Osteosarkom im Becken

[ASA]

Hallo an alle.
Ich bin auf der Suche nach Betroffenen, die ein Osteosarkom im Becken (bzw. Hüfte) haben oder hatten.
Möchte gerne mal andere Erfahrungen höhren.
Gruß Anke

[LIVESTRONG]

Hallo Anke

Willkommen im Forum. Ich hatte zwar keinen Osteosarkom im Becken (bzw. Hüfte) aber ich hatte einen sehr aggressiven bösartigen Osteosarkom im linken Oberschenkel. Wenn du also Fragen hast, dann kannst du sie stellen.

Gruß LIVESTRONG

[ASA]

Moin.
Danke für die Rückmeldung. Ich habe schon viele Beiträge gelesen, bin mir aber nicht sicher, ob ich Deine Geschichte kenne. Wäre interessant zu wissen, wie Du "versorgt" wurdest (op-mäßig). Mir ist nach der Entfernung des rechten Beckenknochens mittels "Hüftverschiebeplastig" eine Mutarsprotese eingesetzt worden. Das war 2007. Ansich ist alles gut und jede Kontrolluntersuchung ist o.B. Ich möchte wissen, wie andere mit dem Laufen klar kommen. Man sagte mir damals es wäre ev. möglich mit einer Gehhilfe zu laufen, aber das kriege ich auf Teufel komm raus nicht hin. Meine KG-Leute sind da auch etwas ratlos, obwohl die sich überall versuchen schlau zu machen.
Den Alltag verbringe ich überwiegend im Rollstuhl, denn für die Hausarbeit ( ich habe drei Kinder) muß man beide Hände frei haben, möglichst aber wenigstens eine. Vielleicht gibt es ja Tipps.
Liebe Grüße Anke

[LIVESTRONG]

Hallo Anke

Also erzähl ich mal von vorne. In Oktober 2000 diagnostizierte man bei mir einen hochmaligen aggressiv bösartigen Osteosarkom in linken Oberschenkel. Chemotherapie folgte unter den Coss-Protokoll 96. Februar 2001 wurde mir in der Uniklinik Münster eine Tumorendoprothese eingesetzt. Da der Tumor bereits auch ein paar Muskeln angegriffen hatte, musste in großen Radius der Tumor entfernt werden, weshalb ich keine Muskeln mehr im linken Bein aufbauen kann.

Mir haben die Ärzte im Münster gesagt, das ich bald wieder ganz normal laufen kann. Das war vor 10 Jahren. Und ich kann nur mit Hilfe einer Knieorthese ohne Stock laufen.

Hast du Schmerzen, wenn du mit Gehhilfe läufst oder hast du die Kraft nicht um aufzustehen? Hatte auch jahrelang Probleme zu laufen. Erst als ich zum 3. mal an der Prothese operiert werden musste, hat sich nach der Zeit das Problem von selbst gelöst. Konnte jahrelang das Bein nicht im Sitzen strecken. Meine Therapeuten haben alles versucht, aber sie haben es nicht hinbekommen. Als ich nach der Op 2007 in die Reha bin, hat es mit einiger Kraftanstrengung dann funktioniert.

Wie oft gehst du denn zur Krankengymnastik? Ich gehe regelmäßig. Das heißt 24 Behandlungen und dann 3 Monate Pause. Zu Hause mache ich auch noch leichte Übungen, damit die Muskeln sich nicht total abbauen.

Wo würdest du operiert?

Gruß LIVESTRONG

[Kerstin N.]

Moin Anke!

Ich hatte zwar kein Osteosarkom, sondern einen Riesenzelltumor im rechten Knie, wollte dich aber trotzdem hier im Knochenkrebsforum willkommen heißen.

Ich stamme aus Papenburg(mein Mann ist aus Westoverledingen). Wir leben aber seit einigen Jahren in Hannover.

Wo du operiert worden bist, würde mich auch mal interessieren.

