Nach fast 16 Jahren nun Metas

[Triangel]

Hallo an alle,

das MRT im dezember musste wegen Kontrastmittelunverträglichkeit abgebrochen werden, aber was man sehen konnte, sollen Gehirn-Metastasen gewesen sein.

Diese Woche nun ein CT ohne jeglichen Hinweis auf Gehirn-Metastasen.

Kann das Ipilimumab schon so schnell gewirkt haben?

Oder ist die Aussagekraft von MRT und CT unterschiedlich?

Wenn es auf Gehirn-Metas so schnell gewirkt haben soll, kann man dann davon ausgehen, dass es auch bei den Lungen- und Leber-Metas angeschlagen hat? (Da steht das Kontroll-MRT erst Ende März an)

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

Triangel

[Kimya]

Liebe Triangel
ich habe alle 4 Yervoy Infusionen hinter mir und erst nach der 4. ein paar Nebenwirkungen gehabt. Die sind aber bis auf immer mal wechselnde Quaddelbildung an verschiedenen Körperstellen mit Juckreiz wieder weg.
Nun hoffe ic hhalt noch auf den Wirkungseintritt. Ich wünsch Deiner Mutter alles Gute und gute Besserung.
LG
Kimya

[Triangel]

Hallo Kimya,

vielen Dank für deine Wünsche und ich wünsche auch dir einen baldigen und nachhaltigen Wirkungseintritt.

Wie gesagt, im Internet habe ich öfters gelesen, dass es in manchen Fällen zunächst zu einer Erstverschlimmerung kommt, dann aber bis zu zwölf Wochen erst danach erst ein Stillstand mit anschließendem Rückgang.

Alles Gute dir und auch allen anderen hier,
Triangel

[Triangel]

So schnell dreht sich der Wind :-(

Vorgestern heftigste Übelkeit und Durchfall, Allgemeinzustand rapide verschlechtert, gestern Einweisung ins KH.

Laut Sono eine Raumforderung im Magen und zwischen den Darmschlingen.
Morgen soll ein CT und die Ergebnisse der Blutabnahme entscheiden, ob chirurgisch eingegriffen wird.

Man liest soviel Schlimmes und Leidvolles hier im Forum, dass sich das hier nun wirklich nicht dramatisch anhört.

Und trotzdem hat es die Familie tief getroffen.
All der Optimismus, die Zuversicht mit denen uns meine Mutter angesteckt hat, hat einen tiefen Riss bekommen.
Jetzt steht es auf einmal vor uns, dass es wirklich nicht mehr um Jahre geht.
Das sie die noch so gerne geplanten Reisen nicht mehr wird machen können.
Der Geburtstag jetzt als der letzte.
Kein gemeinsames Weihnachten mehr.
Die Enkel nicht mehr aufwachsen sehen.

Wird noch eine Operation durchgeführt werden können?
Was wird sie bringen?
Ist damit die Ära des sich-alleine-versorgen-könnens, die Ära der täglichen Spaziergänge, die Ära des mehr oder weniger normalen Lebens nun unwiderruflich vorbei?

Es macht ein so ohnmächtiges Gefühl, dem Kommenden ausgeliefert zu sein.
Es hinnehmen zu müssen.

Traurige Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo, ich melde mich mal wieder...

Meine Mutter ist nun seit über einer Woche im Krankenhaus und es geht nicht nicht wirklich besser.

Sie hat eine ausgeprägte Kolitis von dem Yervoy (Ipilimumab), deren Behandlung oberste Priorität hat.
So hat hat man von dem CT oder irgendwelchen anderen Untersuchungen abgesehen, außer Blutabnahmen um das Ausmaß/Verbesserung/Verschlimmerung der Entzündung im Blick zu haben.

Wie lange hätte es gedauert, bis der Hautkrebs sie in einen so schlechten Zustand gebracht hätte, wie es nun das Yervoy getan hat...?

