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  #1  
Alt 17.01.2003, 12:04
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Hallo meine Lieben,
vielleicht hat mich schon jemand im Hinterbliebenenforum gelesen - vor 4 Monaten verstarb mein Vater innerhalb kurzer Zeit an Prostatakrebs und ich fand hier im Forum Hilfe und Trost. Eigentlich dachte ich, dass nun die Schreckensmeldungen und Horrorszenarien für mich zu Ende sein würden, aber es geht weiter: ein sehr guter langjähriger Freund rief mich vor 3 Tagen an:" Ich habe Lymphdrüsenkrebs".
Auf mein Nachfragen: ein hühnereigroßes "Etwas" an der Halsseite, das seit 10/11-02 sehr schnell auf diese Größe gewachsen ist. Gestern erneut telefoniert: Morbus Hodgin - nichts in der Lunge, so habe man ihm das gesagt - Arztberichte liegen noch keine vor. Die letzte Untersuchung (aber schon vor 14 Tagen) war endlich in einem guten Krankenhaus (BWK) - "Rückenmarkspunktion". Aber er hat bislang noch keine Diagnose erhalten. Ist das normal, dass alles so lange dauert?
Ich selber habe bis jetzt Null-Ahnung von Lymphdrüsenkrebs und den Formen davon, und ihm und seiner Frau geht es genauso. Leider haben die keinen PC. Sonst hätte ich ihm geraten, direkt Kontakt zu Euch aufzunehmen. Nun versuche ich das also für ihn zu tun und er ist darüber informiert und findet das auch gut so.
Frage: Was ist das - wie soll er damit umgehen - was könnte auf ihn zukommen und vor allem: wie kann ich ihm und auch seiner Frau, die mit diesem Zustand überfordert ist, helfen?
Ich habe ihm bislang angeraten, wie ich es bei Euch gelesen habe, er solle keine Mistelextrakte nehmen, Vitamine "tanken" - nicht nur die allmorgendliche Zitrone, das Rauchen einstellen, keinen Alkohol trinken, viel frische Luft und Menschenansammlungen meiden um sich nicht "Schnupfen oder so" einzufangen. Und jetzt bin ich leider erst mal mit meinem Latein am Ende. Er versucht grad, ein "normales" Leben zu führen und sagt, um das zu können, "verdrängt" er. Heisst aber nicht, dass er die Arzttermine verschlampert - da ist er korrekt.
Wenn Ihr so lieb sein könntet, mir den "roten Faden" in die Hand zu geben, wie ein Verlauf seiner Erkrankung/Behandlung ablaufen könnte, dann suche ich gerne für ihn weitere Möglichkeiten der Hilfe.
Ich finde es ganz toll, dass er sich ganz offen an mich gewandt hat und auch seine Krankheit offen beim Namen nennt.
Wir haben lange miteinander gesprochen. Er hat einen ganz tollen Kampfgeist und gibt sich nicht auf. Er (45 Jahre) sagt nur: "Soll das schon alles gewesen sein?" Vom letzten Arztbesuch sagte er mir:" Da sagt der Arzt zu mir und meiner Frau: Wenn sie noch Kinder wollen, müssen wir jetzt Samen von ihnen einfrieren!" (Anm.: Beide haben erwachsene Söhne und wollen keine Kinder mehr!)
Ich bin für ihn für jede Hilfe von Euch dankbar.
Schon jetzt vielen Dank dafür. Inga
neuhaus@presscom.de
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  #2  
Alt 18.01.2003, 15:49
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Hallo Inga,
eine sehr informative Seite gibt es über www.kompetenznetz-lymphome.de
M. Hodgkin ist insgesamt einer der am besten therapierbaren Krebsarten. Am besten nehmt ihr Kontakt zur Deutschen Hodgkin-Studiemgruppe in Köln auf, nach deren Therapieprotokollen werden in Deutschland ca 70% der Hodgkin-Patienten behandelt, mit sehr gutem Erfolg. Es ist sehr wichtig genau zu schauen, welche Lymphknoten befallen sind, davon hängt die Art und Dauer der Chemotherapie ab. Meist wird das mit Computertomographie, Röntgen und Knochenmarkentnahme gemacht. Die Krankheit ist in vier Stadien unterteilt, für jedes Stadium gibt es eine entsprechende Behandlung, meist Chemo und Bestrahlung.
Im Internet ist auch eine sehr informative Seite von Betroffenen (einfach mal bei google M. Hodgkin eingeben)
Alles Gute
Anna
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  #3  
Alt 18.01.2003, 18:24
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Hallo Inga!
Leider gibt es nicht einfach einen "roten Faden", mit dem man sagen könnte verhalte dich so, oder tue dies. Trotzdem finde ich es ganz toll, was Du schon für Tips weitergegeben hast.
Dein Freund muß jetzt erstmal die nächsten Untersuchungen abwarten, bevor man genau sagen kann, was zu tun ist.
LG, Kerstin
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  #4  
Alt 18.01.2003, 19:05
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Standard Ich bin froh, dass es Euch gibt!!!

