Rektumkarzinom und nun ?

[Nokl]

Danke Petra, Sabine und Hope für die Tipps.

Ich werde mal versuchen, mich bezüglich Eurer Angaben etwas schlau zu lesen.

Weiß vielleicht jemand, ob oder in welchen Fällen eine Chemo/Strahlentherapie vorgeschaltet wird? Und was ist ein zirkulär wachsender Krebs?

Danke Euch

Nokl

[teddy.65]

Guten Morgen Nokl,

hast du schon mal hier:

http://s236047139.online.de/forum/sh...ad.php?t=15809

gelesen? Hier findest du alle wirklich gut gesammelten Informationen. Auch zu einer Chemo- und Strahlentherapie vor der OP, wann und warum.

Noch besser ist aber wenn du dir auch diese Frage aufschreibst und sie mit den Ärzten in der kommenden Woche besprichst.

Warum willst du wissen was ein zirkulär wachsender Krebs ist? Steht das irgendwo in deinen Unterlagen?

Lieber Nokl, im Moment habe ich den Eindruck, dass du dich mit deinen Fragen im Kreis drehst weil sooo viel auf dich einstürzt. Bitte, bitte lese nicht mehr alles möglich, sondern warte die Gespräche mit den Ärzten und die genauen Befunde ab. Erst damit kannst du dann ganz gezielt weitere Info hinzu bekommen, nicht wahr? Ich weiß, das ist total schwer

[Yosie]

Hallo,

ich bin z.B. eine Userin die minimal-invasiv operiert wurde. Eine alte Kaiserschnittnarbe an der Grenze der Schambehaarung wurde zur Hälfte geöffnet. Einer weiterer 1cm Schnitt im Bauchnabel und ein dritter mit etwa 1 cm in Höhe Leber. Meine Professorin meinte damals, dass die Kameras direkt an den Instrumenten ihr teilweise mehr zeigen, als ihr eigener Augenabstand von 30 - 40 cm von der Wunde entfernt. Für die Zeit nach der Op war das für mich eine gute Entscheidung, ob sie langfristig so gut war, muss sich zeigen. Meine Op war im Sommer 2008 und bisher bin ich metastasenfrei. Ich denke wenn da welche bei der Op übersehen wurden, hätte man sie inzwischen sicher bemerkt.

Ich habe das allerdings nicht aus kosmetischen Gründen machen lassen, habe zwei lange Narben an den Hüften, da wäre eine weitere auch nicht schlimm gewesen, ich wollte einfach wieder schnell auf die Beine kommen, und dachte mit weniger durchgeschnittenen Bauchmuskeln geht das sicher einfacher und schmerzfreier.

Die Narbe vom Stoma ist inzwischen auch nur wie eine kleine Blinddarmnarbe, aber dort zwickt und zwackt es ab und an noch.

Ich bin meiner wirklich guten Colon-Proktologin sehr dankbar für das überaus gute Ergebnis.

Yosie

[Nokl]

Guten Tag,

ja Sabine, das steht in meinen Unterlagen. Ob ich mich im Kreis drehe, kann ich nicht objektiv beurteilen, aber das alles sehr viel ist, was auf mich einstürzt ist wahr. Ich weiss nicht mehr, wo mir der Kopf steht. Manchmal kann ich das Thema verdrängen, aber dann geht mein Kopfkino wieder los. Ich weiss nicht wirklich, wie ich persönlich mit dem Thema umgehen kann/soll, damit ich Kraft, Mut und Hoffnung schöpfe.

Yosie,
ich denke, Du hast eine sehr sehr gute Ärztin gehabt und kannst dankbar dafür sein. Das Problem ist, man gibt sich den Ärzten total in die Hand und weiss leider erst hinterher, wie gut sie etwas gemacht haben oder ob man gut beraten wurde.

Allen einen schönen Sonntag

Nokl

[hope38]

Hallo Nokl!
Daß für Dich das Leben wie eine Achterbahn ist, kann ich nur zu gut nachfühlen. Wir alle hier. Den einen haut es mehr aus den Latschen als den anderen Wichtig ist nur, daß wir unseren ganz eigenen Weg finden müssen und auch werden.
Ich muß Sabine aber vollkommen recht geben, das Lesen über alle Wenn und Aber ist noch belastender. Du bist im Moment in einem Schwebezustand und suchst nach Antworten. Es wäre wirklich besser, Du könntest abwarten und dann Schritt für Schritt weitergehen. Ich mußte es auch lernen und es ist mühsam!
Auf der anderen Seite sollst Du hier immer einen Ort haben, an dem Du Dir Deine Sorgen von der Seele schreiben darfst. Das ist so wichtig.
Wie geht es eigentlich Deiner Familie mit der Diagnose?