Was soll man tun, wenn die Ärzte nach einem hoffentlichen Abklingen der Entzündung wieder das Thema Ipilimumab, Zelboraf oder was auch immer ansprechen?

Viele Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo an alle,

erstmal vielen Dank für die aufmunternden und hilfreichen PN.

Trotzdem möchte ich aber auch dem Forum treu bleiben und hoffe sehr, dass mir jemand folgende Frage beantworten kann:

Meine Mutter hat nun auch eine großen Bauchtumor.
Ich weiß leider nicht, ob es eine Metastase oder ein entarteter Lymphknoten oder was auch immer genau ist.

Jedenfalls soll dieser Tumor wegoperiert werden.
Erst Bauchspiegelung, dann aber wohl auch Bauchschnitt.

Der Anäesthesist sprach aber auch von zwei Leitungen in den Rücken und in die Halsschlagader, damit würde sie keine Schmerzen haben.

Ist das zusätzlich zur Narkose?
Für die Zeit danach?

Zur Zeit hat meine Mutter keine Schmerzen, warum dann gleich solche Leitungen?
Hat das was mit ihrem doch sehr geschwächten Zustand zu tun?

Wäre sehr dankbar, wenn mir jemand antworten könnte.

Viele Grüße,
Triangel

[Kimya]

Hallo Triangel,
bei mir wurden auch Metas im Bauch weg operiert und ich bekam beim ersten mal ebenfalls einen Schlauch in den Rücken. Dadurch wird wie bei einer Rückenmarksnakose ein Medikament gegeben, das wirkt dann aber nicht ganz bestaeubend, sondern nur schmerzlindern.
Am Hals kann ich mir nur einen Zentralen Venenkatheter vorstellen, damit Infusionen etc besser gegebenn werden können.
Die beiden Schlaeuche können nach der OP einige Tage liegen bleiben.
Ich drück die Daumen, dass alles gut wird.
LG
Kimya

[Roswitha]

Hallo Triangel,
ich glaube auch, dass es so ist wie Kimya schreibt. Ich habe noch in Erinnerung, dass Jenny bei Ihrer Leberoperation einen Schmerzkatheder im Rücken hatte, wo man ihr regulierend Schmerzmittel gab.
Für die bevorstehende OP bei deiner Mutti drücke ich ganz doll die Daumen.
Roswitha

[Triangel]

Hallo und erstmal vielen Dank für die vielen netten und aufbauenden PN in den letzten Wochen.

Es ist wirklich enorm hilfreich, sich austauschen zu können, danke!

Hier nun ein update für alle, die mitlesen:

Meine Mutter bekam diese OP mit Spinal-Lokalanästhesie und die hat auch sehr gut geholfen, also keine Schmerzen.

Bei der OP wurde ein großer Konglomerat-Tumor im Bauch entfernt, zusammengeschmolzen war dieser aus entzündeten Metas, welche sich im Rahmen der Nebenwirkungen von Yervoy, einer heftigen Kolitis, mit entzündet hatten.

Auf Grund des entzündeten Gewebes, kam es einige Tage nach der OP zu Nachblutungen an den inneren Nähten, viel Blut verloren, Not-OP mit anschließendem Stoma.
Nun blutet es weiter in den Beutel, Bluttransfusionen, Cortison und ich weiß nicht was alles sie da über ihre bis zu sechs Flaschen gleichzeitig bekommt.

Sie ist eine eine so tapfere, muntere, optimistische Person, immer voll Hoffnung, bereit soviel zu ertragen, Hauptsache nur noch weiterleben.
Es ist wirklich zu bitter.

Eine Frage, falls das hier jemand weiß:

Sie hat ja nun Zelboraf (Vemurafenib) und Yervoy (Ipilimumab) überhaupt nicht vertragen.
Durch das Ipilimumab hat sie eine so schwere Kolitis bekommen, dass der Darm seit 6 (!) Wochen blutet.