Hallo Kerstin, hallo Anna,
herzlichen Dank für Eure Antworten und den Link. Ich weiss, dass ich natürlich nicht nach einem "roten Faden" laufen kann - aber ich bin doch grad so hilflos... Anna, deine Information hilft mir doch schon weiter - ich weiss, dass man erst mal warten muss. Aber ich sehe durch deine Erklärung doch schon den Solberstreif am Horizont, den ich Ume (so heisst mein Freund) auch weitergeben kann. Lymphome - das sind Lymphknoten, ja?
Ja, dann nehmen wir wohl zur Deutschen hodgin-Studiengruppe Kontakt auf, wenn der endgültige Befund vorliegt - oder soll man da schon im Vorfeld Kontakt aufnehmen? Wohl besser, wenn alles vorliegt, oder? Damit man dort mit Fakten aufwarten kann - oder holen die Uwe nach Köln um in der Befundfindung einzugreifen?
Kann ich ihm noch weitere Tipps zum täglichen Leben geben? Er ist derzeit nach kleineren Anstrengungen müde - wenn er in den 5. Stock steigt (dort liegt die Wohnung) dann ist er "fertig wie ein Schnitzel" und muss erst mal Pause machen. Aber er sagt, es ist komisch, dass ihm gar nichts weh tut. Dass man das nicht spürt! Auf der anderen Seite ist er natürlich froh, dass zu diesem Ausgelaugtsein nicht auch noch Schmerzen dazu kommen.
Ich werde Euch selbstverständlich auf dem Laufenden halten und habe dann bestimmt - für ihn - noch ein paar Fragen.
Herzlichen Dank!
Inga
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  #5  
Alt 18.01.2003, 21:07
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Hallo Inga!!

Ih bin 25 Jahre alt und bin selber am Hodgkin erkrankt.
Es ist natürlich am Anfang ein Schock und auch ich hab mich Anfangs gefragt ob s das schon war.
Aber Du kannst mir glauben dass selbst in so einer Krisensituation der Alltag einkehrt.
Ich selber stecke mitten in der Chemotherapie und ich fühl mich eigenlich nur 2Tage nach der Chemo krank amsonsten total gesund (Außer dass ich vermehrt Schlaf brauche und dass auch mein Appetit auf bestimmte Lebensmittel z.B.Buttermilch,Kartoffelchips
enorm gestiegen ist)
Wichtig ist es den Kopf nicht hängen zu lassen und versuchen so weiterzuleben wie bisher.
Auch darf man nicht veressen, dass Morbus Hodgkin zu den best therapierbaren bösartigen Tumorarten zählt.

