Meine Freundin (27) hat BK, suche Rat aus England!

[Tommo]

Hallo Forumsteilnehmer,
meine Freundin, 27 Jahre alt, wurde vor 2 Monaten mit Brustkrebs diagnostiziert. Sie wird in ihrem Heimatland England behandelt. Um sie bei der Bewaeltigung dieser Krankheit zu unterstuetzen bin ich von Sueddeutschland nach UK gezogen.
Das englische Gesundheitssytem macht uns viele Sorgen. Vertrauen in Aerzten zu finden faellt hier sehr schwer. Ich suche deshalb Rat und hoffe ihr koennt uns aus Deutschland mit guten Ratschleagen weiterhelfen.

Eine kurze Beschreibung des Befundes:
Es musste die kompl. rechte Brust entfernt werden.
Tumor 1,9 cm, Grad 2, moderat Oestrogen positiv, 7 Lymphknoten entfernt ohne Befund, beginnend invarsiv, Risiko Score 3,4 (von 2 - 7)
Der Tumor wurde mit genuegend Sicherheitsabstand restlos entfernt.

Bei der Bekanntgabe des entgueltigen path. Befundes wurden folgende Aussagen gemacht:
Mono Chemotherapie mit Vinorelbine, 4 Zyklen, keine Bestrahlung.
3 Jahre aelter wuerde keine Chemo mehr angeboten.
Weitere Behandlung mit Arimidex anastrozole.

Gestern erfuhren wir, die Therapieart wurde geaendert auf
Vinerolbine und Epirubicin in Kombination auf 6 Zyklen alle 3 Wochen.

Nachdem wir uns beide sehr gefreut hatten auf eine verhaeltnismaessige "milde" Therapie, sass der Schock sehr tief bei diesen Neuigkeiten.

Leider ist es uns derzeit nicht moeglich von den an dieser Entscheidung beteiligten Aezten mehr Informationen zu erfahren.

Wer hat Informationen ueber diese hier in England als Standardtherapie fuer BK angewandte Chemo. Warum wird diese Form ueberwiegend in UK angewandt und kaum in Deutschland. Was gilt bei uns als Standard fuer die oben beschriebene Diagnose?
Wer hat Erfahrungen mit der sog. Coldcap (Kaeltekappe waehrend der Chemo zur Vermeidung von Haarverlust).

Nicht alles ist hier schlechter wie bei uns. Wir finden sehr grosse Unterstuetzung von der Organisation Breast Cancer Care mit einem sehr guten Forum fuer diejenigen die englisch koennen

www.breastcancercare.org.uk

und der Stiftung
Cavendish Center die sowohl meine Freundin als auch mich mit psychol. Hilfe, Aromatherapie, Hypnose, Massagen etc kostenlos betreuen.

In einigen Tagen werden Embrios von uns erzeugt und fuer max. 10 Jahre eingefroren. Als Back Up fuer nach der Chemo. Denke das ist bei uns nicht moeglich!?

Wir freuen uns sehr auf alle Antworten.

Gruesse aus UK

Tommo

[Margrit]

Hallo Tommo,
ich bin etwas erstaunt, dass die ganze Brust bei einem 1,9cm großen Tumor entfernt werden musste. Bei Amputationen gibt es auch hier oft keine Bestrahlung.
Epirubicin verursacht Haarverlust, die Kältekappe hilft nicht. Deine Freundin sollte sich vor der ersten Gabe eine Perücke besorgen oder aber Tücher und Mützen. Die Haare werden sich nach knapp 2 Wochen verabschieden, fangen aber gleich nach Beendigung der Chemo wieder an zu wachsen. Sie sollte sich auch auf jeden Fall ein Mittel gegen Übelkeit geben lassen. Hier wird es gleich vor der Infusion gespritzt. Und es gibt auch zusätzlich Zäpfchen oder Tabletten. Meistens wird Zofran gegeben. Ich habe auch einen Blasenschutz bekommen.
Es wäre wohl auch sinnvoll, über einen Port(Venenkatheder) nachzudenken, denn die Chemo greift die Venen an und kann auch, wenn sie daneben läuft, das Gewebe zerstören. Hier wird in vielen Krankenhäusern keine Chemo mehr ohne Port gegeben.
Ich hoffe, dass Ihr noch mehr Infos bekommen werdet und ich finde es auch ganz toll, dass Du Dich so kümmerst. Ich wünsche Euch beiden alles Gute.