Obwohl es immer noch blutet, reden die Ärzte von einer anderen Chemo, die man nun machen müsste.
Sie hat kleine Metas in Lunge, Leber und fraglich im Magen.
Die im Gehirn scheinen wieder weg zu sein (oder es waren erst gar keine).

Angeblich gäbe es Chemos ohne Nebenwirkungen... also meine Frage jetzt, stimmt das?
Ich lese stundenlang hier im Forum, aber ich habe noch nirgends gelesen, dass es eine Chemo ohne NW gibt.
Okay, nicht alle Pateinten entwickeln NW, aber das die Chemo an sich schon ohne sein soll, finde ich doch ziemlich irritierend.

Auf keinen Fall aber möchten wir wieder so ein Drama, wo meine Mutter jetzt schon zweimal fast ihr Leben an NW verloren hätte, wo der Krebs/die Metas selber ihr noch überhaupt keine Beschwerden gemacht haben.

Falls jemand dazu was sagen kann, würde ich mich sehr freuen,
Danke!

Viele Grüße, Triangel

[Roswitha]

Hallo Triangel,
ob es Chemos ohne NW gibt bezweifle ich auch, sicher gibt es Patienten die kaum NW haben, aber generell zu sagen, dass es ohne NW abgeht, glaube ich nicht. Da wirst du beim googeln ehr ein steifen Finger bekommen als dass du etwas im Netz findest. In der Richtung Chemo sind mir eigentlich keine neuen Therapien zu Ohren gekommen.
Kimya sollte an einer neuen Studie (PD-1)teilnehmen, ich weiß nicht, ob sie schon drin ist. Bevor ich mit Yervoy anfing habe ich bei meinen Ärzten diesbezüglich nachgefragt. Meine Ärztin kannte es nicht und und DD wollte sich erkundigen wo diese durchgeführt wird.
Gestern sagte mir die Ärztin, dass die Studie nach der ich gefragt hatte demnächst auch in DD durchgeführt wird. Die Erfolgsrate soll besser als bei Yervoy sein und die Nebenwirkungen auch nicht so extrem. Ist aber keine Chemo, sondern wie auch CTLA-4 ein hemmender Rezeptor auf T-Zellen. Als Nichtfachmann hätte ich auf Grund der letzten bzw. noch bestehenden Nebenwirkungen bei deiner Mutti bedenken.
http://haematologie-onkologie.univer...ekulare-targ-0
Zotti hatte am 16.1. bei Pressenews 2 Links zu PD-1 reingestellt.
Triangel, ich wünsch euch trotz derzeitiger Umstände ein paar schöne, ruhige Stunden zu den Osterfeiertagen.
LG Roswitha

[Triangel]

Hallo,

heute war ein Arztgespräch und es hieß, es gäbe nur noch zwei Möglichkeiten:

1.
Nach Zelboraf und Yervoy es nun mit einer richtigen Chemo zu versuchen, in Frage käme nur Cisplatin.

2.
Gar nichts mehr zu machen, aber dann würde sie an dem Krebs sterben.
Die Metas seien allerdings noch nicht so, dass man eine Prognose abgeben könne. Man sieht auch noch Potential für eine Reha.


Dafür, dass sie ja nun wirklich schon auf der Schippe stand, finde ich 2. gar nicht so erschreckend.

Klar wird sie keine zehn Jahre mehr leben, aber wenn das Cisplatin nun auch Nebenwirkungen zeigt, dann war es das doch.
Sie ist so mager, so schwach, sie hat überhaupt keine Kraft mehr, auch nur der kleinsten Nebenwirkung etwas entgegenzusetzen.

Ist es vertretbar zu meinen, bei dem Krebs ist das Ende noch nicht wirklich in Sichtweite, aber mit Cisplatin würden wir bei Nebenwirkungen nur noch von Wochen reden?

Was meint Ihr?