Liebe Grüße,
hope

[Nokl]

Hallo Hope,

wie geht es meiner Familie? Hmm, also wir sind insgesamt 6 Personen hier, meine Frau, meine Kinder 21, 18 und 13 und meine Mutter.
Meine Frau kümmert sich rührend um alles, soweit sie kann. Die administrativen Sachen sind teilweise etwas schwierig für sie, da sie erst seit sechs Jahren in Deutschland lebt. Das macht ihr auch Angst, habe ich das Gefühl. Sie ist sehr gläubig und betet oft für mich. Auch animiert sie mich oft, Gott zu bitten mir zu helfen, was ich auch tue.
Mein ältester Sohn sieht alles ziemlich nüchtern,, nach dem Motto, die Ärzte machen das schon. Ich glaube aber, im Inneren berührt es ihn doch sehr. Mein mittlerer ist ziemlich verschlossen,aber er spricht mir Mut zu. Die kleine kann alles noch nicht richtig einschätzen, ist aber auch sehr angekratzt. Die Kinder "flüchten" aus meiner Sicht in ihr eigenes Leben mit Freundinnen, Sport etc. Meine Mutter sagt immer, der und der hat auch Krebs, Frau sowieso auch und die nimmt seit Jahren Tabletten etc.
Ich war und bin leider immer der Dreh-und Angelpunkt gewesen, der alles klärt oder eine Lösung findet. Ich glaube es ist ziemlich schwierig für die Familie mit der veränderten Situation klar zu kommen, mal unabhängig von der finanziellen Krise. Und ich bin schon drei Monate zu Hause und mir fällt die Decke auf den Kopf. Freunde und gute Bekannte haben wir kaum. Wir sind also auf uns allein gestellt. Vielleicht wird unsere Situation dadurch etwas anschaulicher und Ihr könnt meine Verwirrung, haschen nach Hoffnung und letztlich auch Angst vor Schmerzen, Veränderung, dem Ungewissen und auch Tod verstehen.

Danke
Nokl

[Sonnenblümchen]

Ja Nokl,
es ist nicht einfach, wenn das Familienoberhaupt, auf dem alles lastet mit dieser Krankeit vorlieb nehmen muß. Alles was er den anderen abgenommen hast, muß ja irgendwie weitergehen. Ich kann das bestens nachvollziehen und weiß aus Erfahrung, dass es auch immer mein Mann war, der alles gerichtet hat. Auch ich habe Angst davor, dass es mal so sein könnte, dass ich nun fortan seine bisherigen Aufgabenfelder mit übernehmen müßte.
Würde ich damit klarkommen?
Könnte ich das alles so wie er bewältigen?
Es sind immer die wieder einkehrenden gleichen Fragen, die mich so manche Nacht am Schlafen hindern.
Da ist die Angst, dass es nicht weitergeht, ohne ihn
Da ist die Angst vor unlösbaren Aufgaben zu stehen, ohne ihn
Da sind die Existenzängste
Da ist die Angst, wer mich dann tröstet usw.

UND DANN PLÖTZLICH.....hallo..... du lebst doch jetzt und heute und mit der Gewissheit, dass du dir momentan keine Gedanken machen brauchst. Es ist momentan doch alles okey. Also denke erst weiter, wenn sich an dieser schönen momentanen Situation etwas grundlegend geändert hat. Es kommt mir dann vor wie eine tröstende Stimme, die von irgendwo herkommt, die aber so viel bewirkt und auch die Kraft auf neue Tage und neues Schaffen wieder herstellt. Tagaus und tagein.
Und auch ihr werdet den richtigen Weg finden, es geht immer weiter und jeden Morgen geht die Sonne wieder auf. Man soll nicht meinen, zu was wir Menschen alles fähig sind., erst recht nicht, wenn es darum geht, die Familie zu beschützen.
Auch du schaffst das.
lg Oetra

[teddy.65]

Hallo Nokl,

ich habe mal versucht herauszufinden was ein zirkulär wachsender DK ist. Soweit ich das verstehe wächst der Tumor nicht in die Länge, sondern um den Darm herum (von innen). So in etwa wurde das bei mir auch beschrieben, wenn auch nicht mit diesem Ausdruck. Vermutlich ist das nicht besonders ungewöhnlich?!