ich hoffe bald von Dir zu hören,
Ciao Lydia
name@domain.de
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  #6  
Alt 19.01.2003, 14:00
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Liebste Lydia,
du hast mir - und damit Uwe Mut gemacht, denn ich gebe ihm ja alle Info's von hier weiter! Und nachdem Uwe eine "Kampfsau" ist bin ich guten Mutes. Natürlich haben wir noch keinen Status, aber das lassen wir jetzt ganz brav auf uns zukommen. Buttermilchattacken wären ja sogar gesund.... zu den Kartoffelchips sag ich mal lieber nichts ;-) - aber wenn du sie magst, würde ich sagen, dann tu dir Gutes!
Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft. Du strahlst so viel Optimismus aus - danke dafür!
Ich war auf dem angegebenen Link und habe Uwe die Dateien ausgedruckt. Jetzt hat man erst mal was in der Hand und ist nicht nur ein "verwalteter" Patient. Dieser Tipp war Gold wert!
Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden und sende Euch einfach mal ein "Flugbussi"!
Alles Liebe Inga
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  #7  
Alt 20.01.2003, 10:16
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Hallo Inga,
wenn man an einer Studie teilnehmen möchte, muß man dafür nicht nach Köln, denn es gibt in ganz Deitschland viele Krankenhäuser, die an dieser Studie teilnehmen. ;Man kann sich auch "study-like" behandeln lassen, das bedeutet, man ist zwar kein Studiewnpatient, bekommt aber trotzdem die Therapie, die nach derzeitigem Wissensstand die beste ist. Kontakt mit anderten Hodgkin-Patienten ist natürlich das Beste!!!
Alles Gute euch, Anna
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  #8  
Alt 20.01.2003, 11:49
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Liebe Inga!

Ich selbst bin in 04/02 an MH erkrankt. Nach Chemo und Bestrahlung haben mir die Ärzte vor ca. vier Wochen mitgeteilt, dass ich wieder gesund bin! Ich möchte Dir und Deinem Freund Mut machen, denn man kann die Therapie gut überstehen und mit dem MH hat man ja die besten Chancen (je nach Stadium so ca. 80-90 %). Auch bei mir war es so, dass ich mich lediglich zwei Tage nach der Chemo krank gefühlt habe und die Bestrahlung habe ich ohne Probleme überstanden. Eine Homepage, die mir während meiner Krankheit immer wieder gut geholfen hat und die ich auch oft besucht habe war die von Axel B. Er ist selbst Betroffener und beschreibt ziemlich genau die Abläufe, aber auch seine Gefühle in einem Tagebuch usw..

Ich selbst habe auch an der Studiengruppe in Köln teilgenommen. Die notwendigen Schritte hat aber für mich das Krankenhaus, in dem ich behandelt wurde, in die Wege geleitet. Man wird zu Anfang in einen bestimmten Therapiearm eingestuft und ansonsten bekommt man dann von dem ganzen Ablauf eigentlich nichts mehr mit (außer dass man ständig diese riesigen Fragebögen ausfüllen muss, aber das macht man dann auch gerne).

Ich wünsche Dir und Deinem Freund viel Kraft und alles Gute.

Viele Liebe Grüße
Nicole
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  #9  
Alt 20.01.2003, 14:04
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Hier ist die Webseite von Axel: www.axel75.de
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  #10  
Alt 21.01.2003, 17:01
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

hallo, vielen dank für den Link zu Axels Seite. Habs mir grad mal angesehen. Echt klasse erklärt die ganze Seite.Kann man nur weiterempfehlen. Bye
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  #11  
Alt 22.01.2003, 17:32
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Hallo,Anna!
Eine Frage: Du kennst Dich in Köln und mit dieser
Diagnose gut aus: Bist Du betroffen? Hätte da ein paar fragen zu NHL. Sorry ,das ist nicht das Thema
hier! Wünsche Euch alles gute
Liebe Grüsse Ulli
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  #12  
Alt 22.01.2003, 20:31
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Standard Hier spricht Uwe selbst.... (tippen muss ich...)