Liebe Grüße
Triangel

P.S.
Eine Frage bitte zu den Themen:
Wenn bei Hautkrebs (wegoperiert) nun z.B. die Leber-Metastasen Probleme machen, schreibt man dann weiter im Hautkrebs-Forum oder wechselt man ins Leberkrebs-Forum?

[Zottie]

Hallo Triangel,

das ist echt eine schwere Entscheidung, weil man ja immer noch hofft, dass irgendetwas endgültig hilft...
Für eine Entscheidunghilfe würde ich dir in der Langversion der AWMF-Leitlinie Seite 150ff. empfehlen sowie den dicken Brocken der unten angegebenen recht frischen Dissertation, die sich mit dem Thema befasst und neue Forschungsergebnisse hat

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/se...iel.pdf?hosts=

Was sagt denn deine Mutter?? Möchte sie kämpfen um jeden Preis oder ist ihr gute Lebensqualität für ihre verbleibende Lebenszeit wichtiger??

Liebe Grüße und viel Gesundheit für deine Mama!
Zottie

[Triangel]

Hallo Zottie,

danke für den guten Link.

Ich bin ja auch viel im Internet unterwegs und suche nach Infos, aber ich bin nicht geschickt genug, so gute Dinge zu finden, wie du und andere ;-)

Es war eine tagesfüllende Beschäftigung, sich als medizinischer Laie durch deinen Link zu kämpfen, hat sich aber gelohnt, da sehr interessant.

Meiner Mutter wurde Cisplatin angeboten und zwar als DTIC.
Sie hat einen Horror allein schon bei dem Gedanken an eine weitere Chemo, denn sie ist sich ganz sicher, auch nur die kleinste Nebenwirkung nicht mehr zu überleben.
Was ich übrigens auch so sehe, da sie in einem elenden Zustand ist.

Sie möchte schon sehr gerne noch ein paar Jahre leben und sie ist wirklich tapfer, lässt sich kein bisschen hängen, versucht emsig, ihre letzten Energien zusammenzuraffen, um wieder ein paar Schritte alleine gehen zu können usw.

Sie ist also schon bereit zu kämpfen.
Ich denke, eben weil sie bereit ist zu kämpfen, will sie ihr Leben nicht kampflos an die Chemo verlieren... ich weiß, mag sich für viele paradox anhören, aber ich verstehe, was sie meint.

Zottie wie ist es dir, wie ist es Euch anderen hier im Forum, in der letzten Woche gegangen?
Ich hoffe, nur mit erfreulichen Nachrichten, Werten und Prognosen.

Alles Gute und viele Grüße
Triangel

[an_na]

Hallo Triangel,

ich glaube, ich kann Dir auch keine Entscheidungshilfe geben :-(

Wie Zottie schon geschrieben hat - was will denn Deine Mutter? Kämpfen um jeden Preis oder gute Lebensqualität für ihre verbleibende Lebenszeit?

Wobei... ich weiß nicht, wie der Verlauf sein wird, wenn die Behandlungen eingestellt werden... ob das dann gute Lebensqualität sein wird?

Mein Vater hat sich klar für Kämpfen um jeden Preis entschieden. Und wir kämpfen natürlich mit ihm. Das ist auch lange (1,5 Jahre) gut gegangen und es war ein Kämpfen mit guter Lebensqualität... Aber derzeit ist es kein leichter Kampf und eine Lebensqualität ist gerade nicht mehr vorhanden. Wir hoffen, dass sich das Ruder nochmal rumreißen lässt und sich die Qualität wieder einstellt.

Alles Gute für Euch!

LG
An_na

[Zottie]

Hallo Triangel,

bin jetzt ein wenig verwirrt. DTIC ist doch Dacarbazin, oder nicht?? Und dies ist vergleichsweise gut verträglich. Oder habe ich jetzt etwas falsch verstanden??

Liebe Grüße
Zottie