Hast du mal etwas in Bezug auf die Zusatznahrung unternommen, Muster angefordert, oder so? Es könnte auch hilfreich sein die Nahrung während der Chemo zu trinken, falls dir der Appetit fehlt. Leider wusste ich während der Chemo- und Strahlentherapie vor der OP noch nichts von dieser Möglichkeit und habe einige Kilos in den 5 Wochen verloren.

Das dir die Decke auf den Kopf fällt kann ich supergut nachvollziehen. Das ging mir auch so. Daher habe ich sogar zwischen Chemo und OP noch wieder für 3 Wochen gearbeitet, denn da ging es mir auf einmal wieder recht gut. Das war ein ständiges Auf und Ab.

Du hast jeden Grund zu hoffen!! Deine Lymphknoten sehen unauffällig aus und es sind keine Metas zu sehen. DAS ist total wichtig und besser kann es als derzeitige Ausgangsposition nicht sein. Es sieht gut aus, dass der Tumor sich nur auf den Darm beschränkt und das ist gut therapierbar.

Angst vor der OP hatte ich auch. Viele sagen, dass sie nach der OP kaum Schmerzen hatten, da die Schmerzmittel optimal eingesetzt wurden. Du hast in Deutschland im Krankenhaus das Recht auf Schmerzfreiheit und dem zufolge auch auf gut wirksame Schmerzmittel.

Klar, Kaffeetrinken ist schöner, aber es ist zu schaffen!! Du findest hier und auch im Stoma-Forum viele Menschen die das schon gewuppt haben. Mir hat das damals sehr geholfen und wie hope-Leena schon schrieb, dazu sind diese Foren auch da. Hier kannst du von deinen Ängsten, Sorgen und Befürchtungen schreiben. Doch du solltest versuchen zuerst auf dich selbst zu schauen und nicht das was anderen passiert, oder wie es anderen erging, auf dich beziehen. Das kann noch mehr Angst machen, dich noch mehr verwirren als ohnehin schon. Es ist schon eine Kunst das positive für sich heraus zu filtern und das negative zu ingorieren .

Für diese Woche wünsche ich dir, dass sich dein Nebel ein wenig lichtet und du erfahren wirst wie dein Tumor eins auf die Mütze bekommt und dann das losgehen wird.

[Nokl]

Danke für Eure Zuschriften.

Nein Sabine, bezüglich der Astronautenkost habe ich noch nichts unternommen.
Momentan kann ich mein Gewicht einigermassen halten.

Ich denke auch, das der Nebel sich etwas lichtet. Morgen habe ich einen Termin im Krankenhaus. Ich weiss gar nicht, was ich sagen soll, wenn das alles schnell gehen soll/muss. Am Freitag habe ich doch noch einen Termin im Darmzentrum.
Ich habe Fragen über Fragen, aber ich muss auch schauen, was der Arzt mir sagt und dementsprechend fragen. Es gibt ja soviele Fragenkataloge, ausdrucken, aufschreiben? Ich weiss es nicht, morgen abend habe ich bestimmt wieder die Hälfte vergessen zu fragen, vor lauter Aufregung. Wie gesagt, ich hoffe alles geht nicht so schnell, damit ich Zeit habe, in Ruhe nachzudenken, was das Beste ist.

Lieben Gruss
Nokl

[Nokl]

Hallo zusammen.
Ich hatte gerade meinen ersten Termin mit einem sehr netten und aus meiner Sicht kompetenten leitenden Arzt eines Krankenhauses.
Er hat mir meine Situation näher erklärt. Endlich mal jemand der sich Zeit genommen hat. Zur vorgeschlagenen Therapieplanung nur einige Stichpunkte:
Lt. Aussage des Arztes besteht bei mir eine ziemlich problematische Situation, weil der Tumor durchgebrochen ist und das umliegende Gewebe infiltriert.
Allerdings habe ich wohl eine Heilungschance um die 70%. Der Schliessmuskel ist nicht zu erhalten, was heisst endgültiges Stoma. Mein Po wird dann zugenäht, nachdem die infiltrierten Teile weggeschnitten sind. Vorgeschaltet wird eine Radio/Chemo um das Rezidivrisiko von 20% auf 5-10% zu mindern. Die OP als solche bleibt die Gleiche. Zu einem Tumorstadium oder ähnlichem konnte er keine Aussage treffen. Radio /Chemo sollen wohl zwei Zyklen sein von jeweils 5-6 Wochen und wenn das so funktioniert, wie er sich das denkt, ist in drei Monaten die OP. Auch wird er sie selbst durchführen und nicht abgeben.

