Wochen schnell vorübergehen.

Ein schönes Wochenende und alles Gute wünscht dir Carmen!

Hallo Tilo

Heute ist der 7.5.2oo3 und ich werde morgen das erste mal beurlaubt.Bei mir ist die ganze Therapie ganz gut verlaufen, bis auf ein paar ganz normale Nebenwirkungen,wie Fieber,Übelkeit und die ständige Müdigkeit.Ich bin zwar noch sehr schwach,aber ich denke zuhause in der gewohnten Umgebung ist alles noch mal ganz anders.Wie lange hat denn diese Schwäche bei dir gedauert geht das noch lange und wie geht es dir überhaupt?So jetzt muss ich mich noch eine Weile hinlegen ich bekomme nachher noch Besuch.Alles Gute und bis bald Carmen.