Der Anfang vom Ende?

[Frau Grün]

Hallo ihr Lieben,
lange Zeit habe ich nur still mitgelesen, und ja, ihr habt mir/und geholfen!
Danke dafür!
Mein Papa (71 Jahre) hat im September letzten Jahres ein riesiges HCC diagnostiziert bekommen. Erstaunlicherweise ohne Zirrhose, ohne Hepatitis und ohne Alkoholabusus. Ein 'außergewöhnlicher' Fall.
Der AFP Wert lag schon im September bei 12000.
Eine OP (es war eine in-situ-split-OP geplant) hat nicht funktioniert, zu groß und verschlungen das blöde Ding.
Es folgte eine SIRT. Dadurch gingen alle klinischen Nebenwirkungen des Tumores (nächtliches Schwitzen, Fatigue, Appetitmangel) weitesgehend verloren. Jedoch ist der Tumor gewachsen.
Im Dezember dann noch ein Schlaganfall, von dem er aber nichts zurückbehalten hat (ich glaube das war wohl die einzig gute Nachricht in seiner Krankengeschichte 'Glück im Unglück' sozusagen).
Dann hat man ihm Sorafenib angeboten, was er Gott sei Dank ablehnte!
Letzte Woche hatte er einen Infekt, Samstag war er so schlapp das wir ihn ins Klinikum haben bringen lassen.
Sonntag ging es ihm so schlecht, das ich dachte es geht jetzt vorbei. Er hatte 39,6 Grad Fieber und war verwirrt. Er kann sich an den kompletten Sonntag nicht mehr erinnern.
Gestern ging es ihm dann erst wieder besser, er bekam eine Bluttransfusion und dann ging es ihm wieder etwas schlechter. Vielleicht war er auch nur müde. Ich kann es nicht sagen.
Ich habe das Gefühl dass so langsam das Ende kommt und ich habe Angst davor das es kein schönes Ende wird.
Ich weiß das die meisten Leberkrebspatientien ins Leberkoma fallen und nichts mehr mitbekommen, aber das geschieht ja meist aufgrund der Zirrhose und dem nicht mehr verstoffwechselbaren Ammoniak. Aufgrund fehlender Zirrhose wird mein Papa dieses 'Glück' wahrscheinlich nicht haben.
Ich weiß nicht mehr was ich mir wünschen soll, dass es ihm wieder ein wenig besser geht oder das er einfach einschläft.
Könnt ihr diese Gedankengänge nachvollziehen? Ich habe schon jetzt Angst vor dem "danach". Wird es auf der einen Seite befreiend sein, weil man sich nicht mehr mit dieser schrecklichen Erkrankung auseinandersetzen muss? Oder wird es einfach nur ganz schlimm? Den Gedanken an die Beerdigung finde ich ganz schrecklich. Ich bin 29 Jahre alt und habe immer ein sehr gutes Verhältnis zu meinen Eltern gehabt. Auch vor der Erkrankung war ich immer für meinen Papa da, aber seit der Diagnose erst recht. Wir sind keine Familie die ihre Gefühle ausspricht (mein Papa erst recht nicht), aber er weiss das ich ihn liebe.
Ich arbeite sehr viel und das tut mir auch gut, während der Arbeit kann ich abschalten.
Ich fand es immer erstaunlich wie schnell man sich an schlimme Nachrichten gewöhnt.
Erst die Diagnose, ich dachte eine kleine Welt bricht zusammen. Aber eine Woche später konnte ich schon wieder lachen.
Dann die OP, eine nächste Welt die zusammenbrach, aber auch da ging es mir nach kurzer Zeit wieder ganz gut.
Seitdem wir wissen dass die SIRT nichts gebracht hat legen wir die Hoffnungen nicht mehr auf weitere Therapien. Irgendwie tut das auch gut, zu wissen man kann von der Medizin nicht mehr enttäuscht werden.
Es ist ein ganz komisches Gefühl in mir. Ich bin das Nesthäkchen der Familie, habe einen Partner und 2 Hunde. Meine Geschwister sind einige Jahre älter als ich und haben selbst eigene Familien. Klar sind auch sie traurig, aber ich glaube für mich ist es doch am schwierigsten, ich hänge noch zu sehr an ihm.
Ich kenne niemanden in meinem Alter wo ein Elternteil nach einer langen Erkrankung verstorben ist. Ich kenne wohl Menschen in meinem Alter deren Väter einen Herzinfarkt hatten und sofort tot waren, ohne Vorahnungen.
Natürlich ist so etwas ganz schlimm, weil man sich nicht vorbereiten kann, aber ich finde dieses 'vorbereiten' auch schrecklich. Erst recht für den Betroffenen.
Gibt es hier jemanden der in einer ähnlichen Situation ist/war und mir helfen kann oder Tipps geben kann wie ich damit umgehe?
Oh man, jetzt ist es ja doch ein halber Roman geworden, sorry!!!
Liebe Grüße,
Frau Grün