Für Fragen und Anregungen offen
Lieben Gruss

Nokl

[teddy.65]

Hallo Nokl,

das klingt doch alles total positiv. Toll! Bei der Therapie ist es wie ich mir das schon vorgestellt habe. Es klingt sehr ähnlich wie bei mir vor 5 Jahren.

Schön, dass der Arzt sich die Zeit genommen hat und du nun viel besser aufgeklärt bist. Das ist sehr wichtig und beruhigend, nicht wahr?

[Nokl]

Guten Morgen allerseits,

konnte die halbe Nacht nicht schlafen, bin dauerd aufgemacht und hatte irgendwelche krebsbezogenen Schlagwörter im Kopf.

Sabine, ob meine Situation der Deinen ähnlich ist, vermag ich nicht zu beurteilen. Kann ich das irgendwo nachlesen hier? Habe nur gelesen, dass Du bereits vor der OP tumorfrei warst. Das der Arzt mir alles erklärt hat, war sicherlich gut, aber ob es beruhigend war, weiss ich nicht so genau? Auf jeden Fall habe ich eine recht gute Chance, aber auch genausoviel Angst vor dem, was mich erwartet.

Lieben Gruss
Nokl

[Nokl]

Hallo nochmal.

Ich hätte da noch einige Fragen bezüglich der vorgeschalteten Chemo/Strahlentherapie.
Am kommenden Montag habe ich einen Termin in der Onkologie
wegen MRT und Therapieplanung denke ich.
Muss ich bei der Chemo etwas beachten? Der Arzt sprach von
5 FU oder ähnlichem. Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?
Habt Ihr damit Erfahrungen gemacht? Gibt es Alternativen? der Arzt sagte, das ist nur ein schwaches Mitte, nicht sehr agressiv. Muss das zwingend über einen Port sprich mit statiönärem Aufenthalz verabreicht werden?
Bitte teilt mir Eure Erfahrungen und Euer Wissen mit, ich möchte gern vorbereitet sein.
Danke
Nokl

[teddy.65]

Hallo Nokl,

habe dir gerade eine PN mit dem Link zu "meiner Geschichte" geschickt.

FU Chemo kannst du auch als Tabletten Zuhause nehmen. Xeloda heißen die. Frage ruhig mal danach, denn das ist bequemer als eine Infusion. Ich habe das supergut vertragen und hatte gar keine Probleme. Anders ist es wenn das FU (bzw Xeloda) mit Oxaliplatin kombiniert wird. Der Cocktail kann es in sich haben. Aber das ist bei dir offensichltich nicht angedacht und das freut mich für dich.

Die möglichen Nebenwirkungen des FU kannst du ergoogeln (Xeloda), oder noch besser dir vom Onkologen erklären lassen, denn der kann dir dann auch gleich erklären was im Falle von auftretenden Nebenwirkugen dagegen getan werden kann.

[Flash_Petra]

Ich habe gerade 6 Wochen Chemo Radio Therapie in der MHH hinter mich gebracht.

5 Fu und Mytomicin wurde in der 1. und 5. Woche stationär über einen ZVK am Hals gegeben.
Die Infusion lief 120 Stunden dauerhaft.

Zur Bestrahlung bin ich, bis auf bei den stationären Aufenthalten, täglich gefahren worden.
Dafür gab es einen Sammeltransportschein.

Die 1. Chemo war komplett problemlos. Keine Nebenwirkungen.
Bei der 2. hatte ich dann einige Probleme mit dem Essen. Fleisch mochte ich nicht mehr essen und es hat auch nicht geschmeckt.
Aber es reagiert jeder irgendwei anders drauf.

Ab der 20. Bestrahlung(31 waren es insgesamt) wurde die Haut leicht rot und ab der 25 Bestrahlung ging sie auch ein wenig auf.
Provilaktisch kann man da eher wenig tun.

Falls Du weißt wie dein Behandlungsplan aussieht, kannst Du gerne noch mal nachfragen.

Weißt Du denn schon wo Du die Behandlungen machst?