Ich schicke liebe Grüße!
Kerstin

[ASA]

Moin.
Also, ich wurde 2007 in Münster operiert. Wie man das so liest, wo auch sonst. War ja auch alles bestens. Schmerzen beim Laufen habe ich nicht. Wenn man von etwas zwicken ab und zu absieht. Die Kg findet seit ende der Chemo 3x wöchentlich statt. 2x kommen die zu mir, 1x gehe ich hin. Da machen wir dann an den Geräten rum, um die Kraft zu steigern. Klappt auch alles toll. Bei mir scheint es das Problem zu sein, daß die "neue" Hüfte nicht fest verankert ist. Die haben die Prothese irgendwie an`s Kreuzbein gebastelt. Wenn ich das Bein etwas mehr belaste, merke ich, wie sich alles hochschiebt. Das soll aber normal sein (sagt Münster). Ich gehe seit einem Jahr nicht mehr zur Kontrolle nach Münster, weil mir das da zu doof ist. Man wartet stundenlang um kurz begrüßt, und verabschiedet zu werden. Die sehen sich kurz die Bilder an, fragen wie es geht und das war es. Ich mache die Kontrollen zu Hause und Münster bekommt Berichte. Das hat mein Hausarzt mit denen so abgesprochen. Gefällt mir ganz gut. Wenn besser laufen bedeuten würde so wie Du noch mehrmals operiert zu werden, würde ich lieber schlecht laufen können. Ich glaube mich bekommt keiner mehr auf den Tisch, wenn es nicht wirklich sein muß. Im November 2007 hatte man gemeint, daß in der Lunge Metas. wären. Also, Op. Beide Seiten aufeinmal. Zum Glück.B. Ist bis jetzt so geblieben. War erst letzte Woche wieder zum Ct. Alles ist gut.
Vielleicht muß ich mich nur damit abfinden, daß es halt nicht besser geht. Ich komme so ganz gut zurecht und das ist die Hauptsache.
Ich wünsche noch einen schönen Restsonntag.
Liebe Grüße Anke

Moin Kerstin.
Wenn Du aus Papenburg stammst, sind wir ja fast Nachbarn gewesen. Ich wohne in Aurich. Hannover soll aber auch schön sein.
Ich wurde in Münster operiert. Da die Chemo aber damals sofort weiter gehen mußte, habe die ich Remobilisierung nicht in Münster machen können. Die Klinik wollte entweder das Eine oder das Andere. Da bin ich dann zurück nach Bremen verletgt worden, um die Chemo weiter zu machen. Ich habe wahrscheinlich den wichtigsten Punkt der Mobilisierung verpaßt. Ist jetzt aber auch nicht mehr so wichtig. Alle in meinem Umfeld machen so gut sie können und das hilft ansich am Meisten.
Liebe Grüße Anke

[Kerstin N.]

Moin Anke,

in Münster war ich mal wegen eines Ärztegutachtens. Die ewige Warterei ist mir dort auch extrem auf den Keks gegangen.
Operiert bin ich in Oldenburg(Pius). Ist aber schon viele Jahre her. Die Warterei kenne ich von dort auch, allerdings wurde ich dort nie abgefertigt.

Heute habe ich Probleme mit einer fortschreitenden Arthrose im Knie. Ich muß mich auf eine Kniegelenksprothese einstellen.

Einen einigermaßen guten Orthopäden, der mich betreuen kann(nicht nur das kranke Knie), habe ich bis heute nicht gefunden.

Wenn meine Kniegeschichte akut wird, werde ich wohl ins Annastift gehen(orthpädische Klinik, Teil der medizinischen Hochschule Hannover). Die sollen sich mit tumorbedingten Knochenerkrankungen ganz gut auskennen.

Im Rollstuhl habe ich auch eine ganze Weile gesessen. Sonst hätte ich meine damals einjährige Tochter gar nicht versorgen können.

Liegt in Aurich auch so viel Schnee, wie hier in Hannover? Z. Z. kann ich kaum rausgehen. Ich kriege schon den Lagerkoller. Aber draußen ist es sehr glatt und einen "Ausrutscher"will ich nicht riskieren.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag!

