Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäule u

[Vivien]

HALLO ,möchte mich Vorstellen ,ich bin Vivien und zwei in m Familie sind vom Krebs schwerst betroffen !
Vor 18 Monaten wurde bei m Neffen ,nach dem er zusammen gebrochen ist ,sofort eine OP gemacht wurde in weiterer Folge ein Gliobastrom IV Diagnostziert,in weiter Folge 5 Mot. später ,stellte man bei meinem Schwager Lungenkrebs fest (eher durch Zufall ) bei einer Routine Untersuchung.
Beiden geht es sehr schlecht ! Mein Neffe,hat bis jt.19 Monate überlebt ,aber die lt. 3-4 Mon. so recht und schlecht . Das eine Auge ist zu,Kopf sehr eingedrückt auf dieser Seite links.Und seine Wahrnehmung ist sehr sehr langsam. Bei meinem Schwager sieht es mehr als schlecht aus ,ist seit gestern wieder im KH,da er seit 3Tagen sehr verwirrt redete ,die Hände unkontrollierte Bewegungen machen und die Beine seit ca.3 Wochen Akut von einer auf die ander Stunde Gelähmt sind.
Wie es meiner Schester bei dem allem geht ,brauch ich ja wohl hier nicht zu erwähnen. Freunde von uns meinten schon,das ist alles wie in einem schlechten Film... Und mir,nach dem ich sehr Involviert bin in das ganze geht es auch nicht besonders. Ich stütze und helfe meiner Schwester wo ich kann!
Würde gerne Meinungen von Euch lesen - Und was ihr zu beiden Fällen ,von Seiten der Krankheiten dazu meint ?!
Danke Euch
mfg Vivien

[isopropilprophemil]

Hallo!

Ich selber bin nicht von der Krankheit betroffen, jedoch hat meine Mutter ihren Kampf gegen den Krebs gestern verloren. Ich schreibe momentan hier, da mir der Austausch sehr gut hilft und mich etwas ablenkt. Ich kann dir keinen Rat geben, aber habe deinen Beitrag gelesen und kann sowas immer kaum glauben. Unfassbar wie ungerecht manche Familien und Menschen getroffen werden und die Frage warum das sein muss. Ich werde an euch alle denken und wünsche euch alles nur erdenklich Gute für euren schweren Weg!

Liebe Grüße: Dennis

[Mirilena]

Liebe Vivien,

das ist wirklich unfassbar! Deine Schwester tut mir unendlich leid, dass zugleich ihr Partner und ihr Sohn erkrankten.

Zu dem Krankheitsbild deines Neffen vermag ich nichts zu sagen, aber mein Vater hatte ebenfalls Lungenkrebs mit Knochenmetastasen im Schulterblatt und später dann leider auch im Oberschenkel und in den Lendenwirbeln. Diagnostiziert wurde der LK am 18.04.11 und gestorben ist mein Papa am 21.02.12. Ich denke zwar, dass LK nicht gleich LK ist und bei jedem Menschen die Krankheit unterschiedlich verläuft, doch ich muss dir leider sagen, dass die Knochenmetastasen unglaublich schmerzhaft sind. Mit dem LK hätte mein Papa leben können, doch mit den Knochenmetastasen nicht. Aber trotz der schweren Krankheit hatten wir auch noch sehr viele schöne Momente, haben gelacht und zusammen geweint und waren uns sehr nah. Ich finde es erschreckend, wie die Krankheit bei deinem Schwager verläuft, wenn du bereits von Lähmungen sprichst. Sind die beiden denn bei deiner Schwester daheim? Dann muss sie unbedingt Unterstützung erhalten!!! Sonst bricht sie irgendwann zusammen... Auch du kannst das nicht leisten, aber ich finde es großartig, dass du helfen willst und es bereits tust.
Hat deine Schwester bereits eine Pflegestufe beantragt? Wie ist denn die Diagnose der Ärzte ausgefallen? Da die Krankheit offensichtlich sehr fortgeschritten ist, würde ich empfehlen, euch unbedingt an das Palliativnetzwerk in eurer Umgebung zu wenden. Wenn du nichts finden kannst, dann frag im nächsten Krankenhaus mal nach der Palliativstation. Die helfen euch bestimmt weiter. Es gibt eine SAPV Verordnung (spezielle ambulante Palliativpflege) für Patienten daheim. Diese ausgebildeten Kräfte sorgen dafür, dass niemand solche Schmerzen erleiden muss und sie sind sehr warmherzig und liebevoll. Auch zu den Angehörigen. Deine Schwester kann da auch den Hausarzt fragen, der müsste das auch wissen. Wir haben sehr gute Erfahrungen mit den Palliativkräften gemacht, die meinen Vater bis zum Schluss begeleitet haben. Ich bin so dankbar, dass es solche Menschen gibt! Und um deine Schwester zu entlasten, könntet ihr auch ehrenamtlliche Hospizhelfer einschalten, damit sie mal einkaufen gehen oder überhaupt raus kann und etwas anderes sieht als Krankheit und Schmerz. Das ist auch unheimlich wichtig für sie. Die Hospizhelfer könnten einfach mal ein paar Stunden bei Neffe und Schwager verbringen und sie so entlasten.

Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und dennoch Zuversicht! Du weißt, es geschehen auch immer wieder Wunder... Ich wünsche euch eines bzw. zwei!
Alles Liebe
Miriam

[Mirilena]

P.S.: Sorry, sehe gerade, dass du aus Österreich schreibst. Ich weiß nicht, ob es SAPV auch dort gibt. Aber wenn dein Schwager derzeit im Krankenhaus ist, frag doch mal dort nach.

Und dir wünsche ich auch ganz viel Kraft und dass du weiterhin eine so tolle und liebe Schwester bist!!!!
Miriam

[monika100]

Hallo Vivien,

bin sehr betroffen über das Schicksal deiner Schwester, bei uns ist erst mein Mann an Speiseröhrenkrebs erkrankt und dann ich an Blasenkrebs, aber wir haben Gott sei Dank beide überlegt.

Das Leben ist einfach oft nicht fair und man kann gar nichts machen, als füreinander da zu sein. Und du bist ja für deine Schwester da, das ist gut.
Ich wollte euch nur alles Gute wünschen und sende euch viel Kraft.

LG Monika

[Vivien]

Recht lieben Dank ,für die guten Wünsche ,von Euch ,ist es doch sehr hilfreich sich mit lieben Menschen die auch in solchen Situationen sind ,sich Austauschen zu können !

Also z.Z. sind beide in Wiener AKH auf der Palliativstation ,welche ich nur weiter empfehlen kann. Man versucht ,das Beste aus allem zu machen.
Ja,die Lähmung in den Beinen ist 100% ,die schrecklichen Schmerzen in der Wirbelsäule und Schulterblättern auch und die zeitweise Verwirrung kommt auch immer mehr...

Mein Neffe ,lebt mit dem GlioIV seit 19 Monaten ,hatte Chemo u Bestrahlungen ,jetzt geht aber nichts mehr diesbzgl. Aber schmerzen so weit wir informiert sind und m Neffe hin und da spricht ,sind keine Vorhanden ,eine Teufelskrankheit ,,
Generell ist der KREBS egal wo vorhanden ein Schrecken für die betroffenen Familienangehörigen und Guter Freunde!
Schon alleine ,wenn die Diagnose 100% fest steht ,beginnt der Teufelskreis !
Da fragt man sich schon . Was ein Mensch alles aushalten muss !!!