[Birgit64]

Hallo Tommo,
ich finde es auch ganz klasse, dass du dich so um deine Freundin kümmerst, sogar für sie nach UK umgezogen bist. Auch mein jetziger Mann hat vor 2 1/2 Jahren diesen Schritt für mich gemacht um mich zu unterstützen.
Mich verwundert auch etwas, dass bei einer Tumorgröße von 'nur' 1,9 cm bereits die ganze Brust abladiert wurde. Aber vielleicht hat deine Freundin auch eine kleinere Brust und da der Tumor bereits invasive Anteile hatte, also schon ins Gewebe gewuchert hatte, wollte man wohl auf der sicheren Seite sein.
Zu der Chemo mit Vinerolbine kan ich dir gar nichts sagen, da diese hier, soweit ich weiß, nicht in der BK-Therapie eingesetzt wird. Epirubicin dagegen gehört hier mit zur Standardtherapie oft in Zusammenhang mit Cyclophsphamid und Fluorouracil (EC oder FEC/CEF). Das Epirubicin ist ziemlich aggressiv und kann tatsächlich auch die Venen kaputtmachen, weshalb Margrit's Vorschlag mit dem Port sehr gut ist. Zusätzlich zur Chemo erhält deine Freundin Infusionen oder Injektionen mit Mitteln gegen Übelkeit, Allergien, für den Blasenschutz usw.
Die Kältekappe bringt überhaupt nichts. Sie ist nur unangenehm zu tragen und die Haare fallen trotzdem aus, spätestens 2 Wochen nach der ersten Chemo. Deine Freundin sollte sich entweder eine Perücke besorgen (wird hier in D von der Krankenkasse gesponsert) oder sich mit Caps und Tüchern eindecken.
Die Entnahme/Einfrieren von Eizellen ist hier auch möglich.
Ein Grund für die 'härtere' Gangart bei der Chemo kann sein, dass deine Freundin noch sehr jung ist. Gesunde Zellen bei jungen Menschen teilen sich schneller und häufiger als bei alten Menschen, dasselbe gilt auch für Krebszellen. Aber diese Frage solltet ihr noch einmal mit den behandelnden Ärzten abklären.
Liebe Grüße und viel Glück für euch beide.

[Brigitte2]

Hallo Tommo,
eine sehr gute Adresse um diese Fragen alle abzuklären ist das KH in Düsseldorf. Dort kannst Du zwischen 6 und 20 Uhr anrufen, die ganze Woche auch Samstag und Sonntag. Die Ärzte dort sind sehr kompetent. Soviel ich weiß gibt es in GB auch Brustzentren.
Vielleicht hilft Dir das weiter.
Ich habe damals eine Kältekappe getragen und mir sind nicht alle Haare ausgegangen, sondern nur sehr dünn geworden. Ich weiss nicht, ob es daran gelegen hat.Ich hatte auch noch ein Medikament genommen.
Ich wünsche Deiner Freundin und Dir alles Gute. Das Beste ist schon, wenn man jemanden an der Seite hat.
Brigitte

[chris1957]

hallo,

auch bei mir wurde vor 6 wochen ein brustkarzinom mit 2cm grösse mit einigen kleineren herden, sowie der sentinel und 22 lymphknoten entfernt.
insgesamt waren 3 befallen.
da ich trotz meiner 48 jahre noch nicht im wechsel bin, riet man mir eine chemotherapie zusätzlich zur strahlentherapie zu machen.
in salzburg wird dies zur sicherheit gemacht (in österreich die beste brustkrebs-klinik).
ich hatte mittlerweile die 2. chemo (ingesamt werde ich 8 im 14-tägigen abstand erhalten), die ich einigermassen gut vertrage.
meine haare habe ich zum grossteil zwar schon verloren und den rest abgeschoren, doch das ist sicherlich das kleinere übel.
gegen die magen-übelkeit nehme ich Navoban-kapseln und um die leukozythen wieder aufzubauen spritze ich vom 3. bis 10. tag neupogen.
auf die frage der onkologin ob ich die chemo machen möchte, gab es für mich nur ein ja, da mir die gynäkologin aufgrund meines rel. jugendlichen alters dringend dazu geraten hat.

ich wünsche deiner freundin

alles gute

l.g. chris