Gruß in die Heimat
Kerstin

[ASA]

Moin Kerstin.
Ja, in Aurich ist alles weiß und ziemlich glatt. Ich gehe auch nur raus, wenn es unbedingt sein muß. Die Gefahr zu stürzen ist einfach zu größ. Das mit den Kliniken ist ja so eine Sache. Ansich möchte man ja die Beste haben, aber meistens sind die so weit weg. Münster ging ja noch. Da durften die Kinder wenigstens mal hin. Wenn ich da an die Chemozeit denke, war das schon anders. Auf die Station in Bremen dürfen Kinder unter 10 Jahren nicht rein. Meine waren zu der Zeit allerdings alle weit unter 10. Wollen mal hoffen, das so eine Zeit nie wieder kommt. Aber man weiß ja nie.
Ich wünsche Dir eine schöne Woche.
Gruß Anke

[Kerstin N.]

Moin Anke,

ja, kann mir vorstellen, daß das sehr, sehr schwer für dich und deine Familie war. Sowas steckt man nicht leicht weg.
Und die Angst, daß die Krankheit wieder ausbricht ist immer dabei.
Da ist es immer gut zu wissen, daß man gut untergebracht ist in einem Krankenhaus, wenn mal was ist.

Ich habe damals, als ich krank war, so Einiges an Horror(vor allen bei meinen damaligen Ärzten in Papenburg und Aschendorf)erlebt. Ich denke heute noch mit Schrecken daran zurück.

Ich wünsche dir, daß du die Krankheit nie zurück kommt und daß du bald wieder besser zu Fuß bist.

Liebe Grüße aus Hannover und auch dir eine schöne Woche!

Kerstin

[Jogi 04]

Hallo Anke

Mein Sohn hatte kein Osteosarkom ,sondern ein ewing -sarkom im Becken.
Wurde auch in Münster operiert und bekommt zur Zeit auch KG.
Bei meinem Sohn wurde die Beckenschaufel ,Hüfte und ein stück vom
Oberschenkel entfernt.....
Er sagte mir aber auch das er das gefühl hat das sich da was
verschiebt,beim laufen oder stehen.
Gruß
Susi und Jörg

[adilo]

Hallo Susi und Jörg!

Mein Sohn hat auch ein ES im Schienbein. Er wurde im März operiert und hat nun noch 8 VAI-Blöcke und macht KG.
Wie geht es eurem Sohn, wann wurde das ES diagnostiziert und wie geht es ihm jetzt. Ist er mit der Chemo schon fertig und wenn ja in welchen Abständen muss kontrolliert werden.

Ganz liebe Grüße und alles Gute eurem Sohn
A.

[Jogi 04]

Hallo adilo

Unser Sohn bekam im Juli 2009 (da war er 18)die Diagnose ES in der

linken Beckenschaufel(20x15 cm).

Er bekommt jetzt noch 3 VAi-Blöcke und 5 Wochen Bestrahlung(1Woche

hat er schon geschafft).

Operiert wurde er am 11.01.2010(Februar und März nochmals Op).

KG und Lymphdrainage bekommt er auch und vllt wird nach der letzten

chemo die Lunge bestrahlt ,ist aber noch nicht sicher.

Sonst fühlt er sich eigentlich gut hat auch nie probleme mit den chemos,

also kein Infekt oder Probleme mit den Schleimhäuten,musste immer schön

Salbeitee und Zwiebelsaft trinken,.

Wir hoffen das die Op bei deinem Sohn gut verlaufen ist...und er die chemos

gut verträgt.

Bekommt er auch Bestrahlung?

Hast du eine Pflegestufe beantragt,habe eine Mutter im KH bei der

Bestrahlung getroffen ihr Sohn hat Stufe 1,hat auch ein Es im Oberschenkel

gehabt.

Drücken euch die Daumen das alles gut läuft

Gruss

Susi und Jörg

[adilo]

Hallo Susi und Jörg!