[simi1]

Hallo Frau Grün.

als ich meinen Vater verloren habe, war ich in deinem Alter. Er hatte ALS, eine Krankheit, bei der die Diagnose gleichzeitig das Todesurteil bedeutet. Eineinhalb Jahre lang ist er zuhause gestorben. Jeden Tag ein Stückchen mehr. Zuletzt konnte er sich nicht mehr bewegen, nicht mehr sprechen, kaum noch schlucken und auch die Atmung wurde problematisch. Der Arzt hatte auf einen Klinikaufenthalt zum Legen einer Magensonde und zur Vorbereitung auf eine Beatmung gedrängt. Er hat sich gegen eine Verlegung ins Krankenhaus gesperrt. Nicht, weil er keine lebenserhaltenden Maßnahmen wollte, sondern weil er der Ansicht war, es ginge noch einige Zeit ohne Schläuche. Eines Abends ist er unerwartet verstorben.

Ich habe geweint - vor Erleichterung und Dankbarkeit, dass WIR erlöst worden waren. Die eigentliche Trauer um meinem Vater hat erst viele Monate später ihren Raum gefunden. - Nach diesem Erlebnis dachte ich oft darüber nach, ob nicht ein Tod aus dem aktiven Leben heraus, die möglicherweise bessere Alternative wäre. Ich hatte Gedanken, wie ich sie in deinen Zeilen wiederfinde.

Im vergangenen Jahr ist nun meine Tochter an einem Leukämierezidiv verstorben. Bis wenige Wochen vor ihrem Tod hatten wir Hoffnung. Sie selbst war überzeugt davon, die Krankheit ein weiteres Mal besiegen zu können. Es kam anders und wir mussten uns mit dem unvermeidlich herannahenden Tod auseinandersetzen. Unser Kind hat uns in dieser Zeit täglich gesagt, wie froh sie sei, dass wir noch Zeit hätten, uns in Ruhe und bewusst zu verabschieden. Ja, wir konnten noch über vieles sprechen, uns alles Wichtige sagen, uns gegenseitig festhalten.

Auch aus den Gesprächen mit Hinterbliebenen von Unfallopfern weiß ich inzwischen, dass diese Zeit des Abschieds ein großes Geschenk ist. Es ist schwer, oft unaushaltbar schwer anmutend, aber es sind Tage und Stunden, die dir in ihrer Intensität und Innigkeit auf immer und ewig erhalten bleiben.

Ich wünsche dir viel Mut und Kraft dafür und für deinen Papa alles Gute!

Herzliche Grüße
Simi

[Viki]

Hallo Frau Grün,

es tut mir sehr leid, dass auch dein Papa von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist. Ich weiß auch wie schrecklich es ist, das unabänderliche Ende kommen zu sehen. Meine Mutter ist 4 Jahre nach ihrer Erstdiagnose Brustkrebs an den Lebermetastasen gestorben. Die meiste Zeit bewegte ich mich zwischen Hoffen und Bangen und die letzten 3 Monate wünschte ich ihr auch ein schnelles Ende, möglichst ohne viel Leiden, nur damit sie es endlich überstanden hätte.

Ja, nach ihrem Tod ist mir erst einmal eine große last von der Schulter gefallen und ich war so froh für sie, dass sie es "geschafft" hatte. Das tiefe Loch der Trauer kommt erst später.