Hallo alle miteinander.
Ich bin sprachlos, dass so viele liebe Menschen an mich denken und mir gute Ratschläge geben.
Heute war ich - Inga sagte mir, ich soll ein wenig berichten - wieder im Krankenhaus. Dort wurde ich gefragt, ob ich an einer Studie teilnehmen würde. "Na selbstverständlich!" - obwohl ich gar nicht wusste, was und wie das geht. Ich komme jetzt in "...so eine Gruppe 3." Dass ich viele Fragebögen ausfüllen muss, sagte man mir auch - aber warum nicht? Bei der Rückenmarkspunktion ist herausgekommen, dass dort alles ok ist. Darüber habe ich mich sehr gefreut. Morgen muss ich wieder in die Klinik: Nuklearröntgen. Ich weiss ja mal wieder nicht, was das ist - aber Röntgen tut ja mal nicht weh. Das "Hühnerei" an meinem Hals hat ein paar sehr kleine "Ableger", die sich auch alle an meiner linken Halsseite befinden. Man sagte mir schon ganz vorsichtig, dass man wohl nicht operieren könne. Als der Arzt eine "Probe" entnehmen wollte sprudelte mein Blut ihn schön rot ein. Er hat ganz schnell wieder zugemacht....
Ja, und morgen im Krankenhaus will man die Lunge nochmals unter die Lupe nehmen und einem Belastungstest unterziehen (puh, da werden wohl einige Kippen bei fliegen...)
Ansonsten fühle ich mich eigentlich ganz gut - bis auf meine Müdigkeit. 6 Stunden bin ich relativ fit - und dann muss ich mich hinlegen (bevor ich im Stehen einschlafe) und eine Stunde dösen. Dann habe ich erneut Power für die nächsten 6 Stunden.
So, nun wisst ihr ganz aktuell, wie es mir geht - und wie es weiter geht.
Ich sage erst mal DANKE für die Unterstützung. Ich bin sehr froh, dass mich mal jemand "aufklärt", denn die Ärzte sind doch sehr schweigsam :-( .
Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten.
Viele liebe Grüße UWE

und von mir - die ich heute nur getippselt habe auch - Inga

Bleibt stark und verliert das Lächeln nicht!
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  #13  
Alt 23.01.2003, 09:52
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Hallo Ulli,
ich bin nicht betroffen, sondern beruflich mit Lymphomerkrankungen in Köln beschäftigt. Mail mir doch, wenn ich was dazu sagen kann, mache ich das gerne.
Gruß
Anna
anna.fink@biometrie.uni-koeln.de.de
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  #14  
Alt 23.01.2003, 22:39
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Hallo Anna,
ich gebe die Nachricht an Uwe weiter - heute habe ich ihn leider noch nicht erreicht. Aber ich bin sicher, dass er - und ch auch - bestimmt noch viele Fragen haben. Wir kommen dann gerne auf dein Angebot zurück. Herzlichen Dank.
Dir, und allen anderen lieben Menschen hier liebe Grüße mit dem bezauberndstem Lächeln dieses Tages!
Inga
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  #15  
Alt 25.01.2003, 17:35
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Standard Benötige bitte Hilfe - guter Freund erkrankt

Hallo meine Lieben (Inga schreibt für Uwe)
ich habe jetzt nochmals in Ruhe die ganzen Postings durchgelesen. Sie geben mir sehr viel innere Ruhe.
Momentan ist bei mir der Stand der Dinge so, dass ich weitere Befunde abwarten muss. Diese Rückenmarkspunktion - also es wurde an drei unterschiedliche Labors geschickt. Von einem ist die Antwort da: ist nix! Jetzt muss man halt noch die beiden anderen abwarten. Aber ich bin völlig ruhig und lebe ein fast normales Leben mit meiner Frau. Wir verbringen sehr viel Zeit miteinander, worin aber dier Krebs nicht das bestimmende Thema ist. Das wird es noch früh genug. Bis auf die Zeiten, in denen ich völlig abschlaffe geht es mir grad auch gut.
Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden und wünsche Euch ein schönes Wochenende! Uwe

Und ich wünsch Euch das auch! Inga
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