Hallo! Ich bin neu und suche Rat

[Nici147]

Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum, bin Angehörige (mein Mann hatte Darmkrebs und jetzt ein Ileostoma). Gottseidank kann ich im Moment sagen HATTE Krebs. Ich hoffe und bete, das es auch so bleibt. Unser Problem ist zur Zeit ein anderes, deshalb hier kurz unsere Geschichte: Januar 2003 bekamen wir die Nachricht Darmkrebs T3. Der gesamte Dickdarm wurde entfernt, ein Pouch angelegt, Chemotherapie, keine Strahlentherapie, weil der Pouch sonst kaputt gegangen wäre. Alles war super bis Nov. 2005. Erneuter Rückfall. Der Pouch wurde entfernt, ein Ileostoma angelegt. Chemotherapie und Strahlentherapie. Wieder verlief alles gut, bis August 006. Da hieß es, der Tumormarker schlägt aus, alle anderen Untersuchungen ergaben nichts. Die Ärzte behandelten "auf Vermutung", da mein Mann als inoperativ eingestuft wurde, entschieden sich die Ärzte für eine Lasertherapie durch den After. Damit fing unser Problem an. Bei dieser Therapie wurde meinem Mann ein Loch in die Blase geschossen. Jetzt läuft das Urin trotz Katheder (durch den Penis) durch den After raus. Wir waren in einer Klinik in Oberhausen. Dort sagten die Ärzte, das sie nichts für meinen Mann tun können, da er ja inoperativ ist. Nichtmal einen Bauchdeckenkatheder können sie legen. Übrigens, das PET-CT im Januar hat ergeben, das er garkeinen Krebs hatte - alles falscher Alarm! Jetzt hat er keinen Krebs, dafür aber einen 2. "Beutel", den er sein Leben lang tragen soll. Nur wegen so´nem blöden Ärztefehler.

Hat irgendjemand Erfahrung, oder mal was gehört, oder einen Tipp für eine gute Klinik (am liebsten in NRW), womit man meinem Mann doch noch helfen könnte, das Loch in der Blase zu schließen? Alles, ausser OP, oder wenigstens dort, wo die Ärzte sich eine so schwierige OP zutrauen.

Bin für alle Tips dankbar, freue mich aber auch, wenn Ihr mir einfach so schreibt. Fühle mich so allein und hilflos.

Und die Ärzte möchte ich am liebsten verhauen!

[hope38]

Liebe Nicki!
Da habt Ihr ja auch schon einen langen Weg hinter Euch ! Aber wenigstens geht es Deinem Mann krebsmäßig gut, das ist ja sicherlich auch sehr erleichternd!
Leider kann ich Dir nicht wirklich helfen! Wollte Dir aber ein kurzes "hallo" schicken!

Liebe Grüße,
hope

[nobbidobbi]

Hi Nici!
ich kann Dir fachlich leider auch nicht weiterhelfen. Ich habe aber eine Frage: warum genau wurde er als inoperabel eingestuft? wegen der vermutung auf ein rezidiv? dies wäre ja durch das pet-ct widerlegt? oder ist es der jetzt scchlechte allgemeinzustand?
auf jeden fall würde ich die neuesten untersuchungsergebnisse bei einer der großen unikliniken vorlegen, es gibt halt unter den ärzten oft völlig verschiedene meinungen, wo der eine ein inoperabel sieht schaut der andere ob es nicht doch möglich ist, zu handeln, schon weil immer neue methoden benutzt werden wo andere noch auf herkömmliche art operieren.

Ich wünsche Euch alles Gute,
Yours truly
Norbert

[Nici147]

Hallo Ihr Lieben!
Habe mich sehr gefreut über euren lieben Zuspruch! Ist schön, mal etwas nettes zu hören! Mein Mann hat leider öfter Depressionen, was ich auch gut verstehen kann! Er sagt dann immer er kann nicht mit mir reden, weil er mich nicht belasten will. Umgekehrt geht es mir aber auch so. Schön, das ich meinen Frust mal bei euch loswerden kann...

Zu Peters Frage ob wir vor Gericht gehen: Das würden wir gern, aber ich glaube nicht, das wir damit eine Chance hätten. Der Onkologe (gehört nicht zum Krankenhaus) hat den Fehler gemacht mit dem Tumormarker. Der Arzt, der meinen Mann sonst behandelte war im Urlaub. Der Oberarzt, der die Blase "kaputt geschossen" hat, würde das niemals zugeben. Da ist einiges schiefgelaufen, aber natürlich war keiner Schuld! Wir sind Hartz4 Empfänger bzw. Grundrente. Ein teures Verfahren können wir uns garnicht leisten. Schade, ich würde wenigstens für die "seelische Grausamkeit" in den Wochen jemanden zur Rechenschaft ziehen, und erstrecht dafür, das mein Mann jetzt komplett "kaputt" ist. (Das ist für ihn das schlimmste, denn er hat sich soooo sehr auf seine Arbeit als Maurer gefreut...)

Zu Norberts Frage: Mein Mann wurde als "inoperabel" eingestuft, weil durch die zwei großen OP´s vorher das Risiko zu groß ist, das er bei einer weiteren OP verbluten würde. Deshalb traut sich da niemand ran.

Liebe Grüße
Nicole

[sunnypunkie]

Liebe Nicole,

fachlich, d.h. medizinisch kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen, möchte Dir aber auf diesem Weg mein Mitgefühl ausdrücken.

Das ist ja wirklich furchtbar, was Ihr bisher durchmachen musstet und das wegen eines "Kunstfehlers". Unglaublich!

Es ist schön, dass zumindest in Sachen Krebs Dein Mann Ruhe hat. Nicht diese Angst auch noch, Gott sei Dank

Aber ich finde, das übrige ist auch happig. Mit Ileostoma und Blasenkatheder sein weiteres Leben zu verbringen und das eigentlich "für nichts", schrecklich

Ich komme aus der Schweiz, weiss daher nicht, ob es in Deutschland auch Patientenorganisationen gibt, wo man sich melden kann? Zumindest hier in der Schweiz helfen diese Leute umsonst und setzen sich für die Rechte von Patienten ein. Vielleicht wäre das ein Weg?

Umarme Dich und wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft.

Herzliche Grüsse
Eva

[hope38]

Liebe Nicole!
Zu Deinen rechtlichen Überlegungen: Seid Ihr rechtsschutzversichert? Auch wenn nicht, dann habt Ihr immer Anspruch auf anwaltliche Hilfe. Auch einen Prozeß kann man führen, denn in einem Rechtsstaat hat jeder ein Recht darauf, sein Recht durchzusetzen (huch, was ist das denn???). Es gibt öffentliche Rechtsstellen, die sich einen Fall ansehen. Es gibt Prozeßkostenhilfe. Jeder kann einen Prozeß führen, wenn der Staat den Antrag auf Kostenübernahme positiv bescheidet.
Es ist sicherlich schwer, hier in Deutschland gerade im Medizinbereich einen Prozeß erfolgreich zu führen! Die Ärzte stecken mehr als jeder andere Berufsstand unter einer Decke. Leider! Dabei sind sie so gut abgesichert...

Auch ich werde übernächste Woche zu einer Anwältin gehen, weil auch ich Klagen möchte. Bin gespannt, was sie meint...

Alles Gute,

Leena