Zitat von Frau Grün

Ich weiß das die meisten Leberkrebspatientien ins Leberkoma fallen und nichts mehr mitbekommen, aber das geschieht ja meist aufgrund der Zirrhose und dem nicht mehr verstoffwechselbaren Ammoniak. Aufgrund fehlender Zirrhose wird mein Papa dieses 'Glück' wahrscheinlich nicht haben.

Dazu kann ich dir sagen, dass dein Vater auch ohne Zirrhose ins Leberkoma (Hepatische Enzephalopathie) fallen kann, da der Krebs die Leber irgendwann so überschwemmt, dass sie nicht mehr ausreichend arbeiten kann. Sie funktioniert nicht mehr, genau wie bei der Zirrhose. Es kommt also auf dasselbe hinaus.

Meine Mutter fiel ins Leberkoma, als das Metastasengewebe fast die gesamte Leber befallen hatte. Sie hatte nie Schmerzen, war nur unendlich müde und schwach. Sie schlief die letzten 2 Wochen ca. 20 - 22 Stunden am Tag und konnte die letzte Woche das Bett nicht mehr verlassen. Letztendlich wurde sie gelb, war verwirrt und die letzten 20 Stunden nicht mehr ansprechbar. Sie starb ganz ruhig.

Drei Wochen vor ihrem Tod erfuhr sie durch ihre Heilpraktikerin, dass nichts mehr zu machen sei und sie nun wohl bald sterben werde. Durch dieses sichere Wissen hat sie das Gespräch gesucht und wir konnten uns mit ihr noch so gut austauschen. Sobald sie wach war wurde gesprochen. Es blieb für sie nichts unerledigt und dass empfand sie als hilfreich. Täglich bedankte sie sich bei meinem Bruder und mir, dass wir Tag und Nacht bei ihr waren. Diese letzte Woche ist mir bis heute ein großer Trost. Nie war ich meiner Mutter so nah.

Es ist selbstverständlich, dass du dir ganz große Sorgen machst, aber du wirst stark sein (glaube mir, das kommt ganz automatisch) und das alles gemeinsam mit deinem Vater und deiner Familie durchstehen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und deinem Vater, dass er, wenn es so weit ist, ohne Leiden gehen kann.

Liebe Grüße
Viki

[Frau Grün]

Hallo Simi, hallo Viki,
ich danke euch für eure lieben Worte und möchte euch mein herzliches Beileid aussprechen und euch sagen wie stark ihr seid und wie sehr mir eure Worte helfen.
Heute ging es meinem Papa etwas besser, aber naja, es ist und bleibt ein auf und ab.
Heute war ich ja nach den Feiertagen wieder arbeiten und es ist, wie ich es mir schon gedacht habe, einfacher für mich.
Während der Arbeit bin ich doch wirklich abgelenkt und denke nicht so häufig über die jetzige Situation nach. Der Mensch ist ja wirklich ein Gewohnheitstier, selbst an schreckliche Situationen gewöhnt man sich.
Ich fahre jeden Tag ins Klinikum, es bleibt dann zwar so gut wie keine Freizeit mehr, aber ich tue das gerne. Da ich leider sehr lange arbeite ist mein Tag dann auch schon zu Ende, aber was solls...ich war schon immer ein Mensch der eher zur Hyperaktivität als zur Ruhe hingezogen war
Ich hoffe das mein Papa noch ein paar schöne!!! Wochen/Monate vor sich hat und das er, wenn es zu Ende geht, nicht leiden muss.
Ihr schreibt das die Phase der tiefen Trauer bei euch erst Monate später eingesetzt hat. Wie hat sich das geäussert wenn ich euch fragen darf?
Und wie lange hat bei euch die tiefe Trauer angehalten?
Viele liebe Grüße,
Frau Grün

[simi1]

Hallo Frau Grün,

bei meinem Vater setzte das Trauerloch etwa neun Monate nach seinem Tod ein. Abends im Bett beim Überdenken des Tages, in Situationen, die mich an ihn erinnerten, Orte, Gerüche, Mahlzeiten ... egal was. Plötzlich liefen die Tränen, ich war todtraurig und habe heftig geweint. Das kam quasi unvermittelt anfallsweise und ging aber auch nach wenigen Stunden wieder vorbei. Insgesamt hatte mich der Alltag und das Leben wieder.