Vielden Dank für eure Infos.
Mein Sohn ist 15, das ES wurde im Oktober 09 diagnostiziert. Nach 6 VIDE-Blöcken die OP. Sie ist gut verlaufen und es ging nach der OP wirklich schnell aufwärts. Nun hat er bereits den 2. VAI-Block hinter sich gebracht und wir hoffen, dass sich auch diesmal keine Nebenwirkungen bemerkbar machen. Nach dem ersten VAI-Block war außer Müdigkeit und ein Abfall der Leukos (aber immer über 1000) nichts. Wir waren natürlich sehr froh, denn das war bei den VIDE doch erheblich anders, vor allem die Schleimhäute waren immer stark entzündet, was dazu geführt hat, dass er kaum gegessen hat.
Er hat keine Metas und der histologische Befund nach der OP war sehr erfreulich, es wurden keine aktiven Tumorzellen mehr gefunden, lt. den Ärzten optimal. Auch eine Bestrahlung ist nicht erforderlich, da der lokalisierte Tumor ja entfernt wurde und es keine Anzeichen auf Metas gibt. Wir hoffen natürlich dass alles so gut weitergeht, auch wenn manchmal die Angst einen überfällt, dass wieder eine schlimme Nachricht kommt.

Dass es in diesem Alter natürlich eine ganz schlimme Diagnose ist, wisst ihr ja selbst. Für unseren Sohn war vor allem die soziale Isolation ganz schlimm, keine Schule, kein Ausgehen,.... Jetzt im Frühjahr ist das natürlich besser, da es wieder Aktivitäten im Freien gibt, das hilft ihm sehr.

Er erhält auch Pflegegeld, da natürlich duch Chemo und OP sehr große Einschränkungen da sind.

Warum muss euer Sohn bestrahlt werden? Ich hoffe es geht ihm halbwegs und er kann die Zeit zwischen den Chemos Kraft tanken und das Leben genießen.

Alles Gute
A.

[ASA]

Moin Susi und Jörg.
Vielen Dank für Eure Rückmeldung. Ich versuche schon lange Personen zu finden, die in ähnlicher Weise beeinträchtigt sind wie ich. Gibt Gott sei Dank nicht so viele. Bei mir wurde die sogenannte Hüftverschiebeplastik vorgenommen. Ist das bei Eurem Sohn auch so? Mit dem Laufen ansich habe ich weniger Probleme. Lange Strecken sind schlecht möglich aber ein paar hundert Meter gehen ganz gut. Zu Hause ist aber der Rolli angesagt. Ist sehr unpraktisch mit Krücken, weil man ja immer beide Hände voll hat. Ohne Krücken geht es gar nicht.
Die Op Eures Sohnes ist ja noch nicht so lange her. Bei mir war es leider so, daß die Klinik in Münster nicht Chemo und Remobilisierung zusammen machen wollten. Dadurch sind aus den 6 Wochen liegen ganz schnell 3 Monate geworden. Ich habe die weiteren Chemos dann wieder in Bremen bekommen und die wußten natürlich nicht so recht, was sie KG mäßig machen sollten. Jetzt bin ich aber soweit "mobil". Übrigens: ich habe Pflegestufe 2. Gleich bei Beginn der Chemo ist das alles von den Bremern aus beantragt worden. Genau so wie der Schwerbehindertenausweis und die Rente. Alles Punkte, wo die jeweilige Klinik helfen kann.
Ich wünsche Euch und Eurem Sohn alles Gute und einen weiter positiven Verlauf
Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Hallo Adilo

Das ist ja ein super Ergebniss ..ist echt ne schöne Nachricht.
Wir drücken euch ganz fest die Daumen das es bei deinem Sohn
so weiter verläuft.
Ich verstehe auch dein Sohn.....ist schon schwer in dem Alter auf soviel zu verzichten ,sehen es bei unserem auch .
Max hatte unter 10% aktive Tumorzellen ...die Ärzte waren zufrieden, besser
hätte es nicht laufen können sagten sie(weil der Tumor sehr groß war).
Er wird nach der Ewing-Studie behandelt stand von Anfang an fest das er bestrahlt wird,nur wir haben uns gegen die Hochdosis entschieden.Am Anfang
waren ein paar Zellen in der Lunge aber sind jetzt nicht mehr zu sehen.
Angst haben wir auch ,deshalb tut es gut auch gute nachrichten zu lesen wie bei euch.

Wünschen euch weiter viel Kraft und würden uns freuen weiter von euch zu hören.......
LG
Susi Und Jörg