Bei meiner Tochter war das Loch sofort da und es ist so dunkel und tief wie am ersten Tag. Es gibt Tage, an denen ich den Eindruck habe, besser zurechtzukommen und ein Stück des Trauerprozesses bewältigt zu haben. Allerdings sieht es ein, zwei Tage später bislang immer wieder komplett anders aus und ich stecke erneut ganz tief unten im Trauerloch.
Auch mich lenkt meine Arbeit ab und tut mir gut. Nach Feierabend trifft es mich jedoch umso härter. Leider!

Viel Kraft für deine Familie und dich
Simi

[Frau Grün]

Liebe Simi,
das mit deiner Tochter ist natürlich auch so mit das Schlimmste was einem Menschen passieren kann! Dass das eigene Kind vor einem selbst gehen muss...vollkommen verständlich das die Trauer da nicht einfach "vorbeigeht".
Hut ab das du trotzdem hier schreibst und mich und die anderen an deinen Erfahrungen teil haben lässt! Und danke dafür!
Wie lange ist es her das deine Tochter in den Himmel gegangen ist?
Du tust mir wirklich unheimlich leid, aber ich bewundere dich für deine Stärke!
Hast du zufällig das Jenke Experiment letztens über den Tod gesehen?
Dort hat eine junge Frau die wiederbelebt wurde über ihre Nahtoderfahrung gesprochen und es hat mir ein wenig geholfen den Tod als etwas Freundliches anzusehen und mir ein klein wenig die Angst genommen.
Sie sagte sie sei im Himmel freundlich von allen Menschen die bereits gegangen waren empfangen worden und es war eine schöne Welt dort oben.
Das Schlimmste für sie war, dass sie sah wie Ihre Angehörigen traurig über ihren Tod waren und sie ihnen nicht sagen konnte das sie nicht traurig sein müssen, denn es ist eine wunderschöne Welt "dort oben".
Alles Liebe,
Frau Grün

[simi1]

Hallo Frau Grün,

Bewunderung ist fehl am Platz. Man muss mit dem irgendwie umgehen, was einem das Leben zugedacht hat. Wir haben außerdem zwei weitere Kinder, für die es eine Zukunft geben muss.

Meine Tochter ist im Juni 2013 verstorben. Letztlich war es eine Erlösung für sie und ich bin überzeugt davon, dass es ihr jetzt gut geht. Dennoch fehlt sie unendlich - immer und überall!

Sicherlich steckt in Trauer immer auch ein Anteil Selbstmitleid und Enttäuschung, dass das Leben nicht wunschgemäß verlief. Leider lässt sich der Schmerz nicht mit Verstand und Vernunft ausschalten.

Herzliche Grüße
Simi

[simi1]

Jetzt kullern hier die Tränen, aber ...

Zitat von U.N.V.E.U.

... mit deinen Statements hier den anderen Betroffenen Kraft.

... wenn dem so ist, dann ist es gut.

Vielen Dank, Britta!

Liebe Grüße
Simi

[Frau Grün]

Ja! Es ist definitiv so! Danke dafür!

[Viki]

Hallo Frau Grün,

meine tiefe Trauer begann auch erst ca. ein halbes Jahr nach dem Tod meiner Mutter. Ich habe jedoch fast nie geweint. Ich war zutiefst traurig und antriebslos. Ich habe mich, außer wenn ich zur Arbeit ging, zuhause verkrochen und wollte eigentlich niemanden sehen. Meine FAmilie hatte es sicher mti mir nicht leicht.

Inzwischen ist meine Mutter 16 Monate tot und es geht mir wieder gut. Ich denke täglich an sie, aber ich bin nicht nur traurig sondern erinnere mich auch an schöne Momente, an Situationen, über die ich lachen oder lächeln kann.

Liebe Grüße
Viki